COMO LO HACEISSSS?????

[sonia alvarez]

Hola amigos,escribí hace unos meses para contaros toda mi historia de diarreas y pruebas,desde noviembre hasta ahora,me han hecho todo para descartar patologias mas graves y al final como os dije el diagnostico fué la dichosa colitis microscopica linfocitica,de las narices,me mandaron corticoides y nada,si llevo dieta estricta de lo que me cae bien,llego a hacer normal,pero luego cambio y hago hasta 8 veces como ya sabeis,amarillo.liquido,moco,dolor....lo de siempre.El caso es que el medico que tiene mucha fama en todo esto,no tiene claro el límite entre la colitis microscopica y sii,dice que lo del contage de linfocitos es una parida,que de hecho las nuevas investigaciones manifiestan que en un tanto por ciento muy elevado de sii,hay inflamacion microscopica de por medio.Lo que es un hecho es que la budesonida me ha disminuido el numero de linfos intraepiteliales pero yo sigo con los mismos sintomas que todos.¿que pensais de todo esto los expertos?,he visto que sabeis un monton e me podiais ayudar porque no entiendo nada,de hecho el me ha dicho que no se va ha incluir la colitis microscopica como EII,
Otra pregunta,si me podeis ayudar es como llevais los acontecimientos sociales,celebraciones bodas,cenas....el sabado estaba bien y me invitaron unos amigo a cenar,no probé el alcohol,solo tomé un par de canapes y un postrecito de manzana,eso si con frutos secos,que me caen fatal,a partir de aqui,vuelta con las diarreas,hoy llevo 7 veces,!y eso que tomo corticoides!,aunque ya osdigo que cuando no los tomaba estaba exactamente igual,solo me cura llevar dieta.¿como lo haceis vosotros para no quedar mal y para no caer en picado?.GRACIAS A TODOS,ESTOY SUPER LIADA CON TODO ESTO.l

[skamada]

es bastante difícil "no quedar mal" cuando uno lleva una dieta restrictiva, así que lo que procuro es que me importe un rábano el quedar bien y comer sólo lo que sé que no me va a afectar. Peor quedas si por no hacer un feo te zampas algo que te sienta fatal y te tienes que pirar corriendo... Cuando salimos por ahí, soy la mujer patata-frita, que sé que eso es rarísimo que me siente mal, o unas olivitas

En bodas y demás la verdad que como llevo muchos años siendo vegeta, ya tengo claro que es mejor no ir a comerme unas verduras carbonizadas En todo caso, es cuestión de hablarlo con los novios y que le pasen al cátering que se encargue de la boda una lista de lo que no puedes comer, por si te pueden preparar algo "especial"

[sonia alvarez]

GRACIAS SKAMADA:
Lo que pasa es que con la gente del sabado no tenia mucha confianza y claro contar a medio mundo que tienes cagaleras....ami la verdad es que todos los alimentos potencialmente alergenicos,mariscos,huevos,frutos secos...me caen com un tiro,las patatas fritas no las he probado,pero si me sentaran bien seria un aliciente porque estoy de arroz...Veo que has estudiado mucho sobre el tema,¿el dia que teneis mas diarrea comeis normal o tomais solo acuarius hasta encontraros mejor?.
Que opinas de lo de las microinflamaciones en el sii¿sabeis algo?
Perdonarme es que soy nueva en esto y estoy perdidisima.Gracias otra vez por vuestra ayuda.Sonia.

[ferbepai]

Pues yo cuando tengo alguna celebracion me tomo antes de ir dos fortasec y paso el dia bien, aunque luego estoy dos dias sin ir al baño y con un tripon impresionante, pero por lo menos ese dia lo paso normal y como "mas o menos" de todo. Solo lo hago en ocasiones muy especiales y hasta ahora me va bien.

[Bernie]

Buena pregunta Sonia,
Lo cierto es q la colitis microscopica es una patologia recientemente "descubierta" por lo q los medicos no tienen muy claro aun donde encajarla. En un principio se la tomo como una EII mas leve, aunque ahora y desde q se descubrio q en muchos casos de SII tambien hay inflamacion microscopica es un verdadero lio, porque si la incluyen como EII quizas tambien debieran incluir al SII. Lo importante es q si la budesonida, q es un coticoide de los mas "inocuos" si se lo puede llamar asi (tiene menos efectos secundarios sistemicos q sus hermanos mayores) te baja la inflamacion pero no te calma los sintomas, quizas tu medico debiera cambiarte la medicacion. Probo primero con salicilatos ? (sulfasalazina o mesalazina).
Tu experiencia pareciera indicar q por lo menos en tu caso, la inflamacion pareciera ser mas una consecuencia de las diarreas q el desencadenante de las mismas, dado q si han visto (via biopsia supongo) q la inflamacion se redujo pero no asi las diarreas ....
En fin, es un terreno bastante tortuoso y contradictorio, pareciera q lo tuyo es basicamente SII con una microinflamacion asociada.
Slds.

