De Bajón

[neuquina]

Que evidente es ver como nos afecta dia a dia el SII, si leemos nuestros post vemos que a veces estamos peor y otras no tanto y otras hasta hacemos chistes y nos divertimos un rato!!! Vale la libertad de expresion, las opiniones multiples y el ser solo seres humanos entregados a nuestras sensaciones cotidianas y obviamente permitirnos, aunque sea en este foro, plasmar un poco de como nos sentimos, porque parece que alivia y hasta creo q muchas veces lo logra, por lo menos en mi... Tambien no olvidar que el tiempo con la enfermedad es un factor clave para llevarla a cuestas y manejarla, hay quien con los años la lleva mas resignada y hay quien con desesperacion se quiere morir de solo pensar q es para siempre... yo no se en q etapa estoy porque vario permanentemente, hace casi 4 años q la padezco y hay dias q siento esa sensacion de ahogo q me hace ver q esta todo mal cuando en realidad no es asi... me alegro de leer comentarios positivos y me entristezco cuando alguien desespera, paso todos los dias por esos estados de altibajo, mi vida es una montaña rusa de sentimientos encontrados y hoy por hoy creo q mas q cura definitiva solo aspiro a aceptarla y nada mas... como dice esa frase q muy bien no la recuerdo pero es algo asi:

Dios, dame fuerza para cambiar las cosas q puedo...
valor, para aceptar con resignacion las q no puedo...
y sabiduria para notar la DIFERENCIA....

Fuerza foreros....

[elisa]

Las cosas en la vida son como cada un@ quiera mirarlas ... somos seis mil millones de personas y cada cual con su forma de ver las cosas ....

Evidentemente nadie nos va a dar un catálogo para elegir nada, la enfermedad no se elige ni la salud tampoco .... ni la belleza, ni la altura, ni tantas cosas .... y sin embargo mucha gente dice "me hubiera gustado tener la nariz más pequeña o las piernas más largas o el pelo rizado ... " ... eso no va a cambiar ni nuestra nariz ni nuestro pelo ni nuestras piernas pero lo decimos .... de la misma manera podemos hablar de esto, nada va a cambiar pero podemos hablarlo .....

Claro Sate, elegiría cambiar rasgos de su fisico que crea que le pueden hacer más atractiva...mejor...Pero no diría: como tengo una nariz torcida hacia la izquierda, me gustaría tenerla torcida hacía la derecha...porque coño!, ya que pides..pedirías una nariz perfecta, digo yo..

Y hablar, pues claro que se puede hablar de todo...anda que no hablamos aquí!....Jorge debe estar flipando de ver en que ha derivado su post ...


Neuquina.....da igual si llevas 4 años, como si llevas 18....a esto no se acostumbra una en la vida, solo que hay rachas que te pilla con más fuerza moral y lo vas llevando...Seguro que el tiempo y la experiencia ayudan con el SII, como con todo en la vida..Yo suelo creer que tengo esto bastante asumido, y claro que lo llevo mejor que cuando empecé.....Pero aun así, tengo rachas en las que me encuentro como si empezara de 0...Como tu bien has dicho....una montaña rusa

Maggie...no pierdas nunca ese positivismo...estoy segura de que te ayuda muchisimo tener esa actitud

[Sate]

Yo creo que aparte de la resignación de cada cual con su problema o de acostumbrarse a vivir con él, hay también un factor fundamental para decir las cosas que algun@s hemos dicho .... la gravedad de los síntomas .... porque no es lo mismo tener síntomas leves que síntomas graves, hay un umbral del dolor soportable o insoportable que hasta que no se roza no puede entenderse ..... yo he sido siempre una persona poco quejica, he aguantado los pocos problemas de salud que he tenido como una jabata, he ido a trabajar con un cólico nefrítico y 40 de fiebre, me han dado unos veinte cólicos de esos, uno al año más o menos y jamás he pedido tener otra cosa, eso es lo que me ha tocado y punto .... pero hablamos de cosas distintas ..... repito que si a mi me hubieran dado un diagnóstico de otra enfermedad por muy grave que hubiera sido me habría dado igual porque estaba preparada para ello y muerta en vida ya estaba ..... y repito que el peor diagnóstico fué el que me dieron, "no tienes nada, es todo de nérvios" ..... cosa que lógicamente yo sabía que no era cierto como pude demostrar después .....

