COLABORACIÓN CON EL DR. SANTOS

[macu]

Hola a tod@s,

El próximo 12 de diciembre se celebrará en Alicante el " I Congreso de transformación social y humana".

Acudirán personas de todos los ámbitos: políticos, empresarios, periodistas... El Dr. Santos participará en el campo de la medicina.
Se ha puesto en contacto conmigo para pedirnos un favor, necesita conocer la situación de los enfermos desde la perspectiva de estos. Me ha pedido que elabore un escrito , no superior a 2 páginas donde describa todo aquello que se nos ocurra y que deseemos que se entere la sociedad.
Por ejemplo, cómo nos sentimos en nuestro "papel" de enfermos, desatendidos, incomprendidos... y por qué nos sentimos así?
Cómo entendemos nosotros la ciencia, la investigación, qué pensamos de ellas en la actualidad?
Qué nos parece la manera de actuar del sistema sanitario? Qué nos gustaría que cambiara? qué nos parece que está bien?
Por qué en ocasiones nos sentimos hasta culpables de padecer nuestra enfermedad.? Una enfermedad que, desgraciadamente no se sabe cómo tratar en algunos casos.
Cómo afecta a la familia, al trabajo, a la vida social?
El Dr. Santos quiere exponer nuestras opiniones junto a su visión; se trata de generar un modelo de cambio en la sociedad a nivel paciente-médico.
Os agradecería vuestros comentarios. Él siempre ha estado ahí cuando hemos necesitado sus respuestas a nuestras dudas, así que ahora nos toca a nosotros echarle una mano en su petición.
Dispongo de 3 días para elaborar el escrito. Por favor, escribid todo lo que se os ocurra y que os encantaría que la sociedad conociese.
MIL GRACIAS!!

[Deming80]

Hola Macu
Pues yo soy paciente del Doctor Santos y me alegra que haya intenciones de concienciacion a la sociedad por parte de profesionales que tratan esto tan horrendo y que puede llegar a hacerte la vida imposible y que no es psicológico ni somático. Digamos que la gente esta acostumbrada a que para estar "jodid@" tienes que tener un cáncer y que para no poder levantarte a trabajar por la mañana tienes que estar con 4p de fiebre.
Yo básicamente enfatizaria el esfuerzo a nivel médico. Me refiero a pruebas médicas accesibles en más hospitales y laboratorios y no en centros puntuales y a precio desorbitado (me refiero por ejemplo a detección de cepas bacterianas que no se detectan de buenas a primeras con el clásico coprocultivo y la detección de parásitos por PCR, que es una técnica mucho más fiable que no las que se suelen aplicar normalmente para su detección, pero hasta que dan con ellos estas ahí padeciendo y fatal) y que los médicos digestivos se reciclen en el estudio de esta dolencia y así poder mejorar la atención y el tratamiento a más pacientes y no limitarse a recetar spasmoctyl, pankreoflat y aerored. Empezando por trabajar el tema con los que tienen un contacto directo con nosotros, como profesionales que son, ya sería un buen paso.

[j.checa]

