Seguramente la pregunta esta mal hecha. Pero estoy interesado en saber si la quiere conocer. Y si es verdad esos rumores de su iniciación este verano. Y en caso contrario porqué se niega a conocerla debido al exito que parece tener.
Si quereis reescribirla no me importa. Es saber si la Vall d'ebron tiene pensado estudiarla actualmente y en caso contrario si conoce algun equipo en España que lo haga.
PREGUNTAS-DUDAS DESTINADAS AL DR. SANTOS
#257
Estamos en crisis, né. No sé si conoces a algún investigador de la rama biosanitaria, pero hace poquito que se han tenido que entregar, pro ejemplo, to dos los presupuestos y justificaciones variopintas de los proyectos en curso, trámite burrocrático que, ya de por sí, ocupa bastante tiempo. Las cosas de palacio van despacio, pero no pueden ir de otra manera si queremos que sean seguras y tengan la mejor relación costo-beneficio y márgenes de seguridad. Como en otras áreas, si el tratamiento supone una mejoría fulminante de casos para los que no hay otras medicaciones disponibles ni tratamientos, pues se suele "adelantar" la prueba por encontrarle un paliativo a esas personas. Pero hasta que se logran todas las certificaciones, más que los profesionales que investigan suelen además desarrollar práctica clínica o docente, y tener que dar cuetnas de todo ello a su administración mientras buscan financiación para sus matraces y sueldos (si los hubiere) en un panorama de desolación... pues tampoco pueden ir al ritmo que muchas veces los enfermos desearíamos.
Paciencia. Y templanza. virtudes aristótelicas
Paciencia. Y templanza. virtudes aristótelicas
#258
"Cuando se receta el medicamento especial para SII-E denominado Constella de laboratorios Almirall, que dosis se ha de ir pautando? Si se empieza con 1-0-0 pero a mitad de caja 14 días, aun no se ha notado mucha regulación o super escasa lo justo para no tener que crear fecalomas inamovibles que se puede hacer?. Gracias"
Última edición por Ther el Vie Ago 14, 2015 7:53 am, editado 1 vez en total.
#259
Creía que no hacía falta recordar justo debajo de
Se agradecen como digo siempre las negritas en la pregunta para que a Macu le sea más rápido seleccionarlo y saltarse los muros de tochos
pero igual sí...Recordaros a los usuarios nuevos que este hilo está para enviarle al dr. Santos consultas genéricas, que sirvan a todos los usuarios, y en ningún caso sobre temas particulares o que requieran realmente que el doctor haya podido acceder a tu expediente antes de pronunciarse.
Se agradecen como digo siempre las negritas en la pregunta para que a Macu le sea más rápido seleccionarlo y saltarse los muros de tochos
#260
Creo que el equipo del Doctor Santos descubrio nuevas cepas de bacterias. Han identificado para que sirven.
¿Que laboratorio recomienda para hacerse la disbiosis intestinal y si sirve para algo?
¿Ha conseguido curar algun paciente?
El transplante fecal parece ser la única cura. Han iniciado algun tipo de estudio, tramite. En caso contrario, cual es la razón que un equipo puntero se niegue a aliviar las dolencias de sus pacientes.
p.d: Para el foro. Voy calentito con este tema, tengo la sensación que como todo hijo de vecino se mueven por el dinero. Y que no lo ven economicamente rentable. Y prefieren estudiar nuevos probioticos que les pagan los laboratorios. Antes de vacaciones fue a un digestologo de la teknon, me toco el becario. Tenia molestias al tragar, sensación de globo, etc. Me dio la bomba de protones porque me dijo que era reflujo. Sensación que yo no tengo.Ni me miro. Aproveche y le pregunte sobre el transplante fecal y me dijo que eso era muy lioso. Ahora me dejo claro que era un equipo puntero porque en la Vall d'hebron estaban estudicando la flora causante de la obesidad.
Al final me fui a un laringologo y me dijo que tenia el esofago inflamado y que no tenia reflujo. ME dio un esprai y me he curado.
Iria al Doctor Santos pero tengo la sensación que saldré totalmente decepcionado y prefiero pensar que pueden descubrir algo que nos ayude, aunque se muevan a nivel de laboratorios.
¿Que laboratorio recomienda para hacerse la disbiosis intestinal y si sirve para algo?
¿Ha conseguido curar algun paciente?
El transplante fecal parece ser la única cura. Han iniciado algun tipo de estudio, tramite. En caso contrario, cual es la razón que un equipo puntero se niegue a aliviar las dolencias de sus pacientes.
p.d: Para el foro. Voy calentito con este tema, tengo la sensación que como todo hijo de vecino se mueven por el dinero. Y que no lo ven economicamente rentable. Y prefieren estudiar nuevos probioticos que les pagan los laboratorios. Antes de vacaciones fue a un digestologo de la teknon, me toco el becario. Tenia molestias al tragar, sensación de globo, etc. Me dio la bomba de protones porque me dijo que era reflujo. Sensación que yo no tengo.Ni me miro. Aproveche y le pregunte sobre el transplante fecal y me dijo que eso era muy lioso. Ahora me dejo claro que era un equipo puntero porque en la Vall d'hebron estaban estudicando la flora causante de la obesidad.
Al final me fui a un laringologo y me dijo que tenia el esofago inflamado y que no tenia reflujo. ME dio un esprai y me he curado.
Iria al Doctor Santos pero tengo la sensación que saldré totalmente decepcionado y prefiero pensar que pueden descubrir algo que nos ayude, aunque se muevan a nivel de laboratorios.
#261
Jameswatt, entiendo que estés harto de encontrarte mal pero no estoy nada de acuerdo en que propongas una pregunta añadiendo 'cual es la razón que un equipo puntero se niegue a aliviar las dolencias de sus pacientes'.
Según mi opinión la Vall d'Hebron no se niega a ofrecer un tratamiento, sencillamente lo tienen que estudiar con todos sus efectos secundarios y real curación.
¿No te cabrearía más realizar un tratamiento y en un tiempo tener algo peor? ¿Unos efectos que no hayan evaluado?
Y particularmente agradezco mucho que un equipo médico investigue y se interese en ayudarnos y más aún tengamos la oportunidad de poder realizar preguntas directamente a un equipo médico que lleva a cabo un estudio.
