Para Sate

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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Maral
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#1

Mensaje por Maral »

Llevo tiempo leyendo la teoria de Sate, si bien nunca me he ido en contra de ella, no la he defendido tampoco, pues quizas me siento incapaz de hacer la dieta sin gluten.
Acepté que fuera una enfermedad provocada por el estres , los nervios y mi estado de animo. Acepte porque elmedico me dijo que lo primero de todo es que tenia que aceptarlo y asi lo hice. Y de que sirve?
Hoy hablando con la familia volví a recordar mi infancia. Y o naci nerviosa o esto es algo de siempre. Quiero decir, de pequeña estaba siempre como un globo, fui una niña delgadita, tanto que con nueve años todavia pesaba poco mas de 20 kilos pero tenia muchisima barriga... De echo aun siendo la mas menuda de mis amigas parecia de las mas gorditas. Recuerdo que cada desayuno era un suplicio yo a llorar y mi madre a obligarme a tomar la leche, consecuencia un dolor horrible hinchazon y malestar y falta de apetito todo el dia. Mi hijo le pasaba igual, le hice pruebas alergicas y buala, alergico a la lactosa y a unas cuantas cosas mas, hable con mi abuela y con mas gente de la familia y a TODOS les sienta mal la leche... ( ahora me pregunto pa que me la daban si a ellos tambien les sentaba mal) Pero no es solo la leche, son un monton de alimentos mas que no le doy a mi hijo y resulta que son exactamente los mismos que me hacen daño a mi.. La ultima vez que estuve con un medico me olvide de contarle todo esto, se me explico que tengo el intestino como una bolsa de plastico cuando la estiras que se queda una zona mas clarita que la otra como rasgada pero sin llegarse a romper... a parte de ser excesivamente grande (dolicomegacolon) , el estomago esta desplazado de su lugar de origen y es tambien excesivamente grande ( megaestomago).....
Peso 48 kilos, mido 1.53 y tengo mas cintura que cadera.....No consigo estabilizarme, tengo temporadas buenas y por eso no hago la dieta del gluten porque no entiendo que si tengo temporadas buenas, sea alergica a el....
No se si sate tiene razon en todo lo que dice. A veces me gustaria que realmente fuera una enfermedad por el estres porque un buen psicoterapeuta podria ayudarme pero a estas alturas, estoy tan confusa y soy tan incredula que ya no se ni que pensar.
Solo se que levantarme cada dia cuesta mas , que los años pasan que le temo a la comida que hasta estas navidades yo no salia a cenar a fuera muchas veces por que no me vieran mi barriga despues de comer.... :oops:
No entiendo porque los medicos me dan un diagnostico de organos que no estan bien y me dicen que lo que tengo esta en mi mente
No entiendo porque si esta en mi mente no me mandan a un psicologo que me ayude.
No entiendo porque no investigan mas, y eso que una vez me encontre a un medico que tenia lo mismo que yo y un colega suyo le dijo que era mental, y el tio se lo creia tambien.... :cry:
Sate ojala tuviera la fuerza de voluntad que tienes tu para hacer tu dieta pero no se que comer porque yo no como carne no como legumbres ni la mitad de las verduras.
Me alegro mucho de que al menos a ti te vaya bien y si un dia tengo el valor de hacer esa dieta espero que me vaya como a ti....
Un saludo.
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Sate
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#2

Mensaje por Sate »

Maral escribió:Llevo tiempo leyendo la teoria de Sate, si bien nunca me he ido en contra de ella, no la he defendido tampoco, pues quizas me siento incapaz de hacer la dieta sin gluten.

Bueno ... se puede estar en contra de lo que yo digo, no hay problema .... aquí somos much@s y tod@s no podemos estar de acuerdo ..... mientras no se traspasen ciertos limites en las formas podemos decir lo que queramos, por lo que te conozco, tu estilo no es el de contradecir insultando (como hemos visto en otr@s) así que cuando quieras contradecirme tienes mi permiso total ... :wink: .... me dedicas este post porque supongo que quieres que opine sobre lo que cuentas así que opinaré ..... si al final, después de leer mi opinión quieres contradecirla me parecerá bien .... :D

Acepté que fuera una enfermedad provocada por el estres , los nervios y mi estado de animo. Acepte porque elmedico me dijo que lo primero de todo es que tenia que aceptarlo y asi lo hice. Y de que sirve?
Hoy hablando con la familia volví a recordar mi infancia. Y o naci nerviosa o esto es algo de siempre. Quiero decir, de pequeña estaba siempre como un globo, fui una niña delgadita, tanto que con nueve años todavia pesaba poco mas de 20 kilos pero tenia muchisima barriga...De echo aun siendo la mas menuda de mis amigas parecia de las mas gorditas. Recuerdo que cada desayuno era un suplicio yo a llorar y mi madre a obligarme a tomar la leche, consecuencia un dolor horrible hinchazon y malestar y falta de apetito todo el dia.