Como todo el foro sabe yo me considero celiaca y esa enfermedad no es precisamente un caramelo pero prefiero ese diagnóstico al de sii .... y repito, no sólo porque hay otras enfermedades de este tipo con su tratamiento y todo sino también por el estigma de cara a l@s demás ..... ni podemos elegir estar sanos ni enfermos ni una u otra enfermedad pero repito una vez más que personalmente el diagnóstico de "no tienes nada" me parece demoledor cuando tú sabes que sí lo tienes ......

[Maggie]

Sate, con todos mis respetos, no creo que debamos meter aquí el factor de si a uno le duele más o menos, porque todos hemos pasado mucho, casi todos hemos estado ingresados, y particularmente yo me he sentido en el infierno, y aun asi, mantengo mi opinión de que no querría nada grave pero curable a cambio, ni lo quise en aquellos momentos en que me hicieron mil pruebas y parecía que el mundo se venía abajo de dolor. Eso va en cada uno. No digo que no haya diferencias entre la intensidad de los síntomas de cada uno de los usuarios de este foro, pero tampoco creo que haya que sacar conclusiones de la intensidad del sufrimiento de cada uno sólo por una opinión como la que estamos tratando aquí (de si preferiríamos un diagnóstico grave pero con cura antes que esta cosa que nos pasa). Eso es algo muy personal y realmente no creo que generalizarlo sea bueno, nunca lo es cuando se trata de sufrimiento subjetivo.
Cada cual sabe dónde le aprieta el zapato.

Y con esto creo que ya nos estamos yendo del hilo principal de este post (me incluyo, yo me he ido un montón también)... en fin, por mi parte ya creo que se me han acabado las opiniones al respecto

Un saludo a todos/as

[luna85]

sigo pensando como Sate, que el peor diagnostico es que tienes SII, y no solo por el hecho de que tienes que vivir absoltamente TODA tu vida con esto sin un puto ( y perdon x la expresion) tratamiento efectivo, si no porque al decirte esas palabras magicas " no tienes nada" todo el mundo deja de darte la credibilidad que tienen tus problemas, empezando a pensar que lo más probable es que eres nerviosa y todo se debe a eso, o que eres un poco exagerada y que lo que tienes que hacer es no pensar en tu tripa......me quieres decir como dejo de pensar en ella si cada día me levanto con un dolor horrible?? que estoy nerviosa?? pues claro que lo estoy, llevo 7 años con esta mierda de enfermedad, habiendo probado mil clases de medicamentos distintos, y habiendome sometido a mis 23 años a muchas mas pruebas que mi abuelo con 83. Me parece que tengo derecho a quejarme y decir que prefiero tener una enfermedad aunque sea grave pero que pueda solucinar mi problema, me importa un rabano que de esto no vayas a morirte!! es mas, se que mas de una y dos personas en este foro han pensado muchas veces que no vale le pena vivir asi....

lo siento...xo no estoy en una bueno epoca...

[pitxu]

A ver, yo soy de las que pienso que preferiria tener "algo", y lo entrecomillo pq algo tengo, aunque digan que soy yo y mi personalidad.Eta claro Maggi que a cada uno le duele lo suyo, yo puedo imaginarme como estais los demas pero no lo siento en mis tripas, esta claro. Acabo de perder a un familiar de esa temida enfermedad llamada cancer, joven y con muchas ganas de vivir. Y por supuesto que no quiero morirme, aun tengo mucho por hacer, pero.....en mis momentos, en los que me retuerzo de dolor, en los que siento que me va a dar algo y que esto es para el fin de mis dias......quiero tener una enfermedad, por dura que sea y curarme, claro que.... curarme! Por que ahora de SII no me curaré nunca.
Quiero sentirme bien, quiero tener animo para buscar otro trabajo, y dejar de cobrar el paro, quiero hacer planes con mi chico, quiero quedar con mis amigas.Ahora no siento animo ni de irme de vacaciones, ni de hacer nada que no sea estar en mi casa.Y aunq cuando leo que hay que tirar pa'lante, que no podemos dejar que esto nos tumbe, que tenemos que seguir con nuestra vida pienso que teneis razon, cuando me encuentro mal, me doy cuenta de que no soy la misma, de que no puedo separarme del baño.........entonces pienso .......ojala tuviera "algo" y se curara.