He pasado por varios médicos y alguno de ellos trata el SII cómo una 'tonteria' y pasa de escuchar y de buscar otra solución que no sean ansiolíticos, antidepresivos, antiespasmódicos y lo mismo de siempre.
Por lo que un equipo médico se dedique a estudiar y intentarnos ayudar es de gran agradecimiento y respeto.
¡Yo también estoy harta de dolor, pérdida de peso, dieta, estreñimiento y demás!
Según mi opinión la Vall d'Hebron no se niega a ofrecer un tratamiento, sencillamente lo tienen que estudiar con todos sus efectos secundarios y real curación.
¿No te cabrearía más realizar un tratamiento y en un tiempo tener algo peor? ¿Unos efectos que no hayan evaluado?
Y particularmente agradezco mucho que un equipo médico investigue y se interese en ayudarnos y más aún tengamos la oportunidad de poder realizar preguntas directamente a un equipo médico que lleva a cabo un estudio.
He pasado por varios médicos y alguno de ellos trata el SII cómo una 'tonteria' y pasa de escuchar y de buscar otra solución que no sean ansiolíticos, antidepresivos, antiespasmódicos y lo mismo de siempre.
Por lo que un equipo médico se dedique a estudiar y intentarnos ayudar es de gran agradecimiento y respeto.
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#262
Jameswatt, estoy completamente de acuerdo con Mertxe. Me parece muy desafortunada la forma tan prejuiciosa de dirigirte a una de las pocas personas en España que nos trata con la máxima profesionalidad, conocimiento de causa e incluso altruismo en este mismo foro.
En cuanto a lo de que el trasplante fecal es la única cura del SII es una afirmación no contrastada. De momento en lo único que se sabe que es muy altamente eficaz es en el tratamiento del Clostridium Difficile. Para el SII y otras dolencias gástrointestinales no hay evidencias. Es más, el SII no parece tener una sóla causa orgánica sino varias, como una inadecuada reacción inmunitaria, microinflamaciones y una mayor permeabilidad de la mucosa intestinal. El tema del papel del equilibrio de la flora en la enfermedad del SII es algo que el propio doctor Santos ha dicho alguna vez en este foro que es un mundo aún por descubrir, vamos, que estamos aún en los albores. Si la única razón del SII fuera el desequilibrio microbiano, entonces podríamos pensar que el trasplante fecal podría ser una posible solución, pero por desgracia hay más factores, lo cual a mí personalmente me hace ser muy escéptico en cuanto a su eficacia real en enfermos de SII.
Aún así, el VHIR ha publicado recientemente las conclusiones de un estudio sobre las deficiencias microbianas en pacientes con SII-D y SII-A:
http://www.vhebron.net/es/actualidades/ ... _count%3D2
En cuanto a lo de que el trasplante fecal es la única cura del SII es una afirmación no contrastada. De momento en lo único que se sabe que es muy altamente eficaz es en el tratamiento del Clostridium Difficile. Para el SII y otras dolencias gástrointestinales no hay evidencias. Es más, el SII no parece tener una sóla causa orgánica sino varias, como una inadecuada reacción inmunitaria, microinflamaciones y una mayor permeabilidad de la mucosa intestinal. El tema del papel del equilibrio de la flora en la enfermedad del SII es algo que el propio doctor Santos ha dicho alguna vez en este foro que es un mundo aún por descubrir, vamos, que estamos aún en los albores. Si la única razón del SII fuera el desequilibrio microbiano, entonces podríamos pensar que el trasplante fecal podría ser una posible solución, pero por desgracia hay más factores, lo cual a mí personalmente me hace ser muy escéptico en cuanto a su eficacia real en enfermos de SII.
Aún así, el VHIR ha publicado recientemente las conclusiones de un estudio sobre las deficiencias microbianas en pacientes con SII-D y SII-A:
http://www.vhebron.net/es/actualidades/ ... _count%3D2
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#263
Hola doctor, hace pocos días publicaron en la web del Vall d'Hebron las conclusiones de un estudio del grupo de Fisiología y Fisiopatología Digestiva al que usted pertenece, titulado "Las personas con síndrome del intestino irritable con diarrea tienen menos diversidad microbiana". En este estudio se indica que "han descubierto que los pacientes con SII-D y SII-A (...) tienen menos bacterias productoras de butirato y metano que los pacientes sanos o los pacientes con constipación"
Me parece que es una información de alto valor científico para nuestros posibles futuros tratamientos, precisamente en el campo en el que, según usted mismo nos confesaba alguna vez, menos se conocía: el microbiano. Además, entiendo que esto casa perfectamente con otra de las más que sospechadas causas del SII: la permeabilidad intestinal, puesto que el artículo dice que escaseamos en bacterias productoras de butirato, el cual a su vez "se ha demostrado que contribuye a la impermeabilidad de la barrera epitelial y por lo tanto, su ausencia o poca presencia provoca que los microbios traspasen la barrera e interactúen con células inmunitarias o nerviosas de la pared intestinal."
¿Cree que esto certifica definitiva e inequívocamente la relación entre SII y permeabilidad intestinal? ¿Incluirá en las pruebas de sus pacientes el estudio de la presencia de las bacterias responsables de la producción de metano, y sobre todo butirato? ¿Qué bacterias específicas son las responsables de su producción? ¿Se plantea incluir desde ya probióticos que contengan estas bacterias en los casos de sus pacientes que considere que podría estar indicado, aunque sea a modo experimental? ¿Cree que este estudio contribuye a ir atando cabos y cerrando círculos, o por el contrario abre más hipótesis? ¿Podría darnos su valoración sobre las expectativas de tratamiento que implica este estudio? ¿Cree que puede ayudar a contrarrestar todo tipo de síntomas del SII (diarrea, distensión, dolores abdominales...) o sólo contribuiría a mejorar alguno/s de ellos?
Me parece que es una información de alto valor científico para nuestros posibles futuros tratamientos, precisamente en el campo en el que, según usted mismo nos confesaba alguna vez, menos se conocía: el microbiano. Además, entiendo que esto casa perfectamente con otra de las más que sospechadas causas del SII: la permeabilidad intestinal, puesto que el artículo dice que escaseamos en bacterias productoras de butirato, el cual a su vez "se ha demostrado que contribuye a la impermeabilidad de la barrera epitelial y por lo tanto, su ausencia o poca presencia provoca que los microbios traspasen la barrera e interactúen con células inmunitarias o nerviosas de la pared intestinal."
