SII-D y divulgación

[Fran]

Hola a tod@s:

Lo primero de todo agradeceros que compartáis vuestras experiencias. Es importante que nos sintamos acompañados e identificados en nuestro problema.

Os cuento que sufro Sii-D desde hace 20 años. Tengo 47. Se inició en un periodo crítico de mi vida recién terminada la carrera y buscando trabajo. Desde entonces he estado más tiempo sin trabajar que trabajando, y esto en gran parte de ha visto condicionado por el SII, las consecuencias físicas del mismo, y las psicológicas de autoestima y ansiedad que acarrea. No he encontrado ningún remedio, medicamento... Sí es cierto, que cuanto más tranquilo esté, menos preocupaciones, mejor. En mi caso el componente emocional es tan o más importante que una dieta.

Al principio eran diarreas repentinas, frecuentes, inoportunas...Con el paso del tiempo, además gases, distensión, dolor en el lado izquierdo (colon), sensación de indigestión...acompañado todo de más ansiedad. He tenido crisis de pánico cuando en algún momento no podía encontrar un WC. Ahora recuerdo esos momentos con una mezcla de angustia y sentido del humor porque incluso en esos casos siempre hay algo que al recordarlo me despierta una sonrisa, paradójicamente.

Dicho todo esto. Una de las cosas que siempre me han intranquilizado más es la sensación, y constatación, que médicos, familias, amigos, compañeros de trabajo, etc. no conocen bien el alcance de esta enfermedad, las limitaciones que nos provoca (laborales, sociales, ocio...) "No te sugestiones", oigo con frecuencia... También, "habrá WC, digo yo..." aunque quien me lo dice no lo sabe seguro... ¿Qué os voy a contar que no sepáis?

Una anécdota: Estaba en un hotel durmiendo cuando a las 4 de la mañana ocurrió un incendio de gran magnitud dentro. Salí de mi habitación con un pasillo en llamas y lleno de humo, sin tener tiempo de nada, sólo avisar a mis familiares que dormían. No funcionó la alarma frente a incendios. Cuando logré salir del hotel, extintor de emergencia en mano, en la calle ya estaban casi todos los huéspedes, trabajadores, ya había curiosos, y medios de extinción, policía y ambulancias. Imaginaos toda esa emoción, y lo que me vino después...una crisis SII-D. No tenía un WC donde ir. Sólo me quedaba el recurso de ir a otro hostal pequeño, que era lo único que había cerca. Fui, pero en la recepción me denegaron la entrada, aun explicando toda la situación que estaba viviendo. No sabía que hacer y pedí ayuda a la Guardia Civil que estaba allí. Al explicar la situación, un agente de la Guardia Civil me acompañó, de nuevo al hostal donde había recibido la negativa para ir al WC, pero mi esperanza se desvaneció porque, de nuevo, incluso pidiéndoselo la GC, me denegaron la entrada... Después de mucho tiempo, con sudores, preocupación (mi mujer estaba en una ambulancia con oxígeno por la inhalación de humo, podía perder todo lo que tenía en la habitación...),conseguí que en otro hotel mucho más lejos me dejaran entrar.

Os cuento esto, espero no ser demasiado pesado, porque creo que es importante que la Sociedad, las familias, los MÉDICOS (sí, ellos también), la Sociedad en general, conozca lo que supone el SII y las limitaciones que nos provocan, sin que nos tengamos que sentir culpables por ello. Os animo a que lo hagáis, que lo hagamos.

Una última anécdota. Me han convocado a una mesa electoral, y tengo un brote en estos momentos. Fui al médico para llevar una alegación para que me declararan exento. En la Junta Electoral: "Eso no es ningún motivo de exención".

Conclusión: Hagamos saber qué siente una persona con SII y las limitaciones que se le presentan

Saludos.

[Calprotectino]

Hola a tod@s:

Lo primero de todo agradeceros que compartáis vuestras experiencias. Es importante que nos sintamos acompañados e identificados en nuestro problema.

Os cuento que sufro Sii-D desde hace 20 años. Tengo 47. Se inició en un periodo crítico de mi vida recién terminada la carrera y buscando trabajo. Desde entonces he estado más tiempo sin trabajar que trabajando, y esto en gran parte de ha visto condicionado por el SII, las consecuencias físicas del mismo, y las psicológicas de autoestima y ansiedad que acarrea. No he encontrado ningún remedio, medicamento... Sí es cierto, que cuanto más tranquilo esté, menos preocupaciones, mejor. En mi caso el componente emocional es tan o más importante que una dieta.