No se si me he explicado muy bien, pero bueno, que si, que hay que hacer por animarse..........aunque solo sea entre pedo y pedo! asi que ANIMOOOOOOOOOOOO

[Siivarianza]

Yo tengo SII. (Diagnosticado)
SII/D para mayores datos.
Mí SII es Moderado tirando a Leve y Moderado tirando a Grave en mi cabeza cuando me vienen las crisis.
Llevo un tratamiento y de momento es efectivo.


Creo que el quid de la cuestión es aquella mala frase de algunos médicos que dicen "no tenés nada, son los nervios", ya en este foro se ha discutido bastante el tema.
Esos médicos, a mi entender, no tienen la menor idea. Por suerte me han tocado profesionales de otras características, no digo que siempre hayan dado con el tratamiento adecuado, de hecho recién la última gastro ha dado en el clavo, pero siempre me dijeron: "usted tiene SII" (o usted tiene colon irritable hace varios años atrás).
Ahora bien, mí problema hasta un año atrás era que quien NO ME CREÍA QUE TENIA SII era yo, buscaba que me dijeran tiene esto o aquello hasta que pude convencerme (con ayuda terapéutica por cierto) que SI tengo SII.
Una enfermedad a mí entender -para muchos médicos también- que tiene muchísimas variantes y que para algunas de esas variantes existen tratamientos efectivos.

Y sí ........que vamos hacerle...........aunque muchos (muchos) no les guste y no lo crean conveniente.....hay que aprender a convivir con nuestro SII...... y les aseguro que se puede....................................................... y ésta enfermedad para mí es suficiente y NO LA CAMBIO!!

CHA_U

[Maggie]

Pitxu y luna, os habéis explicado muy bien, y entiendo que cada cual tenga su postura al respecto, mi comentario de antes se refería a que esto no depende necesariamente de cuánto te duela, sino de que cada uno lo enfoca como puede, de acuerdo a su modo de pensar y sentir.
Yo tengo una mala epoca también ahora, estoy sin trabajo, no duermo por las noches a causa de la barriga, cada vez que salgo le fastidio la fiesta a quien vaya conmigo porque me dan retortijones, y siento que la paciencia de la gente de mi entorno se pueda acabar algun dia, no por mis quejas que intento no quejarme, sino porque a veces me sabe mal estar siempre con malestar, eso me baja la autoestima y me hace creer que la gente de mi entorno se va a cansar de estar junto a alguien que siempre tiene dolor, cagaleras, no puede comer esto o aquello...

Sin duda esto es una putada, yo sólo intento... bueno, intento verlo lo menos putada posible, ya que tengo que lidiar con ello, pero no siempre lo logro. Aunque las veces que lo logro, me siento bien (bien anímicamente, no físicamente).

Abrazos a todos/as!!

[elisa]

Totalmente deacuerdo con Sergio...claro que tenemos algo, tenemos SII...se vea en una prueba medica o no...tenemos SII precisamente por eso...Como he dicho en otro post, despues habrá otros que tengan problemas con el gluten y son celiacos....otros con las sales biliares, y ese es su talon de aquiles...otros con la lactosa..etc...Pero los que no tenemos nada visible hasta ahora,tenemos SII, que no es poco, joer....para que más?

Y como dice el pibe, muchos médicos te dan una excasa y erronea explicación..De ahí que salgamos de la consulta flipando porque nos han dicho que no tenemos nada, con lo mal que lo estamos pasando.

Y como dice Maggie, gracias a los momentos en los que superamos esto seguimos manteniendonos en pie....y digo como ella..moralmente, porque fisicamente esto te deja hecho un trapo si o si.

[Maggie]

Sí, Silvarinza, a todo se puede habituar uno, eso está más que claro, y yo siempre digo que eso no implica resignación, sólo implica una adaptación, que en algunos casos es necesaria. Si luego uno mejora, genial, porque adaptarse a lo bueno es mucho más fácil que adaptarse a lo malo.

Así que estoy de acuerdo contigo.