¿Cree que esto certifica definitiva e inequívocamente la relación entre SII y permeabilidad intestinal? ¿Incluirá en las pruebas de sus pacientes el estudio de la presencia de las bacterias responsables de la producción de metano, y sobre todo butirato? ¿Qué bacterias específicas son las responsables de su producción? ¿Se plantea incluir desde ya probióticos que contengan estas bacterias en los casos de sus pacientes que considere que podría estar indicado, aunque sea a modo experimental? ¿Cree que este estudio contribuye a ir atando cabos y cerrando círculos, o por el contrario abre más hipótesis? ¿Podría darnos su valoración sobre las expectativas de tratamiento que implica este estudio? ¿Cree que puede ayudar a contrarrestar todo tipo de síntomas del SII (diarrea, distensión, dolores abdominales...) o sólo contribuiría a mejorar alguno/s de ellos?
#264
Estoy de acuerdo con vosotros. En la manera de exponer no es la adecuada. Pero si que las realizaría. No entenderia que no hayan iniciado los tramites. Lleva tiempo realizar los estudios pero si no empiezan...
De todas maneras supongo q terminaré en su consulta. La verdad que volver a ver el color mostaza em mis heces me ha disgustado.
Pregunta para Dr. Santos.
?El color mostaza, amarillo en las heces durante más de 6 mesed es un sintoma normal en el sii
Otra pregunta para el Dr. Santos. Yo voy haciendo si me paso de preguntas las eliminais.
Han estudiado la genética de los pacientes con sii. Por ejemplo cromosoma 13 invertido p13q14.1
De todas maneras supongo q terminaré en su consulta. La verdad que volver a ver el color mostaza em mis heces me ha disgustado.
Pregunta para Dr. Santos.
?El color mostaza, amarillo en las heces durante más de 6 mesed es un sintoma normal en el sii
Otra pregunta para el Dr. Santos. Yo voy haciendo si me paso de preguntas las eliminais.
Han estudiado la genética de los pacientes con sii. Por ejemplo cromosoma 13 invertido p13q14.1
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#265
Me apena ver cómo esta sección periódicamente pierde fuerza, cuando probablemente en pocos foros de afectados de cualquier enfermedad pueden contar con un privilegio como este. Siempre espero a que la gente pregunte antes de seguir yo haciendo preguntas para que no parezca que pretendo acapararlo o que se convierta en un diálogo entre el Dr Santos y yo, con alguna participación más. Pero visto que hace mes y medio que nadie le presta atención seguiré con mis dudas y planteamientos.
Doctor, en una de sus últimas respuestas a un compañero indignado con el trato que seguimos recibiendo usted incluye la siguiente frase: "Pero también os insisto en que como colectivo tenéis mucha fuerza y potencial y responsabilidad y no la utilizáis. No basta con quejarse hay que luchar, movilizarse para conseguir lo que queréis y merecéis." Probablemente tenga buena parte de razón, pero me temo que lo tenemos bastante limitado mientras sea el propio colectivo médico quien nos ningunee con los típicos y desquiciantes "es psicosomático", "es de los nervios, haz yoga" o "no se puede hacer nada, unas veces estarás mejor y otras peor, pero tranquilo que no es grave, así es que te doy el alta". Esto por desgracia no es excepcional, sino que es la norma, a pesar de que usted rompa una lanza por sus colegas médicos (y lo entiendo) al decir que "Cada vez hay más médicos interesados y preparados". No pongo en duda que así sea, pero esto seguimos sin percibirlo los pacientes, lo cual me hace pensar que aún son una reducida minoría. Hace sólo unas semanas, una conocida mía que está sufriendo mucho con el SII estaba esperanzada porque iba a tratarla el supuestamente mejor especialista digestivo de su ciudad, esperando algo distinto, y pocos días después, hundida, me dijo que su respuesta fue que "así va mucha gente y ELLOS NO PUEDEN HACER NADA, y que no es una dolencia grave" Con sinceridad, doctor, ¿a usted, como investigador del SII, no le indigna que este tipo de respuestas sigan siendo el pan de cada día en las consultas del SII, incluso entre médicos muy bien valorados como el de este caso? ¿No tiene la impresión de que su trabajo y el de otros investigadores se está quedando de puertas para adentro de sus laboratorios?
Señor Santos, en mi opinión no puede haber concienciación social mientras no exista concienciación médica. Recuerdo que la fibromialgia al principio era cosa de quejicas, de gente débil, o incluso de vagos que se inventaban dolores para pedir bajas laborales, hasta que el colectivo médico fue consciente de la verdadera dimensión del problema, y del sufrimiento real de las personas que lo padecen, y fue a partir de ahí y de las asociaciones de enfermos como la sociedad en su conjunto se concienció. Sin embargo, hoy, la mayoría de la gente ni siquiera sabe qué es el SII, al menos que tenga un caso cercano. Lo primero es que los especialistas se conciencien, rompan con los viejos clichés, se preocupen por la evolución de las investigaciones y se formen adecuadamente. Eso difícilmente lo podemos conseguir los pacientes porque cuando yo (o cualquier paciente de SII) les negamos que sea sólo una cuestión de nervios y que existen además evidencias de causas biológicas (microinflamaciones, permeabilidad, reación inmunitaria, etc.), simplemente nos ignoran o sonríen vanidosamente en un mensaje no verbal de "¡vas a saber tú más que yo!". Esa incitación a cambiar su enfoque tiene que venir necesariamente de una instancia más cualificada, que no puede ser otra que los grupos de estudio e investigación, para que les insten a reciclarse, y a dejar de mandar a los pacientes el mismo mensaje que hace 20 años. ¿Cuándo sus esfuerzos por avanzar contra el SII van a trasladarse a la actitud de los digestivos en consulta para que al menos nos consideren enfermos reales que sufrimos física y psicológicamente, que necesitamos una atención digna, un seguimiento, y un interés del médico por aplicar tratamientos actualizados?
