nadie es capaz de darme un diagnostico

[neta]

Hola a todo@s!
Me he presentado en el apartado representaciones pero creo que no lo he hecho bien porque he contado mi caso y no era el sitio, así que ahora me vengo aquí
Acudo a vosotros desesperada psicológicamente porque nadie es capaz de decirme lo que realmente tengo y si puedo hacer algo por intentar mejorar.
Ingrese por primera vez en el hospital en 1995, estuve 21 días ingresada y perdí 12 kg. Salí de allí igual que entre, sin ningún diagnostico. Tenia unas diarreas tremendas.
A partir de entonces y hasta ahora he entrado y salido del hospital, unas veces he estado ingresada y otras en boxes con goteros, sin contar la de veces que me han diagnosticado una gastroenteritis y dieta blanda. Al principio trataban de encontrarme un crohn o una colitis ulcerosa, pero nada de nada. Me he hecho colonos copias, gastroscopias, biopsias, TAC, tránsitos gastrointestinales, cápsula de crosby y unos marcadores tumorales en busca de unos tumores muy específicos del estómago, así como pruebas de intolerancia a la lactosa y a la fructosa. El único resultado: altamente intolerante a la lactosa. El resto de pruebas, nada de nada. No me sale absolutamente nada.
Empiezo dieta totalmente exempta de cualquier producto que contenga leche pero no mejoro. Sigo con unas diarreas tremendas, vómitos, noches enteras pegada a la taza del wc y faltando al trabajo dome del trabajo porque mi único asiento posible era el sr wc.
En diciembre de 2011 volví a estar una semana ingresada en el hospital y nuevamente a buscar crohn. A lo largo del 2012 me hago las innumerables pruebas que OS he comentado y todo negativo. En enero de 2013 vuelvo a tener una crisis muy fuerte de diarreas y hago varios viajes al hospital, aunque todos con goteros en boxes y a casa. Voy a un nuevo medico del estomago que me recomiendan y me dice que ya no me queda. Mas pruebas por hacer, qume lo he hecho todo. Así que me solicita un estudio genético para descartar celiaquia. Resultado negativo, pero me dice que debería seguir una dieta sin gluten porquposiblemente soy sensi le al gluten.
Inicio la dieta en marzo 2013 y he de reconocer que mi vida ha cambiado en un 80%. He dejado de vomitar y de estar pegada al wc y ya no falto al trabajo. Pero mis crisis siguen ahí.
Ahora tengo unos 8 - 10 días de diarrea al mes que varían en el tiempo, pueden ser seguidos, día si día no, dias sueltos,... El problema sigue siendo que no tengo ningún control sobre estas diarreas. No importa el lugar o la situación, cuando mi estomago dice allá voy, va. Y no hace falta que OS cuente el compromiso social que eso puede llegar a suponer!
En cuanto a mis heces van del color normal al marrón amarillento verdoso, desde la mas liquida diarrea a una pura pasta. Trozos enteros comida sin digerir y una especia daba o moco que va del transparente si es muy acuosa al blanquecino, si es mas densa.
EA doctora me comento que esto no lo iba a poder solucionar de ninguna de las manera' que iba a estar ahí siempre y que debía aprender a vivir con esto. Pero...como???
Me dijo que lo de las mucosidad ni caso, que dejase de mirarme las heces que había muchas personas que e tenían mucosidad en heces. Lo de la comida que yo misma debía aprender a saber que puedo comer y que no y eliminarlo de mi dieta. Que si lo que tenia era un SII " telita" porque ni tenia explicación ni solución, pero no me aclaro si real te lo tenia o no. Cuando me hicieron lo de la cápsula de crosby también me comentaron que no parecia que el colon estuviese irritado.
Pero claro, yo de medico en medico, de dieta en dieta, ahora no como esto, ahora pruebo aquello y sigo con mis diarreas locas,.... no se, eso es así? No puedo hacer nada para controlarlas o evitarlas?
Había pensado en hacerme ese test de intolerancias alimentarias que hacen algunas nutricionistas, a ver si es efectivo. No se, no dejo de comerme la cabeza por si tengo algo "malo" y para cuando vengan a darse cuenta ya sera demasiado tarde
Gracias por escuchar mi desesperación.

