hola, diagnosticado celiaco, tras años de SII pero...

[josem]

Hola, hacía mucho que no escribía ni entraba en este foro, a mediados de octubre de 2004 me diagnosticaron la enfermedad celiaca, intolerancia al gluten, que llevaba asociada una intolerancia secundaria a la lactosa. Llevo 15 meses de dieta celiaca, que por otra parte es sana, y vuelvo a tener los síntomas del SII y ahora es cuando mi especialista dice que la celiaquía que podemos padecerla sin síntomas aparentes puede provocar SII, EII e incluso Crhon. También pase una época de tratamiento con ansiolíticos si bien por fin el psiquiatra coincide en que los síntomas y el dolor provocan reacciones de ansiedad y agorafobia, y no a contrario como siempre hemos tenido que oir en muchas consultas. Lo que si tengo claro es que no hay una cura actualmente milagrosa, y cada enfermo es un mundo,pero cada vez tenemos más información y podemos acudir a diferentes especialistas que a bsae de tener más pacientes se esmeran en aprender y buscar soluciones. En fin, aca estoy, como al principio...

[verobiol]

chico, tu psicologo tiene razon, yo empece con los sintomas del colon irritable y al ver que no podia salir a los sitios por mis diarreas he desarrollado agorafobia. mi madre siempre me decia que eso era porque yo soy muy timida y tal y que los sintomas se desarrollaron por eso, pero no, es al reves, por lo menos en mi caso, primero SII y despues agorafobia.
saluditos

[josem]

Bueno, he leido mucos post y sigo en el foro de celiacos y ocurre lo que casi todos sabemos que para la medicina somos poco importantes, pese a absentsmo laboral, la pérdida de productividad y nuesto derecho a una vida digna. Es la herencia de unas instituciones obsoletas y con esa base judeocristiana, la culpa, el miedo...que hacen que muchas dlencias solo sean imaginaciones del paciente, ah y que nuestros medicamentos son baratos, porque si fuesen a vender tanto como para la "prevista "gripe aviar seguro que teniamos ya un remedio, mientras tanto seguimos pagando herbolarios, terapias alternativas y a veecs parece que tenemos que pedir disculpas por encontrarnos enfermos, en fin, lo dicho, este mes he dejado mi trabajo, llevaba once años en el y aunque me gustaba ya no podía seguir ni un minuto más, estoy haciendo la planificación para e próximo proyecto, pero creo que no voy a poder participar, no quiero, y a veces me resulto curioso como mis tripas me dicen lo que me sienta bien y lo que no, van aresultar mas listos mis intestinos que mi cerebro...( lo que explicaría muchas cosas).
bueno, hay que tomarselo despacito, aprendiendo de uno mismo y poco a poco ir saliendo, tampoco es organizarse para ir a la olimpiada, es solo de tner metas realistas y llegar a ellas poco a poco. Un saludo( Villanueva es de Badajoz verdad??).

[verobiol]

si villanueva de la serena es de badajoz, quizas te suene porque esta al lado de don benito. la verdad es que tienes mucha razon, que no se preocupan las industrias farmaceuticas por lo que nos le va a dar beneficio, porque aunque sea una enfermedad muy extendida, no se proclama a los cuatro vientos de que se tiene. yo la verdad es que ahora voy a probar con otras alternativas, he estado en acupuntura durante 3 mese y la verdad es que los sintomas remitieron, pero en nada que lo dejas vuelven otra vez. me han hablado de la imposicion de manos y quizas lo pruebe, bueno, auqnue no crea en esas cosas hay que probar de todo, mi escepticismo viene de que soy biologa y bueno la ciencia en mi pasion.
siento lo de tu trabajo, animo que seguro que hay otras alternativas, yo la verdad es que estoy deseando empezar a trabajar en lo mio pero en un sitio donde haya servicio ya que yo soy de las de diarreas, el dolor lo puedo aguantar y cunado tengo un wc al lado parece que no me preocupo tanto, con esto quiero decir que voy a ser muy selectiva en los trabajos que me salgan (aunque no es facil hoy en dia encontrar trabajo) jeje. bueno, animo! y saludos

[reyes]

