Lo aprendido tras un año de SII

[bitbit]

Buenas, hace tiempo que no visito el foro y eso significa que es positivo, por qué? Porque en el peor momento de mi enfermedad miraba el foro constantemente, leía temas antiguos intentando encontrar un medicamento que me agarrara a la vida, sí por aquel entonces por culpa de esta enfermedad había entrado en una profunda depresión a la que no le veía salida. Mis síntomas eran tales que no me veía con posibilidades de trabajar en casi cualquier trabajo: diarreas diarias, de imprevisto, pérdida de fuerzas, pérdida de peso, hinchazón, ruidos, gases, molestias, etc.

Tras muchas visitas al médico, digestólogos y pruebas, no había ningún indicador que marcara nada distinto a SII. Como uno se siente un tanto desanparado con las soluciones que dan los médicos ante problemas no tangibles por ellos, me tocó investigar y ponerme manos a la obra por mi cuenta. Entré en una dinámica de prueba y error con alimentos, probióticos, antiespasmódicos y todo tipo de medicamentos relacionados con esto, alguna mejora leve pero continuaba igual. La depresión y ansiedad que sufría por esto y la sensación de tener que vivir toda mi vida con síntomas que me limitaban la vida en lo más básico como es trabajar, quedar con familia, amigos, salir y demás, me hizo caer a un pozo muy profundo.

Después de pasar sin duda por los peores meses de mi vida, busqué ayuda psicológica para sobrellevarlo. Efectos? Pocos la verdad. Seguía con los nervios, con la pérdida de peso y sin ganas de continuar en este infierno.

Tras esto fui un paso más allá y tanteé la posibilidad de tomar antidepresivos por sus efectos anticolinérgicos. El médico me recetó varios que fui probando, algunos con efectos contrarios, otros que me hacían ser una persona normal pero con unos efectos secundarios sexuales enormes. Como quería tener vida y no ser un eunuco decidí alejarme de las largas listas de espera y la incomprensión de la SS y fui a consulta privada de psiquiatría por mi seguro de médico privado. Me recetó duloxetina (en la dosis más baja) y mirtazapina (para ayudarme a dormir por las noches), al principio noté cambios aunque moderados, los efectos secundarios molestos sí que los noté desde el primer día pero estos a las semanas desaparecen. Los efectos en el ánimo, en la barriga en el peso fueron muy positivos a las 3 semanas de empezar el tratamiento. Desde entonces los episodios de diarrea son muy esporádicos y en casos de un estrés enorme o en caso de comer ciertas comidas plagadas de salsas y condimentos de dudosa calidad.

Qué he aprendido con todo esto? Que creo que esto es un problema funcional. Por lo que sea el sistema nervioso del intestino está sobreactivado y hace que vaya más acelerado de la cuenta, digiriendo mal los alimentos y provocando toda la retahíla de problemas asociados malas digestiones como son gases, falta de absorción de nutrientes y muchos más. Por eso pienso que lo nuestro no es un caso de alimentos que nos sienten mal en sí (ahora puedo comer casi de todo y sin tener síntomas) sino que nuestro sistema nervioso está mal regulado, situaciones de estrés lo agravan pero incluso estando normal pues nuestro intestino funciona mal. Por ello creo que los únicos medicamentos efectivos son los antidepresivos porque actúan regulando esos neurotransmisores.

Cómo estoy ahora? Pues actualmente voy a trabajar sin temores, disfruto de mi vida aunque con alguna pequeña limitación por si las moscas y estoy opositando para un cargo en la Adminisrtación (con bastantes posbilidades de conseguirlo). Por eso, sea lo que sea lo que os siente bien y os ayude lidiar con esto no dejéis de tomarlo. No tengáis miedo a tomar medicación como antidepresivos o ansiolíticos si esa es vuestra solución (no digo que la sea, pero al menos a mi me ha ido bien), os sorprendería la cantidad de gente que los tiene recetado y cada vez más. Indagad lo que podáis porque el médico no lo hará por vosotros en la mayoría de casos. Nuestra enfermedad se sale de los parámetros normales y por tanto no hay una auténtica y definitiva solución a la misma

Rodeaos de vuestra familia, pareja y amigos porque son fundamentales en este proceso. En mi caso la ayuda indispensable y el apoyo lo encontré en mi pareja a la que agradezco su paciencia y saber estar cuando la necesito.

