Canal 9 y Hora de salut

[xilaP]

Hola a tod@s: El martes 5 de febrero a las 10:00 h. Pilar, yo y otra chica con SII vamos a aisistir al programa Hora de Salut en el Canal 9 de Valencia sobre colon irritable, vamos de publico y nos haran alguna preguntita, el Email se lo mandaron a luna que es forera de forosii, pero ella esta muy liada con la carrera y se lo paso a Pilar y ella a mi ellos se pusieron en contacto con Accicat y la asociacion catalana les dio el mail de Luna.
Vamos en nombre de la futura Asociacion de Valencia que nos esta costando mucho crearla porque necesitamos socios....para hacer la asociacion no porque con 4 personas yase puede hacer...pero necesitamos socios para que nos den la subvencion para el local y demas
La tercera chica que va a el programa es una forera nueva con SII que esta interesada en la asociacion y que sabe de por lo menos 15 personas mas que estan interesados en hacerse socios y son de Alicante.
Animaros Valencianos y Valencianas a asistir al programa y si no a poneros en contacto conmigo para haceros socios y poder crear la asociacion Valenciana, mucho animo que nos interesa a tod@s, para que la enfermedad se de a conocer y las posibles soluciones tambien....besos

[xilaP]

Abajo en mi mensaje teneis mi msn, mucha gracias anticipadas por vuestra colaboracion guap@s....

[monikka]

K guay,xila,ojala vaya adelante esa asociacion.Me alegro

[xilaP]

Up up , este es Anna, que nervios no he estado nunca en la tele, uyssss que miedo, bueno ya os contare mañana y a ver si me lo pueden grabar y lo pongo en el foro.....besos

[Anaxxx]

Gracias por subirlo Xilap, no me había enterado de este hilo. Espero que lo puedas subir, qué bien!!!! A ver si hay suerte y la asociación se puede formar.
Suerte!!!

[luna85]

Como xilap os animo a todos los Valencianos/ as a que os pongais en contacto con alguno de nosotros ( xilap, pilar29, gonza , dulton, yo..), necesitamos unirnos para que nos escuchen!

Xilap mañana sin falta a las 10 estaré cara a la tv!!! darles cañaa!! jajajaja, un beso enorme! :D

[Stella Maris]

Xila, suerte para mañana en la TV.
Besos

[elisa]

Te estoy viendo Xilaaa,,,,que guapa!!...mirala que bien habla...que tablas!!....que saber estar!...muy bien dicho eso de que lo ves como una enfermedad, yo tambien lo veo asi.

[monikka]

Yo kiero verlaaaaa!!!!!

[pilar29]

Hola chicos!!, pues nada aunq me ha costado bastante ir esta mañana.......... ya podeis imaginar......., pues ahi hemos estado, Xilap, otra chica q se ha apuntado nueva al foro, y yooo. Al principio, prefería no hablar y hoy he dicho q estaba dispuesta, pero no me han dejao, jajajja, mejor, es q hay tantas cosas q decir y q pedir, la verdad.

Pues esop, quienes lo hayais visto, habreis visto a Xilap hablar un poquito, no más pq ya os digo es q no nos dejaban casi tiempo, pero bueno lo q ha dicho es lo fundamental, queremos q investiguen y q se mejore la calidad del trato paciente- médico, otro punto importante es q los tratamientos q ya hay, q son bastante efectivos en muchos casos, pues los médicos los apliquen y no nos t ttraten como unos pesaos, y en muchos casos (no digo todos, hay médicos muy amables),como si estuvieramos medio zumbaos, y tengamos q ir de médico en médico, q vayamos reclamando pruebas comop si fueramos unos mendigos, es q si estamos tanto tiempo con este transtorno y nos afecta enormemente en la calidad d nuestras vidas, lo mínimo q se puede hacer es hacerte las pruebas necesarias para descartas otras patologías (cron, celiaquía....) etc..... es q son muchas cosas las q nos hace falta, por eso tenemos q unirnos y pedirlas.

Aún no he visto el programa, cuando llegue a casa iré corriendo a verlo, jejjeje, me lo he grabado, a ver si lo puedo colgar

[xilaP]

Gracias Elisaaaaaaaaaaaa, estaba caga de miedo prro vaya al final saliooooo y ya no hubiera parado si me hubieran dejado snif, no me han dejado decir lo de la cecopexia que jodios son.... pero bueno objetivo conseguido....el canal nou es el canal mas importante de toda la comunidad Valenciana y tiene mucha audencia...asi que por lo menos la gente se habra enterado bastante de la enfermedad y la poca calidad que tenemos los pacientes, que espabilen con las posibles soluciones y el trato a los pacientes.
Lo que mas me ha gustado es que el medico digestivo que estaba invitado al programa ha dicho que el SII no es una enfermedad inventada por nuestras cabezas, es una enfermedad real y por tanto no se arregla mandandonos al psiquiatra, es un sindrome funcional y por tanto algo en nuestro organismo no funciona, le habria dado un beso cuando ha dicho eso jajaja, lo que pasa es que ha dicho tambien cosas que no me han gustado, como que cuando defecas siempre se pasa el dolor y que con la dieta, espasmolisticos se puede llevar ja ja no deben generalizar cada SII es un mundo y notado mucho desconocimiento de la enfermedad, y era un pez gordo del hospital Villarnau me parece que ha dicho, y luego ha dicho tambien que a los pacientes de SII se les hacian todas las pruebas de descarte incluidas las de intolerancias de lactosa, gluten y fructosa ja ja vaya trola.....ejemmmm
Pero bueno estoy muy contenta conforme he hablado ha salido mi email y un telefono que ha cedido amablemente Pilar con el nombre de AVASSI, la futura asociacion de Valencia de SII y esperemos que poco a poco llege a funciona....me ha encantado la tele por dentro....besos

[Anaxxx]

¿No te han dejado hablar de la cecopexia? Será por falta de tiempo, ¿no?

[Julia]

Bravo por xilap, deseo de corazon que todo esto llegue a buen puerto, y que la asociación de Valencia vaya para adelante. muaaaaaaaaaaa.