[skamada]

Si observas comida sin digerir... sería bueno que identificases qué comida concreta te lo provoca. Por ejemplo, las pieles del pimiento o los tomates, mucha de la gente que por aquí andamos las expulsamos tal cual entramos, así que la solución es comerlos pelados. Hay otras verduras muy fibrosas, como puede ser la lechuga, la escarola o el puerro, que nos cuesta más digerirlas.

Sería también interesante saber si esos 8-10 días al mes que tienes diarrea coincide con que comas algo en concreto diferente al resto del mes, para eso lo mejor es llevar un diario de comidas, teniendo en cuenta que no siempre el efecto es inmediato, sino que puede ser a 12-24-48 horas la reacción que te provocan.

No nos dices si esos días de "crisis" las tienes por la mañana o a lo largo del día, te lo digo porque si fuese de mañana, habría que revisar la cena de la noche anterior y el desayuno

[george]

Hola, a medida qlo iba leyendo y viendo tus pruebas sin qmejorases todos esos años pasados, + iba pensando qsi probabas a kitarte el gluten fijo q ibas a mejorar y bien xD.

Pero akí stá el kit de la question (sto no es tan fácil y tu médiko ya te adelantó algo cn el tema de la 'sensibilidad al gluten' xD): kitarte el gluten te mejoró tanto xq tienes celiakía?? xq tienes problemas cn otras sustancias qhay en los alimentos qllevan gluten (x ej almidones xD) pero no cn el gluten en sí?? xq tienes problemas tanto cn esas sustancias komo cn el propio gluten?? xD

Mi consejo (aparte de lo qte ha dixo skamada acerka de qué stés al loro de qué tipo de alimentos exactos son los qves sin digerir en heces (lo normal komo dice ella es qciertas verduras & frutas (a veces muxas xD) sean las qden ese tipo de problems kuando stás así (y no es 1problem en plan de dimensiones ni nada, podrías tomarte una pastilla cn fibras de verduras dentro y de+ y fliparla bastante hasta kagar verde xD); lo qpasa es q, si no las komes solas sino akompañadas cn kosas 'normales' qno te deberían de dar x sí solas ese tipo de restos sin digerir xD, podría suceder perfectamente qse produjera un efecto 'sinérgiko' y, al ir juntas, el alimento problemátiko en cuestión te alterase en ese proceso digestivo cncreto la propia digestión del otro y komo tal verlo aparecer tb en restos sin digerir en heces xD (aparte del más que probable daño cnstante a la mukosa al activar una reacción inmunitaria frente a restos de alimentos qno deberían star ahí + las korrespondientes toxinas liberadas x la flora intestinal qse pone las botas cn to eso y la posterior nueva respuesta inmunitaria al tener qhacer frente a un desequilibrio/sobrekrecimiento de la flora + el cnsekuente daño en la mukosa x ste proceso blablabla y así en plan bukle xDD))): cn toa tu trayectoria de años, dietas, mazo de pruebas perfectas (aunq si sospexas de 1posible celiakía podrías repetir una biopsia de duodeno x si akaso en su momento hace años no te la tomaran/analizaran korrectamente ya qse han dao muxos kasos así xD) y sobre to tras la dieta sin gluten qdices qla mejoría se stankó (algo muu habitual en gente qno es celiaka qmejora cn ste tipo de dietas x las simples razones de atakar a otros factores komo los qte dije antes xD), yo iría barajando la hipótesis de alergia x IgG a 1montón de sustancias distintas (según kuentas no te han hexo las pruebas (ojo: no confundir timos de 'diagnóstikos' de intolerancias & alergias komo el test de alcat y de+ cn pruebas de alergia por IgG qse hacen en hospitales y todo eso xD)).

