SOLICITUD POR PARTE DE LOS PACIENTES DEL SII.

[Isabel Holguín]

La carta que se enviará a los destinatarios que constan en la misma ha quedado definitivamente así:

SOLICITUD POR PARTE DE LOS PACIENTES DEL SII

Destinatarios de esta carta

Ministerio de Sanidad y Consumo.
Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales-Instituto de la Mujer.
Comunidad Autónoma de Andalucía. Consejería de Salud.
Comunidad Autónoma de Aragón. Consejería de Sanidad, Bienestar Social y Trabajo.
Principado de Asturias. Conserjería de Salud y Servicios Sanitarios.
Comunidad Autónoma de las Islas Baleares. Conselleria de Sanitat i Consum.
Comunidad Autónoma de Canarias. Consejería de Sanidad y Consumo.
Comunidad de Cantabria. Consejería de Sanidad.
Comunidad de Castilla y León. Consejería de Sanidad y Bienestar Social.
Castilla-La Mancha. Consejería de Sanidad.
Comunidad Autónoma de Cataluña. Departament de Sanitat.
Comunidad Autónoma de Extremadura. Consejería de Sanidad y Consumo.
Comunidad Autónoma de Galicia. Conselleria de Sanidade e Servicios Sociais.
Comunidad de Madrid. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales.
Comunidad de Madrid. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales.
Región de Murcia. Consejería de Sanidad y Política Social.
Comunidad Foral de Navarra. Departamento de Salud.
Comunidad Autónoma de La Rioja. Consejería de Salud, Consumo y Bienestar Social.
Comunidad Valenciana. Conselleria de Sanitat.
Euskadi - País Vasco. Consejería de Sanidad de Euskadi.
Ciudad Autónoma de Ceuta. Consejería de Sanidad.
Ciudad Autónoma de Melilla. Consejería de Sanidad.


Sinopsis
Consideración de la necesidad de mejoría en la información, diagnosis, relación y seguimiento médico-paciente respecto a las personas afectadas con el Síndrome del Intestino Irritable (SII) en España (entre un millón y medio y seis millones de personas).


Acerca del SII

Imagine que durante todos y cada uno de los días que le restan de vida usted habrá de sufrir, sin previo aviso, una o varias veces cada día, una dolorosa contracción abdominal y la imperiosa necesidad de aflojar su intestino. En esos momentos, tal vez usted se encuentre en una reunión, con sus amistades, en el metro, con su pareja, en un ascensor, con sus hijos o sus padres, en el cine, con sus compañeros de trabajo, en el campo, en la piscina, en un autobús... en cualquier sitio, en cualquier circunstancia.

El Síndrome del Intestino Irritable (SII) afecta, sólo en España, a un mínimo de un millón y medio de personas, y a un máximo de seis millones, dependiendo de los criterios diagnósticos empleados. Afecta más a mujeres que a hombres, y más a jóvenes que a ancianos. Los pacientes pueden tener una peor calidad de vida que la población sana. Además, el SII está asociado a un alto gasto económico.

El SII, cuya causa se desconoce por el momento, se manifiesta clínicamente por el dolor abdominal y las alteraciones deposicionales (diarrea, estreñimiento o alternancia de ambos).

Su diagnóstico, de carácter estable, queda definido por los criterios diagnósticos de Roma II. En ausencia de síntomas y signos de alarma, el cumplimiento de los criterios diagnósticos es suficiente para establecer el diagnóstico del SII.

El SII puede acarrear cirugías innecesarias.

Una relación médico-paciente satisfactoria mejora la respuesta al tratamiento de los pacientes con SII.


Nuestra petición: sentido y sensibilidad

Como afectados por este síndrome, y en nuestra condición de pacientes, hemos observado una excesiva variabilidad en la práctica clínica de la que hemos sido objeto. Esta variabilidad se produce, en un principio, en los profesionales encargados de la atención primaria, y, posteriormente, en los especialistas.

Consideramos que tal grado de variabilidad procede de una falta de información o sensibilización por parte de integrantes del colectivo médico que no se corresponde con el conocimiento actual que existe sobre la práctica clínica (diagnosis, procedimientos, tratamientos y relación con el paciente) recomendada por los propios profesionales especializados (ver el apartado “Referencia”).

También observamos, en algunos casos, cierta tendencia a la percepción de los síntomas asociados a este síndrome como “banales”. Tal vez la presencia de los mismos de forma esporádica o aguda, en casi todas las personas en algún momento de sus vidas, produzca la insensibilización hacia la pérdida de calidad de vida laboral, social y familiar que provocan los mismos síntomas al convertirse en crónicos. Este tipo de insensibilización puede ser, hasta cierto punto, lógica en la mayoría de las personas, pero no es razonable entre profesionales de la salud.