:D

[Sate]

Yo tengo una mala epoca también ahora

Querida Maggie ... con esta frase lo dices todo, tienes una mala época ahora .... no me gusta ser quejica porque como ya he dicho nunca lo he sido pero es que mi mala época duró exactamente desde el primer día que empecé con los síntomas hasta que empecé la dieta, no tuve ningun día de tregua, mis síntomas eran malos o más malos pero nunca leves, regulares ni nada por el estilo ..... lo siento pero sí es importante la carga de sufrimiento que cada cual tiene que soportar con esto para opinar de una manera u otra y con eso no pongo en duda que aquí hay mucha gente que ha sufrido mucho pero llevo mucho tiempo leyendo y veo que la mayoría refieren crisis, días mejores y peores ..etc ... pero no todo el mundo está fatal todo tiempo ..... para mi ese es un factor añadido para opinar de la forma en que lo hemos hecho algun@s, no el único factor porque también hablé de la resignación o el acostumbrarse a vivir así .. hay gente que se agobia con un uñero y hay gente que no se acostumbra a vivir con una enfermedad aunque no le reporte mucho sufrimiento ... evidentemente son factores que influyen en todo esto pero para mi que no tengo problemas en resignarme ni en acostumbrarme sí tengo problemas para soportar un sufrimiento tan grande un día tras otro .. ya lo he dicho más veces y lo vuelvo a repetir, pensé en el suicidio ..... ¿qué me hubiera importado un diagnóstico de cáncer por ejemplo si sólo quería morirme, si no podía vivir así? .... pero además repito de nuevo, no es sólo la enfermedad, es también el estigma con el que tenemos que luchar la gran mayoría de nosostr@s ....

[JorgeP]

Sate, ¿tienes celiaquía y sii, o una cosa te ha llevado a la otra? ¿actualmente no tienes sintomatología?

Un abrazo

[Sate]

Estoy diagnosticada de sii ..... mis pruebas para la celiaca salieron negativas, tanto la analitica como la biopsia intestinal pero empecé dieta sin gluten (y después sin lacteos) y mejoré espectacularmente de mis síntomas ... tanto de los peores como de los más leves ...... en el foro hay más personas en mi situación y en los foros celiacos en los que participo también ... pruebas negativas pero mejoría con la dieta .... y es que hay algo que la mayoría de los médicos desconocen, se puede ser celiaco con pruebas negativas .... ..... a veces incluso desconocen que deben hacer las pruebas para la celiaca a todas las personas con síntomas de sii, eso lo hemos visto palpable en este foro dónde much@s se han hecho las pruebas después de contar yo mi caso y a veces las han tenido que mendigar a sus médicos porque no querían hacérselas ..... consecuencia de tanta ineptitud es que la gran mayoría de celiacos diagnosticados de adultos tenían antes diagnostico de sii .....

Yo me considero celiaca aunque no tenga diagnóstico de ello y en Marzo hará dos años que hago dieta sin guten ... de los síntomas que tenía sólo conservo el estreñimiento pero ese ya lo tenía de toda la vida .... no puedo decir que estoy igual a antes de empezar con esto porque mentiría, mis tripas no funcionan igual, quizás están un poco más lentas pero a comparación de cómo estaba esto es el paraíso ..... como muy bien y me sienta muy bien lo que como, no tengo dolores de ningun tipo ni gases ni cansancio .... etc ... repito que no estoy igual que antes de enfermar y quizás no vuelva a estarlo nunca pero estoy muy bien la verdad .... :D

Por cierto que cuando hablo de mejoría epectacular es porque así fué ... noté algo de mejoría a los dos días de haber rebajado el gluten de mi dieta y gran mejoría a los cinco días de haberlo quitado definitivamente de mi vida ... :D algunos síntomas desaparecieron casi de inmediato (el cansancio p.ej.) otros tardaron un poco más en quitarse del todo pero se fueron también ..... :D

Besos.

[JorgeP]

Estoy diagnosticada de sii ..... mis pruebas para la celiaca salieron negativas, tanto la analitica como la biopsia intestinal pero empecé dieta sin gluten (y después sin lacteos) y mejoré espectacularmente de mis síntomas ... tanto de los peores como de los más leves ...... en el foro hay más personas en mi situación y en los foros celiacos en los que participo también ... pruebas negativas pero mejoría con la dieta .... y es que hay algo que la mayoría de los médicos desconocen, se puede ser celiaco con pruebas negativas .... ..... a veces incluso desconocen que deben hacer las pruebas para la celiaca a todas las personas con síntomas de sii, eso lo hemos visto palpable en este foro dónde much@s se han hecho las pruebas después de contar yo mi caso y a veces las han tenido que mendigar a sus médicos porque no querían hacérselas ..... consecuencia de tanta ineptitud es que la gran mayoría de celiacos diagnosticados de adultos tenían antes diagnostico de sii .....