De ser ste el problema (kosa qtienes qcnsultar cn un buen médiko qcn todo tu currículum valore sta opción xD), seguro q hay algo en tu dieta sin gluten qno puedes komer ni de koña (normalment son varias kosas xD) y qte lo stás komiendo (podría ser hasta 1simple karamelo jj); así q si es sto lo qte pasa y tu kaso al final resulta ser de los qllevan cn el problema mazo de años a un nivel importante (kosa qde venir x akí la historia sería bastante probable al llevar lo menos desde el 95 así xD), yo personalmente me iría mentalizando de ir modifikando/reduciendo la dieta (por supuesto siempre sin evitar karencias nutricionales (qsi eres una persona normal se puede perfectamente xD) y en función de tu organismo (para lo kual si no eres médiko o nutricionista es básiko qte lo lleve tb uno bueno cn todo tu historial xD), ya q la mayoría de las veces ste tipo de dietas son BASTANTE más jodidas qlas de los celiakos e intolerantes a la lactosa juntos xDD).

Te pongo un ejemplo de dieta 'base' en plan de las strictas (x supuesto kada person es 1mundo y a algunos les puede ir bien y a otros mal, necesitarse suplementos adicionales (ojo, hay muxísimos suplementos qpueden kausar gases, diarreas y de+ xD), etc, etc xD):

DESAYUNO: tortilla francesa + tortas de arroz (qlleven sólo arroz y ningún aditivo +; ni lecitina de soja ni mierdas komo llevan algunas xD, sólo arroz).

KOMIDA: proteínas del tipo pollo/pavo/karne roja (aunq la karne roja si es mu grasa y se toma muxas veces al ppio stando enfermo puede dar algún síntoma, aunq sto tampoko es seguro y depende del kaso xD)/peskao + tortas de arroz de las de antes + lexuga y tomate sin piel.

MERIENDA O MEDIA MAÑANA: un bol de 'cereales' en plan mijo HINCHADO, trigo sarraceno HINCHADO y amaranto HINCHADO (en mayúskulas xq kuando no va hinchado lo más posible es qcntenga muuxa + fibra y komo tal en 1problem komo el tuyo pienso qpodría joder klaramente xD) + lexe de arroz (SIN EDULKORANTES o komo muxo cn glukosa en polvo xD).

CENA: protes komo las de la komida + patata hervida o en mikroondas + verdura (kada persona es 1mundo pero x ej brécol cocido, judías verdes, acelgas, etc xD).

Glukosa y bebidas energétikas cn electrolitos (de las qno tienen aditivos ni kosas qprovokan diarrea/gases en peña cn problems digestivos xD).

La idea en ste ej sería en primer lugar probar durante unos días una 'base' así sin más en espera de una mejoría clara de los síntomas (primero para enkaminar bien qué kosas puedes komer en un ppio y qué no x deskarte xD) y a partir de ahí ir probando kada pocos días a meter un alimento dudoso (ppalment frutas & verduras dadas sus importants propiedades nutricionales xD) y ver el efecto que produce (sto si haces una dieta menos restrictiva, x ej la sin gluten y sin lactosa dnde puedes komer muxísimas + kosas xD, sería muxísimo + difícil de detectar al poder haber varios alimentos kausando daño a la vez e incluso sinergia y komo tal hacer pensar q algo te sienta mal kuando solamente lo hace en presencia de otro alimento muxo + problemátiko xD) y así ir poco a poco expandiendo la dieta a korto plazo y ya luego posteriormente ir sperando q cn la mejor dieta 'base' posible para tu kaso el daño de la mukosa se pueda ir restableciendo al haberse reducido enormemente un desequilibrio/sobrecrecimiento en la flora intestinal presente desde siempre + el problema de inmunología kausao tanto x dixo agente de la flora komo x los alimentos en sí a los qpadeces alergia (q stadístikament en el kaso x IgG los + frekuentes son ppalment, entre otros, la lexe de vaka y el trigo xD). Aparte deso cntra ste problema no sólo hay dietas, tb diversos tratamientos qse podrían ir metiendo si uno kiere y si así se kree necesario (x ej vakunas, antihistamínikos, antibiótikos + antifúngikos, vitaminas & aminoáci2, etc, etc xD).