Un saludo y adelante siempre

[Calprotectino]

Buenas, hace tiempo que no visito el foro y eso significa que es positivo, por qué? Porque en el peor momento de mi enfermedad miraba el foro constantemente, leía temas antiguos intentando encontrar un medicamento que me agarrara a la vida, sí por aquel entonces por culpa de esta enfermedad había entrado en una profunda depresión a la que no le veía salida. Mis síntomas eran tales que no me veía con posibilidades de trabajar en casi cualquier trabajo: diarreas diarias, de imprevisto, pérdida de fuerzas, pérdida de peso, hinchazón, ruidos, gases, molestias, etc.

Tras muchas visitas al médico, digestólogos y pruebas, no había ningún indicador que marcara nada distinto a SII. Como uno se siente un tanto desanparado con las soluciones que dan los médicos ante problemas no tangibles por ellos, me tocó investigar y ponerme manos a la obra por mi cuenta. Entré en una dinámica de prueba y error con alimentos, probióticos, antiespasmódicos y todo tipo de medicamentos relacionados con esto, alguna mejora leve pero continuaba igual. La depresión y ansiedad que sufría por esto y la sensación de tener que vivir toda mi vida con síntomas que me limitaban la vida en lo más básico como es trabajar, quedar con familia, amigos, salir y demás, me hizo caer a un pozo muy profundo.

Después de pasar sin duda por los peores meses de mi vida, busqué ayuda psicológica para sobrellevarlo. Efectos? Pocos la verdad. Seguía con los nervios, con la pérdida de peso y sin ganas de continuar en este infierno.

Tras esto fui un paso más allá y tanteé la posibilidad de tomar antidepresivos por sus efectos anticolinérgicos. El médico me recetó varios que fui probando, algunos con efectos contrarios, otros que me hacían ser una persona normal pero con unos efectos secundarios sexuales enormes. Como quería tener vida y no ser un eunuco decidí alejarme de las largas listas de espera y la incomprensión de la SS y fui a consulta privada de psiquiatría por mi seguro de médico privado. Me recetó duloxetina (en la dosis más baja) y mirtazapina (para ayudarme a dormir por las noches), al principio noté cambios aunque moderados, los efectos secundarios molestos sí que los noté desde el primer día pero estos a las semanas desaparecen. Los efectos en el ánimo, en la barriga en el peso fueron muy positivos a las 3 semanas de empezar el tratamiento. Desde entonces los episodios de diarrea son muy esporádicos y en casos de un estrés enorme o en caso de comer ciertas comidas plagadas de salsas y condimentos de dudosa calidad.

Qué he aprendido con todo esto? Que creo que esto es un problema funcional. Por lo que sea el sistema nervioso del intestino está sobreactivado y hace que vaya más acelerado de la cuenta, digiriendo mal los alimentos y provocando toda la retahíla de problemas asociados malas digestiones como son gases, falta de absorción de nutrientes y muchos más. Por eso pienso que lo nuestro no es un caso de alimentos que nos sienten mal en sí (ahora puedo comer casi de todo y sin tener síntomas) sino que nuestro sistema nervioso está mal regulado, situaciones de estrés lo agravan pero incluso estando normal pues nuestro intestino funciona mal. Por ello creo que los únicos medicamentos efectivos son los antidepresivos porque actúan regulando esos neurotransmisores.

Cómo estoy ahora? Pues actualmente voy a trabajar sin temores, disfruto de mi vida aunque con alguna pequeña limitación por si las moscas y estoy opositando para un cargo en la Adminisrtación (con bastantes posbilidades de conseguirlo). Por eso, sea lo que sea lo que os siente bien y os ayude lidiar con esto no dejéis de tomarlo. No tengáis miedo a tomar medicación como antidepresivos o ansiolíticos si esa es vuestra solución (no digo que la sea, pero al menos a mi me ha ido bien), os sorprendería la cantidad de gente que los tiene recetado y cada vez más. Indagad lo que podáis porque el médico no lo hará por vosotros en la mayoría de casos. Nuestra enfermedad se sale de los parámetros normales y por tanto no hay una auténtica y definitiva solución a la misma

Rodeaos de vuestra familia, pareja y amigos porque son fundamentales en este proceso. En mi caso la ayuda indispensable y el apoyo lo encontré en mi pareja a la que agradezco su paciencia y saber estar cuando la necesito.

