CARTA ESCRITA A LOS PERIODICOS GRATUITOS Y LA VANGUARDIA

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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Esmaba
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#1

Mensaje por Esmaba »

Debo decir que escribo porque la incomprension que me envuelve, se ha transformado en tristeza, pues el dia 21 fue el DIA NACIONAL DEL COLON IRRITABLE, mucha gente aún no sabe que es, y mucha puede llegar a sufrirlo proximamente, las estadisticas medicas asi lo dicen. El 17% de la poblacion lo sufre actualamente.
Desde AACICAT se preparo concienzudamente una rueda de prensa, y se envio invitacion a todos los medios desde periodicos, hasta radios, pasando por diversas revistas de salud y mujer, incluso al departamento de Salud de la Generalitat.
NADIE nos hizo caso, NADIE acudio a la rueda de prensa, solo estuvieron el Dr. Agustin Balboa, gran conocedor del tema, y los componentes de AACICAT, ni siquiera, y eso es mas grave, acudio ningun socio/a.
Desde aqui, y no como Presidenta de AACICAT, sino como afectada y de manera personal, escribo para que las personas, los medios y Generalitat de Catalunya y Ajuntament de Barcelona, se hagan cargo de la necesidad que tenemos de hacernos oir, de informar a las personas sobre nuestra enfermedad, y de demostrar que lo único que queremos es ayudar a los que padecen colon irritable y no saben que hacer.
No acaba aqui la cosa, teniamos la esperanza que el sabado 25, vendrian a vernos a Plaça Catalunya, alguno de estos invitados, otra vez NADIE se presento, las unicas fotos las nuestras.
Sin embargo veo noticias como la del dia 22, "los Tartamudos celebran su DIA NACIONAL y quieren hacer oir su voz", en el reportage Alvaro Gadizaval dice, "La sociedad no es consciente de nuestro padecimiento", pues lo mismo nosotros. Ellos suman un 2% de adultos y un 5% de niños.
Y el dia 24, leo: "Los Latin, de banda violenta a icono social", que bien! para ellos si tienen tiempo Jose Montilla y Jordi Hereu, que posan con ellos en fotrografias, y en el Macba les hacen exposiciones fotograficas. Han llegado mas lejos, en menos tiempo de vida. A nosotros nos llama el viernes por la tarde, la secretaria de Marina Geli, para avisar que no vendrá.
Solo queda agradecerles a los que si apoyan AACICAT y su trayectoria, como Television Española y el Programa "Saber Vivir", puesto que son el unico medio que nos escucho aunque solo fueron diez minutos de programa sirvio para que acercara a Plaça Catalunya gente que no nosconocia aun y necesitaba conocernos. Queda en el aire la ayuda de TV3, la nostra, en estos 4 años de andadura hemos llamado a varios programas, y casualmente ninguno queria tocar temas "tristes". Señores permitanme que les diga: "Ojala nunca tengan colon irritable, ni ustedes ni ningun familiar, porque no es triste el tema, es condicionante para la vida"
Gracias a las personas que acudieron a Plaça Catalunya el sabado, gracias a laboratorios Salvat, por el WC que nos puso al lado de la Carpa como reivindicacion a nuestra peticion de mas labavos publicos en la ciudad, y por las camisetas, que algunas vendimos. Gracias al equipo de Aparato digestivo de la Clinica Teknon, los únicos digestivos que nos hacen caso de Catalunya, que nos apoyan y nos entienden, gracias a la Junta Directiva de AACICAT por sus esfuerzos, sus sabados y domingos, a sus familaires por dejarles un tiempo, esto no tiene precio, y por ultimo gracias a este periodico por incorporar esta carta a la seccion.
Al final este año se habra hablado del DIA NACIONAL DEL COLON IRRITABLE.
Sin embargo, por favor traten de acudir o hablar de ello en los proximos años, quizas en uno de ellos, podra lanzarse la noticia de una solucion.
Necesitamos investigacion y desde aqui quiero lanzar la peticion, laboratorios del mundo, investigen para el SII o colon irritable, lo necesitamos.
Ah! y si quieren saber mas de AACICAT visiten la web www.aacicat.org

Esther Martí
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Julia
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#2

Mensaje por Julia »

Que decepcionante....ver como celebran su día otros colectívos....y les hacen caso los medios, y se interesan por entender el problema....y aquí estamos nosotros esperando a que alguien se digne a escucharnos y a que de una vez por todas entiendan lo que supone sufrír este padecimiento.

Tengo fé en que algún día no muy lejano esto cambie, y podamos sentirnos valorados y comprendidos como enfermos que somos.

Que triste tener que ír mendigando una atención por parte de los medios de información...y de los responsables del gobierno.
Pero más triste es por su parte la poca sensibilidád que están demostrando tener con los afectados....aún sabiendo que muchos de ellos pueden llegar a padecerlo, o cualquier familiar o conocido.
Y estoy convencida de que es así en muchos casos, pero no entiendo el por qué de este autísmo colectivo.

Esther, te agradezco de corazón todo lo que estás haciendo por todos nosotros.
Alfredo
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#3

Mensaje por Alfredo »

Me uno a la tristeza. Si a los tartamudos se nos escucha poco a poco nuestro sufrimiento, a los que padecemos aparte o además colon irritable, también se nos debe escuchar.
Pero no os desanimeis, que se logrará :wink:
Besos
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Dolors
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#4

Mensaje por Dolors »

Tenéis mucha razón, es muy decepcionante y triste todo lo que ha pasado con el día nacional del SII, del nulo caso que nos han hecho los medios de comunicación, es indignante.
Y a los de TV3 ya les vale, siendo de Catalunya que muestren tan poco interés y además que lo tachen de "triste", es muy injusto, yo he visto muchos programas de esta cadena donde han tratado en muchos programas temas muy tristes y muy aburridos, como en todas las cadenas claro, porque últimamente la caja tonta deja mucho que desear... pero que una asociación que está luchando para que se nos oiga y que pasen del tema y encima lo tachen de triste me parece muy fuerte... en cambio le dan importancia cuando algún famoso pobrecito tiene un familiar enfermo de lo que sea, entonces se crea un boom de información bestial... aixxxx paciencia gente.
Gracias Esther por todo.
elisa
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#5

Mensaje por elisa »

Nuestro problema no merece salir en los medios de comunicación, por trsite, simple o aburrido....quizá deberiamos hacer algo llamativo que merezca ser publicado :roll: :twisted:
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Julia
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#6

Mensaje por Julia »

Sí me apunto.
Nos vamos una mañana unos cuantos a las puertas del congreso....y allí delante nos cagamos.
Seguro que lo hacen público. Luego con decir que padecemos SII y pasábamos por allí y no pudímos aguantarnos.... :roll:

Esto me parece un poco drástico...pero sí que deberíamos hacer algo.
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