Mi opinión es que cumplías el perfil de niña celiaca, poco peso, barriga hinchada, intolerancia a la leche ... y por si fuera poco, historia familiar de los mismos problemas ...

Mi hijo le pasaba igual, le hice pruebas alergicas y buala, alergico a la lactosa y a unas cuantas cosas mas, hable con mi abuela y con mas gente de la familia y a TODOS les sienta mal la leche... ( ahora me pregunto pa que me la daban si a ellos tambien les sentaba mal) Pero no es solo la leche, son un monton de alimentos mas que no le doy a mi hijo y resulta que son exactamente los mismos que me hacen daño a mi.. La ultima vez que estuve con un medico me olvide de contarle todo esto, se me explico que tengo el intestino como una bolsa de plastico cuando la estiras que se queda una zona mas clarita que la otra como rasgada pero sin llegarse a romper... a parte de ser excesivamente grande (dolicomegacolon) , el estomago esta desplazado de su lugar de origen y es tambien excesivamente grande ( megaestomago).....
Peso 48 kilos, mido 1.53 y tengo mas cintura que cadera.....No consigo estabilizarme, tengo temporadas buenas y por eso no hago la dieta del gluten porque no entiendo que si tengo temporadas buenas, sea alergica a el....

Siempre he dicho que nuestro cuerpo está programado por la naturaleza para funcionar y lo hace como puede, incluso estando enfermo intenta hacer las cosas bien, unas veces puede mejor y otras peor ... en cualquier enfermedad hay días mejores que otros .... el gluten no es que siente mal y no pueda digerirse, es que provoca que nuestros anticuerpos dañen nuestro intestino y es eso lo que provoca los sintomas, no la ingesta del gluten sino el daño intestinal ..... por eso hay personas con el intestino hecho migas y diagnosticadas de celiacas y asintomaticas completamente ..... sin embargo la leche, la fruta ... necesitan de unas enzimas para digerirse y enseguida puedes notar que te hace daño porque no puedes digerirlas ..... repito que el gluten sí podemos digerirlo, por eso hay gente que no sabe si le sienta bien o mal incluso aunque deje de tomarlo .... hay muchisimos casos como el mio de mejoria inmediata pero hay muchos casos que necesitan un minimo de tiempo sin tomar gluten para notar los cambios porque tiene que empezar a sanar el intestino para que se regulen el resto de partes dañadas .... en la enfermedad celiaca de adultos a veces ni siquiera la recuperacion es total aunque salvo escepciones muy puntuales, siempre hay mejoria importante ....

No se si sate tiene razon en todo lo que dice. A veces me gustaria que realmente fuera una enfermedad por el estres porque un buen psicoterapeuta podria ayudarme pero a estas alturas, estoy tan confusa y soy tan incredula que ya no se ni que pensar.

A mi tambien me sería mucho más facil tomar un tranquilizante durante un tiempo o incluso para siempre ... los hay que no tienen casi efectos secundarios como el lexatin o por lo menos eso creo porque conozco gente que lo toma desde hace años ..... pero esto es lo que hay, el lexatin no me va a ayudar a estar mejor, la dieta sí ...... y la hago encantada, te lo aseguro ....

Solo se que levantarme cada dia cuesta mas , que los años pasan que le temo a la comida que hasta estas navidades yo no salia a cenar a fuera muchas veces por que no me vieran mi barriga despues de comer.... :oops:
No entiendo porque los medicos me dan un diagnostico de organos que no estan bien y me dicen que lo que tengo esta en mi mente
No entiendo porque si esta en mi mente no me mandan a un psicologo que me ayude.
No entiendo porque no investigan mas, y eso que una vez me encontre a un medico que tenia lo mismo que yo y un colega suyo le dijo que era mental, y el tio se lo creia tambien.... :cry:
Sate ojala tuviera la fuerza de voluntad que tienes tu para hacer tu dieta pero no se que comer porque yo no como carne no como legumbres ni la mitad de las verduras.
Me alegro mucho de que al menos a ti te vaya bien y si un dia tengo el valor de hacer esa dieta espero que me vaya como a ti....