Un saludo y adelante siempre

A mí la mirtazapina, junto a una dieta extremadamente restrictiva (hace un año que sólo tolero carne blanca, pescado blanco y arroz), es lo único que ha reducido mis horribles dolores a unos dolores "chungos a secas". Antes no podía ni ducharme erguido de los putos pinchazos, calambres, quemazón, el dolor sordo...

Si un 10 es desmayarte de dolor, mi dolor era un 7.5, y antes de la dieta, un 8-9. Con mirtazapina bajó a un 5, que sigue siendo mucho, pero al menos no quieres contarte las venas diariamente para acabar con esa tortura (sólo algunos días). Y no lo digo por los efectos antidepresivos, mi ánimo sigue igual que siempre, sino por la modulación del dolor. La gente no sabe lo duro que puede llegar a ser el DOLOR en mayúsculas.

Hace una semana me añadieron duloxetina, igual que a ti, a petición mía. No sé si funcionará porque esto es muy subjetivo, pero no pierdo la esperanza, y tengo claro que los neuromoduladores son fármacos útiles en el SII (y la investigación así lo muestra), al menos hasta que desarrollen fármacos más específicos que puedan atacar a la causa del problema, o al menos actuar a nivel exclusivamente intestinal.

[Calprotectino]

También aprovecho para decirte que tu cuadro posiblemente no sea SII (el dolor debe ser el síntoma predominante) sino otro cuadro parecido al que llaman diarrea funcional.

El SII es multifactorial, yo no tengo dudas de que hay un trastorno neurológico, pero éste puede venir de una alteración inmunitaria (hay más linfocitos y mayor degranulación mastocitaria en el intestino de estos pacientes), que genera ese desorden neurológico a través de mediadores pro inflamatorios. Y también se han asociado con la enfermedad una alta permeabilidad intestinal, una menor diversidad microbiana, alteraciones en el sistema endocannabinoide, en receptores TPVR, en receptores pruritogénicos y, esta misma semana, niveles reducidos del péptido YY, entre otras muchas, muuuuchas cosas.

SII es un cajón de sastre para todo aquello que causa dolor intestinal y no puede identificarse con la tecnología médica actual.

[bitbit]

Pues sí, creo que lo mío es más diarrea funcional que SII, pero también es cierto que cuando estaba en mis peores momentos tenía dolores recurrentes en el flanco derecho por fases atorados.

Pues en unas semanas te preguntaré que tal de ha ido con la duloxetina y si tienes cualquier duda no dudes en preguntarme

[Moncho]

Muchísimas gracias por tu aportación. No había valorado esta opción. Qué medico te receta este tipo de fármacos? Psiquiatra? O el digestivo?

[skamada]

Sólo se indica cuando hay cuadros de dolor severo o imposibilidad absoluta de controlar las diarreas vía dieta, lo cierto es que es matar moscas a cañonazos y en el momento en que dejas de tomarlo, vuelven las diarreas y no te has "curado" de asimilar mal/bien ciertos alimentos, sólo le has puesto algo de por medio que extriñe tocando tus neurotransmisores.

[bitbit]

Muchísimas gracias por tu aportación. No había valorado esta opción. Qué medico te receta este tipo de fármacos? Psiquiatra? O el digestivo?

Pues mejor que te lleve el tratamiento un psiquiatra que para eso conoce más

[bitbit]

Sólo se indica cuando hay cuadros de dolor severo o imposibilidad absoluta de controlar las diarreas vía dieta, lo cierto es que es matar moscas a cañonazos y en el momento en que dejas de tomarlo, vuelven las diarreas y no te has "curado" de asimilar mal/bien ciertos alimentos, sólo le has puesto algo de por medio que extriñe tocando tus neurotransmisores.

