Bueno no sabia muy bien donde encajar esto, así que lo pongo en este apartado.
Os cuento, hace tiempo que entre en el foro por que me diagnosticaron SII, el caso es que he tenido épocas mejores y peores, pero las peores cada vez duran más y las buenas cada vez duran menos.
Pongo antecedentes: diarrea, con hinchazon abdominal, gases, ardores, nauseas, a veces fiebre, sensación como de mareo, cansancio y dermatitis, con esto me mandan al digestivo y dermatologo.
El digestivo nada más verme me dice que sii porque estaba gorda (pesaba 18kg más), ecografía abdominal para descartar higado graso por las transaminasas altas y colonoscopia sin biopsia ni nada, conclusión tengo sii.
El dermatologo, me dice que cree que tengo dermatitis herpertiforme, pero que al tener tiempo las lesiones no me las veia con claridad, me hace un pase para cuando me vuelvan a salir ir de urgencias al de cabecera y que me mande, pero la de cabecera cuando he ido se ha negado, porque para el es dermatitis atopica y que el digestivo tiene razón que no puedo tener otra cosa, ni siquiera me quiere hacer la prueba de la lactosa, cuando estoy segura que me sienta mal.
En fin, que me niego a quedarme con este diagnóstico, sin haber descartado ninguna otra cosa que puede tener si no solución, por lo menos tratamiento eficaz.
Ahora las dudas, mi medico me trata de loca y si cambio de medico creo que será más de lo mismo, por que ya se encargo ella de poner en mi informe que no era compatible con intolerancias ni nada, ahora yo me pregunto, ¿como esta mujer con tan pocas pruebas puede garantizar eso? además las intolerancias y alergias pueden salir en cualquier momento, es decir a lo mejor mañana desarrillo intolerancia a la fructosa, no se y descartar la enfermedad celiaca, ¿como puede hacerlo?, ¿Sobre que bases?
¿Puedo pedir mi expediente y llevarlo a otro médico? es que no tengo ni idea de que hacer y si voy por el privado, ¿le puedo pedir las pruebas para intolerancias varias? ¿Sabéis que precio puede tener?.
Mi caso
#2
Hubiera sido bueno hacer fotos de las lesiones. También estaría bien que, vía biopsia seriada en una gastroscopia, te pudiesen hacer la exclusión de la celiaquía. El resto de pruebas como los anticuerpos en sangre no valen para nada.
No te mates con lo de la prueba de la lactosa, hoy día con los recortes muchas veces ni te la mandan, sale más barato que pruebes tú en casa. Has de comparar también entre productos deslactosados y leches vegetales, puesto que hay gente que tiene intolerancia a la proteína de la leche de vaca.
Muchos médicos están mal actualizados con los protocolos de detecci´no de enfermedad celíaca y directamente te deniegan el diagnóstico en base a los anticuerpos antiendomisio y transglutaminasa, aunque está demostrado que hay celíacos sin ellos presentes. Para las gastroscopias hay casi un año de espera, y las pruebas genéticas valen tal pastizal que no suelen hacerlas salvo en familiares de primer grado de personas ya diagnosticadas de celiaquía. Algo de lo que comentas no daría el perfil típico de celiaquía: transaminasas altas (suelen tenerlas bajas porque absorben mal).
Tienen la obligación de proporcionarte el expediente si tú quieres, en Atención al Paciente te informarán. Si quieres ir por lo privado, una gastroscopia con sedación ronda los 150-300€.
Por lo demás, lo suyo será que empieces una dieta con un cuaderno a mano y anotando las reacciones que te provocan las cosas hasta que encuentres alimentos con los que sobrellevar una calidad de vida más digna.
No te mates con lo de la prueba de la lactosa, hoy día con los recortes muchas veces ni te la mandan, sale más barato que pruebes tú en casa. Has de comparar también entre productos deslactosados y leches vegetales, puesto que hay gente que tiene intolerancia a la proteína de la leche de vaca.
