Vuelta a la carretera.... :(

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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lordof
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#1

Mensaje por lordof »

Pues nada, como la palabra dice, vuelvo a las andadas. Este verano me diagnosticaron intestino irritable (el año pasado en marzo, durante un periodo de bastante estrés por tema de estudios empecé a estar con diarreas todos los días..no iba bien ni una vez, y así me tire 2 meses..) desde entonces he ido cambiando. He tenido temporadas en las que iba estreñido, todos los días al aseo, pero estreñido. Los periodos con más nervios siempre iba peor al aseo. Durante febrero de este año también me dio ciertos problemas la barriga, por lo que fui al digestivo de nuevo, me realizaron diversas pruebas hasta llegar al diagnostico de intestino irritable...Al poco se me calmo la cosa y de nuevo, empecé a estar estreñido. Hasta este mes.

Me he marchado de España para mejorar mi inglés, y automáticamente al día siguiente de estar en el nuevo país me asaltan mis conocidos síntomas: En las mañanas me toca ir de 2 a 3 veces al wc, y la primera siempre suele ser de heces bien formadas y las siguientes, sin apenas forma. Luego por la noche, vuelvo a ir una bastante formada. La barriga no me duele de normal, solo siento molestias por la mañana hasta que voy al aseo. El caso es que llevo así 15 días....Y siempre que esto me sucede me desespero, porque encima me no se me va de la cabeza el tema de perder peso, que no se si ahora tendré algo, porque no veo un peso para pesarme, y que tampoco me extrañaría, dado que aquí son muy diferentes los hábitos alimenticios (comen poco por el día y mucho por la noche).

El caso es que parece que todo esto hace que me ratifique más en el hecho de que tengo intestino irritable..... Ha sido venir aquí (con temores y nervios, dejando en España a la pareja y a la familia...) y se me ha liado parda de nuevo pasando de un extremo al otro...

No sé si alguien se identificará con mis síntomas, pero yo me rallo con ir tanto al aseo..

En fin, escribo esto para desahogarme.....
Yupi
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#2

Mensaje por Yupi »

Hola lordof,

¿Que pruebas te han realizado para llegar a la conclusión de que tienes SII?
lordof
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#3

Mensaje por lordof »

Gastroscopia, Analíticas tanto de sangre como de heces, transitos intestinales, radiografias y ecografia... Tengo 24 años, y he tenido muchos años de rarezas con mi sistema digestivo...
Última edición por lordof el Vie Sep 27, 2013 10:46 am, editado 1 vez en total.
lordof
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#4

Mensaje por lordof »

Y en cuanto a las heces, nunca son liquidas, más bien son como mal formadas, o de consistencia blanda, pero nunca liquidas.
Yupi
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#5

Mensaje por Yupi »

¿La gastroscopia te la realizaron con biopsia del duodeno para descartar la enfermedad celiaca?
¿Los resultados de las demas pruebas eran normales?
lordof
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#6

Mensaje por lordof »

Yupi escribió:¿La gastroscopia te la realizaron con biopsia del duodeno para descartar la enfermedad celiaca?
¿Los resultados de las demas pruebas eran normales?
Todo normal, biopsias, analisis, radiografias, transito..... Ya os digo que esta vez ha sido totalmente directo, ha sido llegar y besar "el santo"...... Además los primeros días comi sin saberlo pan integral (que siempre me sienta muy mal)...
Yupi
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#7

Mensaje por Yupi »

lordof
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#8

Mensaje por lordof »

Me resulta dificil creer que pudiera ser celiaco por hecho de que tanto biopsias, como analiticas, como genética me sale negativo.... Y claro, me resulta sospechoso que sea empezar algo costoso o diferente a lo normal (irme a vivir a otro pais) y que me pase...
Yupi
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#9

Mensaje por Yupi »

El informe de la biopsia es completo?