P.D. X supuesto tb podría starte pasando qfueses celiaca y qnecesitases más tiempo pa mejorar cn la dieta (ya q en muxas okasiones son necesarios aprox 2 años xD) o incluso qse te stuviera pasando algo cn gluten sin qte des cuenta y q eso te impidiera seguir mejorando (x ej si vas a 1restaurante y pides patatas fritas sin más podrías kreerte qno llevan gluten al ser sólo patata & aceite pero resulta q en la gran mayoría de sitios sin avisarlo ni na exan harina de trigo aposta pa mejorar el sabor y la textura xDD).

Spero qte sirva y kualkier kosa ya sabes ciaooo

[neta]

Gracias por vuestras respuestas.
Si, me estoy planteando hacerme l diario de comidas e ir quitando y poniendo alimentos ver mi reacción.
También tendré mas cuidado con. Lo del gluten porque igual es que no soy lo bastante estricta con el tema de la contaminación, al decirme que las pruebas eran negativas pero podía ser sensible al gluten, no se, no me lo acabo de creer mucho. De toda manera con los enlaces que me han mandado voy a cotejar mis resultados a ver que pasa.
De momento ya se que no me va bien comer maíz en grano, champiñones y frutos secos como los pistachos y el cacahuete. Todo esto tal y como entra, sale.
Lo relacionar los días de diarrea con la comida ahora de cabeza me es imposible, ya que no sigo un patrón respecto a los días en los que las tengo, aunque es cierto que suelen ser después de la comida de mediodía y alguna vez, por la noche. Así que mañana empiezo quitándome la soja y pasando me la leche de almendra, ver si noto algún cambio.
Es que cuando me da el bajón psicológico..... hoy estoy fatal. Aun he ido al wc de diarrea, aunque hoy he aguantado hasta las seis de la tarde ( ayer no pude ni acabar comer), la cantidad ha sido mucho menor y mas solidas. Pero hoy h pasado de verdosas a amarillentas ( ni que fuese yo el arco iris) y hace un rato, cuando he ido a orinar, me han salido las babas quos digo, así sin mas. Ahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh!!!!!
V
Bueno, voy a centrarme y a empezar con el control alimenticio. Como a finales de septiembre tengo que volver al medico con unas analíticas la controlar el hierro y la vitamina A que lo tengo bajo, hablare de nuevo con el y OS voy contando.
Gracias a todo@s!! :D =D>

[george]

Así que mañana empiezo quitándome la soja y pasando me la leche de almendra, ver si noto algún cambio.

Es casi seguro qvas a notar mejoría xD, ya qla soja cntiene 1s movies qse llaman rafinosa, stekiosa y de+ q1 sistema digestivo normal y korriente qno sté enfermo no puede digerir ni de lejos (xq no tiene la enzima qlas reduce xD), así q lo qno digieres tú, te lo digieren las bacterias y hongos (si es q ellos tb pueden, q en to2 stos kasos pueden cn eso y muxo + xD) y si aun así ni sikiera tu flora puede hacerlo entran en juego diversos mekanismos de tu sistema inmunológiko cn los cnsekuentes efects sekundarios (aparte de la korrespondiente perturbación inmunológica para hacer frente al exceso de toxinas liberadas por la flora anterior así como su propio desequilibrio/sobrekrecimiento xD). Eso te puede pasar a ti y a 1notas qtenga el digestivo de lujo xq el ser humano es así (la diferencia es q los qstamos bien apenas tenemos síntomas y no se daña nuestro digestivo xD).

http://es.wikipedia.org/wiki/Rafinosa

Cito literalment xD:

'Estos hidratos de carbono se caracterizan por ser productores de gases intestinales en el ser humano; es decir, su consumo causa flatulencia, debido a que el tracto no sintetiza la α- galactosidasa, enzima que actúa sobre estos oligosacáridos.