De nuevo, imagínese usted, si tiene la fortuna de no padecer el SII, que su pensamiento desde que se levanta hasta que se acuesta estuviese pendiente de cuándo, cómo, dónde y con quién, sufrirá un apretón intestinal y su necesidad de alivio urgente. ¿Le resultaría indiferente? ¿Lo consideraría un estado “banal”? ¿Si no necesita de un quirófano es poco importante?

Cómo se sentiría si, ante ese estado “banal”, el profesional de la medicina le comunicase: Usted no tiene nada.

Así mismo, el profesional de la salud es el más indicado para transmitir al paciente la importancia del intercambio de información (síntomas, evolución, cambios externos, efectos secundarios, alteraciones del ánimo, conductas alimentarias, etc.) entre ambos. Los pacientes, quieran o no, tendrán que convivir con un síndrome que alterará su vida cotidiana, por lo que es de suma importancia que cada paciente conozca en qué grado le afecta y cómo minimizar los síntomas en lo posible. Además, se ha demostrado la eficacia de una buena relación médico-paciente en la mejora del tratamiento del SII.

Por otra parte, actitudes de indiferencia o desvalorización médica hacia este síndrome acaban provocando, a menudo, prácticas innecesarias o incluso contraproducentes en la sanidad pública y privada, o bien ocasionan la derivación injustificada del paciente hacia otra especialidad, como la psiquiatría.

En resumen, lo que solicitamos en esta carta es una implicación seria y urgente de los distintos órganos competentes en materia de sanidad con el fin de acercar la información pertinente, relativa tanto a la naturaleza del síndrome como al diagnóstico precoz y a las medidas de tratamiento de los síntomas, a los diversos colectivos de profesionales de la salud. Pensamos que sólo así se podrán establecer las condiciones necesarias para una concienciación más profunda de la necesidad de uniformar protocolos médicos de actuación ante un síndrome que afecta a un porcentaje elevado de la población y que ocasiona un alto gasto económico.


Referencia
Guía de práctica clínica del Síndrome del Intestino Irritable (Asociación Española de Gastroenterología, Sociedad Española de Familia y Comunitaria, y Centro Cochrane Iberoamericano; Barcelona, 2005;
http://www.cochrane.es/~cochrane/files/sii.pdf).


Remitentes

Dr. Fermín Mearin
Servicio de Aparato Digestivo
Centro Médico Teknon
Barcelona

Macu Alvaro Torres
Presidenta de ACSII (Aragoneses con SII)
Administradora de http://www.forosi.com

Esther Martí Barrios
Presidenta de AACICAT (G-63914204)
Asociació d'Afectats de Colon Irritable de Catalunya
Administradora del foro incluido en http://www.lasaludnatural.org
Página web http://www.aacicat.org
Escritora del libro: "Colon irritable una historia real" Editado por mí las 1ª y 2ª ediciones y por editorial Mandala la 3ª.

Susana Carracedo
Presidenta de AMASSI (Asociación Madrileña de Afectados de Síndrome de Intestino Irritable)
http://w.amasii.org/

Esta carta saldrá certificada el jueves por la mañana a todos los destinos que constan en la misma. Junto con la carta va una lista de los miembros del Foro SII.

Ha habido muchos problemas y, para mi sorpresa, ayer recibí la carta sin la firma de Susana.

La carta llegó deteriorada y arrugada de tantas vueltas como ha dado y no pienso enviarla a Madrid para que Susana la firme pues ¡estoy cansada y harta!

La firmaré yo poniendo su nombre, por supuesto. Pero como le he enviado varios correos y no se pone en contacto conmigo necesitaría unos datos:

¿Alguien sabe el segundo apellido de Susana así como el número de AMASSI?

Os ruego que, a lo largo del día de hoy, si alguien lo sabe lo escriba en un post o me lo envíe por mensaje privado.
Ya que mañana por la mañana se harán las copias de la carta para cada destinatario.

Si no tengo esos datos, la carta irá sólo con su nombre y primer apellido y el nombre de la Asociación.

He cumplido lo que prometí pero os digo que: es la primera y la última iniciativa que tomaré.

Gracias.

[Susana]

Pero ISabel

Como es que está la carta en tu poder??? Qué pasa con AACICAT?? No te dijeron que me la enviaban??

Yo nunca he recibido tu carta, y llevo días esperándola.

No he recibido ningún correo tuyo, cosa que me extrañaba, pues en mi último mail te dije que ya podía acceder a mi correo, pero no he recibido ninguno tuyo......

Te mandare mis datos y los de la Asociacion en un privado.

Lo siento por tí, es la mejor carta que he leído en mi vida. Muchas gracias. Es una pena que te haya tocado la moral con tantos atrasos, ya sabes que yo no sé nada de esto, te dije que te avisaría cuando me llegara, pero no me ha llegado, y tus mails tampoco.