Muchos médicos están mal actualizados con los protocolos de detecci´no de enfermedad celíaca y directamente te deniegan el diagnóstico en base a los anticuerpos antiendomisio y transglutaminasa, aunque está demostrado que hay celíacos sin ellos presentes. Para las gastroscopias hay casi un año de espera, y las pruebas genéticas valen tal pastizal que no suelen hacerlas salvo en familiares de primer grado de personas ya diagnosticadas de celiaquía. Algo de lo que comentas no daría el perfil típico de celiaquía: transaminasas altas (suelen tenerlas bajas porque absorben mal).
Tienen la obligación de proporcionarte el expediente si tú quieres, en Atención al Paciente te informarán. Si quieres ir por lo privado, una gastroscopia con sedación ronda los 150-300€.
Por lo demás, lo suyo será que empieces una dieta con un cuaderno a mano y anotando las reacciones que te provocan las cosas hasta que encuentres alimentos con los que sobrellevar una calidad de vida más digna.
#3
Para el tema ardores también te vendría bien la gastroscopia, pro ver si es un tema de reflujo, quizá una hernia de hiato o si hay alguna bacteria por ahí molesta.
Como consejo sencillo, evita el chocolate-café-te así como los cítricos y bebidas gaseosas, así como evita acostarte hasta que no hayan pasado 3 horas de la última ingesta: al ponerte en horizontal los ácidos del estómago suben hacia la garganta. Otro truco es subir un poco el cabezal de la cama.
Como consejo sencillo, evita el chocolate-café-te así como los cítricos y bebidas gaseosas, así como evita acostarte hasta que no hayan pasado 3 horas de la última ingesta: al ponerte en horizontal los ácidos del estómago suben hacia la garganta. Otro truco es subir un poco el cabezal de la cama.
#4
Muchas gracias!!
Los anticuerpos me dieron negativos y solo me hicieron la transglutaminasa, en cuanto a anotar lo que como, ahora lo tengo muy fácil, porque llevo 10 días a dieta blanda de patata, arroz, crema de calabacín, calabaza, zanahoria, tortitas de arroz, huevo, quinoa, pan tostado, alguna legumbre en puré, que no me sienta muy bien y leche de arroz.
En los últimos 4-5 días he dejado el gluten también por probar, pero me dicen que no lo haga por que se falsea, pero claro estoy hecha un lio, me encuentro mejor, no tengo ardores y me encuentro menos hinchada por lo menos, pero lo mismo es casualidad y es otra cosa ya que mi dieta esta un poco limitada, ahora mismo, de todas formas lo tendre en cuenta para cuando empiece a introducir otras cosas, ver como lo tolero.
Pues fíjate que yo pensaba que las transaminasas altas se asociaban a celiaquia porque representan inflamación en el hígado.
Para dormir normalmente utilizo un par de cojines, para tener cierta elevación.
Los anticuerpos me dieron negativos y solo me hicieron la transglutaminasa, en cuanto a anotar lo que como, ahora lo tengo muy fácil, porque llevo 10 días a dieta blanda de patata, arroz, crema de calabacín, calabaza, zanahoria, tortitas de arroz, huevo, quinoa, pan tostado, alguna legumbre en puré, que no me sienta muy bien y leche de arroz.
En los últimos 4-5 días he dejado el gluten también por probar, pero me dicen que no lo haga por que se falsea, pero claro estoy hecha un lio, me encuentro mejor, no tengo ardores y me encuentro menos hinchada por lo menos, pero lo mismo es casualidad y es otra cosa ya que mi dieta esta un poco limitada, ahora mismo, de todas formas lo tendre en cuenta para cuando empiece a introducir otras cosas, ver como lo tolero.
Pues fíjate que yo pensaba que las transaminasas altas se asociaban a celiaquia porque representan inflamación en el hígado.
Para dormir normalmente utilizo un par de cojines, para tener cierta elevación.
