Mis amigos y familia me comprenden pero y los demás?..

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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Kal-el
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#1

Mensaje por Kal-el »

Hola que tal!!

Llevo 13 años son SII+D. Como supongo que mucha gente en este foro, sobre todo las mañanas son insufribles. En cuanto me levanto, al baño... es desayunar.... otra vez.. y luego al ir al trabajo.. paradita en la gasolinera, bar o en la cuneta que me voy pata abajo..... y a lo largo del dia pues igual.

Como veo que la gente por aquí se expresa sin tapujos os comento: La sintomatología es normalmente de una sensación agobiante, que te vas por la patilla.Son heces blandas de colores amarillentos o marrones claros y a lo largo de todo el dia tengo gases, dolor intestinal y aunque vayas muchas veces, te queda la sensación de que tienes mas ganas, y son tan jodias, que no te dan cuando tienes un WC a mano , no, casi siempre cuando esta la cosa mas dificil pa llegar a uno...

Lo peor de todo es que soy comercial. Ya he perdido la cuenta de las veces que estando de visitas o incluso en ellas y he tenido que salir pitando al ir andando o en el coche hacia un bar, un ayuntamiento, un centro de salud, unos grandes almacenes, lo que sea que tenga WC e incluso parar en la autovia y ponerme tras la puerta..... (pasas una verguenza....) . La cosa llegó y está en tal punto en que cuando planifico el dia, lo primero es repasar mentalmente donde se encuentran los posibles WC mas cercanos a mi ruta....... y lo mismo al salir con los amigos...

He probado de todo en estos años y nada. EL caso es que al principio todo eran risitas y cachondeo por parte de mis familiares y amigos, que si era un caracol, que comia mucho y por eso iba tanto... ( la verdad que como bastante, pero soy delgado ya que me cuesta mucho engordar ) al final decidi hacerme pruebas no fuera alguna enfermedad mas grave y me diagnosticaron SII y sin posibilidad de tratamiento efectivo. Lo expliqué todo sin tapujos a mis amigos y familiares y lo entendieron pero se pasa muy mal cuando estas con gente que no conoces o que conoces poco y te da un pronto de estos.. despues de estos años, ya se me ha quitado la verguenza y directamente prevengo a la gente que si salgo pitando es por esto . Normalmente lo comprenden pero siempre hay algun graciosillo....

En fin, después del desahogo vienen las preguntas:

He visto que a mucha gente le funciona el tratamiento con RESINCOLESTIRAMINA y Spiraxin. A ver que podeis contarme del asunto y como os va. Le he preguntado a la farmaceutica y me ha dicho que es mejor que lo lleve un médico ya que posiblemente me provoque deficit de vitaminas y seguramente afecte a mi colesterol ( que tengo bien) y que tenga que hacerme analisis de vez en cuando a ver si le afecta.

Por ello interesaría saber como ir al medico de cabecera con esto y decirle que te lo recete, ya que creo que como profesional no le hará ningúna gracia que vaya nadie a decirle que tiene que recetar.... como lo hicisteis???

Gracias y espero postear mucho por aqui con una pronta mejoría..

Saludos!!!
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Quimico
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#2

Mensaje por Quimico »

Buenas tardes Kal-el:

Leer tu post ha sido como rememorar toda mi vida, pues he sufrido y sufro como tu SII-D los últimos 40 años, yo soy uno de los que han tenido la suerte de ver su sintomatología mejorar y mucho gracias a la Resincolestiramina, sin el tratamiento con el antibiótico de barrido Spiraxin.

Descubrí este tratamiento gracias a otros foreros y como aunque es caro se puede comprar sin receta me decidí a probarlo (La Resincolestiramina), a los pocos días ya notaba mejoría y mes a mes ha ido mejor. Es cierto que tiene sus efectos secundarios, posible aumento de gases, tal vez Disbiosis, efectos sobre la concentración de Colesterol en sangre, etc… pero todos ellos fácilmente controlables y sin demasiado riesgo.

En teoría viene bien para aquellas personas en las cuales nuestro sistema digestivo se ve alterado por nuestras propios acido biliares, al tratarse de una resina de intercambio no absorbible, es bastante inocua y limita la concentración de irritantes biliares.

Te recomiendo que lo pruebes 1 o 2 meses y si notas mejoría, ya sería cuestión de pasar a la segunda fase, eliminación de efectos secundarios y consulta medica.

Un saludo.
Kal-el
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#3

Mensaje por Kal-el »

gracias por contestar quimico!

Como supondrás tengo muchas preguntas, algunas las he contestado buscando en el foro y otras que son:

Cuanto cuesta el tratamiento y cuanto dura una caja ? ya que supongo que es de por vida...

El tema de los gases no creo que me aumente mucho mas ( soy una bombona de butano andante :D ), entonces lo unico preocupante es lo del colesterol y la disbiosis... ya que tienes experiencia y si no es mucho pedir, tu que medidas tomas ante estos efectos secundarios????

Debido a que nos repiten por activa y pasiva que no nos tenemos que automedicar, comentarte que la farmaceutica me ha dicho que si me automedico puede que el medico de desentienda de un tratamiento posterior para estos nuevos sintomas de ahi que piense en ir antes, pero tambien que es muy probable que no quiera recetarme la resin porque no es para el SII sino para el colesterol.... asi que no se que hacer.?¿ Tu has ido ya???