Yo me considero celiaca aunque no tenga diagnóstico de ello y en Marzo hará dos años que hago dieta sin guten ... de los síntomas que tenía sólo conservo el estreñimiento pero ese ya lo tenía de toda la vida .... no puedo decir que estoy igual a antes de empezar con esto porque mentiría, mis tripas no funcionan igual, quizás están un poco más lentas pero a comparación de cómo estaba esto es el paraíso ..... como muy bien y me sienta muy bien lo que como, no tengo dolores de ningun tipo ni gases ni cansancio .... etc ... repito que no estoy igual que antes de enfermar y quizás no vuelva a estarlo nunca pero estoy muy bien la verdad .... :D

Por cierto que cuando hablo de mejoría epectacular es porque así fué ... noté algo de mejoría a los dos días de haber rebajado el gluten de mi dieta y gran mejoría a los cinco días de haberlo quitado definitivamente de mi vida ... :D algunos síntomas desaparecieron casi de inmediato (el cansancio p.ej.) otros tardaron un poco más en quitarse del todo pero se fueron también ..... :D

Besos.

Uf, ¿has llegado a hacerte biopsia intestinal? Hoy he ido a otro especialista en aparato digestivo y le he enseñado todas las analiticas que tenía de los meses de noviembre y diciembre, además del enema opaco. El diagnóstico le parece correcto, si bien ha disentido en la medicación; estaba tomando Spasmoctyl y me ha recetado Flatoril, Eldicet y Paracodina, me ha atendido estupendamente, escuchando todas las preguntas que he tenido ocasión de hacerle, si bien no ha creido oportuno hacerme más pruebas de momento y menos una biopsia por ser el intestino un órgano con mucha irrigación sanguínea. Respecto a la dieta no me la ha restringido, solamente que evite la leche entera y los productos demasiado grasos. Me ha citado para dentro de un mes.

Por la tarde he ido al mi médico generalista y ha estado de acuerdo en el cambio de medicación. Es otro médico que escucha todo lo que tengas que contarle y siempre actúa movido por el interés del paciente, nunca me ha tratado como si solo fuera algo psicológico. Me he atrevido a preguntarle sobre el tema que comenté del biomagnetismo y mi sorpresa ha sido que no se muestra contrario a las medicinas alternativas, incluso me ha dicho que tenía un libro sobre el biomagnetismo pero no ha podido opinar porque le ha sido imposible leerlo por falta de tiempo; asimismo le he comentado lo de la bacteria que me dijo el marido de mi amiga, aunque se ha mostrado exceptico, pues me ha dicho que es una bacteria bastante mórbida y que causa cuadros muy severos, y en mi caso ni siquiera he tenido fiebre, por lo que no ha creido conveniente hacer pruebas, asi que de momento me quedo sin saber si el psicologo y su técnica llevan razón o no.

A ver que tal evoluciono con el nuevo tratamiento, como comentaba en otros escritos las idas al baño son limitadas a dos o tres al día y en ninguna ocasión líquidez en las heces, a lo sumo tipo pure, incluso me noto un poco estreñido lo que a veces me provoca un poco de molestia en la parte baja del abdomen.

Bueno, no me enrollo más, que me vais a decir plasta.

Un besote para todos.

[Siivarianza]

" .....me ha atendido estupendamente, escuchando todas las preguntas que he tenido ocasión de hacerle.......

...Por la tarde he ido al mi médico generalista y ha estado de acuerdo en el cambio de medicación. Es otro médico que escucha todo lo que tengas que contarle y siempre actúa movido por el interés del paciente, nunca me ha tratado como si solo fuera algo psicológico. ........"

........vemos que hay profesionales que se interesan por nosotros y escuchan....................

..........nosotros también debemos interesarnos por escuchar a estos médicos.............no .......... o nos pasará, algunas veces, que vamos a consulta ya dispuestos a no tolerar lo que suponemos nos pueden decir....

Jorge,
Estimado, yo tampoco tomo leche entera y evito las grasas y algunas otras"basuras" y la verdad que la cosa cambia.
Me alegra andes bien.
Abrazo,