[sonia alvarez]

gracias a todos,si se ha comprobado todo mediante biopsias seriadas de colon,ya os digo que el me dice que no se encuentra la linea divisoria entre sii y c.linf. y sobre todo que como en mi caso los medicamentos empleados para eii,a veces no hacen efecto,es mas que aunque en algunos casos desaparece la elevacion de linfos en biopsia post tto,los linfocitos vuelven a aparecer en mayor o menor tiempo.El piensa igual que tu,pero queria probar por si daba resultado,no he probado otra medicacion,digamos que empezo por lo mas alto,y si no ha dado resultado....yo de hecho hablando con gente con EII,no me ubico,pero en cambio todo lo que padezco es igual que el SII.El medico me dijo,que si esto lo hubiese tenido hace 5 años el diagnostico seria sii,ya que al tener todo el colon perfecto,no me habrian tomado biopsias seriadas,quizas no es que la col.microscopica sea de reciente aparicion,esque antes simplemente no se miraba.Por lo menos ganamos en que hay una base inflamatoria de por medio,y no nos meten en el saco de lo psicosomatico,de hecho a mi el estres no me afecta nada,lo que si me inflama el colon son determinados alimentos,como a casi todos y si hay una reaccion de ""intolerancia",hay inflamacion,otra cosa es que no sepan porque.(es una opinion personal,yo no entiendo mucho del tema)

[monicafumanal]

YO TENGO COLITIS MICROSCOPICA LINFOCITICA.

mira el capitulo 32 de este libro, esta dentro del apartado de otras enfermedades inflamatorias.
http://www.faes.es/area_medica/imagenes ... al_476.pdf

Este libro esta editado por los mas profesionales, de las enfermedades inflamatorias. Eso si, mucha veces, cuando no te hace nada la medicacion, como la alternativa es operacion, y no quieren,,,,,te dicen que tienes intestino irritable y se quedan tan agusto..

si fuera SII, no te darian medicacion para crohn y colitis ulcerosa....otra cosa es q mucha gente a la que nos diagnosticqaron SII, ahora nos han realizado la prueba adecuada, y ha dado el diagnostico exacto.

me podrias decir tus sintomas? yo cada vez tolero menos alimentos, puede deberse a cosas como la permeabilidad aumentada, o malabsorcion,

te explico las medicaciones que he tomado yo:

resincolestiramina: con un solo sobre se me cortaron las diarreas, lo deje porq no podia con el estreñimiento

mesalazina de varias marcas, la que mas me corto las diarreas,pentasa, salofalk, y claversal( esta es la que mas me estriñio)

cliper: corticoides, diarreas letales me dio, amarillas, con trozos de comida y explosiones de gas.

Ahora tomo dos de intestifalk,,,,,estoy de prueba,


cuando te dan resincolestiramina, es porq sospechan de una malabsorcion de acidos biliares.....cacas amarillas, puede ser bilis, o que no han pasado el suficiente tiempo en nuestro cuerpo.


porq tenemos diarreas?¿ porq el colon al estan inflamado, no hace sus funciones,,,,,,,la principal, absorber agua. por eso,,,,,diarrea.....


mi primer intento fue, tres intestikalk, y 4 pentasa. eso me corto, pero me daba muchos dolores y otras cosas, que no me compensaban,

que partes tienes afectadas. yo colos derecho 30, colon izquierdo 38, e ileon terminal 20


como sabes que te han bajado los linfocitos?¿?¿ a cuanto te han bajado?¿?¿la inflamacion tambien se ha ido?¿?¿?

por cierto, en el foro de crohn y colitis, hay mas gente con nuestra enfermedad. hay casos de remision

[sonia alvarez]