#5
Otra cosita, antes de que se me olvide.
Si quisiera ir por lo privado para hacerme la endoscopia, ¿puedo decirle que quiero exactamente o tengo que ir a un digestivo explicarle todo y ya que el me lo pida o no según vea?
Si quisiera ir por lo privado para hacerme la endoscopia, ¿puedo decirle que quiero exactamente o tengo que ir a un digestivo explicarle todo y ya que el me lo pida o no según vea?
#6
Eso de que "lo falsea" sería si te fuesen a hacer la gastroscopia e hicieses una dieta sin gluten estricta. Pero si de momento no te la vas a hacer y encima notas que te hincha... pues con volver a comer gluten el mes anterior a la prueba, ya está.
Y por mutua funciona como el médico normal, el Digestivo te valora y ya ve si tal. Todo es presentarle los datos existentes y el hasta donde han llegado en el diagnóstico y qué es lo que te falta. Vamos, que no hace falta decirle "hágame esto", que eso les mosquea mucho, sino conseguir que él mismo le parezca lógico pedírtelo. Todo un arte!
Te en cuenta que la gastro por la SS suele ser sin anestesia, así que normalmente con que les comentes que es una prueba que tenías pendiente pero que te da grima hacerla sin anestesia y no puedes esperar año y pico a que te llamen no te pondrán mucho problema
Y bueno, por lo que comentas tal parece que tus ardores tuvieran que ver con los lácteos, si en cuanto los has suspendido has mejorado... blanco y en botella... ¡acidez!
Y por mutua funciona como el médico normal, el Digestivo te valora y ya ve si tal. Todo es presentarle los datos existentes y el hasta donde han llegado en el diagnóstico y qué es lo que te falta. Vamos, que no hace falta decirle "hágame esto", que eso les mosquea mucho, sino conseguir que él mismo le parezca lógico pedírtelo. Todo un arte!
Te en cuenta que la gastro por la SS suele ser sin anestesia, así que normalmente con que les comentes que es una prueba que tenías pendiente pero que te da grima hacerla sin anestesia y no puedes esperar año y pico a que te llamen no te pondrán mucho problema
Y bueno, por lo que comentas tal parece que tus ardores tuvieran que ver con los lácteos, si en cuanto los has suspendido has mejorado... blanco y en botella... ¡acidez!
#7
Yo fui por privado al digestivo y lo que me hizo fue una ecografía y la prueba del transito intestinal,análisis de orina y uno completísimo de sangre me dijo que no veía nada alarmante en esas pruebas y que no me iba a pedir pruebas más invasivas,yo no se pero a mi me las pidió él las pruebas pero porque tengo un seguro privado y la compañía exige que te lo pida un especialista,no se como será si no vas por seguro privado
#8
Ah vales, pues entonces sigo por ahora sin gluten que me va muy bien o eso creoskamada escribió:Eso de que "lo falsea" sería si te fuesen a hacer la gastroscopia e hicieses una dieta sin gluten estricta. Pero si de momento no te la vas a hacer y encima notas que te hincha... pues con volver a comer gluten el mes anterior a la prueba, ya está.
Y por mutua funciona como el médico normal, el Digestivo te valora y ya ve si tal. Todo es presentarle los datos existentes y el hasta donde han llegado en el diagnóstico y qué es lo que te falta. Vamos, que no hace falta decirle "hágame esto", que eso les mosquea mucho, sino conseguir que él mismo le parezca lógico pedírtelo. Todo un arte!
Te en cuenta que la gastro por la SS suele ser sin anestesia, así que normalmente con que les comentes que es una prueba que tenías pendiente pero que te da grima hacerla sin anestesia y no puedes esperar año y pico a que te llamen no te pondrán mucho problema
Y bueno, por lo que comentas tal parece que tus ardores tuvieran que ver con los lácteos, si en cuanto los has suspendido has mejorado... blanco y en botella... ¡acidez!