Al principio eran diarreas repentinas, frecuentes, inoportunas...Con el paso del tiempo, además gases, distensión, dolor en el lado izquierdo (colon), sensación de indigestión...acompañado todo de más ansiedad. He tenido crisis de pánico cuando en algún momento no podía encontrar un WC. Ahora recuerdo esos momentos con una mezcla de angustia y sentido del humor porque incluso en esos casos siempre hay algo que al recordarlo me despierta una sonrisa, paradójicamente.

Dicho todo esto. Una de las cosas que siempre me han intranquilizado más es la sensación, y constatación, que médicos, familias, amigos, compañeros de trabajo, etc. no conocen bien el alcance de esta enfermedad, las limitaciones que nos provoca (laborales, sociales, ocio...) "No te sugestiones", oigo con frecuencia... También, "habrá WC, digo yo..." aunque quien me lo dice no lo sabe seguro... ¿Qué os voy a contar que no sepáis?

Una anécdota: Estaba en un hotel durmiendo cuando a las 4 de la mañana ocurrió un incendio de gran magnitud dentro. Salí de mi habitación con un pasillo en llamas y lleno de humo, sin tener tiempo de nada, sólo avisar a mis familiares que dormían. No funcionó la alarma frente a incendios. Cuando logré salir del hotel, extintor de emergencia en mano, en la calle ya estaban casi todos los huéspedes, trabajadores, ya había curiosos, y medios de extinción, policía y ambulancias. Imaginaos toda esa emoción, y lo que me vino después...una crisis SII-D. No tenía un WC donde ir. Sólo me quedaba el recurso de ir a otro hostal pequeño, que era lo único que había cerca. Fui, pero en la recepción me denegaron la entrada, aun explicando toda la situación que estaba viviendo. No sabía que hacer y pedí ayuda a la Guardia Civil que estaba allí. Al explicar la situación, un agente de la Guardia Civil me acompañó, de nuevo al hostal donde había recibido la negativa para ir al WC, pero mi esperanza se desvaneció porque, de nuevo, incluso pidiéndoselo la GC, me denegaron la entrada... Después de mucho tiempo, con sudores, preocupación (mi mujer estaba en una ambulancia con oxígeno por la inhalación de humo, podía perder todo lo que tenía en la habitación...),conseguí que en otro hotel mucho más lejos me dejaran entrar.

Os cuento esto, espero no ser demasiado pesado, porque creo que es importante que la Sociedad, las familias, los MÉDICOS (sí, ellos también), la Sociedad en general, conozca lo que supone el SII y las limitaciones que nos provocan, sin que nos tengamos que sentir culpables por ello. Os animo a que lo hagáis, que lo hagamos.

Una última anécdota. Me han convocado a una mesa electoral, y tengo un brote en estos momentos. Fui al médico para llevar una alegación para que me declararan exento. En la Junta Electoral: "Eso no es ningún motivo de exención".

Conclusión: Hagamos saber qué siente una persona con SII y las limitaciones que se le presentan

Saludos.

Hola Fran. Se está creando una asociación con esta finalidad, para pacientes con trastornos digestivos funcionales (SII sobre todo)

Hay un grupo de FB específico para crear la Asociación, te lo paso:

https://www.facebook.com/groups/553916201741589/

Un saludo y suscribo cada una de tus palabras, yo empecé con 27 también y puedo asegurarte que esto me ha arruinado por completo la vida laboral, y sólo llevo 2 añitos...

Mucha suerte

[kamille_ka]

Buenas noches Fran,

Ya lo siento por el episodio que cuentas con el incendio y por la falta de comprensión de la Junta electoral. Es que no se hacen una idea de lo que es. Te estaba leyendo y me estaba agobiando por momentos, porque para mi una de las situaciones más difíciles sería esa, el tener que estar ahí sentada sin poder levantarme.

Pero vamos, que a lxs de la Junta electoral, ahí les quería yo ver, aguantando el tipo. Dan ganas de presentarse con el orinal en la cabeza...

Hace unos meses, en un grupo de facebook, una persona comentaba que por lo menos en Cataluña las personas con patologías digestivas tienen una tarjeta de esas de prioridad de acceso al baño, que sé que en otros países las tienen desde hace ya tiempo. Es un simple carnet que pone que esta persona tiene una enfermedad digestiva, o algo así, y que tiene prioridad de acceso al baño y no tienes que esperar la cola ni te pueden negar el acceso a ningún baño.

No sé si en otras CCAA también existirá algo así. ¿Alguien puede corroborar que existe algo así en Cataluña o alguna otra CCAA?

Mucho ánimo!!!!

K.