Acaso uno se cura de esto alguna vez? Por mucho que uno trate de introducir alimentos y parezca que va bien al final acaba volviendo a la casilla de salida. Es mi opinión claro está

[MPerez]

Hola,
Me he metido este hilo de mensajes porque me siento identificada con vosotros. Desde hace 4 años tengo heces blandas continuas, ningún día he ido al baño bien. Dolor en boca del estómago y a veces se irradia a la espalda y es cuando peor me encuentro. Si normalmente las heces son blandas esos días son mucho peor.
Pues me han hecho todo tipo de pruebas que os podáis imaginar. La última fue una ecoendoscopia para ver si tenía algo en el páncreas, pero sale todo bien.
Yo estoy desesperadisima, deprimida... Porque no me encuentro bien cada día...
Pero en las pruebas médicas no sale nada, me hicieron TAC, resonancias, colonoscopias, gastroscopias, ecoendoscopia, pruebas de intolerancias...
Alguien puede ayudarme? Alguien conos síntomas que haya encontrado una forma de sentirse mejor?
Muchas gracias

[bitbit]

Hola,
Me he metido este hilo de mensajes porque me siento identificada con vosotros. Desde hace 4 años tengo heces blandas continuas, ningún día he ido al baño bien. Dolor en boca del estómago y a veces se irradia a la espalda y es cuando peor me encuentro. Si normalmente las heces son blandas esos días son mucho peor.
Pues me han hecho todo tipo de pruebas que os podáis imaginar. La última fue una ecoendoscopia para ver si tenía algo en el páncreas, pero sale todo bien.
Yo estoy desesperadisima, deprimida... Porque no me encuentro bien cada día...
Pero en las pruebas médicas no sale nada, me hicieron TAC, resonancias, colonoscopias, gastroscopias, ecoendoscopia, pruebas de intolerancias...
Alguien puede ayudarme? Alguien conos síntomas que haya encontrado una forma de sentirse mejor?
Muchas gracias

Chica tuve síntomas muy parecidos a los tuyos, multitud de pruebas y todo bien. La depresión por todo esto también me apareció, la intranquilidad y la ansiedad se dispararon, pérdida de peso incluida. Te recomiendo encarecidamente que acudas a tu médico de cabecera y le comentes tu estado de ánimo principalmente. Te mandará antidepresivos, si es así procura que no sean ISRS porque suelen dar como efectos secundarios al principio más diarreas. En cambio los ISRN (duloxetina por ejemplo) si que suelen extreñir más y no afectan apenas a la libido. Si decides tomarlos por probar ten en cuenta que los efectos secundarios son desagradables pero a las 3 semanas desaparecen así que ten paciencia, en cuanto a los efectos beneficiosos pues tardan unas 2 o 3 semanas en notarse incluso el pico máximo de mejora de nota a los meses.

Cualquier duda mandame un mensaje privado e intentaré responderte

[piermartiri]

Sólo se indica cuando hay cuadros de dolor severo o imposibilidad absoluta de controlar las diarreas vía dieta, lo cierto es que es matar moscas a cañonazos y en el momento en que dejas de tomarlo, vuelven las diarreas y no te has "curado" de asimilar mal/bien ciertos alimentos, sólo le has puesto algo de por medio que extriñe tocando tus neurotransmisores.

Hola shamada, al igual que bibit los antidrepesivos me sirvieron para salir de ese momento oscuro de mi vida y mejore bastante. Antes de empezar con los antidepresivos estaba pesando 63 kilos y ahora después de 1 año tomando amitriptilina subí a 75kilos, y ahora haciendo deporte y saliendo a eventos familiares y amigos. Si bien es cierto no he mejorado al 100% y tengo mis recaídas, pero después de haber intentado todo entre el 2015 y 2018 probe con la amitriptilina, si bien es cierto hay una dependencia a la pastilla, para mi que después de 3 años sufridos prefiero seguir tomando la pastilla ya que puedo vivir mejor.

