VAMOS A LAS BARRICADAS CON CABEZA Y RESPETO!!!

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
Alden
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#121

Mensaje por Alden »

Hombre, depende, así como así no, es decir, la normativa prohíbe que uno se ponga a repartir publicidad o panfletos sin más (que por cierto aún no sé si ha sido aprobada), pero estaríamos hablando de pedir el correspondiente permiso al ayuntamiento.
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Sate
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#122

Mensaje por Sate »

Dafu escribió:Ya no se pueden repartir panfletos en la calle, los ha prohibido nuestro gran alcalde Gallardón hace poco, no?
Creo que aún no está prohibido aunque supongo que si a este señor se le ha metido en la cabeza hacerlo, lo hará ... :evil:
elisa
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#123

Mensaje por elisa »

Jeromín escribió:Contad conmigo, por supuesto.

En este país neoconstitucional (a pesar de sus 30 añitos), por desgracia, o te movilizas 'en la calle' y sales en los medios, o sencillamente no existes, eres un cero a la izquierda.

Me alegra verte por aqui Jero :wink: , ya me extrañaba a mi.... :!:
Jeromín
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#124

Mensaje por Jeromín »

Bueno, he dejado un poco mi participación de hace unos meses porque ahora tengo menos tiempo. Además, lo que sentía que tenía que aportar, ya lo hice casi todo en su momento. Ahora con tu iniciativa me parece que merece todo mi apoyo. Espero que salga algo positivo, pero al menos hay que intentarlo.

Besos.
mer
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#125

Mensaje por mer »

Yo estoy de acuerdo con movilizarnos
Nunu
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#126

Mensaje por Nunu »

He recibido el mensaje de macu. ahora me ha costado un poco leer un post tan larguísimo en el que se plantean muchos temas.
Quería avisar que para cualquier cosa contéis conmigo que apoyaré en todo lo que pueda.
No aseguro que pueda ir a la manifestación porque no soy de Madrid, pero alguna vez viajo a madrid por motivos de trabajo y si pilla en uno de esos días intentaré ir.
Cuantos más mejor. Nos merecemos una vida y un trato digno, un poco de interés y ayuda, creo que cualquier cosa que pidamos es poco.
Ánimo, y lo dicho, si puedo ayudar contad conmigo.
elisa
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#127

Mensaje por elisa »

Yo envié un privado a Esther, para que pasara por este post y nos dijese que piensa al respecto....a ver si entra y nos dá su opinión.

Sobre el tema del manifiesto pregunto: lo entregue quien lo entregue....en nombre de quien será escrito?....de los enfermos en general?...como idea de este foro?.Quizá lo del foro pueda resultar poco serio, aunque al fin y al cabo la idea parte de aquí, y ademas este es un punto de encuentro entre los enfermos....¿que pensais?
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SilviaBlake
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#128

Mensaje por SilviaBlake »

Exactamente cuando y como va a ser todo?
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elora79
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#129

Mensaje por elora79 »

Me apunto a lo que sea, contad conmigo!!!.
Jeromín
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#130

Mensaje por Jeromín »

No sé exactamente hasta dónde puede ir eso, pero en mi caso llevo un año sin trabajar por culpa del SII. Y ni siquiera está reconocida la posibilidad de que sea una enfermedad que pueda llegar a ser incapacitante.
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Mª José
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#131

Mensaje por Mª José »

Jeromín escribió:No sé exactamente hasta dónde puede ir eso, pero en mi caso llevo un año sin trabajar por culpa del SII. Y ni siquiera está reconocida la posibilidad de que sea una enfermedad que pueda llegar a ser incapacitante.

Yo sigo poniendome pesada con lo de investigación a saco, pero es que si no se estudia esto a fondo no salimos del bache nunca.

Y hasta que se llegue a alguna conclusión y un tratamiento mas eficaz, sería ideal que ademas de que la gente se concienciara de que realmente lo pasamos mal, y no solo ocasionalmente (como todo el mundo alguna vez) se reconociese como enfermedad y tuvieramos los mismos derechos que otros enfermos. Y que pueda declararse un despido improcedente si es por esta enfermedad por la que se falta repetidamente al trabajo.
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Sate
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#132

Mensaje por Sate »

Jeromín escribió:No sé exactamente hasta dónde puede ir eso, pero en mi caso llevo un año sin trabajar por culpa del SII. Y ni siquiera está reconocida la posibilidad de que sea una enfermedad que pueda llegar a ser incapacitante.
Jeromín ... desconocía que estabas sin trabajar por el sii, lo siento corazón ... :wink:

Es evidente que lo principal que debe pedirse es el reconocimiento de la enfermedad y lo incapacitante que puede llegar a ser (estoy de acuerdo con Mª José en eso) pero si se hace una mención en el manifiesto sobre la cecopexia, pienso que también debe hacerse sobre la dieta sin gluten pero repito que sólo es una proposición .... lógicamente lo que se acuerde será lo que se envíe .... :roll:
Jeromín
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#133

Mensaje por Jeromín »

De nada sirve si tu médico de cabecera es un melón que piensa que los que se quejan de eso es porque tienen mucho cuento...
Nicolas
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#134

Mensaje por Nicolas »

Yo creo que debemos enumerar ya los principales puntos. En primer'isimo lugar debe ir la petición para otorgar status de enfermedad incapacitante al sii.

1.- Incapacidad a enfermos de sii.

2.- Trato justo en los consultorios médicos y tratamiento integral. Dejar de considerar al sii como un padecimiento "psicológico" exclusivamente, sin negar ese componente.

3.- Facilitar el acceso de enfermos de sii a lavabos de empresas "x", tal vez expedición de identificación con foto y ordenanza de permitir el acceso.

4.- Tiempo aire en los medios para sensibilizar a la población en torno a esta enfermedad.

5.- Investigación de alternativas de tratamiento. Asignación de presupuesto para dicha investigación.

a) Investigación sobre dietas incluyendo el efecto del gluten en enfermos de acuerdo a indicios atrrojados por experimentos. Descuentos a enfermos de sii de alimentos en "x"tiendas.

b) investigación sobre la ceco de acuerdo a los puntos que ya se expusieron antes.




Yo creo que no se puede ser más extenso porque se diluyen las peticiones. Tal vez convenga concentrarse en esto. A lo mejor solo se conceden uno o dos con suerte pero es un comienzo. Es más fácil, cuando ya se obtenga más fuerza protestar porque no se han escuchado las peticiones que empezar apenas. Esto es un comienzo.

Y definitivamente acercarnos a AACICAT pata hacer llegar el manuscrito. Y si es por correo, pues cualquiera lo puede hacer pero se puede presentar como "'Agrupación de enfermos de sii". El foro representa una agrupación, no?

Tal vez puede ser un comienzo para una agrupación en todo orden, registrándose y completamente independiente de otras asociaciones si se considera necesario.
Jeromín
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#135

Mensaje por Jeromín »

Si hay que ser justos, debería haber un baremo para poder calificar de incapacitante a la enfermedad. Eso sería una petición concreta y justa para todos. Yo he tenido SII desde hace un par de décadas y no lo podía definir como incapacitante hasta ahora.
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