Sigo en pie, pero un poco cansado!

[María López]

Pues a mi creo que me han hecho de todo menos la biopsia y pruebas de alergia e intolerancias

[Yupi]

Hola David,

Yo me encuentro igual que tu, pagando a un médico privado para el tema de la celiaquía porque los tanto los de la SS como los que tengo por Sanitas no tienen ni idea del tema...
Quería preguntarte si al final te realizaron la biopsia de piel. A mi también me salen ampollas en las manos, llevo muchos años con ellas, quiero ir al dermatologo pero ahora mismo no tengo las ampollas, quiero esperar a que vuelvan a salir.

Tanto a María como a Ther os animo a que os hagan las pruebas para descartar esta enfermedad, me parece algo muy importante a tener en cuenta, ya que muchas personas que están diagnosticadas de SII resulta que al final eran celiacos.

[Ther]

Ya...
En principio ya me la hicieron, pero fue raro porque a mi m sentaba todo mal con trigo
Y m sigue sentando. Pero como estoy con paroxetina yo tomo cosas k antes impensable
No obstante cuando tomo pej algo sin o pan d espelta estoy encantada
Pero no tomo d espelta casi nunca hoy pej he comprado integral k h vomprado uno d payes por mira ser más barato
Y del veritas esta muy bueno eso si j comprado galets de espelta

No se...
La tía esa a la voy a ir , dijo k m miraría intolerancias no se...

[María López]

Hola Yupi, pues a mi creo que es lo único que me queda por hacer pero mi médica de cabecera no me hace caso, el día 27 tengo cita con el digestivo así que no se si decirle que el gluten me sienta fatal a ver si se anima o como tengo la gastritis a ver si me hacen gastroscopia y de paso me hacen la biopsia o al final ir de pago y quitarme esa inquietud. Tampoco me han hecho intolerancias a lactosa, fructosa...

Según el protocolo de celiaquia creo que dice que hay que mirarlo en pacientes que no mejoran de dispepsia, tengo dermatitis, neuralgia y aftas bucales pero no se...como tengo la gastritis esta pues igual por eso me sienta tan mal la comida

Por cierto la colonoscopia para no variar perfecta

[María López]

Yupi ya te ha hecho el de pago la biopsia ???

[Ther]

Hay k se positivo pues yo k tiempos antiguamente tenis cada dos por tres
Aftas bucales o herpes en la boca labio ufff tenía unas pimtas
Ara por suerte no m suelen salir

Todo en esta vida mejora el cuerpo es tu propio antibiótico

[Yupi]

María, ayer mande los resultados, imagino que en esta semana me dicen algo, en cuanto los tenga os cuento

[María López]

Yupi a ver si sacas algo en claro, me alegraré por ti, aquí nos entendemos

He estado leyendo el hilo donde cuentas tu historia y me siento identificada contigo, nuestros síntomas no son del todo iguales pero el hecho de buscar respuestas, de ir de de médico en médico,de prueba en prueba, de querer entrar a un quirófano pensando que con ello se acabaran tus problemas, de investigar lo que nos pasa, yo mismo me he auto-diagnosticado un montón de veces. En todo eso me identifico contigo y supongo que con muchos compañeros del foro

Aparte del SII tengo una neuralgia del pudendo, no es nada malo pero si muy doloroso e incapacitante, con 28 años tras seis años de pruebas,penurias, médicos tanto de la ss como privados, cuando ya no podía mas fuí a la clínica universitaria de navarra donde me diagnosticaron y me trataron, a día de hoy lo tengo mas o menos controlado y se que si vuelve tengo una medicación que me ayuda.Incluso yo quería con 23 años que me quitaran la matriz, me daba igual con tal de que me quitaran semejante dolor.

Ahora ando mas o menos igual con el SII, llevo cuatro meses muy malos, otra vez pruebas, médicos tanto de pago como de la ss, he ido a urgencias 4 veces desde Mayo, mirando, investigando, bueno, solo me queda la biopsia, a ver si lo consigo

[María López]

De hecho entré a quirófano, me hicieron una laparascopia diagnóstica, salió endometriosis grado no me acuerdo pero era la mas leve, no sé si es I o III, pero esa no era la causa de mis tremendos dolores.

Con posterioridad me detectaron un quiste, yo no quería operarme porque no me dolía y no tenía buen recuerdo de la laparoscopia, el caso es que dijo el ginecóligo que era muy grande y que había que operar, cuando me abrieron ya no estaba

[Ther]

Yupi a ver si sacas algo en claro, me alegraré por ti, aquí nos entendemos

He estado leyendo el hilo donde cuentas tu historia y me siento identificada contigo, nuestros síntomas no son del todo iguales pero el hecho de buscar respuestas, de ir de de médico en médico,de prueba en prueba, de querer entrar a un quirófano pensando que con ello se acabaran tus problemas, de investigar lo que nos pasa, yo mismo me he auto-diagnosticado un montón de veces. En todo eso me identifico contigo y supongo que con muchos compañeros del foro

Aparte del SII tengo una neuralgia del pudendo, no es nada malo pero si muy doloroso e incapacitante, con 28 años tras seis años de pruebas,penurias, médicos tanto de la ss como privados, cuando ya no podía mas fuí a la clínica universitaria de navarra donde me diagnosticaron y me trataron, a día de hoy lo tengo mas o menos controlado y se que si vuelve tengo una medicación que me ayuda.Incluso yo quería con 23 años que me quitaran la matriz, me daba igual con tal de que me quitaran semejante dolor.