Es que claro, gastarme una pasta, para que luego el médico me diga lo mismo que el otro, que difícil es esto no? por ahora voy a estar como un mes sin gluten y luego pruebo a reintroducir y si veo que me pongo mal, pues empiezo con los cambios de médico de cabecera y a ver si tengo suerte y me toca uno por lo menos comprensivo que no se ria de mi.
Los ardores se me han quitado con el gluten hace 5 días junto con el dolor en la boca del estómago y la tirantez, por eso o la dieta blanda, que tengo mis dudas. La lactosa la dejé hace un mes y medio más o menos y lo que si he notado es que no tengo tantas diarreas.
Ahh los ardores se me hicieron más fuertes y con reflujo cuando cambien el pan normal por pan de centeno o de espelta, no veas como lo noté, me hinche completa, la cara, manos, parecía un globo
#9
Natalia77 escribió:Yo fui por privado al digestivo y lo que me hizo fue una ecografía y la prueba del transito intestinal,análisis de orina y uno completísimo de sangre me dijo que no veía nada alarmante en esas pruebas y que no me iba a pedir pruebas más invasivas,yo no se pero a mi me las pidió él las pruebas pero porque tengo un seguro privado y la compañía exige que te lo pida un especialista,no se como será si no vas por seguro privado
Por eso no estoy muy convencida, por que vale una pasta y nunca sabes lo que te vas a encontrar
#10
Pues si como dice skamada yo creo que todo funciona igual,pero como dice ella a lo mejor si le dices que que estás esperando hace mucho por la prueba que te la han mandado,a lo mejor te la manda y en privado si que es rápido,por lo menos a mi los análisis de sangre en tres días,la prueba del transito y la ecografia me los dieron el mismo día,ya las pruebas más complicadas a lo mejor una o dos semanas,pero mucho más ágil que la seguridad social,es la única ventaja
#11
A ver, el tema del gluten es más complejo. Con la lactosa es fácil ver causa-efecto y suspenderla, en cambio la mayoría de la gente nota digestiones menos pesadas cuando elimina el gluten de la dieta, así que puede que lo elimines porque te encuentras mejor y no sea ése tu problema. En ocasiones lo que tenemos son las tripas sensibles por H o por B y sustancias que anteriormente no nos daban problemas, empiezan a provocárnoslos porque nuestras mucosas intestinales están arrasadas, piensa por ejemplo después de una gastronteritis. Así que hay que intentar regenerar lo dañado para ver si podemos volver a tolerar lo que antes tolerábamos.
Lo que comentas del pan de espelta y que se te hinchen las manos ya sí que me preocupa ¿Te han hecho algún prick alérgeno en sangre? Vamos, la típica analítica para ver si la IgG se revuelve ante los alérgenos habituales. Aunque me temo que no incluye el centeno 
Sí que es normal que nos siente peor el pan integral que el normal, al llevar más fibra te hinchas y cuesta más de eliminar, pero que se te hinche la cara... yo iría a un alergólogo o se lo comentaría al de cabecera al menos.
Y precisamente porque uno nunca sabe lo que se va a encontrar hay que investigar al médico primero. Si yo quisiera que me hicieran la gastroscopia por narices, sencillamente buscaría a algún médico sensibilizado con el tema de la celiaquía o preguntaría en alguna asocaición de celíacos qué profesionales me recomiendan.
Lo que comentas del pan de espelta y que se te hinchen las manos ya sí que me preocupa
¿Te han hecho algún prick alérgeno en sangre? Vamos, la típica analítica para ver si la IgG se revuelve ante los alérgenos habituales. Aunque me temo que no incluye el centeno Sí que es normal que nos siente peor el pan integral que el normal, al llevar más fibra te hinchas y cuesta más de eliminar, pero que se te hinche la cara... yo iría a un alergólogo o se lo comentaría al de cabecera al menos.Y precisamente porque uno nunca sabe lo que se va a encontrar hay que investigar al médico primero. Si yo quisiera que me hicieran la gastroscopia por narices, sencillamente buscaría a algún médico sensibilizado con el tema de la celiaquía o preguntaría en alguna asocaición de celíacos qué profesionales me recomiendan.