Desde que ingrese a este foro siempre te leo en los mensajes shamada y se agradece el tiempo que das porque tienes mucho conocimiento(porque lo haces gratis verdad? o es tu trabajo?), pero a veces creo que es mejor dar un poquito de esperanza. Los casos son variados y los síntomas también, pero con la descripción de bibit pasamos por lo mismo y un antidepresivo nos ayudo, y como había mencionado, creo que es mejor tomar un antidepresivo que vivir todo el día en el wc.
Un abrazo desde chile y esperando que pronto salga una curación definitiva esto del sii.

[skamada]

Insisto: sólo se indica cuando hay cuadros de dolor severo, estudios en pubmed sobre la cuestión podrás encontrar unos cuantos y se calcula en torno a un 5% de quienes sufren realmente SII que pueden sentirse aliviados usando esa vía. Lo que hago es relativizar las soluciones-milagro y adaptarlas a la realidad empírica y no al a-mí-me-funciona-ísmo.

[marimar2]

La verdad es que a mi los antidepresivos me han corregido el intestino 100×100% despues de probar de todo hacer de todo que si yoga que si terapia que si relajacion probioticos todos los que salian. Nada de nada. Mi estado de ansiedad y agobio por esta situacion me machacaban adelgace casi 10 kg me quede en el chasis totalmente. Al final ya no podia mas,asi que cuando mi marido y mi medica me propusieron probar con un antidepresivo al principio me negue por vivir pendiente de una pastilla que me hiciera sentirme .....mejor. Bendita pastilla!!llevo desde febrero del año pasado tomandola. Al cabo de 3semanas empece a mejorar tanto de animo como de intestino. Cada vez mejor hadta el dia de hoy que he engordado los 10kg mas 3 de regalo. Todo me sienta bien todo!!esye año me he puesto fina a rosco de nata y tan pichi mantequillas mayonesa huevos ....todo lo que no toleraba lo tolero genial.que pasara cuando deje el escitalopram?? No quiero pensarlo de momento estoy genial. Si tengo que seguir con ella seguire. Pero tengo claro que no quiero pasar lo que pase. Fue un infierno. Que os voy a contar!!.los medicamentos con control no van mal. He entrado en el foro estos dias porque hubo un momento que fuisteis mi compañia y ayuda ahora me apetecia saber que era de todos vosotros. Veo que Skamada sigue al pie del cañon. Eres una enciclopedia viviente. Con gente como tu se llevan mejor las cosas!!

[marimar2]

De todas maneras el antidepresivo solo se ha de tomar si realmente es necesario y siempre siempre bajo supervision medica. O bien sea por el psiquiatra o bien sea por el medico de familia. En mi caso mi marido es medico y me lo pauto mi medica de familia de acuerdo con mi marido. Me ve cada 3 meses y ella y yo decidiremos cuando dejarlo. En mi caso concreto la falta de serotonina es lo que me producia este cuadro ansiosodepresivo con consecuencias intestinales. Con lo cual no se puede generalizar.Habra casos en los que funcione y en otros no.

[Calprotectino]

Insisto: sólo se indica cuando hay cuadros de dolor severo, estudios en pubmed sobre la cuestión podrás encontrar unos cuantos y se calcula en torno a un 5% de quienes sufren realmente SII que pueden sentirse aliviados usando esa vía. Lo que hago es relativizar las soluciones-milagro y adaptarlas a la realidad empírica y no al a-mí-me-funciona-ísmo.

Skamada, los antidepresivos no funcionan sólo al 5% de pacientes. De hecho, como tratamiento farmacológico, es el más efectivo de todos los disponibles en SII. En esta revisión de 2018 del American Journal of Gastroenterology analizan todos los ensayos clínicos publicados en SII hasta la fecha, y se llega a esa conclusión.

https://gastrogirl.com/wp-content/uploa ... IpTuuEILFo

De hecho, el mismo año la Rome Foundation publicó una guía sobre el uso de neuromoduladores en los trastornos funcionales digestivos, y la investigación se está orientando cada vez más en esta dirección (ahora mismo se está haciendo un estudio a gran escala con amitriptilina en Reino Unido).

https://www.researchgate.net/publicatio ... eam_Report

¿Es matar moscas a cañonazos? Pues sí, no es lo ideal. Pero es lo mejor que tenemos por el momento.