Y en definitiva, ¿mientras esta sea la actitud generalizada de los especialistas digestivos de España, qué acciones concretas podemos hacer como pacientes? ¿Qué nos propone para llegar a médicos y sociedad si hace unos días fue el Día Nacional del SII y los medios de comunicación un año más nos ignoraron a pesar de que desde AESII ya el año pasado se les envió una carta acertadísima que puede ver en el siguiente enlace: https://www.facebook.com/permalink.php? ... 2169441550? Cualquier idea o sugerencia que usted o sus colegas de investigación puedan aportarnos serán a buen seguro bienvenida por los miembros de este foro o por AESII, pues ciertamente las necesitamos. Gracias.
Doctor, en una de sus últimas respuestas a un compañero indignado con el trato que seguimos recibiendo usted incluye la siguiente frase: "Pero también os insisto en que como colectivo tenéis mucha fuerza y potencial y responsabilidad y no la utilizáis. No basta con quejarse hay que luchar, movilizarse para conseguir lo que queréis y merecéis." Probablemente tenga buena parte de razón, pero me temo que lo tenemos bastante limitado mientras sea el propio colectivo médico quien nos ningunee con los típicos y desquiciantes "es psicosomático", "es de los nervios, haz yoga" o "no se puede hacer nada, unas veces estarás mejor y otras peor, pero tranquilo que no es grave, así es que te doy el alta". Esto por desgracia no es excepcional, sino que es la norma, a pesar de que usted rompa una lanza por sus colegas médicos (y lo entiendo) al decir que "Cada vez hay más médicos interesados y preparados". No pongo en duda que así sea, pero esto seguimos sin percibirlo los pacientes, lo cual me hace pensar que aún son una reducida minoría. Hace sólo unas semanas, una conocida mía que está sufriendo mucho con el SII estaba esperanzada porque iba a tratarla el supuestamente mejor especialista digestivo de su ciudad, esperando algo distinto, y pocos días después, hundida, me dijo que su respuesta fue que "así va mucha gente y ELLOS NO PUEDEN HACER NADA, y que no es una dolencia grave" Con sinceridad, doctor, ¿a usted, como investigador del SII, no le indigna que este tipo de respuestas sigan siendo el pan de cada día en las consultas del SII, incluso entre médicos muy bien valorados como el de este caso? ¿No tiene la impresión de que su trabajo y el de otros investigadores se está quedando de puertas para adentro de sus laboratorios?
Señor Santos, en mi opinión no puede haber concienciación social mientras no exista concienciación médica. Recuerdo que la fibromialgia al principio era cosa de quejicas, de gente débil, o incluso de vagos que se inventaban dolores para pedir bajas laborales, hasta que el colectivo médico fue consciente de la verdadera dimensión del problema, y del sufrimiento real de las personas que lo padecen, y fue a partir de ahí y de las asociaciones de enfermos como la sociedad en su conjunto se concienció. Sin embargo, hoy, la mayoría de la gente ni siquiera sabe qué es el SII, al menos que tenga un caso cercano. Lo primero es que los especialistas se conciencien, rompan con los viejos clichés, se preocupen por la evolución de las investigaciones y se formen adecuadamente. Eso difícilmente lo podemos conseguir los pacientes porque cuando yo (o cualquier paciente de SII) les negamos que sea sólo una cuestión de nervios y que existen además evidencias de causas biológicas (microinflamaciones, permeabilidad, reación inmunitaria, etc.), simplemente nos ignoran o sonríen vanidosamente en un mensaje no verbal de "¡vas a saber tú más que yo!". Esa incitación a cambiar su enfoque tiene que venir necesariamente de una instancia más cualificada, que no puede ser otra que los grupos de estudio e investigación, para que les insten a reciclarse, y a dejar de mandar a los pacientes el mismo mensaje que hace 20 años. ¿Cuándo sus esfuerzos por avanzar contra el SII van a trasladarse a la actitud de los digestivos en consulta para que al menos nos consideren enfermos reales que sufrimos física y psicológicamente, que necesitamos una atención digna, un seguimiento, y un interés del médico por aplicar tratamientos actualizados?
Y en definitiva, ¿mientras esta sea la actitud generalizada de los especialistas digestivos de España, qué acciones concretas podemos hacer como pacientes? ¿Qué nos propone para llegar a médicos y sociedad si hace unos días fue el Día Nacional del SII y los medios de comunicación un año más nos ignoraron a pesar de que desde AESII ya el año pasado se les envió una carta acertadísima que puede ver en el siguiente enlace: https://www.facebook.com/permalink.php? ... 2169441550? Cualquier idea o sugerencia que usted o sus colegas de investigación puedan aportarnos serán a buen seguro bienvenida por los miembros de este foro o por AESII, pues ciertamente las necesitamos. Gracias.
Última edición por Complutum el Dom Oct 25, 2015 5:07 pm, editado 2 veces en total.
#266
Querido Doctor, Desde años muy tempranos una persona puede padecer SII. Esto puede producir que su flora esté muy dañada y no hay manera de reproducirla o calmarla o en tan solo unos meses ser bruscamente dañada por la enfermedad.
En caso de estar altamente contaminada que probioticos y/o prebioticos podrian ser mejor, los artificiales o los naturales o los dos?
En caso de estar altamente contaminada que probioticos y/o prebioticos podrian ser mejor, los artificiales o los naturales o los dos?
#270
Buenas chic@s,
Os envío las respuestas del Dr. Santos:
1.-¿ Es posible participar en el estudio de la Vall d'Hebron? ¿Dónde podemos hacer las pruebas?
Tenemos diferentes estudios, que además van cambiando con el tiempo. Actualmente, los estudios que estamos llevando a cabo no son para probar ningún tratamiento, sino puramente diagnósticos y de investigación de los mecanismos implicados en el desarrollo de la enfermedad. Si algún paciente quiere obtener más información, puede solicitarla en el mail todosiid@gmail.com.
2.-Dr. Santos, nos comentó que este verano iba a aprender e investigar sobre el transplante fecal? Cuáles han sido sus impresiones sobre este aprendizaje? Existen compañeros en el foro que esta técnica les ha funcionado ; tiene la Vall d´Hebron pensado estudiarla, han iniciado algún tipo de estudio o trámite al respecto? en caso contrario, conoce algún equipo en España que la realice?
Realmente es un tema caliente. En nuestro Hospital no se ha considerado la posibilidad de realizarlos para el SII ni para la enfermedad inflamatoria, de momento, hasta que haya más evidencias en su apoyo. Me consta que algún Hospital de Madrid, creo q el Hospital de la Princesa ya lo ha puesto en marcha para el Cl difficile, aunque no estoy seguro.
