ESTUDIO EUROPEO SOBRE SII

Mensaje por **macu** » Vie Mar 20, 2009 10:48 pm

Hola a tod@s,

El Dr. Javier Santos, especialista en Medicina Digestiva, del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona se ha puesto en contacto con nuestro compañero naufrago (es paciente suyo) para que se pusiera en contacto conmigo (me conoce por todo lo que he vivido en este Hospital y que no quiero ni recordar) y me comentara el nuevo estudio que están realizando sobre el SII.

Se trata de un estudio a nivel europeo y están buscando pacientes españoles diagnosticados con SII para que colaboren en su desarrollo.

Todo aquel que desee participar tiene que cumplir un requisito primordial, estar diagnosticado médicamente con SII. No se aceptan pacientes que crean tener SII pero que ningún médico lo haya confirmado. También existen 4 excepciones que podréis leer más abajo en su comunicado.

Para comunicar vuestro deseo de participación tenéis que poneros en contacto conmigo y explicarme brevemente vuestro "historial médico"; yo me encargaré de pasar la lista al Dr. Santos y él os facilitará un nombre de usuario para que podáis acceder al cuestionario que aparece en la página www.pi-ibs.eu

Os paso parte de su comunicado:

"Invitación para participar en un estudio internacional sobre el Síndrome del Intestino Irritable (colon irritable)

Apreciado paciente

La Federación Europea de Gastroenterología, que agrupa a las sociedades de especialistas de Aparato Digestivo de este territorio, ha iniciado un estudio en pacientes con el síndrome del intestino irritable (SII). Este estudio pretende poder mejorar el manejo y tratamiento actual del SII tras profundizar en los factores relacionados con el inicio de la enfermedad y en el conocimiento detallado de la evolución de los síntomas con el paso del tiempo. Para ello solicitamos su colaboración para completar un cuestionario simple (10-30 min) vía internet (www.pi-ibs.eu), al inicio y posteriormente una vez al año. Su participación es voluntaria y estrictamente confidencial. Todos los pacientes con SII pueden participar con excepción de aquellos: 1-Con una intervención quirúrgica gastrointestinal importante distinta de la apendicitis; 2-Con una enfermedad inflamatoria intestinal; 3-Con cáncer de colon; 4-Que estén tomando con frecuencia medicamentos que puedan alterar la función intestinal, en particular, opiáceos como la morfina, codeína y loperamida y anti-colinérgicos El estudio ha sido revisado y aprobado por el Comité Etico de la Facultad de Medicina de la Universidad de Nottingham, Inglaterra para garantizar la seguridad, derechos, bienestar y dignidad de los participantes. "

Gracias a tod@s.

Mensaje por **Siivarianza** » Sab Mar 21, 2009 2:36 am

que bueno!!!

no se puede colar un ArgentO??

Espeero haya muchos anotados y puedan arribar a nuevas conclusiones y que encuentren cosas nuevas que mejoren los sintomas de quienes padecemos SII.

bESOS,

Mensaje por **Maggie** » Sab Mar 21, 2009 9:57 am

Gracias por compartir esto con nosotros Macu, espero que haya gente que se apunte... a mí la verdad es que ese tipo de cosas me crean un terrible estrés porque tengo pánico de los médicos, como ya he explicado alguna vez, pero de veras espero que haya gente dispuesta a colaborar con esto, porque se pueden lograr muchas cosas y más que nada porque así sentimos que, al menos, la comunidad médica se interesa por este mal nuestro tan ignorado o encasillado a veces.

Un abrazo

Mensaje por **Alfredo** » Sab Mar 21, 2009 11:02 am

Si puedo me apunto.
Gracias por todo Macu

Mensaje por **elisa** » Sab Mar 21, 2009 11:31 am

Se agradece el interes por parte del Dr. Javier Santos...aunque esto de hacerlo via internet no me convence mucho....claro que por otra parte pienso que al ser los enfermos los principales interesados seremos del todo sinceros al rellenar los cuestionarios.

Una duda...como demostramos que hemos sido diagnosticados por un especialista? ...y otra...la cecopexia se considera una intervención gastrointestinal importante? :-k ......por ver si soy apta.

Mensaje por **014** » Sab Mar 21, 2009 3:04 pm

ufff que encuentren algo,,, xfavor!!

Mensaje por **Julia** » Sab Mar 21, 2009 3:52 pm

Yo como en casi todo.....estoy fuera de la normalidad.

Deseo suerte a los cobayitas.

Mensaje por **lucia35** » Sab Mar 21, 2009 7:51 pm

me apunto sin problemas,el único es que no estoy muy convencida de tener sii, pero estoy diagnosticada de ello.

Mensaje por **macu** » Sab Mar 21, 2009 10:14 pm

Maggie chiquilla, te has leído las preguntas de la página web?? En ellas te explica muy claramente que la participación en este estudio se basa en rellenar un cuestionario por escrito y volverlo a rellenar pasado un año. No vas a ver a un médico en ningún momento.

Llevamos años pidiendo que se hagan estudios científicos sobre SII; seamos coherentes con lo que pedimos, por favor. No hay espíritu de lucha, y en este foro no quiero que reine la apatía. Así que ánimo chic@s!!

Me esperaba una respuesta masiva a este post con gran cantidad de miembros ofreciéndose como voluntarios. Así se lo comuniqué a naufrago; le dije que ya vería como se iba a apuntar cantidad de gente porque estaban esperando el dichoso estudio desde hace tiempo. Tal vez aún no lo hayan leído muchos miembros.

Alfredo, Lucía os pongo en la lista de participantes, sois los primeros

Elisa eres una buena candidata, la cecopexia no es considerada intervención intestinal importante. La apendicitis tampoco.

Mensaje por **Stella Maris** » Sab Mar 21, 2009 10:44 pm

Macu, yo contesté el cuestionario, no importa que viva en América del Sur.

Mensaje por **Siivarianza** » Sab Mar 21, 2009 11:44 pm

Stellita me ha avisado y yo tambien he contestado el cuestionario. Es muy simple. Esperemos que salga algo de todo esto.
gracias Macu y Stella.

Cordiales saludos, Sergio

Mensaje por **elisa** » Sab Mar 21, 2009 11:47 pm

Eso es que estamos de finde....y encima ha hecho buen tiempo...seguro que a partir de lunes entra más peña al post....y si no, se le cambia el titulo ...no sé :-k ...."Fotos de foreros desnudos" podría resultar llamativo :-s .....

Fuera bromas.....que alguien ponga interes en investigar sobre esta enfermedad es de agradecer...nos interesa a todos, asi que espero que haya una importante participación por parte de este foro.

Apuntamé Macu.......Voy a escribirte más o menos mi historial con esto....intentaré ser breve

....te lo paso por privado no???

Mensaje por **elisa** » Sab Mar 21, 2009 11:49 pm

Oye Macu....antes de enrollarme....que me conozco

...que te pongo en el escrito?.....hay que profundizar?....o eso ya se hace con el cuestionario?

Mensaje por **elisa** » Dom Mar 22, 2009 12:29 am

Bueno...yo ya lo he escrito...echalé un ojo, y si ves que falta o sobra algo me lo dices.....un beso guapa

Mensaje por **macu** » Dom Mar 22, 2009 8:17 am

Stella y Sergio, se necesita una clave para que el cuestionario sea válido. Por lo menos eso me comentó naufrago.

He recibido tu mensaje Elisa. Estás admitida

ESTUDIO EUROPEO SOBRE SII

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