Hola monica:
La verdad es que en esto todo es pura hipotesis,no hay datos concluyentes,no hay estadisticas suficientes,ni estudios farmacologicos con suficiente tiempo como para demostrar nada,a mi me llevan en el clinico de madrid, y mira como ando.El médico ha sido sincero,la verdad,y me ha dicho que todo lo que se puede hacer es empirico,¿porque medicacion de crhn o c.u,,pues por si resulta,pero fijate como ni a ti,ni a mi por ejemplo los corticoides,no han dado resultado y seguimos con las diarreas.El no está convencido de que sea una EII,el lo que es partidario es que el intestino se inflama y se irrita,por agentes que producen esa modificacion microscopica ,osea un colon irritable,pero con signos de inflamacion.Ami solo me han dado budesonida porque me dijo que podia empezar con otros farmacos pero preferia ir a por todas.En la ultima colonoscopia solo di elevacion de linfos en colon dcho:15 y las demas porciones por debajo del 5 p.c.,por lo tanto no se cumplirian los criterios de EIIque son por encima del 20.De todas formas mi dr.no cree enesto,primero porque aun bajando los linfos sigo con los mismos sintoms y segundo porque en la primera colo si dilinfos por enima del 20 y el diagnostico fue colitis microscopica.Ahora,siguiendo la teoria seria un SII,pero su experiencia le dice que los linfos vuelven a subir,pero le da igual,el va a los signos de alarma,mientras no tenga anemia,sangrados...me dice lo que a todos que coma lo que tolere y aprenda a vivir con ello.
Fijate si el tema es delicado que me contaba que habia un estudio que cuando las mujeres tienen la menstruacion hay un aumento significativo de la microinflamacion en el colo,por factores hormonales seguramente,todas hemos notado que con la regla tenemos mas diarreas,e incluso dice que hay casos de proctitis,que solo se presentan con la menstruacion....un campo sin cultivar.
En cuanto ala cirugia,supongo que sera en casos donde el deterioro fisico del paciente sea limite,hemorragias,deterioro nutricional...en mi caso es mas molesto que perjudicial,he perdido algo de peso,pero nada mas.
En cuanto a las molestias,pues lo que decia antes,igual que el sii,buscar lo que te cae bien y lo que no,tolerancia a alimentos....pues depende,hay cosas que no puedo probar,el marisco y los frutos secos,lo demas,pues segun el dia.YO lo maximo que voy al baño son 5 veces con diarrea el peor de los dias,al dia siguiente igual no voy,....ya sabes,con moco,color mostaza y con consistencia liquida.Esto es lo que puedo aportar,ahora mismo he pasado de colitis linfo a sii,los sintomas iguales a pesar delos cambios en las biopsia y el medico me diceque los linfos tienden a voler.?????????????????????.Mi opinion personalisima es que hay sii con microinflamacion asociada y sii sin ella,quizas porque el origen de la inflamacion sea diferente,hormonal,autoinmunidad frente a alimantos,estres,genetica....un cajon de sastre.
Por cierto me parace muy interesante el foro,si alguien puede aportar algo,esta fenomenal igual entre todos descubrimos algo nuevo =D> =D>
Saludos .Sonia

[Bernie]

Monica, permitime discrepar con vos en eso del "diagnostico exacto". realmente en las enfermedades intestinales, salvo en casos muy especificos, no existe tal cosa. tenemos sintomas y lo que hacen los medicos es descartar algo mas serio a traves de las pruebas, pero fundamentalmente a traves de la clinica del paciente, por eso es muy importante atenderse con un medico que tenga mucha experiencia clinica porque eso es mucho mas importante que las pruebas. las pruebas no son otra cosa que una fotografia "instantanea" del estado del cuerpo en un determinado momento, pero lo que realmente orienta al medico es nuestra historia clinica, respuesta a medicaciones, agravantes de los sintomas, desencadenantes, etc. la cirugia en los casos de EII se reserva a casos muy graves: hemorragias que no ceden, estenosis intestinal en el crohn, etc., no es algo para plantear por tener diarreas solamente .... bajemos un par de cambios please [-o< . por ultimo no entiendo porque no seguis con la colestiramina si es que resuelve tus sintomas. yo tambien he tomado mucho tiempo sulfasalazina, que es una medicacion para EII, porque ayudaba a resolver mis brotes en muchos casos. es normal que los medicos prueben medicaciones hasta dar con algo que ayude, por supuesto sin exagerar y en dosis mas bajas (en mi caso) que las que se suelen dar en la EII.
slds.

[monicafumanal]

la resicolestiramina me la quito el propio medico.

Si leeis el capitulo correspondiente a la enfermedad, del enlace que puse mas arriba, pone, como ultima alternativa, cirujia, yo no me lo invento....que seria cuando los sintomas son incapacitantes.