Si los médicos no te mandan al sicologo y tu piensas que podría irte bien, pídelo o reclama en atencion al paciente .... como ultima opcion puedes ir por tu cuenta ..... que haya medicos que crean que el sii es mental incluso padeciéndolo es normal, son muchos años con el mismo chip .... y ellos no suelen mirar por internete para ver otras opciones y menos en los foros .... creo que por aquí no tenemos ninguno .... :lol:

Maral ... sólo puedo decirte lo que le digo siempre al resto de forer@s, si no te has hecho todas las pruebas para la celiaca, haztelas ..... y también a tu hijo .... hacer la dieta debería ser siempre después de haber hecho todas las pruebas posibles .... yo ya he hablado mucho de este tema e incluso he discutido mucho .... :? .... y seguiré hablando y posiblemente discutiendo, aquí estaré si en algun momento necesitas saber algo más sobre este tema o quieres saber sobre la dieta si decides hacerla alguna vez ...... a mi no me importa lo que cada cual piense de lo que digo, una de las personas con las que en su día discutí bastante sobre esto ahora está asociado a la asociación de celiacos de Madrid .... :lol: me llevó la contraria muchas veces (siempre con respeto) ...él también creía que esto era mental .... y una de mis mayores satisfacciones ha sido ver su mensaje hace un par de dias en el foro celiaco diciendo que ha engordado porque disfruta tanto con la comida que se pone las botas, que todo le sabe de maravilla, hasta las verduras que antes no le gustaban .... :lol: .... Maral ... he leido tantos casos como ese que seguiré transmitiendo esta esperanza en este foro de sii aun siendo yo celiaca .... porque mientras creía que tenía sii he vivido un infierno y sé que como mi caso hay muchos aquí .... si con lo que digo saco a alguien del infierno me da igual discutir lo que haga falta .... lo doy por bien empleado ....

Un beso. :wink:
:D
Maral
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#3

Mensaje por Maral »

Hola Sate
A mi no, pero a mi hijo si que le hicieron las pruebas del gluten y en el dio todo negativo.... porque el encima tiene un problema con el crecimiento sintoma tambien de la enfermedad celiaca.... pero se debe a otras cosas o eso espero....
En fin , gracias de todos modos por responderme , sigo diciendote que por el sitio en el que vivo seria imposible casi tener una dieta sin gluten y de conseguirla me saldria carisima y si a eso le añado que como no me diagnostique, intentare que me hagan los analisis a mi pero .....
ya te ire contando.
Gracias
nectarina
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#4

Mensaje por nectarina »

Maral,yo recién comencé la dieta Sin Gluten,solo porque queria intentarlo y no me supone ningún esfuerzo(a parte del económico,que no veas como flipo con los precios)Precisamente,con esta dieta puedo ampliar mi dieta,comer muchisimas más cosas que,de no hacerla,tenia que abandonar porque no las toleraba.Si dices que tomas tan poca variedad de alimentos,y con la dieta sin gluten tienes una opción de incrementarlos,anímate,que hay miles de productos,no solo pan o pasta,hay miles y miles de productos(lasañas,croquetas,pizzas,galletas varias,madalenas(que a mi,en particular, me traen loca)....Puedes desplazarte una vez por semana a la Capital de tu provincia y ese dia hacer toda la compra q precises.Si les llamas de antemano y lo encargas,incluso te lo tendrán listo.
Yo de tí,miraria en positivo y no pensaria que no serás capaz de seguirla,si compras productos sin glutenla seguirás,y una vez te acostumbres,no será dificil,además,en las herboristerias y dietéticas,te dan una atención personalizada,eso,también es muy grato,que te conozcan,que te acosejen,que te digan:Mira,hoy nos han traido esto que quizás te guste.....poco a poco coges confianza.Yo,todavia no puedo decir si me sienta bien o no,como te dije,empiezo ahora,pero lo que si sé es que como 4veces más de lo que comia y,d momento,me encuantro 4veces mejor.Eso,anima un montón(evidentemente hay dias malos y dias en que hago el "burro",es normal,todos somos humanos pero siempre se puede rectificar)
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Sate
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#5

Mensaje por Sate »

Maral escribió:Hola Sate
A mi no, pero a mi hijo si que le hicieron las pruebas del gluten y en el dio todo negativo.... porque el encima tiene un problema con el crecimiento sintoma tambien de la enfermedad celiaca.... pero se debe a otras cosas o eso espero....
En fin , gracias de todos modos por responderme , sigo diciendote que por el sitio en el que vivo seria imposible casi tener una dieta sin gluten y de conseguirla me saldria carisima y si a eso le añado que como no me diagnostique, intentare que me hagan los analisis a mi pero .....
ya te ire contando.
Gracias
Maral ... te pongo el decálogo que se incluye en el protocolo de detección temprana de la enfermedad celiaca editado por el Ministerio de Sanidad (y el enlace a la página)... como puedes ver en el punto 9 .. que los análisis salgan negativos no excluye la enfermedad, no es que lo diga yo sóla .... y en el punto 2 se habla del retraso en la talla como tú apuntabas .... intenta que le hagan a tu hijo más pruebas, no te conformes sólo con la analítica negativa ..... y tú pide la prueba a tu médico de cabecera, para hacerte la analítica no hace falta ir al especialista ..... :wink:

Decálogo para la detección precoz de la enfermedad celíaca
Incluido en el protocolo para la Detección precoz de la enfermedad celíaca que hoy ha presentado el ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, ante sus homólogos de la Unión Europea.