Muy bueno a ver si se consigue algo, pues voy a contar lo que opino, del tema medicina pues yo fui al digestivo a los 13 cuando me empezo esto sii-d en aquello si tiempos no se conocía esta enfermedad me decían que no tenía nada, pasados uno se años mi médico de cabecera me diagnosticó Colón irritable probemos muchos medicamentos nada funcionó la última vez que fui al digestivo fue en 2014 y me dijo que todo estaba bien que si quería duspatalin al cabo casi de 20 años me vuelve a mandar lo mismo en 20 años no a salido ningún medicamento?,le comenté lo del dr santos el medicamento que el receta ahora no me acuerdo del nombre cromoglicato o algo así y me miró con una cara como diciendo que dice este tío. Me mando al psiquiatra porque cuando salgo de casa me se disparan los síntomas de gases y diarrea,me pegan ataques de ansiedad y pánico ya soy incapaz de estar lejos de un baño o donde hay mucha gente, aunque haiga baño uno empieza y si está ocupado o no me da tiempo llegar y viajar subir en un coche con gente ir al banco al supermercado, estar en la cola del supermercado y solo del hecho de pensar si me pega ahora que hago pues ya me pegan las ganas ect, lo peor es la urgencia que tienes que salir corriendo al baño no te puedes aguantar la psiquiatra me recomendó pedir la discapacidad para poder encontrar un trabajo que pueda hacer y pueda estar cerca un baño y ir las veces que me haga falta, me lo denegaron solo me dieron un 12% discapacidad y bueno estoy amargado en paro porque trabajaba con mis padres y cerraron el negocio y no se que va a ser de mi futuro nadie te ayuda si no tienes el 33% , me da vergüenza ir a un trabajo y contar lo que me pasa la gente no lo entiende y aparte no creo que me contratasen, estoy pensando trabajos que no tengas que salir fuera a trabajar que tenga un baño cerca y no pase nada si tengo que salir corriéndo al baño, me da pánico empezar un trabajo y no poder hacerlo, tuve que dejar los estudios porque estaba en clase y cada rato tenía que salir al baño y un dolor de barriga que no me dejaba concentrarme ya cogí miedo y vergüenza y no fui a clase los ultimos 3 meses me vino justo sacar el graduado, tenía 13 años y no entendía nada los médicos no me encontraban nada me decían que estaba bien mis padres llevándome a un montón de médicos de pago y nada encima yo soy una persona tímida y vergonzosa y me destrozo la vida, en medicina la cosa no avanza nada en 2012 el dr santos sacó que encontró la causa y que en 2 o 3 años sacarían la cura eso me hizo mucha ilusión y me dio muchas esperanzas pero han pasado 6 años y nada de nada, esta enfermedad tendría que estar reconocida como enfermedad,habrá gente que tiene síntomas leves o su forma de ser mas extrovertida no le afecta pero por ejemplo a mi me afecta mucho mucho, ansiedad,ataques de pánico, depresión me avergüenza he perdido todas las amistades siempre que te invitan algún sitio o algo tienes que poner excusas para no ir, luego aparte me encuentro siempre cansado sin ganas de hacer nada, sin alegria medicamentos antidepresivos que te dejan hecho polvo con sueño dolor de cabeza, uno duerme mal y a te levantas cansado dolor por todo el cuerpo, no sé si me dejo algo, espero te sirva macu si necesitas algo más aquí estoy y ya nos contarás como le fue el dr santos.

[skamada]

Sería un alivio que el diagnóstico no se realizase a ojímetro, sin ninguna prueba complementaria, para evitar tanto cajón de-sastre. Tampoco estaría mal que en los protocolos que hay para las diferentes CCAA se incluyesen las recomendaciones dietarias, tan sencillas de proporcionar y tan ignotas al parecer para la gran mayoría, sólo algunos médicos de cabecera se molestan en buscarlas, en Digestivo ya... ejem. El cambio de especialista en Digestivo tampoco ayuda al seguimiento de estas patologías que son crónicas o la implementación de nuevos tratamientos si los anteriores no funcionan en absoluto (es una pena que tantos médicos sigan con el Spasmoctyl y el Fortasec y au).

Hemos hablado muchas veces del rol de paciente, pasivo, como incapacitador y empeorador de las dolencias versus una actitud activa ya no en la curación pero sí en sobrellevar con más dignidad algo que resulta bastante molesto en la vida cotidiana, es una pena que no se creen grupos de "pacientes-expertos", como ocurre por ejemplo con diabetes y otras patologías crónicas, en las que son los propios afectados que ya má o menos se manejan los que se encargan de explicar a los debutantes truquillos que por aquí por el foro compartimos y que no suelen tener cabida en los 3 minutos por paciente de tu médico de cabecera.