3.- ¿Cuál es la dosis recomendada con el fármaco Constella? ¿Se podría incrementar en caso de no ser efectivo en las dos primeras semanas?
La dosis inicial es de una cápsula al día, 290 microgramos. Se puede incrementar bajo supervisión médica y en virtud de los resultados.
4.- Dr.Santos, creo que su equipo médico ha descubierto nuevas cepas de bacterias. ¿Han identificado para qué sirven? ¿Sirve para algo realizarse el análisis de disbiosis intestinal? ¿Han conseguido curar a algún paciente con un tratamiento para la disbiosis?
Está cada vez más claro que los pacientes con SII tenéis diferencias importantes en la constitución cuantitativa y cualitativa de la flora microbiana intestinal respecto de la población sana. Estas diferencias creemos que son más consecuencia que causa de la enfermedad, aunque no se puede descartar completamente ahora. En cualquier caso, cada vez es más frecuente identificar especies bacterianas que se pueden relacionar tanto con las manifestaciones clínicas de la enfermedad como con su desarrollo. Tenemos claro que hay bacterias buenas, como el F. prausnitzii y otras que pueden dejar de comportarse como buenas e implicarse en la producción exagerada de gases, en la percepción visceral y en muchos otros procesos. Aunque el estudio a que te refieres es hasta la fecha el que mayor número de enfermos con SII ha incluido, tampoco es menos cierto que para obtener conclusiones más definitivas se necesitan estudios a mayor escala. Todo llegará. Yo personalmente creo que los estudios individuales de disbiosis que se comercializan tienen su utilidad clínica si se saben manejar. Pero también es cierto que estos estudios han de evolucionar y probablemente iremos viendo como en el futuro además de estudiar bacterias específicas, estudiaremos también productos metabólicos de las bacterias, y virus, para relacionarlos con ciertas enfermedades. Yo soy partidario de incluir en el tratamiento de la enfermedad la mejora del equilibrio de la flora intestinal.
5.-Estimado doctor, hace pocos días publicaron en la web del Vall d'Hebron las conclusiones de un estudio del grupo de Fisiología y Fisiopatología Digestiva al que usted pertenece, titulado "Las personas con síndrome del intestino irritable con diarrea tienen menos diversidad microbiana". En este estudio se indica que "han descubierto que los pacientes con SII-D y SII-A (...) tienen menos bacterias productoras de butirato y metano que los pacientes sanos o los pacientes con constipación"
Me parece que es una información de alto valor científico para nuestros posibles futuros tratamientos, precisamente en el campo en el que, según usted mismo nos confesaba alguna vez, menos se conocía: el microbiano. Además, entiendo que esto casa perfectamente con otra de las más que sospechadas causas del SII: la permeabilidad intestinal, puesto que el artículo dice que escaseamos en bacterias productoras de butirato, el cual a su vez "se ha demostrado que contribuye a la impermeabilidad de la barrera epitelial y por lo tanto, su ausencia o poca presencia provoca que los microbios traspasen la barrera e interactúen con células inmunitarias o nerviosas de la pared intestinal."
¿Cree que esto certifica definitiva e inequívocamente la relación entre SII y permeabilidad intestinal? ¿Incluirá en las pruebas de sus pacientes el estudio de la presencia de las bacterias responsables de la producción de metano, y sobre todo butirato? ¿Qué bacterias específicas son las responsables de su producción? ¿Se plantea incluir desde ya probióticos que contengan estas bacterias en los casos de sus pacientes que considere que podría estar indicado, aunque sea a modo experimental? ¿Cree que este estudio contribuye a ir atando cabos y cerrando círculos, o por el contrario abre más hipótesis? ¿Podría darnos su valoración sobre las expectativas de tratamiento que implica este estudio? ¿Cree que puede ayudar a contrarrestar todo tipo de síntomas del SII (diarrea, distensión, dolores abdominales...) o sólo contribuiría a mejorar alguno/s de ellos?
En la misma línea que la pregunta anterior, iremos viendo como poco a poco podremos ir modificando la flora intestinal para buscar el equilibrio aportando bacterias o productos bacterianos específicos pero a día de hoy existen pocos productos probióticos para atacar este problema de manera directa. Lo que sí tenemos, y a día de hoy es una de las mejores herramientas, es modificar la flora a través de la dieta o del uso de prebióticos, o a través de la suplementación de ácidos grasos de cadena corta, como el butirato. Aún así, todavía no hay ensayos controlados, se están haciendo, que corroboren la impresión de que estas estrategias son útiles para el manejo del SII y de la mayoría, si no todos sus síntomas. No obstante, yo sigo creyendo que un paciente con SII requiere un manejo integral, no solo microbiológico: hay que regular la inflamación, la respuesta inmune, la percepción, la dieta, la psicología, etc.
6.-El color mostaza, amarillo en las heces durante varios meses es un síntoma que presentan varios foreros; es característico del SII o puede indicarnos algo más?
Creo que ya os he dicho algo de esto. No es característico del SII, pero sí más frecuente y se debe básicamente a cambios en la composición de las heces que pueden hacer variar su aspecto: contenido de vitaminas, de colorantes, de agua, etc. En cualquier caso, un fenómeno reversible pero que puede traducir cambios en la digestión y absorción de productos en el intestino.
7.-Han estudiado la genética de los pacientes con SII?. Por ejemplo : cromosoma 13 invertido p13q14.1
Precisamente, en breve sacaremos una muy buena revisión de la genética y epigenética del SII en la revista Nature Reviews Gastroenterology hepatology. Son numerosísimos los aspectos genéticos relacionados con tipos y subtipos de SII, SOBRE TODO RELACIONADO CON LA PRODUCCIÓN y síntesis de hormonas y neurotransmisores tan importantes como la serotonina y la adrenalina, pero también relacionados con la respuesta bacteriana e inmune y por ejemplo con la regulación de proteínas de uniones intercelulares.
