Debemos llegar a conclusiones...

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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namor
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#1

Mensaje por namor »

Hola soy nuevo en el foro, pero tengo SII desde hace años y a dia de hoy puedo afirmar que tengo el problema bajo control, pudiendo llevar una vida completamente normal, aunq reconozco q lo he pasado muy mal y me ha costado mucho esfuerzo, tiempo y sufrimiento obtener la calidad de vida que tengo hoy en dia.

Cada vez que leo un testimonio se me encoge el corazon, pues me recuerda lo mal q lo he pasado y me identifico con cada uno de ellos, por eso creo q deberiamos unificar criterios y llegar a conclusiones.

Por ejemplo:

En mi opinion creo que:

- A nuestro colon no le pasa nada, el problema es psicosomatico, p ello, la manera mas eficaz de tratarlo es tratar nuestra cabeza (esto no quiere decir q estemos locos).

- Lo mas eficaz son los antidepresivos y los antipsicoticos (la clave), la combinacion de estos medicamentos ayudan al cuerpo a encontrar un equilibrio (esto no quiere decir q suframos depresion.)

- Los antiespasmodicos no sirven de nada (eldicet, etc...)

- No podras controlar el problema solo cambiando la dieta, aunq si es cierto q hay muchos alimentos que empeoran el SII (y mi p.e: la leche me sienta fatal pues te hace ir al baño, aunq cada persona es un mundo).

- P ahora no se me ocurre nada mas.

Poner vuestras conclusiones y animo.
Última edición por namor el Lun Jun 19, 2006 7:24 am, editado 2 veces en total.
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Bea
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#2

Mensaje por Bea »

Felicidades por tener bajo control este "demonio", aunque no se por desalentar, pero creo que la mayoria de los que lo sufrimos sabemos que esto tiene epocas mejores y otras peores, yo lo sufro desde hace 6 años (diagnosticado) y tras dos años malos tuve dos años y pico estupendos, comia lo que queria y no me preocupaba de nada, pero desde hace un año se me despertó de nuevo, y empecé a subir la cuesta de nuevo, en mi caso los antiespasmodicos van bien y no quiero saber nada de ansioliticos, no quiero una dependencia fisica el resto de mi vida.

Suerte y adelante!!!
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macu
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#3

Mensaje por macu »

Namor, concluyo que tu SII está bajo control a través de antidepresivos y algún cambio en la dieta, no?.

Yo también funciono así. Evito alimentos que sé que me sientan mal y tomo antidepresivos para regular mis niveles de serotonina desde hace dos años.

Voy al baño con regularidad (sufría estreñimiento) y ya no padezco dolores a diario, pero... sigo pensando que hay algo más a parte de la serotonina. Ahora estoy "investigando" sobre el VIP (un péptido intestinal vasodilatador).

Siento decirte que esta enfermedad NO es psicosomática. Hay mucho más, por eso es tan complejo descubrir cómo se cura. Hablamos de neurotransmisores, moléculas, bacterias, hormonas etc, etc.

Además el tratamiento con antidepresivos no ha funcionado a todo el mundo.
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namor
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#4

Mensaje por namor »

Hola Macu.

En otra parte del foro (no recuerdo cual), he aclarado q es un tratamiento q me va bien a mi, he estado varias veces a punto de conseguirlo y no he cantado victoria pq queria ser prudente, y despues de un año puedo afirmar que hago vida normal (o casi normal), siempre hay pequeños flecos.

Matizar que probe con seroxat (que es un antidepresivo) y me fue mal.
Y ahora uso dumirox (que es un antidepresivo) y me va bien.

Aunque la clave no ha sido el antidepresivo sino el DOGMATIL, esta indicado para cuadros psicopatologicos (no alarmarse que es muy suave y se tolera muy bien.) El antidepresivo por si solo no hace nada, es la combinacion de ambos lo que funciona (y funciona muy bien.)