Una más que se os une, una sufridora nata jeeeeeeeeeeeee, mi rio por no llorar, a mi me han propuesto para el caso de dismotilidad refractaria Tegaserod: receptor de las 5th , no ha entrado en España ni siquiera en Europa, la cosa no queda aquí, me proponen q lo consiga en Andorra, ¡toma ya! resulta que el negocio de Andorra es la monda, consigo contactar con varias farmacias de Andorra donde me comentan q me lo pueden conseguir sin más receta ni nada, ¡¡¡UN ARTICULO QUE HA SIDO RECHAZADO POR CHMP PARA SU COMERCIALIZACION EN EUROPA!!!!(COMITÉ PARA EL USO DE MEDICINA EN HUMANOS)
el caso es q en Andorra sí tu les mandas del orden de 125 euros por guiro o visa a la recepción de tu dinero te mandan el producto, ni contrareembolso ni nada: Fuerte y tela de fuerte. Así q decido q con una va a jugar otro y q ni hablar q sí llevo 8 años sin este ahora no van a jugar conmigo.
Sí este artículo está sólo en Suiza (no es CEE) y no entra en la CEE por mucho q sea comercial en EEUU y más sitios no deberían de comercializar con el de esta forma, ¿digo yo? yo alucinaba pq encima te preguntan ¿eso es para la obesidad o para la disfuncion erectil? ¡¡¡¡Coño esto es más fuerte todavía!!!! No interesa a los laboratorios no les resulta comercial: tegaserod lo consideran un laxante caro con ¿demostrada eficacia en casos de dismotilidad , percepción visceral acentuada...? vamos algo semejante a mi caso según he leido, pero nada no interesa repito.
Se inventarón un rollo patatero para retirar un procinético de eficacia archi demostrada como era la cisaprida pq no podían soportar q Jansen ...compañía no Americana tuviese la primacía en ventas de este, hubo casos de taquicardias y prob cardiacos y montarón la bola en torno a este hasta lograr su retirada (a mi me hicierón la gran faena), tenían otro bajo la manga q les salió rana al dar cancer en animales y claro llevo año y medio sin nada parecido ya q cidinitaprida se queda en pañales al lado de esta y consecuencia: AJO Y AGUA, ¡¡¡¡señores no necesito laxantes para eso con el magnesio me voy de varetas a la primera, !!!! debe ser q están conchabados con zara de niños para q una siga comprando la talla 12 en fin , esto es así: DEPLORABLE.
Respecto a las med naturales o alternativas: salen caras y encima pasa como bien dice Vero crean adicción, no se pueden dejar pq se pasa el efecto.
Tendrían que darse muchos casos como el de Josem , miles de personas abandonando sus trabajos pq hay tripas archi inteligentes ...lo siento y me indigna
Bueno amigos q bastante indignada ando con el negocio de los paises sin fronteras ni aduanas como para seguir con mi tema
Señores aguantoformoooooooooooooooooooo es mi receta

[josem]

Es que asi suena mejor. Bueno, mi trabajo era la ostia de tenso, sin más. tenía que haberlo dejado antes, eso y otras cosas,por eso el sentimiento de culpa y los miedos y demás, parece que si estás enfermo tienes que pedir permiso para hacer de tu vida lo que tu desees y no es así. Las terapias alternativas, bueno ya las probe casi todas, si decirte que el yoga y taichi ayudan , la natación también y el uso de fármacos( yo el lexatin lo llevo a cada cita, y la verdad, mano de santo, deshibición total) y al final la farmacopea es como la cosmética, camufla eso pequeños defectos que nos hacen sentir inseguros. Es por tanto muy cierto que hay un factor emocional amplio, pero claro, es anterior o posterior al SII??. Para que te hagas una idea, yo soy celiaco, tuve un brote fortísmo de niño pero de aquella ni idea 1968-72, así que sobreviví comiendo gluten y a los 17 de reprente el mundo se me vino encima, otra crisis, la peor que yo recuerdo, dolor, diarreas, agorafobia, depresión, y el diagnóstico SII. Hace casi dos años otra crisis grave, sangrado, diarreas, depresión, y el diagnóstico, celiaquía. Así que al final lo tengo claro, disfunciones orgánicas y funcionales acaban por afectar al sistema nervioso, provocando fobias, estados de ansiedad y cuadros de depresión. Si el cuerpo se siente agredido, la mente ( el ánima, el espírito, el chi, como lo queramos llamar)también sufre y viceversa, hay que tratar primero las dolecias físicas o paliarlas en la medida de lo posible y asi y fortaleciendo la mente, sabiedo de antemno que días malos y fracasos los vamos a tener siempre.
Sobre la industria far,maceítica hay mucho que hablar, y poco bueno, pero sobre las terapias alternativas solo hay algo a favor, te escuchan y eso hace que uno se recupere mejor, pero por el mismo precio te tomas algo con tus amigos y te relajas. Por cierto la mayor parte de la farmacopea antigua se basa en productos naturales, solo que sintetizados en laboratorios para su obtención industrial, asi que al final primos hermanos.
Todos nos preocupamos menos cuando tenemos un wc cerca, pero en fin otros se ponen nerviosos si no gana su equipo, si su coche no brilla, si su pareja no se depila, en fin, en un mundo de locos a nostros nos ha tocado esto, que tiene su vena escatológica, pero en fin, vivir cada momento lo mejor que podamos y evidentemente cada cual debe de marcar sus límites. Villa nueva me sonaba por una amiga que era de allí, en don benito vivía un excompañero de clase, la ruta de la plata. Saludos.