#12
skamada.. el tema de la celiaquia sige siendo al menos para mi un tema tabu, por que sencillamente yo me lleve ya casi 1 año y medio sin comer trigo y sin probar lactosa asi que ya vez... es mas aveces me sienta mejor la comida chatarra que las verduras y las frutas que aparte de qme hinchan bastante el estomago ,no me sientan del todo bien y aun asi creo que mi organismo digestivo es una lolteria...
Al dueño de este post por compartir mis sintomas son gases en lado derecho.. diarrea ( aveces ) y estreñimiento pero sobre todo gases en ese sitio lado derecho y aparte mareos sensasion de vacio depues de ir al baño y aveces pienso que es anemia pero... los analisis no sacaron nada... yo me lleve 2 años de medicos en medicos privados mil y una pruebas, actualmente no recuerdo la ultima vez q fui.. puesto q estaba tan cansado que deje tirada la ultima cita... sin ir... hasta dia de hoy...
Esta mañana me tome en ayunas un L casei del mercadona, y no tube mucha hambre... casi me lleve el dia sin comer.. puesto ya la tarde.. se me antojo algo dulce y me comi un suso de bolleria de crema blanca...( con gluten ) y leche sin lactosa... todo bien mas o menos eso si alas 2 horas me entro mucho sueño.. (¿? ni idea )... luego me levante pq estaba muy flojo y me entro un hambre horrible.. me comi un fiilete de pescada blanco con patatas y bastante salsa verde (pereji y aceite de oliva...y ( pan sin gluten ) y ala media hora me dio asi un poco dolor de barriga... fui al baño y heche entre heces liquidas y no liquidas de color amarilla.. y adios sintomas me quede agusto ( aparentemente ) pero con el cansasio ese extraño.... como ( sueño nose si es mareo... ) y justamente depue de hechar todo en el WC... me entro otravez hambre y me comi otro suso... ( con gluten ) y hasta entonces nada mas.. que sueño y barriga decansa ( no hay mas diarrea )
Mi caso es muy raro.. y ya se que eso de mesclar el gluten con el sin gluten es de locos pero no me importa puesto como q ya dije que... ya me lleve casi 2 años a dieta estricta.
Saludos.
Al dueño de este post por compartir mis sintomas son gases en lado derecho.. diarrea ( aveces ) y estreñimiento pero sobre todo gases en ese sitio lado derecho y aparte mareos sensasion de vacio depues de ir al baño y aveces pienso que es anemia pero... los analisis no sacaron nada... yo me lleve 2 años de medicos en medicos privados mil y una pruebas, actualmente no recuerdo la ultima vez q fui.. puesto q estaba tan cansado que deje tirada la ultima cita... sin ir... hasta dia de hoy...
Esta mañana me tome en ayunas un L casei del mercadona, y no tube mucha hambre... casi me lleve el dia sin comer.. puesto ya la tarde.. se me antojo algo dulce y me comi un suso de bolleria de crema blanca...( con gluten ) y leche sin lactosa... todo bien mas o menos eso si alas 2 horas me entro mucho sueño.. (¿? ni idea )... luego me levante pq estaba muy flojo y me entro un hambre horrible.. me comi un fiilete de pescada blanco con patatas y bastante salsa verde (pereji y aceite de oliva...y ( pan sin gluten ) y ala media hora me dio asi un poco dolor de barriga... fui al baño y heche entre heces liquidas y no liquidas de color amarilla.. y adios sintomas me quede agusto ( aparentemente ) pero con el cansasio ese extraño.... como ( sueño nose si es mareo... ) y justamente depue de hechar todo en el WC... me entro otravez hambre y me comi otro suso... ( con gluten ) y hasta entonces nada mas.. que sueño y barriga decansa ( no hay mas diarrea )
Mi caso es muy raro.. y ya se que eso de mesclar el gluten con el sin gluten es de locos pero no me importa puesto como q ya dije que... ya me lleve casi 2 años a dieta estricta.