Voy a redactar mi historia clinica, p si a alguien le interesa.
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ppcp
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#5

Mensaje por ppcp »

La cabeza solo influye en el SII en que una vez que lo cojes,al prestarle atencion al intestino,aumentas su sensibilidad,y en los origenes ,creo que influye favoreciendo reacciones alergicas,inmunes,permeabilidad intestinal,y quiza,descontrol o fallo del eje cerebro intestinal,(el que los comunica),pero eso todo ello debido a la ansiedad,y los estados depresivos.
Sin embargo,no todo el mundo con ansiedad lo desarrolla,ni todo el que lo desarrolla tiene tendencia a la ansiedad,asi que hay mas cosas aun en el ajo,y no se sabe que son.

Ah,y con una dieta,se puede quiza no curar,pero si practicamente borrar sus sintomas.
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macu
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#6

Mensaje por macu »

Uno de los médicos que visité me recomendó una vez Dogmatil. Este fármaco se emplea mucho para vértigos pero en su experiencia como cirujano digestivo comprobó que ayudaba a pacientes que producían ileos paralíticos.
A mí me sentó fatal, no me movió para nada el intestino, me produjo mucha somnolencia y un dolor de mamas insoportable. También es cierto que lo probé durante muy poco debido a esos efectos secuendarios. Pero sinceramente, no guardo grato recuerdo de él.

Creo namor, que tu caso es un caso particular como el de cada uno de nosotros. A lo largo de todo este tiempo en el foro, hemos llegado a deducir que no existe un tratamiento específico para SII y que no se puede generalizar. Por este motivo cabría pensar que aunque nos diagnostiquen SII a todos por igual, estoy segura que tu SII, no tiene nada que ver con el del miembro X del foro o con el del miembro Y.
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namor
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#7

Mensaje por namor »

El DOGMATIL no mueve el intestino, lo que hace es tranquilizar el sistema nervioso para que cuando los nervios te den una sacudida no te afecten al colon, tambien es cierto, q por lo que he podido ver aqui cada uno tenemos un SII diferente, unos que estriñen, otros que provocan diarreas, otros las 2 cosas.

Yo no me voy a aventurar a dar una solucion, ni a imponer un criterio, ni recomendare ningun medicamento a nadie (para eso estan los medicos, aunque algunos dejen que desear.)

Solo me limito a contar mi experiencia y mi humilde opinion.

Pienso que no hay tipos de SII, sino desajustes que hacen que suframos diferentes sintomas.

Personalmente he pasado por los 3, una epoca estaba estreñido, otra con diarrea y otra las 2, a veces comes unas cosas, te medicas de otras y es muy dificil llegar a una conclusion sino se toman tiempos de control para llegar a una conclusion mas exacta.

P.ejemplo: un dia estaba nervioso, pero tome leche, pero tenia un examen, se me olvido la pastilla, me tome 2, otra p si acaso, era otoño, iba en metro, etc...

Es decir, hay muchas variables que influyen, pero solo llevando un control se puede llegar a una conclusion cierta (o cierta en un porcentaje muy alto), sino pienso que nos vamos a marear unos a otros.

A ese tipo de conclusiones me referia al principio, es decir:

Ejemplo:

-"yo tome seroxat 1 semana y me fue mal y lo dejé pq no me funciona". (esto es una mala conclusion).
-"yo tome seroxat y a partir del 2º mes note una mejoria notable que me lleva durando 7 meses, el seroxat me funciona", (esto es una buena conclusion).

En fin, creo q estamos todos en el mismo barco y q lo mejor será remar en la misma direccion, si cada uno rema para su lado lo llevamos fatal.

Animo y no desistais.
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reyes
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#8

Mensaje por reyes »

Una conclusión saqué al cabo del tiempo: plantago ovata en grandes cantidades me paraliza el colon (lo dilata a ser más exacta) , en pocas cantidades provoca una gran distensión, flatulencia...
Alden
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#9

Mensaje por Alden »

Vamos a ver, si en la carrera de psicología dan al SII como una enfermedad psicosomática y si todavía hay enfermos de SII que se lo creen, estamos apañados, hay mucho camino que hacer por delante.