[verobiol]

que razon teneis con todo esto. yo la verdad al comentario de josem añado mi experiencia personal. antes de esto una chica extrovertida con muchos amigos y con ganas de estar todo el dia en la calle. despues de esto tengo amigos de facultad y de otros ambientes en los que he vivido,pero al no querer salir a la calle pues se pierden contacto, con lo cual te sientes sola, menos mal que mi novio es anterior a todo esto jeje. decir una ultima cosa, que desde que estoy en este foro estoy mucho mejor, aprendo trucos y que la verdad, que hay qeu tomarse la vida con mas tranquilidad. a mi no me pone nerviosa si mi coche no brilla a mi novio si pero el es muy duro jeje, a mi me ponen mala los accidentes, cualquiera en cualquier situacion y en cualquier momento aunque no me ocurran a mi y el que no tenga un servicio al lado y ultimamente tambien los viajes, incluso si voy de aqui a 6 km por ejemplo y el ir con personas en mi coche o en otro coche que no sepan la dolencia que tengo jeje. bueno, gracias por la ayuda y tb porque me entretengo en este sitio.
saludos

[verobiol]

ah josem otra cosa que si te gusta mi pueblo estas invitado y asi ves a tu amiga y al ex compañero, jeje. saludos

[reyes]

Bueno, bueno pués sí q andan los ánimos...la verdad y ahora es cierto la primavera la sangre altera y a mi me está sentando ufffffffffffffffffffffffffffffffffff fatalllllllllllllllllllll pero no vamos a tirar la casa por la ventana: vero eres muy joven y no te consiento q te expreses así, yo ya soy más vieja y he vivido más así q tengo menos q perder, la vida es corta y pasa en un plafffff sino la vivimos no se va a volver a presentar, así q hay q vivirla ¿y como? al minuto puesto q sí analizamos cuantas veces en un día estamos mal de las 24 horas nos quedamos con unas 6 horillas buenas y metiendo alguna de sueño: total q se nos escapan 24-6=18 horillas perdidas y no vamos a consentir q esto ocurra ¿no? el día en q podemos comer comemos q para eso ya vienen los malos ratos y nos mantienen en las tallas pequeñas ahora las quieren quitar del mercado así q sino queremos meritemes y batidos hipocaloricos bajos en lactosa pués eso q para la enteral siempre está la vejez de algunos (hay quien se va de este mundo sin conocer un ardor, y q suerte tienen caramba).
Vamos q por mucho boicot farmaceutico q exista de aquí no nos van a mover sin q se nos conceda el derecho a un buen pataleo.
Claro q la med alternativa alivia: coño y suelto el taco, al menos escuchan tu interior, q se equivoquen o no es otro cantar y como estamos en visperas de Semana Santa sí hace falta canto una saeta.
Vaya tostón q estoy soltando al día de hoy, a todos por un rato aunque sea : SALUDDDDDDDDDDDDDDDDDDDD

[josem]

