SII DESCONOCIDO POR LA SOCIEDAD Y LA MEDICINA

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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pilar29
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#1

Mensaje por pilar29 »

¡Hola a todos!, hace unas semanas q entro por aquí y muchos ya habreis visto algún post mío, veo q el ambiente está un poco revuelto pero yo saco d positivo casi al 100% lo q he podido leer en el foro y digo el 100% pq lo importante es ver q hay mucha gente diagnosticada con SII y q yo no estoy sola como practicamente creía , y por otro lado, por la información q se dá. Creo q el q se hable d temas como cecopexia, celiaquía, antidepresivos, intolerancia a alimentos, etc..., todo esto está muy bien, a mí no me ha confundido en absoluto, al contrario he cogido mucha información importante y las opiniones d todos son enriquecedoras, y cada uno ya con su sentido común y sus experiencias pues cogerá unos consejos, otros no, etc...

Pero sigo viendo lo q ya antes d entrar al foro veía, un gran problema q me ha parecido ver por algún post q he leido, parece olvidado y es la clave d q estemos todos aquí tan desorientados, y es la clave tb d q se hayan hecho asociaciones…………

Nos diagnostican colón irritable los médicos sin hacernos casi pruebas, ellos tendrán su criterio, (el cual no es q lo critique en todos los casos, tienen sus conocimientos evidentemente, son médicos, y se basarán en algo, con una prueba o las q ellos creen convenientes descartan algo orgánico y ya diagnostican q es SII). Pero gente q llevamos padeciendo mucho tiempo d este transtorno, no nos piden más pruebas, no nos dán ninguna solución, la única q nos relajemos, vemos el desconocimiento d la gente d la calle sobre estos temas y d incluso gente q dice q le diagnosticaron eso, y los ves q estan d puta madre, oyes a veces q esto q tenemos es una tontería, oyes q es cosa d nervios, algo sin importancia. Si tienes molestias pero llevas una vida más o menos normal t joroba, pero vamos hechas para adelante, a veces tendrás tus epocas peores, otras pues bastante bien. Pero y cuando pasa el tiempo y tus síntomas empeoran, cuando t impiden llevar una vida normal, cuando el médico sigue sin pedirte más pruebas pq dice q es colón irritable, y q esto es algo crónico y q hay q asumirlo, q no tiene solución, q no es grave, q hay q saber llevarlo, y t dan medicamentos q casi no t ayudan, cuando a fuerza d mucho insistir t van haciendo pruebas como cuentagotas, cuando estás desesperado
Luego entro al foro y oigo hablar de solución: cecopexia….., d posible celiaquía, d intolerancias a muchas cosas, d q parece q aquí uno sea idiota y sea yo el q me diagnostique colón irritable y no me quiera hacer pruebas, por Dios, Q HA SIDO EL MEDICOOOO EL Q ME HA DICHOOOO Q NO ES NECESARIOOO HACERME MAS PRUEBAS Y Q TENGO COLONN IRRITABLEEEE Y Q NO HAY SOLUCIONN ( y no sólo un médico, muchos).
Yo fuí diagnosticada a finales del 97 d SII, acudí al médico por transtornos intestinales y me hicieron un enema opaco, los medicamentos q me mandaron no me ayudo mucho pero me quedé más tranquila por ver q el médico me había hecho ver q eso q me pasaba no era nada grave y vamos, no le dió importancia, después d la consulta me informé en q consistía eso d SII, y ví mis síntomas reflejados, y saqué en conclusión q era un transtorno q no era grave, q me había tocao a mí, como a otro les dá por jaquecas. Mis síntomas al tiempo se agravaron mucho, me impidieron hacer vida normal, y desde entonces telaa, me repitieron el enema opaco, analíticas y descartaron problemas d tiroides, ginecologicos y urinarios, y la d veces q yo he pedidoo una colonoscopia y no les ha dao la gana hacermela, y estaooo fatal, como no me pasó nada y empecé a estar algo mejor, lo q se han dignao a hacerme es una prueba d intolerancia a la lactosa y ya está, el después ya se verá, no soy adivina, jejje.