El SII no es una enfermedad psicosomática, lo puedo decir por activa y por pasiva. Que en ella intervengan mucho los factores psicológicos y los nervios no lo niego, precisamente porque el sistema nervioso del intestino está dañado, está dañada la vía de comunicación entre cerebro e intestino o incluso puede estar el problema en el cerebro o el hipotálamo.

Evidentemente si tengo una enfermedad que provoca que los nervios de una zona del cuerpo se vuelvan hipersensibles y manden señales de dolor ante cualquier mínimo estímulo, e incluso sin estímulo alguno, al tratarse del sistema nervioso quiere decir que cualquier cosa que lo afecte (un problema, estrés, ansiedad, un pensamiento, etc.) va a exacerbar los síntomas.

Pero repito de nuevo, esto no quiere decir que sea un problema psicológico, mental, sólo quiere decir que una zona del cuerpo reacciona de una manera anormal ante estímulos sean externos o internos.

Los antidepresivos pueden funcionar porque tienen un efecto sedante del sistema nervioso en general, por lo que si el sistema nervioso del intestino está dañado provocando hipersensibilidad, esto va a ayudar sobre ello relajándolo y eliminando un poco la elevada sensibilidad. Por otra parte también se está estudiando que posiblemente haya un problema de recaptación de serotonina en el sistema nervioso del intestino, por lo que también el antidepresivo podría actuar aquí. Pero como véis, actua y funciona porque son problemas físicos, no porque esté en la mente y esto me ayude.

Además, recordad que desde hace mucho tiempo se sabe que la depresión es un problema físico, cuando antes se pensaba que era simplemente psicológico. Pues aplicad el mismo cuento al SII.

Queda mucho por hacer, como alguien dijo, ya es hora de salir del armario. ¿No está de moda que salgan ahora los gays? Pues nosotros también.

Es hora de que la sociedad empiece a oír hablar de esta enfermedad, que la entienda y que la acepte. Cuando una persona enferma le dice a otra sana "tengo asma" o "tengo diabetes", la persona sana sabe de lo que se le está hablando, de lo que conlleva y pensará para sí mismo "joder, es una enfermedad complicada" o "doy gracias por no tener esa enfermedad" y mostrará el respeto por esa enfermedad a la otra persona. Sin embargo cuando una persona enferma de SII se lo dice a otra el resultado actual es "no entiendo en qué consiste esa enfermedad" o "sí, he oido hablar de ella, tu es que eres muy nervioso, es producto del estrés" o todavía peor, le vendrá la imagen a la cabeza de las películas de los Albondigas o American Pie y se reirá para sí mismo "jajaja, le dan apretones y cagaleras en cualquier sitio".

El SII es una enfermedad incomprendida por la sociedad. Quizás si a una persona le dices "tengo la enfermedad de Crohn" o "tengo colitis ulcerosa" ya solamente los nombres imponen y si solamente esa persona tiene un poco de conocimiento de la enfermedad dirá "joder, sí que es duro lo tuyo". Pero en el caso del SII vuelve a imaginar la típica imagen en la cabeza de la persona que ante cualquier acojonamiento le da un apretón y no tiene donde meterse.

Este es el primer paso que las asociaciones tienen que conseguir, que la sociedad cambie su manera de pensar y que cuando a una persona sana otra con SII le diga que lo tiene, la persona sana piense "joder, es una enfermedad dura la tuya, es complicada" y le muestre su apoyo.

Respecto al tema de invalidez laboral, el problema es que hay muchos grados de SII y es difícil hacer una valoración objetiva. Pero tampoco es la solución, no somos inválidos, estamos inválidos a ratos, esa es la diferencia. La verdad es que no veo una solución fácil a este problema: no somos inválidos, pero no podemos optar a muchos puestos de trabajo por la enfermedad que padecemos.
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macu
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#10

Mensaje por macu »

Totalmente de acuerdo contigo Alden.
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reyes
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#11

Mensaje por reyes »

Recalco y lo pongo en letras grandes:
no somos inválidos, estamos inválidos a ratos
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