La verdad que nunca he sido amigo de tomar nada sin prescripción médica y vistos los efectos secundarios me da un poco de cangelo...

Gracias por tu ayuda.

:wink:
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Quimico
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#4

Mensaje por Quimico »

Buenas Kal-el:

Primero indicarte que intentare no repetir otra información que ya este expuesta en el foro para no duplicar demasiado las cosas.

Veamos, cada caja de Resin cuesta sin receta unos 28 €, contiene 50 sobres con 4 gramos cada uno, a un consumo de medio sobre antes de cada comida principal, te duraría un mes y poco aproximadamente, con receta medica te sale por unos 15 €, esta dosis la deberás optimizar para tu propio colon y siempre que notes mejoría por supuesto, como sabrás yo personalmente no tomo el antibiótico de barrido que suele completar el tratamiento y también me va bien. Aquí te dejo mi variante al método:

http://forosii.com/foro/siguiente-vt639 ... c&start=15

Respecto al medico, pues inténtalo pero hay pocos facultativos que conozcan la otra utilidad de la Colestiramina, yo tuve suerte y después de probar por libre y comentárselo a mi medico de cabecera me la receto con un seguimiento semestral, sino notaba nada anómalo y mas a gusto al no recetarme ningún tipo de antibiótico como complemento.

En cuanto a los efectos secundarios, es uno de los productos de los 10000 que me han recetado para aliviar mi SII-D que menos tiene, con el único cuidado de conocer que es un adsorbente y que puede hacer disminuir la absorción de ciertos compuestos.

En mi caso como tomo medio sobre antes de la comida y la cena, si debo tomar otra medicación me la tomo en el desayuno, o 4 horas después de la dosis.

Te resumo mi experiencia pero ya sabes que en este foro hay mas información y vivencias de otras personas aliviadas por la Resincolestiramina.

Un saludo.
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luna85
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#5

Mensaje por luna85 »

en mi caso tomo COLESTID, que es otro quelante de sales biliares muy similar a la resincolestiramina, y parece que el precio es mas economico, la caja con 50 sobres me cuesta unos 12 o 13 euros, ahora no recuerdo, sin receta claro, cada sobre contiene 5 gr.
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Quimico
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#6

Mensaje por Quimico »

Buenas Luna85:

Perdona la puntualización, pero la caja de Colestid contiene 30 sobres de 5 gramos.

Un saludo.
Kal-el
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#7

Mensaje por Kal-el »

joe químico que puesto estas en todo :D asi da gusto...

Muchas gracia por tu inestimable ayuda.

Como ya dije, soy un cagao, nunca mejor dicho :wink: , en cuanto a lo de medicarme. Asi pues, voy a empezar con algo mas neutro, si puedo encontrarlo claro, como es el ALING o algo similar, del cual ya he comentado algo en otro hilo.

Si en un tiempo, veo que no funciona, le echaré valor y probaré la Resin a ver.

Muchas gracias por tu tiempo y nos seguimos leyendo en el foro..... Saludoss!!

O:)
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luna85
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#8

Mensaje por luna85 »

upsss...jejje, bueno pues serán 30, lo dije de memoria xk no fui a ver la caja.

Kal- el no soy de las que recomiendo tomar medicación sin que el medico te lo diga, xo la resincolestiramina si la pruebas no te va a hacer daño, a mi los médicos me han dado tantos medicamentos que ya por probar....el colestid me lo dio xk se lo dije yo...que vamos igual podía habermelo tomado sin consultarle, xk unicamente me dijo: mmmmm....vale, pues puedes probarlo a ver qué tal. Creo que están tan perdidos como nosotros y van dando palos de ciego a ver qué nos va bien. Lo unico que me resisto a tomar es antidepresivos y no será xk no me lo han dicho los medicos, xk me lo ha dicho más de uno.
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Maggie
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#9

Mensaje por Maggie »

Yo en la farmacia una vez pregunté por ese medicamento, pero no me lo quisieron vender porque segun ellos eso debia valorarlo mi medico. Entonces yo no sabia que era de venta libre, pero en teoria deberian habermelo vendido, no? Solo que ellos decidieron que mejor no me lo daban, aun sin conocerme... en fin, supongo que no me enoja que tomaran esa actitud porque actuaron con prudencia, y ademas se hubieran podido callar y embolsarse un buen dinero sin darme explicaciones... pero me dijeron que era un medicamento con sus efectos secundarios un poco complicados (no especificaron) y que el medico debia evaluar cada caso, por si valia la pena o no.
Desde entonces no volvi a pensar en ello hasta ver este post. Cuando sali de la farmacia simplemente pense que bueno, que no queria ir al medico y menos si era una medicacion fuerte como el farmaceutico me habia dicho.
No sé, nunca digas de este agua no he de beber, asi que quiza en un futuro proximo acabe probando... por ahora no, pero nunca se sabe. De todos modos me alegra saber que realmente hay personas a las que les ha funcionado.

Un abrazo!
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Quimico
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#10

Mensaje por Quimico »

Maggie, si tu farmaceutico te dijo que "era una medicación fuerte", por mi experiencia en fármacos, te puedo asegurar que como mínimo fue inexacto en la información transmitida.

Y no quiero pensar que será para él, una medicación basada en asiolítico+antidepresivo "atómica??"

Sin embargo considero correcta su actuación, al no facilitarte bajo su personal criterio, la Resincolestiamina.
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