Con esto no quiero decir que seas celiaco o intolerante al gluten, solo quiero que estés seguro de que las pruebas te las realizaron correctamente para poder descartar la enfermedad. También ten en cuenta que aunque todas las pruebas salgas negativas se puede ser celiaco o intolerante al gluten igualmente, en estos casos es la dieta la prueba que confirma el diagnostico.
Te voy a contar un poco mi caso personal, yo llevo unos 3/4 años diagnosticada de SII, siempre me decían que todo era problemas de nervios y es cierto que cuando tenía situaciones de mayor estrés las diarreas y los dolores abdominales aumentaban. Hace 5 meses pegue un bajón impresionante con diarreas y dolor abdominal fuerte, según pasaban los días me aparecían dolores y síntomas nuevos. Fui de nuevo al digestivo y vuelta a empezar con las pruebas, colonoscopía, transito intestinal, ecografía, gastroscopia, TAC... Aparentemente todo estaba bien, pero de pronto alguien me comenta el tema de la celiaquia y de la intolerancia al gluten, comienzo a investigar y me doy cuenta que tanto el informe de la biopsia de hace 3 años como el de ahora son incompletos. Se lo comento a los médicos que me estaban viendo y me dicen que el informe esta bien y que yo no soy celiaca ni intolerante al gluten...Al final decido buscarme un médico privado que entienda del tema y me aconseja mandar las muestras de mi biopsia a analizar de nuevo, pero esta vez a un laboratorio privado, cuando me entregan el informe se confirma mi sospecha, soy intolerante al gluten.
Te vuelvo a repetir que con esto no quiero que pienses que puedes ser celiaco o intolerante al gluten, solo que te asegures que tu médico descarto la enfermedad correctamente, ya que la mayoría no están actualizados en estos temas y no saben interpretar los resultados de las pruebas y los síntomas del paciente.
carolanne
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#10

Mensaje por carolanne »

Yupi, y ahora llevas una dieta sin gluten? y que tal? han desaparecido los síntomas?
Yo voy a tener que irme por privado también, porque mi médico dice lo mismo que te dijeron a ti.
Lo malo es que de momento no puedo pagarlo así que me esperaré
Yupi
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#11

Mensaje por Yupi »

Antes de acudir al médico privado estuve 3 semanas con una dieta sin gluten y la hinchazón de la tripa, las nauseas y el dolor de estomago desaparecieron. Luego tuve que volver a introducir el gluten para realizarme un análisis de sangre y volvieron los síntomas que se habían ido antes con la dieta sin gluten y algunos mas como las migrañas, la dermatitis y las heridas en la boca. Ahora llevo dos días con la dieta porque el análisis me lo hice este miércoles. De momento no he notado mejoría, pero llevo muy poco tiempo.
george
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#12

Mensaje por george »

Yupi escribió:También ten en cuenta que aunque todas las pruebas salgas negativas se puede ser celiaco o intolerante al gluten igualmente, en estos casos es la dieta la prueba que confirma el diagnostico.
Eso está fatal xD: por ejemplo, se puede no ser celiaco y tener todas esas pruebas perfectas pero ser alérgico (IgE, IgG, etc xD) a componentes distintos del gluten presentes en los alimentos que asimismo llevan gluten, de manera que la DSG pueda originar grandes resultados sin necesidad de ser celiaco xD y como tal la correspondiente mejoría enorme con la DSG no confirmar ningún diagnóstico de celiaquía ni de lejos ya que se trataría de una enfermedad totalmente distinta xD. Otro ejemplo: se puede no ser celiaco y tener todas esas pruebas perfectas pero sufrir una enfermedad X (podría abrir varios hilos con cada una de ellas xD) que impida hacer buenas digestiones, de manera que, al retirar elementos de la dieta difíciles de digerir como por ejemplo el gluten (que se adhiere por sus propiedades moleculares a la mucosa dañada por esa otra posible enfermedad X y provoca síntomas simplemente por eso y no por celiaquía xD), sería absolutamente normal en esas condiciones mostrar una mejoría enorme y como tal la dieta no confirma ningún diagnóstico de celiaquía ni de lejos xD. Y también puede ser simple y llanamente que, en presencia de dicha enfermedad X que origina malas digestiones, los hidratos de carbono complejos que llevan gluten y posiblemente también otros que no lo lleven, al no digerirse correctamente originen un montón de síntomas digestivos por desequilibrio en la flora intestinal puro y duro (debido al elevado contenido de almidón y demás presente en éstos y no al gluten xD), de manera que, al hacer la dieta sin gluten y por tanto al retirar buena parte de esos hidratos de carbono complejos, en esas condiciones también sería absolutamente normal mejorar y eso no tiene nada que ver con ser celíaco xD.