Ahora ando mas o menos igual con el SII, llevo cuatro meses muy malos, otra vez pruebas, médicos tanto de pago como de la ss, he ido a urgencias 4 veces desde Mayo, mirando, investigando, bueno, solo me queda la biopsia, a ver si lo consigo

madre mia que mal. Bueno tu tranquila que no todo en esta vida es negativo.
TE quitaron al final la matriz?
Que edad tienes ahora? 28?

En la clinica universitaria todo es mas barato y por eso vas, no?
interesante

[Yupi]

María no tenía ni idea de que tenias endometrosis. Yo he pensado muchas veces que también la podía tener porque guarda relación con los problemas digestivos. Hace poco me realizaron una ecografia vaginal y estaba todo bien, pero claro la prueba que descarta la endometriosis al 100% es la laparoscopia. Por que te dijeron que la endometriosis no estaba relacionada con tus dolores? no te han puesto un tratamiento para la endometriosis?

Edito:
Buscando información sobre la endometriosis he encontrado este articulo donde en algunos casos se relaciona la endometrosis con la EC.

http://www.bago.com/BagoArg/Biblio/gastroweb431.htm

En el foro de celiacos me pareció leer también algunos comentarios donde se relacionaban las dos enfermedades.

[María López]

Que va, no es nada barata, igual me expliqué mal, es el opus, las consultas son bastante caras, fui por la fama que tienen, debe ser de los mejores hospitales de Europa, a mi la verdad que fueron los únicos que me solucionaron la papeleta y al final no me quitaron la matriz, los ginecólogos de la seguridad social no quisieron, dijeron que era demasiado joven para dejarme sin reglas y tampoco sabían lo que tenía.

Hasta que fui al opus no tuve diagnostico y ahora tengo 37 años, lo de la endometriosis es como tu dices, solo la laparoscopia es definitiva en el diagnóstico, mañana a ver si leo ese enlace que pusiste, no sabía que tenía que ver con el SS

Muchas gracias por tus ánimos, un saludo

[María López]

Ahh perdón que no contesté a todo, pues me dijeron que tenía tan poca endometriosis que no podía hacerme dolor (Aunque esa laparoscopia fue hace mas de 10 años, igual ahora creció) y no, no me pusieron ningún tratamiento, ahora el día 27 de octubre me harán una ecografia a ver como está eso, aparte tengo muchas varices pélvicas y algún varicocele, vamos que mi abdomen no vale para nada jajajaja, voy a reirme que sino

[david_ii]

María no me imagino por todo lo que has pasado, tu historia es terrible, pero piensa que todos los que estamos aquí lo hemos pasado bastante mal en determinados períodos de nuestra vida, y para eso estamos para explicarlo, apoyarnos e intentar encontrar entre todos una salida. Muchos animos que toda lucha tiene su recompensa.

Aixx como dice Yupi muchas de las dolencias que vamos comentado han estado relacionadas con la celiaquía por investigadores, lo que me da miedo principalmente es que todo me dé negativo, porque he oído que puede darte todo negativo y no ser celíaco, que haré entonces? No me veo con capacidad de empezar una DSG sin diagnóstico, más que nada porque mi família se me pondría en contra. Pero nunca acabaría de descartar la EC...

Yupi por lo que respecta a la prueba de la piel, estoy en tu misma situación, las putas de las ampollas parece que han predecido lo que tramo y ahora no quieren salir... Si me volviesen a salir quizás sí iría a un dermatólogo privado a que me hiciese una biopsia...

En fin, de momento la semana que viene tengo los resultados de la prueba genetica, a ver lo que sale, y de ahí a la gastroscopia. Respecto a las pruebas os recomiendo que si estais bien de dinero, si os lo podeis permitir, os vayais a uno de los especialistas recomendados (http://celiacos.mforos.com/69494/111121 ... de-espana/). Los hay que decepcionan pero al menos no te van a decir ninguna tontería y la prueva que te hagan te la harán bien (aunque te salga cara...).

Personalmente soy muy reticente a hacerme pruevas a no ser que sea estrictamente necesario, radiaciones, pinchazos, etc. contra menos mejor, no creo que sea bueno. Por eso me lo estoy haciendo por privado, el especialista que me visito por la SS os juro que yo sabía más que ella, no tenía ni idea...

[Yupi]

David hay muchas personas que dan negativo en todas las pruebas y son igualmente celiacos, la prueba mas importante es la dieta sin gluten, entiendo que si damos positivos en algunas pruebas es como que nos lo creemos mas, ya no solo por nosotros, si no por nuestros familiares. A mi algunos de mis familiares llevan años diciéndome que mi problema es de cabeza y ya llega un momento que hasta te lo crees, por eso estoy deseando tener ya mi diagnostico.
Yo también soy de la opinión de buscar un medico privado que entienda sobre esta enfermedad, las cosas van mas rápidas y te da mayor seguridad.