segun el reumatologo no tengo sii

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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yeyi
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#1

Mensaje por yeyi »

Hola chicos hoy e ido a recoger unos analisis al reumatologo, me ha dicho que todo esta correcto la vasculitis que tengo en las manos no esta probocada por ningun reuma o artritis, me ha dicho que claramente tengo una vasculitis por mala-absorción que no sabe si sera el gluten o la lactosa, de hecho me ha preguntado que dieta hago puesto que las manos estan mejor, le he informado que estoy a dieta sin gluten y sin lactosa, la doctora me ha dicho que claramente he tenido o tengo mal-absorción intestinal y que tendrán que mandarme suplemento de calcio para los huesos y una vitamina que ahora no recuerdo, le he dicho que en noviembre voy al digestivo para que me den un diagnostico, asique la doctora me ha dicho que aunque estos suplementos puede mandarmelos mi doctora de cabecera que espere a ver al digestivo, ante esto le he dicho que el digestivo aun viendo la mejoria que he tenido con la dieta sin gluten esta casi convencido que lo que tengo es colon irritable, a lo que la doctora y sin persarselo me ha respondido que el colon irritable no provoca lesiones cutaneas en las manos ni en ningun otro sitio. Asique por un lado estoy contenta pero claro falta ver que opina el digestivo pero bueno a unas malas tengo el informe del reuma y alomejor puedo hacer mas presion para que me hagan alguna prueba pues para la lactosa o la fructosa, la doctora reuma me ha dicho que no me preocupe y que hay mas gente celiaca de la que nos pensamos. Que opinais me lo creo o espero a ver que dice el digestivo porque me jod....mucho que me diagnotiquen colon irritable por cabezoneria del especialista a demas con este diagnostico luego no te hacen ni caso en ningun sitio asi te estes muriendo, en fin perdon por extenderme pero por un lado estoy contenta. bueno chicos un saludo atodos.
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maddi
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#2

Mensaje por maddi »

hola yeyi,
yo tambien estaria contenta con ese diagnostico, lo que no entiendo es por que no nos hacen la prueba de la lactosa. a mi me dijo que probara a quitarme la leche y como me iba mejor no me han mirado nada mas, me han diagnisticado colon irritable con intolerancia a la lactosa y a correr. no se, a ver que te dice el de digestivo pero aprobecha y dile a la doctora que te haga alguna prueba, no? de todas formas si estas comiendo sin gluten la de celiaquia te va a salir negativa por que la estas camuflando, o por lo menos eso es lo que me dijo el medico cuando salio negativo (llevaba un tiempo comiendo sin gluten), asi que comi normal y al tiempo me la volvieron a hacer, y otra vez salio negativo. para una que hace un poco de caso... aprobecha y dile que te haga alguna prueba de lactosa o gluten. no bebes bebida de lo que sea con calcio? yo suelo tomar bebida de arroz con calcio aunque seguro que no viene mal un plus de calcio. por cierto, hace mucho que no he entrado por aqui, que es lo que te pasa en las manos?
bueno yeyi, ya nos diras como acaba esto
un beso y suerte
yeyi
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#3

Mensaje por yeyi »