Saludos.
#13
Skamada, si por eso quiero estar un tiempo sin gluten y luego volver a tomarlo, porque quizas solo sea casualidad y me sienta mal porque ya tengo el estómago tocaillo, así que me he dado un tiempo de un mes o dos y luego pruebo.
En cuanto a hincharme a mi también me da cosita la verdad, además que he tenido 3 reacciones en la cara y sobretodo por estas, comencé a pensar en el gluten:
auronplay a mi también me ha pasado lo de estar muy cansada y siempre es cuando peor me encuentro, pero sinceramente no creo que te ayude comer un suso, no por el gluten sino porque es muy fuerte para el estómago y ¿por qué tomas L-casei si tienes intolerancia a la lactosa? ¿es que hay sin lactosa?
En cuanto a hincharme a mi también me da cosita la verdad, además que he tenido 3 reacciones en la cara y sobretodo por estas, comencé a pensar en el gluten:
- La primera, fue después de hacer dukan, llevaba como 10 días sin comer nada de hidratos, pero nada es nada, pero la noche de San Juan hicimos barbacoa y claro me salté la dieta a la tolera y comí pan más carne, no comí nada, bebí cerveza y quizás patatas fritas de bolsa no más, pues bien al día siguiente tenia toda la cara y cuello lleno de granitos e hinchada y claro, fui a urgencias y me dijeron que era alergia fijo, pero no me hicieron las pruebas.
La segunda, fue poco después que estuve otros días sin comer hidratos por la preparación para la colonoscopia y al volver a comer, en el desayuno me comí un bocata de lomo y me volvió a pasar.
La ultima ha sido hace unos 3 meses, y coincidió con un pan que hice de centeno, espelta y trigo integral, me pasó lo mismo la cara hinchada, ronchitas y esta vez la lengua un poco hinchada y como con grietas, fui a la de cabecera y fue el día que decía que eso era dermatitis atópica y sin siquiera se levantó de la mesa para mirarme y por supuesto ni hablar de mandarme las pruebas de la alergía, que con el Sii ya lo explicaba todo, según el médico claro.
auronplay a mi también me ha pasado lo de estar muy cansada y siempre es cuando peor me encuentro, pero sinceramente no creo que te ayude comer un suso, no por el gluten sino porque es muy fuerte para el estómago y ¿por qué tomas L-casei si tienes intolerancia a la lactosa? ¿es que hay sin lactosa?
#14
Angaru, pues me cae mejor el suso que un plato de verduras te lo aseguro...!!!
lo de intolerante a la lactosa al 100% nolose... puesto que me hize 3 pruebas de aliento y liquido al tomar ese de color naranja.. y salieron negativas pero la 4º ve q me la hize.. me dio una pequeña diarrea... hasta para esto hay falsos positivos ya ves !!!
lo de intolerante a la lactosa al 100% nolose... puesto que me hize 3 pruebas de aliento y liquido al tomar ese de color naranja.. y salieron negativas pero la 4º ve q me la hize.. me dio una pequeña diarrea... hasta para esto hay falsos positivos ya ves !!!
#15
Oye, la gastroscopia es cara, pero un prick alérgeno en cualquier laboratorio, no tanto. De verdad que me lo miraría, no es lo mismo la intolerancia que la alergia y tanto las ronchas como la hinchazón como la lengua así son síntomas de alergia. Pide el cambio de médico en la SS si ésta es tonta, pero ten en cuenta también que ante un tema alérgico, si estás por ejemplo 3 semanas sin el alérgeno, cuando lo vuelvas a introducir el shock anafiláctico puede ser mucho más grave :S
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