En fin que no es todo tan fácil en Medicina y hay vida más allá de la saga de glutenmania jejej.

Salu2!
Última edición por george el Lun Sep 30, 2013 10:13 pm, editado 1 vez en total.
Yupi
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#13

Mensaje por Yupi »

lordof, para que entiendas a qué me refiero cuando digo que se puede ser celiaco o intolerante al gluten con todas las pruebas negativas, me refiero precisamente a TODAS las pruebas, incluyendo la biopsia de duodeno, la alergia al trigo, la genética, etc. En esos casos la respuesta positiva a la dieta es la confirmación. La dieta se considera una prueba diagnóstica más.

Para que veas las pruebas que se deberían pedir en sangre, esto es lo que se recomienda:

http://celiacos.mforos.com/69494/112090 ... igestivos/

5 - ¿Te han hecho analítica completa? Los datos que no deberían faltar son: hemograma completo, bioquímica completa con PFH (prueba de función hepática), sideremia, ferritina, vitaminas (especialmente B12, D, ácido fólico), prolactina, TSH, T4 libre, T3 libre, anti-TPO (anticuerpos antitiroideos), ANAs (anticuerpos antinucleares), IgA total, antitransglutaminasa tisular* de tipo IgA e IgG, antigliadina de tipo IgA e IgG, antipéptidos de gliadina desamidada de tipo IgA e IgG, anticuerpos frente a las proteínas del trigo de clase IgE, prolactina (marcador de autoinmunidad recientemente relacionado con la EC), estudio genético de las variantes alélicas de los genes HLA-DQA1 y HLA-DQB1 (para evaluar la presencia de algún alelo de los HLA-DQ2, HLA-DQ8 y otros haplotipos de histocompatibilidad que recientemente se están asociando con la EC, aunque aún no se estudian por sistema) y sistemático de orina.

En ese estudio como ves se incluyen los anticuerpos frente a las proteínas del trigo de clase IgE, para descartar la alergia al trigo.

Ya te han pedido todas esas pruebas?

Buscando en Google he encontrado esto sobre la sensibilidad al gluten que igual te resulta de interés. Explica que la dieta es la prueba para diagnosticarla, cuando se descarta la alergia al trigo y la celiaquía:

http://es.wikipedia.org/wiki/Sensibilidad_al_gluten
george
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#14

Mensaje por george »

Eso sigue estando fatal xD; deberías saber que, al tratarse de temas de anticuerpos xD, de la misma forma que un enfermo de celiaquía puede presentar la prueba de anticuerpos en sangre específicos para celiaquía perfecta pero estar enfermo de celiaquía, mismamente un enfermo de alergia a otras cosas que no son el gluten (por IgE, IgG, etc xD), que como tal no sea celiaco TAMBIÉN FRECUENTEMENTE PRESENTA SUS RESPECTIVAS PRUEBAS DE ALERGIAS PERFECTAS y sólo por eso no quiere decir que no sea un enfermo de dichas alergias xD, de manera que (tal y como yo dije xD) eso de que 'con TODAS las pruebas perfectas' al margen de la dieta (me da igual que ahora quieras añadir todas las pruebas del mundo xD), 'una mejoría con la DSG confirma celiaquía' está fatal porque, de la misma forma que hay muchos pacientes celiacos con pruebas perfectas que mejoran con la DSG xD, hay muchos pacientes no celiacos de alergias y demás con sus respectivas pruebas perfectas que mejoran con la DSG xD y por lo tanto eso que dices se trata de un error básico xDD.

Y lo mismo con otro montón de enfermedades distintas (podría abrir varios hilos con cada una de ellas xD).

P.D. El link ese que dejas de la Wikipedia también está fatal por todo lo que he dicho anteriormente. Lo primero que habría que ver es si ese link lo ha escrito un aficionado, al tratarse por sí sola de una fuente no científica y cualquiera poder escribir lo que le apetezca ahí xD; aun así, ya os advertí que hay hasta 'investigadores' que escriben chorradas enormes sobre este tema pero que el resto de la comunidad científica sabemos que están obsesionados y tienen fijación (cosas así suceden en todos los ámbitos del 'conocimiento' xD).

Salu2!
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