Si la vida es corta, pero se hace extrañamente larga cuando estamos mal,y no es cosa de reloj, las horas son todas indénticas,cambia como las vivimos, y dede luego los momentos malos son intensos, muy intensos. Al final nos queda resigarnos un poco a nuestra suerte,mala en este caso, y dedicarnos un tiempo a reflexionar. Aca cada uno lo lleva de una manera, pero las dudas, los miedos y las dificultades están a la orden del día para nosotros, esos i, seguro que si preguntamos a otrs colectivos de enfermos lo suyo es mucho peor(siempre es peor lo de uno mismo).
Hoy puse un link sobre un estudio sobre la inteligencia emocional que estan realizando en madrid, pero en el enunciado ya dicen que los pacientes de SII podráin no saber enfrentarse a las cosas, por supuesto lo dice un médico que curiosamente reconoce que no se sabe mucho del SII, pues vamos bien, tonto el paciente, tonto el médico, menos mal que no es mortal.Lo dicho selección natural, somos muchos y la naturaleza se encarga de ir dandonos genes defectuosos para limitar nuestro crecimiento como especie, de hecho nace gente como bush y sus acólitos que contra todo sentido común se lanzan a la busqueda de la destrucción, asi que lo dicho, pura selección genética natural, eso si, como somos tercos nos empeñamos en recuperarnos y estropear ese proceso, y erre que erre , insistiendo en no sufrir, en mejorar, en sobrevivir.
¿Manejais bien vuestras emociones(desde el punto de vista judeocristiano, porque los calvinistas son otra cosa, y los budistas, y los ateos)?
Mi médico me manda correr, ¿hasta la Coruña ida y vuelta??, yoga y ansiolíticos y que haga cosas que no me estresen, tardare en verlo, porque me estresó, y eso que el hombre se molesta( ya he practicado deporte,montañismo, rugby,yoga, taichi,soy accionsta de roche, lexatín, y he dejado mi trabajo)
El lunes me levantaré temprano y me pondre a luchar, hoy no, joder es sábado, comprendanlo...

[enriqueta]

Mi caso es calcadito, calcadito al de josem, salvo que yo de pequeña nunca tuve nada. Pero tengo una duda siempre presente que nadie sabe responderme con seguridad ¿Qué fue antes el SII o la celiaquía?, No tengo nada claro que el Sii nos desencadenara la celiaquía o que el hecho de ser celíacos y no hacer la dieta sin gluten nos provocara el sii.
Por cierto, veo poca gente en este foro que se plantee la posibilidad de ser celíacos o que entre las pruebas que les realizan no les hagan la nanalítica de anticuerpos específicos o la biopsia de intestino delgado para descartar una enfermedad celíaca. Y lo cierto es que los síntomas son muy, muy parecidos. ¿Los médicos no lo tienen en cuenta?

[Bea]

En mi caso me hicieron la prueba y no soy celiaca, sólo tengo SII-D, pero si tengo intolerancia a la lactosa, pero a temporadas.

[josem]

las pruebas la verdad no son tan complejas, primero una analítica buscando marcadores Iag y un gen específico, básicamente se busca un reacción sanguinea a ciertas proteinas. Si se confirma ese primer diagnóstico se pasa a la biopsia, con gastroscopia y el estudio de las vellosidades intestinales se toma hoy como referente válido. Luego llegan dos añosde dieta sin gluten, cumplo en octubre, y una posterior biopsia para evr el grado de recuperaciónde las vellosidades y en algunos casos, aunque aora discutidos, se plantea unos días de reintroducir gluten en la dieta ( semana de pizza y birra para ver los efectos en el enfermo, es decir para confirmar que eso te envenena. La intolerancia a la lactosa es secundaria en la celiaquía, peroe s por la atrofia d las vellosidades. La celiaquía es heredirtaria, es decir se nace celiaco auqnue puedes no desarrolar la enfermedad ni sus sintomas en toda tu vida, o pudes padecer un brote y a partir de ahí comienza el calvario. Si ers celiaco y no lo sabes sí hay posibilidades de desencadenar el SII, un 5% en los estudios, pero si habalmos de cifras se supone que 1 de cada 200 somos celiacos, lo que ocurre es que en este pais como siempre ciertas cosas no se descuubren o nos e preocupan por ellas si no son de renombre, la celiaquía nos e cura pero es seguir una dieta y eso para un médico español es poco, si nohay recetas, curas milagrosas y estudios deslumbrantes que ofrecer el asunto no es gran cosa, como en el SII. En breveabrire con unos comañeros una web con información, ya enlazé este foro asiq ue espero que los que tengais alguna duda os paseis , leais y si sentís la necseidad pidais a vuestro especialista un studio, eso es una enfermedad muy desconocida, la gran mayoría de lso médicos no tiene nada claro que es, asi que ir a un especialista digestivo y documentaros.
Lo de la dislexia al teclado también me lo voy a mirar... :D