A LAS BARRICADASSSSSSSSSSSS!!!!!!!!!!!!!!

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
giovanni30
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#196

Mensaje por giovanni30 »

Bueno, otra vez la censura ha llamado a mi puerta. ¿esto es la epoca de la inquisicion? O sea que Susana puede exponer publicamente que Nicolas no es válido para ser moderador metiendose con él y no pasa nada y luego no podemos exponer que Susana no nos parece valida para representarnos, aqui nadie ha faltado el respeto a nadie (¿o si? a Nicolas quiza...). Ya vale de colegueos no? ...yo para ser feliz quiero un camión (o era ir a una quedada?)
A mi no me parece valida una persona que propaga a traves de su pagina web las falacias de la cecopexia como representante de mi padecimiento y punto. Que yo no me meto en que sea una tia de puta madre o que os caiga superbien como me decis en privado y en publico, y en que haga unos canelones rossini o que baile bien el hula-hop ...yo que se, yo solo opino en que no me siento ni quiero ser representado por ella, pero vamos que hagais lo que os de la gana yo ya os he expuesto mi opinión sobre el manifiesto y no voy a participar en una peticion de pensiones y que se beneficie de ello algún que otro parásito (que haberlos haylos y muchos), en lo demás si, que investiguen OK
oriolet
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#197

Mensaje por oriolet »

Comparto parte de tu opinión, en especial en lo referente al manifiesto y a las manifestaciones. No obstante, discrepo en que considero que para que un colectivo de personas pueda ejercer algún tipo de presión real ante instancias públicas debe actuar a través de una manera organizada e integrada en una organización. De otra forma, cada uno barre para su casa y nadie se pone de acuerdo: uno pedirá fondos para investigar la cecopexia, el otro pedirá productos sin gluten más baratos, el otro que determinados fármacos sean subvencionados por la SS y el otro una pensión de invalidez, lo cuál, en un contexto de recursos escasos está abocado irremisiblemente al conflicto y al ninguneo por parte de los poderes públicos. En este sentido, me parece ejemplificadora la función llevada a cabo desde AACICAT. Al menos se han hecho oir, que ya es mucho.

Por lo tanto, si lo que no os gusta es la persona que pretende representaros desde una asociación y/o tampoco os gusta dicha asociación, pues fundad otra organización y/o elegid otros representantes. Pero para ello es necesario participar y moverse. No basta con mandar mensajes en un foro criticando la labor de la única persona que dirige la única asociación. Es lo mismo que sucede cuando alguien se abstiene de votar en las elecciones (que no es lo mismo que votar en blanco) y se dedica a criticar constantemente la labor del Gobierno.

Y no creo que sea tan descabellado decir que para poder recusar a un representante de una organización se ha de ser miembro de ella. Que se han sacado mis palabras de contexto y habéis convertido un comentario que me aplicaba a mi mismo para convertirlo en poco menos que un conflicto diplomático... Cómo ya he dicho en público y en privado a Nicolás, nunca he dicho que no pueda opinar, lo que no entendía era el empeño en que la representación de los enfermos madrileños o los de fuera del ámbito de mi Comunidad Autónoma fuera asumida por una u otra persona.
elisa
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#198

Mensaje por elisa »

Giovanni, esa vena patriota que se te hincha en defensa de las arcas de tu pais...dime,se ve afectada también en época de declaraciones?.O cuando se trata de cumplir con tus clientes millonetis eres más condescendiente?.Porque somos muchos enfermos para ir solicitando pagas y vaciando la hucha Española, es cierto....pero hacienda somos todos también.O eres menos parasito sin vistes de Dolce Gabanna? .Solo pregunto, seguramente tu que luchas tanto contra el crimen y la corrupción eres el unico asesor que aconseja a sus clientes honestidad con el fisco.

Todas la opiniones me parecen validas en este tema...las que no me van son las gratuitas que como unico fin tienen tocar las pelotas.Porque esa no era la idea de este post.