8.-Doctor, en una de sus últimas respuestas a un compañero indignado con el trato que seguimos recibiendo usted incluye la siguiente frase: "Pero también os insisto en que como colectivo tenéis mucha fuerza y potencial y responsabilidad y no la utilizáis. No basta con quejarse hay que luchar, movilizarse para conseguir lo que queréis y merecéis." Probablemente tenga buena parte de razón, pero me temo que lo tenemos bastante limitado mientras sea el propio colectivo médico quien nos ningunee con los típicos y desquiciantes "es psicosomático", "es de los nervios, haz yoga" o "no se puede hacer nada, unas veces estarás mejor y otras peor, pero tranquilo que no es grave, así es que te doy el alta". Esto por desgracia no es excepcional, sino que es la norma, a pesar de que usted rompa una lanza por sus colegas médicos (y lo entiendo) al decir que "Cada vez hay más médicos interesados y preparados". No pongo en duda que así sea, pero esto seguimos sin percibirlo los pacientes, lo cual me hace pensar que aún son una reducida minoría. Hace sólo unas semanas, una conocida mía que está sufriendo mucho con el SII estaba esperanzada porque iba a tratarla el supuestamente mejor especialista digestivo de su ciudad, esperando algo distinto, y pocos días después, hundida, me dijo que su respuesta fue que "así va mucha gente y ELLOS NO PUEDEN HACER NADA, y que no es una dolencia grave" Con sinceridad, doctor, ¿a usted, como investigador del SII, no le indigna que este tipo de respuestas sigan siendo el pan de cada día en las consultas del SII, incluso entre médicos muy bien valorados como el de este caso? ¿No tiene la impresión de que su trabajo y el de otros investigadores se está quedando de puertas para adentro de sus laboratorios?
Señor Santos, en mi opinión no puede haber concienciación social mientras no exista concienciación médica. Recuerdo que la fibromialgia al principio era cosa de quejicas, de gente débil, o incluso de vagos que se inventaban dolores para pedir bajas laborales, hasta que el colectivo médico fue consciente de la verdadera dimensión del problema, y del sufrimiento real de las personas que lo padecen, y fue a partir de ahí y de las asociaciones de enfermos como la sociedad en su conjunto se concienció. Sin embargo, hoy, la mayoría de la gente ni siquiera sabe qué es el SII, al menos que tenga un caso cercano. Lo primero es que los especialistas se conciencien, rompan con los viejos clichés, se preocupen por la evolución de las investigaciones y se formen adecuadamente. Eso difícilmente lo podemos conseguir los pacientes porque cuando yo (o cualquier paciente de SII) les negamos que sea sólo una cuestión de nervios y que existen además evidencias de causas biológicas (microinflamaciones, permeabilidad, reación inmunitaria, etc.), simplemente nos ignoran o sonríen vanidosamente en un mensaje no verbal de "¡vas a saber tú más que yo!". Esa incitación a cambiar su enfoque tiene que venir necesariamente de una instancia más cualificada, que no puede ser otra que los grupos de estudio e investigación, para que les insten a reciclarse, y a dejar de mandar a los pacientes el mismo mensaje que hace 20 años. ¿Cuándo sus esfuerzos por avanzar contra el SII van a trasladarse a la actitud de los digestivos en consulta para que al menos nos consideren enfermos reales que sufrimos física y psicológicamente, que necesitamos una atención digna, un seguimiento, y un interés del médico por aplicar tratamientos actualizados?
Y en definitiva, ¿mientras esta sea la actitud generalizada de los especialistas digestivos de España, qué acciones concretas podemos hacer como pacientes? ¿Qué nos propone para llegar a médicos y sociedad si hace unos días fue el Día Nacional del SII y los medios de comunicación un año más nos ignoraron a pesar de que desde AESII ya el año pasado se les envió una carta acertadísima que puede ver en el siguiente enlace: https://www.facebook.com/permalink.php? ... 2169441550? Cualquier idea o sugerencia que usted o sus colegas de investigación puedan aportarnos serán a buen seguro bienvenida por los miembros de este foro o por AESII, pues ciertamente las necesitamos. Gracias.
Desde luego no me congratula que no podáis recibir una atención de calidad pero te aseguro que desde nuestro equipo y entorno, y me consta que desde otros también, se está luchando para concienciar a los colegas médicos de la importancia de ofrecer un tratamiento adecuado a los pacientes. Yo sí he percibido el cambio, pero supongo que hasta que vosotros/as podáis percibirlo, tardará un poco más. De todas maneras, eso no quita que vosotros como colectivo empecéis a movilizaros para poder recibir el trato y tratamiento que buscáis.
Hasta donde sé son muy pocos los pacientes asociados a la AESII, Y MENOS LOS QUE TENEIS VOLUNTAD DE PARTICIPAR ACTIVAMENTE EN LA DIFUSIÓN ORGANIZADA DE LOS PROBLEMAS ASOCIADOS AL SII. ESTA SERÍA UNA FORMA DIRECTA DE PROMOVER EL CONCOCIMIENTO DE VUESTRA ENFERMEDAD EN LA SOCIEDAD Y DE HACER LLEGAR VUESTRAS PREOCUPACIONES A LA SOCIEDAD Y A LOS MÉDICOS QUE OS TRATAN. CONTAD CON MI APOYO.
9.-Querido Doctor, un paciente puede padecer SII desde su infancia, esto implica que su flora intestinal esté muy dañada y difícilmente se pueda recuperar en tan solo unos meses. Qué probióticos y/o prebióticos podrían ser mejor? Los artificiales, los naturales o ambos?
Efectivamente es así. Como he dicho antes, la mejor manera de conseguir resultados consistentes es modificar la dieta, sobre todo consumo de vegetales y hortalizas frescos. En cuanto a los probióticos, de nuevo no creo que haya ninguno que se pueda recomendar de manera generalizada, lo siento, pero se debe hacer desde un plano individual.
GRACIAS POR ESTIMULAR MI CEREBRO
Os envío las respuestas del Dr. Santos:
1.-¿ Es posible participar en el estudio de la Vall d'Hebron? ¿Dónde podemos hacer las pruebas?
Tenemos diferentes estudios, que además van cambiando con el tiempo. Actualmente, los estudios que estamos llevando a cabo no son para probar ningún tratamiento, sino puramente diagnósticos y de investigación de los mecanismos implicados en el desarrollo de la enfermedad. Si algún paciente quiere obtener más información, puede solicitarla en el mail todosiid@gmail.com.
