ESTUDIO EUROPEO SOBRE SII

[monikka]

Yo ya lo he hecho,pero no se si lo hice bien,te manda a la pagina de inicio cuando acabas,asi,sin mas????
Bueno,avisarme si tengo k hacer algo mas k creo k me he perdido algo para no variar

[elisa]

Jo que bien, me siento como en un casting de O.T ....Pues nada Macu, ya me pasarás el Código DavinSII


APUNTARSEEEEEEEEEE PEÑAAAAAAAAAAAAA!!!! \:D/

[Sate]

El cuestionario que viene en esa web no es el que hay que rellenar .... yo interpreto que es uno más extenso y para acceder a él se debe tener una clave .... Macu lo dice clarito en su primer mensaje del cual reproduzco lo siguiente:

Para comunicar vuestro deseo de participación tenéis que poneros en contacto conmigo y explicarme brevemente vuestro "historial médico"; yo me encargaré de pasar la lista al Dr. Santos y él os facilitará un nombre de usuario para que podáis acceder al cuestionario que aparece en la página www.pi-ibs.eu

Os paso parte de su comunicado:

"Invitación para participar en un estudio internacional sobre el Síndrome del Intestino Irritable (colon irritable)

Apreciado paciente

La Federación Europea de Gastroenterología, que agrupa a las sociedades de especialistas de Aparato Digestivo de este territorio, ha iniciado un estudio en pacientes con el síndrome del intestino irritable (SII). Este estudio pretende poder mejorar el manejo y tratamiento actual del SII tras profundizar en los factores relacionados con el inicio de la enfermedad y en el conocimiento detallado de la evolución de los síntomas con el paso del tiempo. Para ello solicitamos su colaboración para completar un cuestionario simple (10-30 min) vía internet (www.pi-ibs.eu), al inicio y posteriormente una vez al año. Su participación es voluntaria y estrictamente confidencial. Todos los pacientes con SII pueden participar con excepción de aquellos: 1-Con una intervención quirúrgica gastrointestinal importante distinta de la apendicitis; 2-Con una enfermedad inflamatoria intestinal; 3-Con cáncer de colon; 4-Que estén tomando con frecuencia medicamentos que puedan alterar la función intestinal, en particular, opiáceos como la morfina, codeína y loperamida y anti-colinérgicos El estudio ha sido revisado y aprobado por el Comité Etico de la Facultad de Medicina de la Universidad de Nottingham, Inglaterra para garantizar la seguridad, derechos, bienestar y dignidad de los participantes. "

[elisa]

Yo supongo que tras haberle hecho llegar a Macu nuestro resumen de historial médico, el doctor le proporcionará unas claves personales que ella nos hará llegar a cada uno...para así adjuntar los datos de nuestra historia con los del cuestionario del estudio.

[joma]

voy tb a hacer el cuestionario,a ver si lo encuentro x ahi.saludos a tod@s.buen domingo

ok,ya esta hecho.saludosssss :D

[Naufrago]

Hola chic@s, ultimamente no dispongo de acceso frecuente al ordenador pero simplemente comentar que yo hice el cuestionario el Viernes accediendo con la clave y por lo que parece se puede hacer también sin ella pero seguramente no tenga la misma repercusión estadística, validez o fiabilidad para quien analice posteriormente los datos (Intentaré confirmaroslo). El motivo de poner una clave de acceso intuyo que será para hacer un filtrado y tener la seguridad de que quien realiza el cuestionario es un paciente diagnosticado con SII y no "cualquiera que pasa por allí".

Os animo a todos aquellos que tengais dicho diagnóstico a poneros en contacto con Macu para poder completar el cuestionario con la clave y así contribuir entre todos a que la comunidad médica a nivel europeo tenga más datos y mayor conocimiento sobre el SII, lo cual nos beneficiará a tod@s.

Saludos!

[macu]

Joma y Mónica, el cuestionario no tiene validez sin clave de acceso.

Os apunto en la lista de participantes para el estudio, ok?

[monikka]

Ah,vale,vale,apuntame entonces,Macu.

[Nugolo]

Yo me apunto!!!! Pa alguien q se interesa por nuestro caso... hay q colaborar a ver si entre todos damos con alguna solucion!!!!!
Macu te envio por privado un resumencillo de mi historial a ver si me admiten ok???

[macu]

El Dr. Santos me ha comentado que también pueden participar pacientes de SII que no sean españoles, así que la lista se puede ampliar muchísimo. He dicho MUCHIIIIIIISIMO!!!

Os recuerdo que este foro tiene registrados casi 3000 miembros. Con una sexta parte se podía hacer un estudio de los buenos. De nosotros depende.

Voy a escribir una petición con un correo masivo a todos los foreros, puede ser que muchos hayan dejado de entrar.

Besos.

[Sate]

Yo no puedo entrar en ese estudio ... desde que hago la dieta estoy prácticamente asintomática y aunque mintiera y pusiera los síntomas que tenía al empezar con esto como si los tuviera en la actualidad .... ¿qué pondría en el siguiente cuestionario? ¿que he tenido una curación expontánea?? ..... .... en ninguna casilla preguntan si estamos haciendo algo para mejorar nuestros síntomas ..

[oriolet]

Me pasa algo similar a Sate. ¿Puedo hacer el cuestionario si estoy siguiendo con éxito un tratamiento farmacológico?

[joma]

ok macu!! entonces nos envias una clave o algo asi supongo.saludos

[macu]

Acabo de enviar la clave a los participantes.

Os recuerdo que el cuestionario es anónimo y completamente confidencial.

Oriolet, en cuanto tenga la respuesta a tu pregunta te la digo.

[oriolet]

Muchas gracias!