Y como no me apetece seguir escribiendo post desviados,y discutir chorradas sobre quedadas, censuras y amiguismos que nada tienen que ver con el tema que nos ocupa, me retiro de este post..y que lo continuen aquellos que de verdad tienen ideas validas y reales.....y ale!, mucho ánimo!!! :wink:
giovanni30
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#199

Mensaje por giovanni30 »

Ok Oriolnet pero una cosa es AACICAT y las labores que hacen y otra cuatro amigas que se caen de puta madre por una quedada o lo que sea y asumen roles que no les corresponden y para los cuales además no estan preparadas amparandose en que son presidentas de no se que ...insisto, A MI NO ME REPRESENTAN, si los asociados madrileños se sienten representados pues chapeau para ellos, con su pan se lo coman, pero yo no.
No tengo nada que ver con AACICAT pero puedo decir que he hablado por telefono con ellos alguna vez y lo que me han dicho en una sola llamada tiene más coherenecia que cientos de chorradas que algunos que se sienten representantes de no se que sueltan po sus bocas de manera continuada por estos lares.
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Julia
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#200

Mensaje por Julia »

oriolet escribió:Pese a tergiversar mis mensajes...
Es lo ultimo que digo en este hilo y ahora es cierto.

No creo que lo digas por mí oriolet, yo me refería a Nicolas....hasta ahí de acuerdo no?

Otra cosa quería decír:
A mí los colegueos me la repampimflan, y quien me conoce lo sabe. Tengo mis propias opiniones, es más Nicolás sabe que para mí es un forero muy importante aquí...y que le aprecio mucho, pero ha habido cosas de él que no me han gustado, y tengo todo el derecho de decirlo. A lo mejor estoy equivocada...no lo sé, pero es mi opinión.

Y que sepas que esto encima me está enfrentando con los colegas como dices tú....que no piensan como yo.
Pero siempre he defendido mi postura ante las cosas....halla quien halla de por medio.
Lo siento, pero es mi manera de ser. Quien quiera una "colega" sincera, aquí me tiene, y quien quiera peloteo...que mire para otro lado.

A ver si ahora con lo mayorcitos que somos vamos a tener que opinar lo mismo que mi amiguito porque sino se enfada.
[-X , no señores, hay que ser imparciales.
Yo puedo tener un muy buen amigo aquí, y no compartír sus ideas ante algo, y no por eso no le voy a querer más o menos. Seamos serios joder que somos adultos.

Quien quiera seguir la cuerda, sabe donde estoy. :wink:

Vuelvo a repetir que no vuelvo a entrar al trapo.
Última edición por Julia el Jue Nov 06, 2008 10:07 am, editado 1 vez en total.
oriolet
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#201

Mensaje por oriolet »

giovanni30 escribió:Ok Oriolnet pero una cosa es AACICAT y las labores que hacen y otra cuatro amigas que se caen de puta madre por una quedada o lo que sea y asumen roles que no les corresponden y para los cuales además no estan preparadas amparandose en que son presidentas de no se que ...insisto, A MI NO ME REPRESENTAN, si los asociados madrileños se sienten representados pues chapeau para ellos, con su pan se lo coman, pero yo no.
No tengo nada que ver con AACICAT pero puedo decir que he hablado por telefono con ellos alguna vez y lo que me han dicho en una sola llamada tiene más coherenecia que cientos de chorradas que algunos que se sienten representantes de no se que sueltan po sus bocas de manera continuada por estos lares.
Completament de acuerdo. Yo tampoco soy socio de AACICAT pero coincido con tus apreciaciones al respecto. Por eso me parece que se debería replantear la posibilidad de que los enfermos de otras partes del país se organizaran para poder ser oidos y escuchados (que no es lo mismo) por parte del resto de la sociedad y de los poderes públicos. Eso si es que hay algo qué decir...
oriolet
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#202

Mensaje por oriolet »

No va por ti, Julia. Era continuación de mi mensaje immediatamente anterior.
Silmma
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#203

Mensaje por Silmma »