Por cierto, yo si quería meterme un tubo por el culo (y no estoy en contra d nadie del foro, solo pienso q hay malos entendíos y a veces uno pierde los nervios y dice cosas sin sentido y luego se líaaa………), y uno d los varios médicos q atendían la consulta d digestivo cada vez q voy, me dijo, riéndose y mirando a la enfermera y a mí: “ nada q la chica tiene ganas d q le metamos un tubo en el culo”. No me pilló nerviosa en ese momento y no le contesté mal, sólo le dije: “ Yo sólo quiero encontrarme bien”. Pero ya veis, yo si quería q me lo metieran y se rieron d mí y no me pidieron la prueba………..


Mucha gente desconoce el tema y la solución q dais d la cecopexia, yo misma no sabía nada del tema, está poco investigado, tenemos un gran problema….

CONCLUSION: LOS MEDICOS Y LA SOCIEDAD DESCONOCE EL TEMA, NO HACEN LAS PRUEBAS NECESARIAS PARA DIAGNOSTICAR SII A UN PACIENTE Q LLEVA MUCHO TIEMPO AQUEJADO D ESTO Y LO MAS GRAVE ES Q PUEDE SER Q TENGA OTRA PATOLOGIA (Crhon, celiaquía…) Y ENCIMA GRAVEE SIN DIAGNOSTICAR.


DE SOLUCIONES YA NO HABLEMOS, NO DAN NINGUNA, ESTO ES CRONICO, NI SE INVESTIGA, NI SE INTERESAN, NI LO CONOCEN. LO UNICO Q NOS QUEDA ES Q CON LAS ASOCIACIONES VAYAMOS CONSIGUIENDO ALGO…

Perdonad por la parrafada pero es q me indigna todo esto tanto
xilaP
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#2

Mensaje por xilaP »

Hola Pilar: esta claro que nos tenemos que apañar como podamos porque no nos hacen ni caso :evil: hoy me ha contado un caso mi hermana de un compañero de trabajo de su marido que le diagnosticaron SII a raiz de tener muchas molestias abdominales, le hicieron una gastroscopia porque empeoraba por momentos, en dicha prueba salio que tenia una ulcera, le pusieron tratamiento pero no mejoraba y asi paso mucho tiempo el pobre :( hasta que logro que le volvieran a repetir la gastro pero con biopsia, resulto que tenia ademas hongos: candida y por eso no mejoraba con el tratamiento.
Conclusion: tienes toda la razon del mundo Pilar, si nos hicieran las pruebas pertinentes los medicos, nos ahorrariamos muchos sufrimientos, pero parece que no le importamos a los profesionales ni un pimiento, con raras excepciones :evil:
La verdad hay que luchar y conseguir que nos escuchen por medio de las asociaciones y medios de comunicacion, porque desde luego para ellos solo somos unos histericos, que pesadossss


Un abrazo
lucamo
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#3

Mensaje por lucamo »

A mi me diagnosticaron SII con diarrea cuando era una adolescente. Después de años de pasarlo fatal sin saber cómo desapareció y pasé seis o siete años estupendamente, ni una miserable gastroenteritis. Finalmente, hace unos cuatro o cinco años empecé de nuevo con los síntomas y como además sangraba por el recto me hicieron una colonoscopia y me diagnosticaron EII (rectosigmoiditis). Yo creí que por fin habían encontrado el problema y que me darían una solución pero nada cambió. El tratamiento básico no lo tolero porque es un derivado de la aspirina y la alternativa son enemas con corticoides que la mayoría de las veces expulso sin que me hagan efecto. Y si no sangro, el médico me dice que además puedo tener colon irritable y de ahí mis crisis diarreicas sin sangrado. ¿Vosotros entendéis algo? Unos médicos me aconsejan fibra, otros me la quitan, unos me quitan los lácteos, otros no les dan importancia...Están perdidos en todo lo relacionado con el aparato digestivo. Al final me va mucho mejor con mis foros, mis pequeños "experimentos", algún ansiolítico en épocas de estrés, etc. Un saludo y a no desanimarse. :wink:
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Sate
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#4