Toda vez que estos carbohidratos no son digeribles a nivel del estómago ni del intestino delgado, no son hidrolizados durante el metabolismo normal de los alimentos; de esta forma llegan al íleon y al colon (intestino grueso), en donde la flora intestinal normal los descompone en sus correspondientes monosacáridos, los que a su vez son fermentados anaeróbicamente para generar anhídrido carbónico, hidrógeno, ácidos de cadena corta, otros compuestos y algo de metano. El proceso fermentativo de éste azúcar no tiene relación con bacterias aeróbicas, como Escherichia coli, que se encuentran en gran concentración en el intestino.

La formación de gases irrita las paredes intestinales, excita la mucosa y aumenta los movimientos peristálticos, originando en algunos casos la imperiosa necesidad de evacuar el intestino'.

http://en.wikipedia.org/wiki/Stachyose

http://es.wikipedia.org/wiki/Glycine_max

Cito literalment xD:

'Los oligosacáridos rafinosa y estaquiosa protegen la viabilidad de la semilla de soja de la desecación pero no son digeribles y por lo tanto contribuyen a la flatulencia y molestias abdominales en humanos y otros animales monogástricos. Los oligosacáridos no digeridos son degradados en el intestino por microbios nativos produciendo gases tales como dióxido de carbono, hidrógeno, metano, etc'.

Y al igual qkausan gases pueden kausar diarreas x la misma razón xD.

P.D. La de almendra te tendría q ir muuxo mejor, pero si tampoko te va tb puedes probar la de arroz q ésa kasi nunca da problems (aunq tb hay de quinoa, de coco, etc xD).

Spero qte sirva ciaooo

[neta]

Hola de nuevo!!!!!! Por suerte estoy mucho mejor. Parece ser que todo ha sido por contaminacion cruzada ya que no estaba haciendo bien la dieta sin gluten. Evidentemente habia una mejoria in mi all eliminar el gluten pero nadie me había hablado en ningún momento del tema de la contaminación cruzada.
Me he pasado al foro de Celiacos. Que suerte haberlo encontrado!! Allí mhe empapado toda la información que necesita y que nunca nadie me había dado, empezando por el medico qume acaba de diagnosticar.
Así que ahora si. Voy a llevar mi dieta sin gluten como realmente debo. Estoy segura que podre acabar con todas estas crisis de una vez por todas.
Me pasare por este foro y OS cuento como me va, aunque ya intuyo que sera fantástico. Cruzo los dedos para pensar que por fin, después de tantos años, he encontrado la solución a mi problema: soy CELIACA y lo he escrito con mayúsculas adrede. Siempre he querido tener un nombre para lo que me pasaba y ya lo he encontrado, esa típica frase de : " bueno, pues sera un colon irritable" ahora ya puedo contestar " no, es una celiaquia y tengo el remedio: sin gluten". Se que va a ser muy duro renunciar a tantas cosas, pero es la solución a mi fermedad y estoy dispuesta, ya estoy harta de que estas crisis hayan llegado a ser un problema social para mi, sin apenas poder quedar para salir y menos a comer. Ahora podre, eso si, dentro de un tiempo largo, cuando mi aparato digestivo se vaya estabilizando y buscando sitios de confianza o incluso llevandome yo la comida de casa.
Gracias a todos!

[george]

Hola neta, entonces al parecer era una de las opciones que habíamos comentado xD. Enhorabuena y a hacer la dieta de lujo xD; ten cuidado con cosas como las que te comenté, tipo patatas fritas de restaurantes que sin decir nada las añaden harina de trigo y flipas xDD.

Salu2!