2.-Dr. Santos, nos comentó que este verano iba a aprender e investigar sobre el transplante fecal? Cuáles han sido sus impresiones sobre este aprendizaje? Existen compañeros en el foro que esta técnica les ha funcionado ; tiene la Vall d´Hebron pensado estudiarla, han iniciado algún tipo de estudio o trámite al respecto? en caso contrario, conoce algún equipo en España que la realice?
Realmente es un tema caliente. En nuestro Hospital no se ha considerado la posibilidad de realizarlos para el SII ni para la enfermedad inflamatoria, de momento, hasta que haya más evidencias en su apoyo. Me consta que algún Hospital de Madrid, creo q el Hospital de la Princesa ya lo ha puesto en marcha para el Cl difficile, aunque no estoy seguro.
3.- ¿Cuál es la dosis recomendada con el fármaco Constella? ¿Se podría incrementar en caso de no ser efectivo en las dos primeras semanas?
La dosis inicial es de una cápsula al día, 290 microgramos. Se puede incrementar bajo supervisión médica y en virtud de los resultados.
4.- Dr.Santos, creo que su equipo médico ha descubierto nuevas cepas de bacterias. ¿Han identificado para qué sirven? ¿Sirve para algo realizarse el análisis de disbiosis intestinal? ¿Han conseguido curar a algún paciente con un tratamiento para la disbiosis?
Está cada vez más claro que los pacientes con SII tenéis diferencias importantes en la constitución cuantitativa y cualitativa de la flora microbiana intestinal respecto de la población sana. Estas diferencias creemos que son más consecuencia que causa de la enfermedad, aunque no se puede descartar completamente ahora. En cualquier caso, cada vez es más frecuente identificar especies bacterianas que se pueden relacionar tanto con las manifestaciones clínicas de la enfermedad como con su desarrollo. Tenemos claro que hay bacterias buenas, como el F. prausnitzii y otras que pueden dejar de comportarse como buenas e implicarse en la producción exagerada de gases, en la percepción visceral y en muchos otros procesos. Aunque el estudio a que te refieres es hasta la fecha el que mayor número de enfermos con SII ha incluido, tampoco es menos cierto que para obtener conclusiones más definitivas se necesitan estudios a mayor escala. Todo llegará. Yo personalmente creo que los estudios individuales de disbiosis que se comercializan tienen su utilidad clínica si se saben manejar. Pero también es cierto que estos estudios han de evolucionar y probablemente iremos viendo como en el futuro además de estudiar bacterias específicas, estudiaremos también productos metabólicos de las bacterias, y virus, para relacionarlos con ciertas enfermedades. Yo soy partidario de incluir en el tratamiento de la enfermedad la mejora del equilibrio de la flora intestinal.
5.-Estimado doctor, hace pocos días publicaron en la web del Vall d'Hebron las conclusiones de un estudio del grupo de Fisiología y Fisiopatología Digestiva al que usted pertenece, titulado "Las personas con síndrome del intestino irritable con diarrea tienen menos diversidad microbiana". En este estudio se indica que "han descubierto que los pacientes con SII-D y SII-A (...) tienen menos bacterias productoras de butirato y metano que los pacientes sanos o los pacientes con constipación"
Me parece que es una información de alto valor científico para nuestros posibles futuros tratamientos, precisamente en el campo en el que, según usted mismo nos confesaba alguna vez, menos se conocía: el microbiano. Además, entiendo que esto casa perfectamente con otra de las más que sospechadas causas del SII: la permeabilidad intestinal, puesto que el artículo dice que escaseamos en bacterias productoras de butirato, el cual a su vez "se ha demostrado que contribuye a la impermeabilidad de la barrera epitelial y por lo tanto, su ausencia o poca presencia provoca que los microbios traspasen la barrera e interactúen con células inmunitarias o nerviosas de la pared intestinal."
¿Cree que esto certifica definitiva e inequívocamente la relación entre SII y permeabilidad intestinal? ¿Incluirá en las pruebas de sus pacientes el estudio de la presencia de las bacterias responsables de la producción de metano, y sobre todo butirato? ¿Qué bacterias específicas son las responsables de su producción? ¿Se plantea incluir desde ya probióticos que contengan estas bacterias en los casos de sus pacientes que considere que podría estar indicado, aunque sea a modo experimental? ¿Cree que este estudio contribuye a ir atando cabos y cerrando círculos, o por el contrario abre más hipótesis? ¿Podría darnos su valoración sobre las expectativas de tratamiento que implica este estudio? ¿Cree que puede ayudar a contrarrestar todo tipo de síntomas del SII (diarrea, distensión, dolores abdominales...) o sólo contribuiría a mejorar alguno/s de ellos?
En la misma línea que la pregunta anterior, iremos viendo como poco a poco podremos ir modificando la flora intestinal para buscar el equilibrio aportando bacterias o productos bacterianos específicos pero a día de hoy existen pocos productos probióticos para atacar este problema de manera directa. Lo que sí tenemos, y a día de hoy es una de las mejores herramientas, es modificar la flora a través de la dieta o del uso de prebióticos, o a través de la suplementación de ácidos grasos de cadena corta, como el butirato. Aún así, todavía no hay ensayos controlados, se están haciendo, que corroboren la impresión de que estas estrategias son útiles para el manejo del SII y de la mayoría, si no todos sus síntomas. No obstante, yo sigo creyendo que un paciente con SII requiere un manejo integral, no solo microbiológico: hay que regular la inflamación, la respuesta inmune, la percepción, la dieta, la psicología, etc.
6.-El color mostaza, amarillo en las heces durante varios meses es un síntoma que presentan varios foreros; es característico del SII o puede indicarnos algo más?
Creo que ya os he dicho algo de esto. No es característico del SII, pero sí más frecuente y se debe básicamente a cambios en la composición de las heces que pueden hacer variar su aspecto: contenido de vitaminas, de colorantes, de agua, etc. En cualquier caso, un fenómeno reversible pero que puede traducir cambios en la digestión y absorción de productos en el intestino.