Bueno Isabel, acabemos con esta carta. Espero que todo esto te llegue a tiempo. Un besazo.

[Susana]

Ah!! El Dr. es Mearin, no Mairin. Cualquier cosa no dudes en contactar conmigo. Un abrazo.

[ppcp]

Yo tambien he pensado lo mismo,es una carta escepcional.
Tiene que llegar a su destino como sea.
Un abrazo!!

[Isabel Holguín]

Va a llegar a todos los destinatarios que constan en la carta.

Mañana hago las copias y el jueves por la mañana salen todas las cartas certificadas.

Lo que espero es que sirva para algo que, al menos, la enfermedad exista dentro del campo de la medicina y se nos trate como enfermos y no como neuróticos o hiponcondriacos.

Un abrazo también a ti

[LUZ]

No sé de legalidad por eso sólo pregunto.
?No puede acompañarse el correo con un fax paralelo?

Os admiro, besos.

[Susana]

Hola Luz

Gracias por tus ánimos. Yo tampoco entiendo mucho de legalidades, pero entiendo que un fax es para que llegue más urgente, lo que vale son los originales, se mandan faxes, para confirmaciones de pagos, de pedidos y cosas así, pero no tiene sentido mandar la carta de Isabel por fax, seguramente lo tirarían a la basura, por eso Isabel las va a mandar certificadas, por cierto la costará un pastón, son muchas comunidades a las que se lo manda Otro Hurra por Isabel. Un cordial saludo.

[Isabel Holguín]

Y, además, en sobre de lujo (de papel verjurado y en color crema), con las direcciones y el remite impresos en pegatinas.

Veintidós cartas saldrán mañana.

He añadido en todas, excepto en la original, que "la carta original ha sido enviada al Ministerio de Sanidad y Consumo", para que, al ver que es una fotocopia, no se extrañen y les parezca poco adecuado.

¡Ojalá sirva para algo! Porque el dinero es lo de menos, el estado me concede una pensión espléndida y me lo gasto con placer en las cosas que me interesan.

Un beso a todos

[Isabel Holguín]

Susana:

Te respondí el día 23 a tu correo del día 22. Y el día 27 te envié uno por la mañana y otro por la noche. Y hoy te he vuelto a enviar otro.

¿No los recibes?

Te los envío a la dirección a_ma_si@yahoo.es. ¿No es esta tu dirección de correo?

Porque intenté responderte en tu correo pero no me dejaba enviarlo.

Voy a intentarlo ahora.

Un beso

Isabel

[Isabel Holguín]

No puedo responderte en tu correo, no me deja enviarlo.

¿A qué dirección te escribo?

[Susana]

Pues, yo tengo tú último mail el 17 de Febrero, y en los privados del foro el 21, el 22 y el 28de Feb. No entiendo porque no recibo tu correo, pues he recibido otros correos.
Escríbeme a: s_carracedo@hotmail.com. Gracias

[monikka]

susana,isabel,perdonar k igual estoy confundida pero isabel no pone las dos barras bajas k van en a_ma_sii,igual es por eso,no?digo yo ,eh?besos.

[Isabel Holguín]

Sí las pongo Mónikka, y no sólo eso, intento responderle escribiendo en su correo pero no me deja enviarlo.

De todos modos, ya he conseguido contactar con ella mediante la otra dirección.

Por cierto:

Las cartas acaban de salir hacia Pravia y allí Rafa las llevará a Correos y saldrán rumbo a toda la geografía de España.

¡A ver qué sucede después!

Si logramos, al menos, una atención médica como es debido, ¡todo puede ser más llevadero! ¿No os lo parece?

[monikka]

ok,era porque como no las veia ahi pense k se os podia haber pasado ](*,) ay k tonta.bueno,pues si las cartas ya tienen su rumbo esperemos los resultados es genial.gracias isabel =D> =D> =D>

[Isabel Holguín]

Me vas a poner colorada, Mónica. No es para tanto. Sólo una carta más de las que ya se han enviado.

Ahora, todo depende de la sensibilidad política, de sí el SII les puede interesar como maniobra política, porque todo es así, es triste, pero es así.

Yo no espero mucho de estos políticos pues, aunque se llaman socialistas, de socialistas tienen poco.

Lo que sí puede suceder es que, al enviarla a todas las comunidades autónomas y tener éstas compentencias, alguna comunidad autónoma salga beneficiada porque su gobierno se interese por el tema del SII.

Y yo me alegraría con tan sólo un pequeño éxito de ese tipo.

Yo estoy cansada pero en el foro hay mucha gente joven que podía dedicarse a enviar cartas a periódicos de todas las autonomías y a otros medios de comunicación.

Que se escuche hablar del SII, eso es lo importante.