Normalmente los médicos recomiendan, una vez terminado el tratamiento (los linfocitos y la inflamacion baja), seguir un tratamiento de mantenimiento, flojito.

sigues teniendo 15 linfocitos, y no se si inflamacion, a parte de los linfocitos la biopsia te pone si hay inflamacion. En mi caso, donde mas linfocitos tengo, 38, en ese lado no tengo inflamacion, si en el resto. lo normal es tener sobre 5, es decir, que 15, aun no estas curada, continua con el tratamiento, creo que seria lo buena, CREO! y luego mantenimiento.

La gente que he podido ver que se ha recuperado bastante, ha seguido ese patron.

yo el dia que mas he podido ir al baño, pues mas de veinte veces. Eso si, solo me ha pasado tres veces.

[skamada]

Sonia, por mi parte los días que tengo mucha diarrea me doy al arroz blanco o a las patatas cocidas, cosas así suavecitas para no empeorarlo más y no darle trabajo a las tripas. Cada caso es diferente, pero yo por ejemplo he comprobado que las típicas Ruffles onduladas al punto de sal no me sientan mal, me aquietan las tripas y llevan su ración de sal, que siempre viene bien cuando con tanta diarrea perdemos electrolitros. Eso e hidratarse bien

El tema de las microinflamaciones parte de un estudio pionero en el Vall d'Hebron, ahora están centrados en encontrar marcadores de esa inflamación para poder hacer pruebas

[sonia alvarez]

Estoy totalmente de acuerdo con Berni,skamada,me ha encantado el video del enlace,pienso que el"equilibrioneuro-inmunologico-intestinal",es la base de todo este tipo de enfermedades y de otras fuera del aparato digestivo y yo me incluyo en individuos predispuestos,a la vista está.Pienso que el debate sobre las microinflamaciones,cantidad de leucos en cada tramo del colon,si es o no eii...da lo mismo,una vez descartadas patologias mas graves control de sintomas y buena calidad de vida.Por cierto eso de mirar al paciente en su globalidad y no por aparatos me parece un sueño,espero que la medicina piense en el individuo y no solo en su bazo,yeyuno...igual mejorabamos algo.
[-X

[sonia alvarez]

He detectado en foros de colitis.... existe un miedo tremendo al grupo de EII,temiendo la inclusion en este grupo de una manara exagerada,yo desde el momento que mi biopsia da lo que da,asumo que tengo el intestino inflamado,pero eso no significa que tenga un crhn o una c.u,aun así,tengo que decir que tengo un amigo con colitis ulcerosa, y su diagnostico y tratamiento correspondiente le permite llevar una vida activa y creo que actualmente mejor que la mia.No tengamos tanta obsesion con la clasificacion de un grupo determinado u otro,busquemos medicos que nos ayuden a llevar esto con el mejor control posible y a vivir que son dos dias.

[Bernie]

Monica, en ningun momento dije que te inevntas lo de la cirugia. lo que digo es que esta esta reservada como solucion de ultima instancia para casos muy graves (y ojo porque en Crohn la solucion es solo transitoria: invariablemente la inflamacion vuelve en los segmentos adyacentes a los que fueron seccionados en la cirugia, en los unicos casos en que funciona de forma permanente es en la colitis ulcerosa, aunque realmente para tomar la decision de vivir con una bolsa el resto de tu vida tenes que estar en las ultimas ....). lo de la colestiramina te lo pregunte a proposito, porque la colestiramina solo funciona en los casos en los que hay irritacion/inflamacion del colon por reaccion ante los acidos biliares, la colestiramina no es sistemica, solo "secuestra" esos acidos y evita el contacto directo con la mucosa intestinal. si te funciono es porque ese es exactamente tu caso, quizas lo que debieras hacer es ir regulando la dosis de forma tal que te permita evacuar mas o menos normal sin tener diarrea ni estreñimiento. la podes tomar de por vida porque, como te dije, no tiene efecto sistemico, es decir no afecta al higado, a los riñones ni al pancreas. en tu caso tomar medicacion mas fuerte (como corticoides, salicilatos, etc.) es atacar las consecuencias del problema sin atacar el origen, y con un elevado riesgo de consecuencias hepaticas y renales a largo plazo. yo en tu lugar se lo plantearia al medico, siempre con respeto por supuesto.
slds.

[monicafumanal]

ya bernie, pero es que la resincolestiramina, que tambien se da para el colesterol, da estreñimiento al 99% de las personas, sanas y no sanas.
Tu tienes crohn?¿
se te ve una persona con mucho conocimiento sobre las cuestion..