7.-Han estudiado la genética de los pacientes con SII?. Por ejemplo : cromosoma 13 invertido p13q14.1
Precisamente, en breve sacaremos una muy buena revisión de la genética y epigenética del SII en la revista Nature Reviews Gastroenterology hepatology. Son numerosísimos los aspectos genéticos relacionados con tipos y subtipos de SII, SOBRE TODO RELACIONADO CON LA PRODUCCIÓN y síntesis de hormonas y neurotransmisores tan importantes como la serotonina y la adrenalina, pero también relacionados con la respuesta bacteriana e inmune y por ejemplo con la regulación de proteínas de uniones intercelulares.
8.-Doctor, en una de sus últimas respuestas a un compañero indignado con el trato que seguimos recibiendo usted incluye la siguiente frase: "Pero también os insisto en que como colectivo tenéis mucha fuerza y potencial y responsabilidad y no la utilizáis. No basta con quejarse hay que luchar, movilizarse para conseguir lo que queréis y merecéis." Probablemente tenga buena parte de razón, pero me temo que lo tenemos bastante limitado mientras sea el propio colectivo médico quien nos ningunee con los típicos y desquiciantes "es psicosomático", "es de los nervios, haz yoga" o "no se puede hacer nada, unas veces estarás mejor y otras peor, pero tranquilo que no es grave, así es que te doy el alta". Esto por desgracia no es excepcional, sino que es la norma, a pesar de que usted rompa una lanza por sus colegas médicos (y lo entiendo) al decir que "Cada vez hay más médicos interesados y preparados". No pongo en duda que así sea, pero esto seguimos sin percibirlo los pacientes, lo cual me hace pensar que aún son una reducida minoría. Hace sólo unas semanas, una conocida mía que está sufriendo mucho con el SII estaba esperanzada porque iba a tratarla el supuestamente mejor especialista digestivo de su ciudad, esperando algo distinto, y pocos días después, hundida, me dijo que su respuesta fue que "así va mucha gente y ELLOS NO PUEDEN HACER NADA, y que no es una dolencia grave" Con sinceridad, doctor, ¿a usted, como investigador del SII, no le indigna que este tipo de respuestas sigan siendo el pan de cada día en las consultas del SII, incluso entre médicos muy bien valorados como el de este caso? ¿No tiene la impresión de que su trabajo y el de otros investigadores se está quedando de puertas para adentro de sus laboratorios?
Señor Santos, en mi opinión no puede haber concienciación social mientras no exista concienciación médica. Recuerdo que la fibromialgia al principio era cosa de quejicas, de gente débil, o incluso de vagos que se inventaban dolores para pedir bajas laborales, hasta que el colectivo médico fue consciente de la verdadera dimensión del problema, y del sufrimiento real de las personas que lo padecen, y fue a partir de ahí y de las asociaciones de enfermos como la sociedad en su conjunto se concienció. Sin embargo, hoy, la mayoría de la gente ni siquiera sabe qué es el SII, al menos que tenga un caso cercano. Lo primero es que los especialistas se conciencien, rompan con los viejos clichés, se preocupen por la evolución de las investigaciones y se formen adecuadamente. Eso difícilmente lo podemos conseguir los pacientes porque cuando yo (o cualquier paciente de SII) les negamos que sea sólo una cuestión de nervios y que existen además evidencias de causas biológicas (microinflamaciones, permeabilidad, reación inmunitaria, etc.), simplemente nos ignoran o sonríen vanidosamente en un mensaje no verbal de "¡vas a saber tú más que yo!". Esa incitación a cambiar su enfoque tiene que venir necesariamente de una instancia más cualificada, que no puede ser otra que los grupos de estudio e investigación, para que les insten a reciclarse, y a dejar de mandar a los pacientes el mismo mensaje que hace 20 años. ¿Cuándo sus esfuerzos por avanzar contra el SII van a trasladarse a la actitud de los digestivos en consulta para que al menos nos consideren enfermos reales que sufrimos física y psicológicamente, que necesitamos una atención digna, un seguimiento, y un interés del médico por aplicar tratamientos actualizados?
Y en definitiva, ¿mientras esta sea la actitud generalizada de los especialistas digestivos de España, qué acciones concretas podemos hacer como pacientes? ¿Qué nos propone para llegar a médicos y sociedad si hace unos días fue el Día Nacional del SII y los medios de comunicación un año más nos ignoraron a pesar de que desde AESII ya el año pasado se les envió una carta acertadísima que puede ver en el siguiente enlace: https://www.facebook.com/permalink.php? ... 2169441550? Cualquier idea o sugerencia que usted o sus colegas de investigación puedan aportarnos serán a buen seguro bienvenida por los miembros de este foro o por AESII, pues ciertamente las necesitamos. Gracias.
Desde luego no me congratula que no podáis recibir una atención de calidad pero te aseguro que desde nuestro equipo y entorno, y me consta que desde otros también, se está luchando para concienciar a los colegas médicos de la importancia de ofrecer un tratamiento adecuado a los pacientes. Yo sí he percibido el cambio, pero supongo que hasta que vosotros/as podáis percibirlo, tardará un poco más. De todas maneras, eso no quita que vosotros como colectivo empecéis a movilizaros para poder recibir el trato y tratamiento que buscáis.
Hasta donde sé son muy pocos los pacientes asociados a la AESII, Y MENOS LOS QUE TENEIS VOLUNTAD DE PARTICIPAR ACTIVAMENTE EN LA DIFUSIÓN ORGANIZADA DE LOS PROBLEMAS ASOCIADOS AL SII. ESTA SERÍA UNA FORMA DIRECTA DE PROMOVER EL CONCOCIMIENTO DE VUESTRA ENFERMEDAD EN LA SOCIEDAD Y DE HACER LLEGAR VUESTRAS PREOCUPACIONES A LA SOCIEDAD Y A LOS MÉDICOS QUE OS TRATAN. CONTAD CON MI APOYO.
9.-Querido Doctor, un paciente puede padecer SII desde su infancia, esto implica que su flora intestinal esté muy dañada y difícilmente se pueda recuperar en tan solo unos meses. Qué probióticos y/o prebióticos podrían ser mejor? Los artificiales, los naturales o ambos?
Efectivamente es así. Como he dicho antes, la mejor manera de conseguir resultados consistentes es modificar la dieta, sobre todo consumo de vegetales y hortalizas frescos. En cuanto a los probióticos, de nuevo no creo que haya ninguno que se pueda recomendar de manera generalizada, lo siento, pero se debe hacer desde un plano individual.
GRACIAS POR ESTIMULAR MI CEREBRO
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