También los recortes nos han afectado, al vetarse la realización de pruebas que son relativamente baratas (por ejemplo hoy día la intolerancia a la lactosa, salvo que sea galopante o en niños tienes que buscarte la vida, no digo ya el sobrecimiento bacteriano) y tener tantísima espera pruebas como colonos y gastros ante la inexistencia de anestesistas y descartarse otras opciones menos invasivas para testar por ejemplo gastritis, colitis e intolerancias.

Las patologías digestivas diría que tienen bastante influencia en un área fundamental para la estabilidad psicosocial, como pueden ser las relaciones de pareja y amistad. Cenita, cine y pa la cama o de copas puede ser la peor pesadilla para alguien con nuestros problemas, y una vida sexual y social activa tiene una relevancia fundamental en la autoestima y confianza.

En la parte de la investigación, habría que darle loas al equipo del VHIR que está buscando esos biomarcadores para evitarnos el cajón de-sastre, y en cambio habría mucho que criticar a las "soluciones" basadas en probióticos cuya eficacia aún está por demostrar (pienso en el Kijimea y el ensayo clínico, en singular, que existe para luego venderlo como remedio O_o). La pena es que al ser un colectivo relativamente ignorado por no ser la dolencia tremebunda (no tiene la misma entidad que un Chron, parece que para muchos médicos son simplemente pedorretas, nervios e histeria, si le añadimos el sesgo de género que ya hay en la sanidad y que hay bastantes más mujeres diagnosticadas, todo junto y en bandeja...), abundan las curas-milagro y saca-cuartos variopínticos, desde las intolerancias alimentarias estilo ALCAT al biomagnetismo y demás mandangas a los que uno acaba encomendándose ante la desidia generalizada para algo que afecta tanto en algunos casos a la calidad de vida.

[Lucia82]

Hola a tod@s!!
A mí también me gustaría poner mi granito de arena ya que me parece una gran oportunidad para dar voz a todas las personas que sufrimos día tras día SII. Y digo precisamente "sufrimos" porque creo que es exactamente lo que significa este síndrome debido ya no sólo a las molestias y síntomas que conlleva sino también al padecimiento y limitación a nivel social que implica.
Sobre la parte médica y de investigación, creo que mis compañer@s ya han comentado lo más importante así que me gustaría centrarme en la parte más emocional de esto.
Yo me siento impotente, incluso triste muchas veces porque el SII me ha "robado" muchas de esas pequeñas cosas que son inmensamente bonitas: ir a comer fuera con mi familia, al cine con mi pareja, organizar un día en el campo con mi hijo de 3 años,... Llevo poco más de 1 año con esto y he tenido muchos altibajos emocionales, difíciles de llevar. Incluso a veces me toca lidiar con el sentirme casi "culpable" de ir a mi digestivo de la SS porque, según él, esto son nervios y solo me queda aprender a vivir con ello. Cada consulta con el digestivo se convierte en una desazón. Sin más.
Creo esencial que los médicos especialistas actualizaran su conocimiento sobre el SII, los protocolos a seguir, que empatizaran por un momento en cómo nos sentimos cada día desde que tenemos SII y que nos orientaran, que nos aconpañaran a buscar la mejor calidad de vida.
Ojalá algún día no muy lejano, tengamos la cura a nuestro alcance y nos devuelva nuestra salud y vida de antes.
Un abrazo!

[j.checa]

Totalmente de acuerdo un dietista que te diga lo que es bueno o malo porque cada persona dice una cosa en internet igual y ya no sabes si es bueno o malo, tema pruebas leí hace poco que sólo un hospital de Españas en Madrid hace la prueba de la permeabilidad intestinal. Y también hecho en falta pruebas tipo alergias intolerancias. Ahora también leí algo sobre el síndrome sensibilidad central que podría ayudar a tratar el sií, no se como está ese tema...