hola maddi te cuento mi historia: todo empezo cuando di a luz a ni preciosa niña, hace dos años, desde que dí a luz el 18 de marzo empece a tener infecciones de orina, tuve una infoccion al mes y estuve así 11meses, a la vez se me pusieron las manos rojas y empezaron a salirme como manchas por decirlo de alguna manera como sabañones color purpura al princio era pranticamente enrojecimiento, esto se achaco a las cremas que le pongo a la ñina y las infecceiones en princio tambier eran normales entre comillas en algunas mujers despues del parto, en estos 11 meses me tubieron que mandar al hospital puesto que estaba en tratamiento y tenia muchisimos dolores, despues de once meses las infecciones de orina fueron despareciendo y a la vez empezaban las diarreas desde marzo del 2006 cogi la baja en varias ocasiones unas veces por la infeccion y los dolres que ello conlleba y otras que empezaron a ser la pauta normal por las diarreas, segun aparecian las diarreas las manos se me enrojecian mas y la especie de sabañones ppurpura igual, de esta forma en julio y agosto las diarreas empezaron a ser costantes tres o cuatro a la semana porlo que me mandaron al especialista y me dieron la baja, lo primero que hicieron fueron colonoscopia y analasis de sangre para descartar la celiaca, la colonoscopia estaba bien pero los analisis salieron alterados asique me mandaron una gastroscopia para confirmar la posible celiaquia, la gastroscopia salio normal y como los parametros de los analisis aunque alterados no eran muy elevados me descartaron dicha enfermedad, entonces por consejo de mi doctora de cabezera empeze una dieta sin gluten en 15 días mis manos mejoraron mucho no tenia dolores ni gases y las dierreas eran mas espaciadas, cuando volvi al digestivo me dijo que habia dudas y decidieron volver a repetir los analisis cuando le dije que estaba con dieta sin gluten se mosqueo muchisimo asique tube que volver a una dieta normal para repetirme estos analisis en dos meses con la dieta normal volvieron los dolores y las diarreas y las manos cuando volvi al digestivo estaban peor asiqe me derivaron al dermatologo, el dermatolo me hizo una viopsia porque dijo que lo que tenia era vasculistis y me mando otra serie de analaisis, a la vez me mando tampien al reumatologo por si se tratara de un trastorno autoinmune, la viopsia no fue concluyente existia inflamación pero no podian confirmar la vasculistis, antes de estos resultados fui de nuevo al digestivo me dijo que los analisis eran normales pero envista de lo que me dijeron los otros especialistas me recomendaron hacer dieta sin gluten y sin lactosa, cuando fui al dermatologo a recoger resultados notaron la mejoria de las manos y me volvieron ha mandar unos analasisi de crioglobulinas, todavia no tengo estos resultados, entre medias volvi al digestivo y al ver que en un mes solo tube 3 diarreas me mando unos analisis de heces y me dijo que hasta recojer estos resultados siguiera con la dieta son gluten, en fin hoy me tocaba ir al reumatologo para descartar el trastorno autoinmune y el resultado es lo que he puesto en este post, en octubre voy al dermatologo y en noviembre vuelvo al disgestivo pero esta ya me adelanto no se si por mi mejoria que habia veces que el intestino podia estar dañado en una parte a la cual no se puede acceder con la gastroscopia como diciendo podria ser una celiaca digamos incipiente sin llegar a dañarme la parte alta de doudeno que es lo que ven con la gastroscopia, perdon por la extensión pero creo que asi enteras mejor mi caso, el caso esque la reuma sin mirar ningun informe de los otros especiales me ha dicho claramente que se trata de una vasculitis por mala-absorción intestinal, que puede ser celiaca o alguna intolerancia como la lactosa y que es combeniente saber estos antes de tomar ningun complemento, por eso le pregunte si el sii tambien causa todas estas anomalias y es cuando me ha dicho que el colon irritable no proboca ninguna lesión cutanea. en fin espero haberme explicado bien la verdad no soy muy buena y me repito mucho disculparme, un saludo a todos.
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JCL
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#4

Mensaje por JCL »

Pues casi es para darte la enhorabuena, a pesar de todo.

Lo mejor en una enfermedad es tener un diagnóstico que permita tratarlo. El problema es cuando no saben por donde se andan.
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Sate
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#5

Mensaje por Sate »

Yeyi, creo que con lo que te ha dicho esta doctora, lo que te dijo el Dr. Rodrigo en celiaconline y la mejorioa con la dieta es más que evidente que eres celiaca ... creo que debes estar contenta con el diagnótico porque eso quiere decir que con la dieta y un poco de paciencia te vas a curar ....


Un beso. :)
yeyi
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#6

Mensaje por yeyi »

eso espero sate pero si te soy sincera aunque la reuma me ha dicho esto no se que me diagnosticara al final el digestivo, ademas he visto el informe de la reuma y solo ha puesto mejoria desde dieta sin gluten, no han aparecido mas lesiones, ya sabe yo puedo decirle misa al digestivo pero si se empeña en sii no tengo conque revatirle salvo de palabra y ya sabes las palabras se las lleba el viento, pero estoy contenta en el sentido de que puedo a largo plazo pensar en quiezas me cure.
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maddi
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#7

Mensaje por maddi »

hola yeyi,
te has expresado muy bien. y estoy de acuerdo con jcl y sate, ya tienes un diagnostico. diga lo que te diga el digestivo sabes que con paciancia y tiempo te vas a curar, con lo que te dijo la doctora "el colon irritable no provoca lesiones cutaneas en las manos ni en ningun otro sitio, esta claro. o por lo menos eso me parece a mi.
me alegro mucho. un beso
yeyi
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#8

Mensaje por yeyi »

gracias a todos de todas formas os seguire informando todavía tengo que ir al dermatologo y al digestivo. un beso.
yeyi
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#9

Mensaje por yeyi »

hola chicos ha ido al medico de cabecera para decirle lo que me conto ayer el reumatologo, tambien le he dicho que esta semana que he estado chunga he perdido un kilo mas, no puedo con mi cuerpo, estoy cansada y con sueño, en fin me ha dicho que hasta que no sepan que es lo que no tolero no pueden mandarme ningun suplemento puesto que podrían empeorarme, me ha dicho que tome sol para absorver mejor el calcio de la leche sin lactosa, me ha dicho que siga con la dieta sin gluten y deje de comer yogures puesto que coincidio que tomo un par de yogures en días alternos antes de la diarrea del miercoles pasado, como me tienen que ver en el hospital la derma me ha dicho que pida que me manden a la nutricionista del hospital para que me hagan un dieta equilibrada con los alimentos son gluten a ver si por lo menos no pierdo mas peso, en fin hasta que no me vea el digestivo no tengo nada que hacer, no se si alguno de vosotros tambien perdeis peso pero lo mio ya es exagerado en mi vida he pesado tan poco aunque reconozco que nunca he pasado de 40 k lo de ahora es anormal, en fin tambien me ha dicho que coma 5 veces al dia sin inflarmen que coma poco y varias veces para evitar intolerancias, en fin mañana empezare, ya os ire contanto. un beso.
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