Hola a tod@s,hace unos dias que he vuelto a entrar por el foro,ojee este post ya que es muy amplio el contenido de mensajes,viendo que lo que se exponia era manifestar o dar a conocer los problemas de nuestra enfermedad ya bien sea en manifestacion,mobilizacion,propagacion en los medios o conversacion con ministros...Ya aporte mi deseo de ayudar en lo que fuese necesario y estubiera dentro de mis posibilidades.Creo que cualquiera de los que padecemos sea el caso que sea esta enfermedad,queremos AYUDA y como no AYUDAR a que esto sea posible.Ahora bien,perdonar mi sinceridad y espero no molestar a nadie con esto pero me da la sensacion de que el tema esta quedando en un TU A TU,personalmente yo me he perdido,Ya no se si se esta intentando hacer una manifestacion un manifiesto o la carta a papa noel :lol: Esta claro que somos muchos,y no seria normal que todos estuvieramos de acuerdo en todo,pero creo que todas las opiniones son a repetar y sobre todo respetarnos a nosotros mismos.

Lo dicho perdonar si me equivoco,pero es la sensacion que tengo.
giovanni30
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#204

Mensaje por giovanni30 »

No elisa creo que no me has entendido, yo no defiendo las arcas de mi pais, yo defiendo las mias, y considero al pais como una ente necesario pero sobrediomensionado, al que es obligatorio pagar impuestos para mantener a gente que como tu (no te ofendas es un ejemplo) que espera vivir de las almas caritativas gubernamentales. Pero vaya otro dia podriamos hablar de la politica redistributiva, estaria encantado de escuchar tus argumentos
Yo asesoro a mis clientes para pagar impuestos, pero hasta ahora dentro de la legalidad, pero quien sabe mañana...pero mis pensamientos van encaminados a reducir al minimo el Sector Publico y reducir los impuestos, ya ves, soy de alma de izquierdas pero de cartera de derechas, aunque mas que derechas o izquierdas me considero economista y digo lo que pienso sobre el sistema.
Tengo clientes millonetis, pero no les tramito subvenciones, solo intento proteger y conservar su patrimonio, a mi me parece muy loable que un español se vaya a residir al extranjero para pagar menos pero no me parecia justo que esta misma persona reclamase al mismo tiempo ayudas publicas si no contribuye, (Como ls hermanos Sanchez Vicario por ejemplo),ante todo hay que ser coherente y no ser jeta.
Quiza mejor dejemos el tema porque no se que me da en la nariz que no pretendes un debate economico sino que se te ha ocurrido algo sobre mi profesion y punto, simplmente he expuesto que tu idea de pensiones es una barbaridad y que aparta de inviable, que lo es, pues que no la apoyo porque personas como tu podrian estar generando, contribuyendo, gastando etc porque estas intelectuamente preparada para muchas mas cosas de las que te crees y pienso que malgastas el tiempo pensando que malos son los Gobiernos y que se tienen que mojar y ayudarnos. Investigacion?, la apoyo, por supuesto, pero no el Subsidio.
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Sate
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#205

Mensaje por Sate »

oriolet escribió:No va por ti, Julia. Era continuación de mi mensaje immediatamente anterior.
Creo que el comentario de Oriolet va por mi Julia ..... y si he tergiversado algo de lo que ha dicho le pido disculpas pero me gustaría saber qué es lo que he tergiversado porque sinceramente no caigo .... :roll:
oriolet
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#206

Mensaje por oriolet »

Sate escribió:
oriolet escribió:No va por ti, Julia. Era continuación de mi mensaje immediatamente anterior.
Creo que el comentario de Oriolet va por mi Julia ..... y si he tergiversado algo de lo que ha dicho le pido disculpas pero me gustaría saber qué es lo que he tergiversado porque sinceramente no caigo .... :roll:
Pues que en ningún momento le he dicho a nadie que no opine. A ver si leemos bien. De todas formas, estás disculpada de antemano.
oriolet
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#207

Mensaje por oriolet »

Sate escribió:A ver ... en primer lugar contesto a Julia sobre las dudas por el mensaje anterior, efectivamente está equivocado, es justo al contrario, dónde pone "Julia escribió" debería poner "Nicolás escribió" y donde pone "Nicolás escribió" debería poner "Julia escribió" ... me imagino que Nicolás habrá hecho algo mal en la cita y al reescribirlo equivocó los nombres ... :lol:

Sobre quien debe entregar el manifiesto .... yo creo que quizás es que hemos pecado de impulsivos y hemos empezado la casa por el tejado porque si en el primer momento se ha hablado de aprovechar la visita de Esther al ministro para mover todo esto, lo lógico es que sea Esther quien entregue lo que sea ... y ni siquiera se le dijo desde el principio ..... después se empezó a hablar de que se hiciera llegar a través de AMASII pero insisto en que si Esther va a ver cara a cara al minsitro, siempre hará más fuerza entregarle algo en mano que a través de sus secretarios, que igual ni le llega ..... y no creo que sea demasiado lógico que el documento que Esther entregue vaya encabezado por AMASII ... es más normal que vaya encabezado por ACCICAT y apoyado por el resto ..... es mi opinión y creo que es algo de lógica, personalmente me da igual quien entregue el documento, sólo creo que esto es lo más lógico si la intención es aprovechar la visita de Esther al ministro (que por cierto ni se sabe si la va a haber aún) ...

Creo que las "dudas" sobre Susana no las tenemos tod@s, creo que eso ha sido más bien consecuencia de una discusión sobre la cecopexia .... pero tampoco nos vamos a rasgar las vestiduras por esta discusión, que ya somos mayorcitos .... creo que debemos seguir opinando sobre lo que se quiere poner en el manifiesto y dejar el otro tema para cuando toque y me sigue pareciendo alucinante que se diga que Nicolás no puede opinar sobre algunas cosas ... ni que fuéramos a votar al presidente del gobierno xxDD ..... :roll:
Por si andas despistadilla.
yelma
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#208

Mensaje por yelma »

Hacía solo unos dias que no entraba, he leido todos los mensajes y sinceramente me he quedado igual que estaba. Vueltas y más vueltas...Supongo que como personas adultas habrá que llegar a un consenso, y sobre todo no dejar que la mala leche que produce el colón irritable, nos domine.

Por mi ritmo de vida, que ahora el colón me deja llevar, no puedo meterme mucho en el foro, pero si me interesa el tema de la manifestación. Soy de Badajoz y aunque fuera en Madrid no me importaría en absoluto desplazarme el día que fuera. Pero eso sí os pediría que me avisarais vía mail ya que aqui no puedo meterme todos los días, también me gustaría que fuera con días de antelación para hacerle entrar en razón a mi colón, q es lo que siempre hago cuando tengo que desplazarme :D

Como enferma de este síndrome y miembro de este foro, os doy las gracias a las personas que estais haciendo que esto vaya adelante.

Un beso para tod@s y animo!!!
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Siivarianza
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#209

Mensaje por Siivarianza »

"... Supongo que como personas adultas habrá que llegar a un consenso, y sobre todo no dejar que la mala leche que produce el colón irritable, nos domine" (yelma)


Consenso es un proceso por medio del cual se adoptan propuestas con el acuerdo de todos los participantes.
No es la aplicación de métodos que eliminen la discusión de distintos puntos de vista.

"Creo que tu entiendes mi punto de vista - Creo que entiendo tu punto de vista -
Ya sea que prefiera o no esta decisión yo la apoyaré porque hemos llegado a ella en una forma abierta y honesta"
[William Ouchi]

Aspectos a tener en cuenta para facilitar el logro del CONSENSO:

Para comprender en profundidad la posición del otro:
•Escuchar efectivamente - •No interrumpir
•Preguntar, obtener mas información o precisión sobre las ideas del otro.

Para expresar con claridad las ideas propias:
•Argumentar sintéticamente (los largos discursos generan aburrimiento y falta de atención) con aspectos que hagan la esencia del problema.
•Hacer resúmenes parciales o totales que clarifiquen el proceso.

Para lograr consenso
Defender o renunciar a las propias ideas con honestidad.
Proponer relaciones entre ideas propias y las de los demás.

Cha_U
yelma
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#210

Mensaje por yelma »

¿Cuál es el problema? Porque si se va a analizar todo palabra por palabra, vas a tener un largo trabajo por delante.
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