Mensaje por Sate »

Por desgracia estoy de acuerdo en lo que decís, los médicos tratan esta enfermedad como sicosómatica y no le dan importancia y mientras tanto el enferm@ sufriendo y buscándose la vida por su cuenta ..........

Besos. :)
marisa
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Ubicación: Barcelona

#5

Mensaje por marisa »

Hola a todos,

Tenéis mucha razón en todo lo que estáis comentando. Mi caso yo ya lo he explicado en un post pero me gustaría haceros un resumen para que veáis lo perdidos que van.

Yo padezco de estreñimiento de toda la vida, nací así, nunca he ido al baño sin laxantes. Empecé a mirarme por la seguridad social y después de mucho rogar y harta ya un día me fui con todos los laxantes que me habían recetado al médico de cabecera y que ya no me funcionaban (más de 20 botes diferentes) y fue así como conseguí que me hicieran una colonoscopia. En ella descubrieron dolicocolon (intestino más largo de lo normal) y hemorroides (yo sangraba una barbaridad y por culpa de eso tengo una anemia ferropécnica bastante crónica), la solución del médico fue que no volviera hasta que no tuviera un cáncer puesto que en ningún otro caso me cortarían colon y que si quería operarme de hemorroides la lista era de unos 3 años (TRES AÑOS SANGRANDO COMO UNA BURRA!!!!).

En fin, desesperada me apunté a Sanitas para empezar a mirar el tema por lo privado, no creáis que me ha ido mejor. Me hicieron algunas pruebas y la conclusión fueron tres operaciones que no solo no mejoraron mi situación sino que la empeoraron bastante. Me moría de dolor abdominal y la solución que me daba el médico de la mútua era que me fuera a urgencias a pincharme nolotil cuando estuviera muy mal.

Por aquellos entonces conocí el foro y oí hablar del tema de la cecopexia, así que después de tres operaciones fallidas y sin mucho que perder porque la verdad es que tanto físicamente como anímicamente estaba fatal (eso si atiborrada a medicamentos y antidepresivos, ansiolíticos etc) decidí operarme de CECOPEXIA.

A día de hoy es lo mejor que he hecho, me encuentro mucho mejor aunque es lenta la recuperación y he conseguido ir al baño todos los días. Como explico en mi post (Mi experiencia con la cecopexia y mi homenaje al dr. Padrón) el dr. Padrón averiguó simplemente con un tacto rectal y una charla de cinco minutos que no sólo tenía en ciego móvil sino también una hernia en el recto y además los intestinos entrelazados. Es decir, a día de hoy sé por lo menos que hay más problemas en mi intestino y que a lo mejor en el futuro me tengo que operar dos veces más pero por lo menos lo sé, cosa que el médico de sanitas no supo ver con todas las operaciones que me realizó.

En fin, que como veis al final la solución te la tienes que acabar buscando tú y sobre todo tener mucho cuidado en manos de quien te pones, aunque eso es difícil de saber porque el médico que a mi me operó tres veces tenía una fama intachable.

Mi consejo sería seguir por las vías normales de pruebas y más pruebas y no dejarlos descansar hasta que os las hagan y si descartadas el resto de cosas no encontráis solución, yo me haría las pruebas sobre el ciego móvil y probaría con la cecopexia si es que lo tenéis descolgado. En mi caso me ha dado la vida porque yo últimamente sólo pensaba en que no quería vivir por más tiempo así.

Un beso a todos y a seguir adelante que aunque no nos escuchen no cesaremos hasta que lo hagan.
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