La enfermedad celíaca (EC) es una entidad frecuente que afecta aproximadamente a una de cada cien personas. La mayoría de ellas está sin diagnosticar; de ahí la necesidad de llevar a cabo una búsqueda intencionada de síntomas o combinaciones de síntomas que deberían suscitar la sospecha clínica. Las siguientes claves pueden ser de sumo interés para su diagnóstico precoz.

1. En el niño pequeño, los síntomas intestinales y el retraso de crecimiento, sobre todo si se acompañan de irritabilidad y anorexia, constituyen un cuadro clínico muy sugestivo de EC.

2. En el niño mayor y en el adolescente, el hallazgo de un retraso de talla o de la pubertad, así como una ferropenia o una hipertransaminasemia sin otra justificación, obliga a descartar la existencia de enfermedad celíaca.

3. En los adultos, la presentación clásica en forma de diarrea crónica con clínica de mala absorción es inusual. Es más frecuente en la actualidad la presencia de síntomas poco específicos.

4. La probabilidad de padecer una EC aumenta en determinados grupos de riesgo, primordialmente, los familiares de primer grado, determinadas enfermedades autoinmunes (diabetes tipo I, hipotiroidismo, etc.) y algunas cromosomopatías, como el síndrome de Down.

5. A menudo, el enfermo celíaco ha sido visitado por numerosos facultativos y sometido a diversas exploraciones complementarias, y etiquetado de un trastorno funcional. Estos pacientes merecen una especial atención, en particular, si además refieren una historia de aftas bucales, astenia, irritabilidad o depresión.

6. La EC debe incluirse en el diagnóstico diferencial de los pacientes con dispepsia tipo dismotilidad o distrés postprandial (saciedad precoz y plenitud postprandial), especialmente si asocian flatulencia, hinchazón y meteorismo. La sospecha debe ser firmemente considerada cuando los síntomas son crónicos y recurrentes y no han respondido adecuadamente a un tratamiento empírico.

7. Los pacientes que padecen diarrea acuosa crónica e intermitente y que han sido catalogados de síndrome de intestino irritable (SII) deben ser revisados de forma minuciosa. La coexistencia de flatulencia o distensión abdominal, borborigmos y deposiciones mezcladas con abundante gas (explosivas) obliga a considerar la posibilidad de una EC. El estreñimiento crónico no es un síntoma excluyente de padecer la EC.

8. Las situaciones siguientes, sin explicación demostrable, obligan a valorar el diagnóstico de EC: mujeres en edad fértil con ferropenia, infertilidad y abortos recurrentes; los que presentan elevación de transaminasas; los que refieren una historia de fracturas ante traumatismos mínimos o una osteopenia/osteoporosis detectada antes de la menopausia o en un varón adulto joven.

9. Los marcadores serológicos (AAtTG) resultan de elección para iniciar el despistaje de los pacientes con mayor probabilidad de presentar EC. Una serología negativa no permite excluir el diagnóstico de EC. De hecho, una proporción de pacientes con enfermedad celíaca, que presentan formas histológicas leves e incluso con atrofia de vellosidades, no expresan anticuerpos antitransglutaminasa en el suero.

10. El estudio genético (HLA-DQ2/DQ8) es útil en el manejo de la enfermedad celíaca, dado que casi la totalidad de los pacientes celíacos son HLA-DQ2 o DQ8 positivos. Su determinación tiene utilidad clínica en casos de pacientes con sospecha clínica bien fundada y estudio serológico negativo. Un estudio genético negativo excluye casi totalmente la enfermedad celíaca, evitando con ello pruebas invasivas, incómodas y de mayor coste.


http://www.msc.es/gabinetePrensa/notaPr ... sp?id=1276
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Sate
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#6

Mensaje por Sate »

Nectarina ... me alegro muchísimo de que hayas notado algo de mejoría con la dieta, espero que pronto esa mejoría sea aún mayor .... ya nos irás contando cómo va la cosa y en lo referente a los productos llevas razón, son muy caros .... :evil: .. pero también estan ricos ... :D ... a mi ya se me ha olvidado el sabor de lo con, estoy encantada con el sabor de lo sin .... :wink:
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