Crohn??????

[Loki]

Hola gente del foro...me presento.
Ingrese a este foro por hartazgo.

paso a explicarles mi situacion:
((Se que es un poco largo pero tenganme paciencia))
hace 12 años....cuando tenia 12, tuve mi primer episodio de diarrea hemorragica. Un momento complicado al inicio de la pubertad.
Esa vez no supieron que tenian pero en internacion se me hicieron varias pruebas.
tan solo a las 24~36 horas, el sangrado paró y mi recuperacion fue rapida. En tan solo 4 o 5 dias tuve el alta y comence un tratamiento con corticoides y una medicacion llamada PENTASA (mesalazina) a varios comprimidos diarios entre otras de menor importancia.
Cabe destacar que los medicos a esta altura no supieron diagnosticar que me pasaba.

Hasta los 17 tuve 2 episodios mas....pero mucho mas leves, donde la hemorragia fue por mucho inferior a la primera vez. Pero para esta altura hice el estudio de la Endocapsula y me diagnosticaron Crohn.

Yo feliz, porque al fin tenia un diagnostico y una forma de tratarlo (la Pentasa).

7 años pasaron....y no tuve ninguna recaida. Fueron quizas los años mas saludable de mi vida...
Si, cada tanto (y cuando digo "tanto" son varias semanas) tenia algun dolor (y por dolor me refiero a puntada en la fosa iliaca derecha...o sea en el codo derecho del intestino grueso, esa zona.) pero solo eso.
-Diarreas? ... 2 al año? ...3? no lo veo destacable para el asunto.
-Sequedad? ...tampoco.
-Inflamacion? a veces, tanto como los dolores en regularidad.

Pero nada. Vida normal salvo dieta evitando picantes e irritantes.
No soy alergico a nada ni intolerante a ningun alimento.
Tampoco soy celiaco. hice las pruebas.

Siete años....y volvi a tener diarrea hemorragica. El peor caso de mi vida hasta hoy, 6 dias de sangrado, leve, pero infrenable. 3 litros de sangre transfundida.
Luego de una Angiografia que corrigio una Angiodisplacia, el sangrado freno y se lo atribuyo completamente a eso este episodio.

Y es aca donde se torno intolerable para mi.
En 12 años de tener este peso en el hombro, pase por algunos de los mejores gastroenterologos de Argentina.... y lean esto: NINGUNO ESTUVO NUNCA SEGURO DE LO QUE TENGO SEA CROHN.

se preguntaran porque. les explico.

el UNICO SINTOMA que coincide con Crohn, es la hemorragia.
- Presento ulceras claramente visibles en Endoscopia o Colonoscopia? NO.
- Hay valores que en los analisis de sangre se disparan durante estos casos. MIS VALORES SON NORMALES.
- Tuve alguna vez en 12 años ulseras en otro sector de trayecto digestivo? JAMAS.
- Se me hicieron hasta el dia de hoy decenas de pruebas diferentes [endos, colonoscopias, transitos intestinales, resonancias, radiografias con contrastes, angiografias, endocapsulas, pruebas para descartar Meckel y varias mas que en este momento no recuerdo] y ninguna arrojo resultados claros que digan "Esto es Crohn muchacho"
Lo unico que dio relativamente elevado fue un examen de materia fecal donde un valor que en personas normales daria un maximo de 50, a mi me dio 600....pero revisando en inet todos los pacientes con alguna EII, tienen de ~900 en adelante.


Este ultimo caso fue hace unos 8 meses..... Nadie sabe darme una respuesta....continuo el tratamiento...y estoy harto.

Alguien paso/pasa por esto?

LO QUE DESEO ES ESCUCHAR A GENTE QUE TIENEN 100% CONFIRMADO CROHN.
hasta donde se la gente que lo tiene no tiene la vida tan "tranquila" como yo la tuve (4 casos en 12 años no es tanto a mi parecer)
Quisiera que por favor me digan si piensan que lo que tengo es Crohn.
Yo sigo buscando profesionales pero lo que quiero es escuchar la opinion de afligidos por la enfermedad.....

[Hus]

LO QUE DESEO ES ESCUCHAR A GENTE QUE TIENEN 100% CONFIRMADO CROHN.

Entiendo entonces que no quieres ninguna otra opinión ni sugerencia ni pregunta de nadie más, ¿no?

[Bernie]

Hola Loki,
Yo soy argentino tambien, y aunque no tengo Crohn siempre es un diagnostico alternativo a nuestros padecimientos. Sufro de SII-D desde hace mas de 30 años y como te podras imaginar, ya he visitado a todos los gastroenterologos reconocidos de Bs.As. para pedir 2da, 3a, 4a, etc. opinion.
El Crohn no es una enfermedad muy facil de diagnosticar, dado que a diferencia de la CU cuyas lesiones caracteristicas se encuentran en el colon y son relativamente faciles de identificar en una colonoscopia, las lesiones del Crohn se encuentran en el intestino delgado, con mayor frecuencia a la altura de la valvula ileocecal adonde si se llega en la colonoscopia, pero tambien en otros sectores del ileon donde solo se accede con la capsula endoscopica que no es suficientemente fiable para diagnosticar (no es lo mismo ver la mucos directamente que en una filmacion de la capsula). Ademas los sintomas del Crohn pueden ser muy variables de una persona a otra y puede haber o no sangrado, y son muy frecuentes las obstrucciones intestinales por estenosis (estrechamiento del intestino x la inflamacion). De tu caso resulta llamativo que la perdida de sangre roja (rectorragia) no encuentre un correlato con lesiones en el colon (CU) y lo hayan atribuido a presuntas lesiones mucho mas distales (ileon -Crohn). Es importante saber si en las colonoscopias que te hicieron llegaron a la valvula ileocecal y pudieron ver el ultimo tramo del ileon, si asi fue y no descubrieron lesion alguna es muy poco probable que lo tuyo sea Crohn. De todas formas la Pentasa esta muy bien indicada, es un antiinflamatorio local especifico y si tus sintomas remiten con Pentasa seria muy logico que lo tomes en forma permanente, siempre bajo supervision medica, mas alla de que el diagnostico no sea 100% seguro.
Tambien es muy importante que te trates con buenos gastroenterologos, De Paula, Jefe de Servicio del Italiano es muy recomendable por ejemplo, como tambien los del servicio de EII del Bonorino Udaondo que son especialistas en el tema y los podes consultar tambien x privado (si te dan los numeros).
Cualquier cosa quedo a tu disposicion.
Slds.

[Loki]

LO QUE DESEO ES ESCUCHAR A GENTE QUE TIENEN 100% CONFIRMADO CROHN.

Entiendo entonces que no quieres ninguna otra opinión ni sugerencia ni pregunta de nadie más, ¿no?

Todas las opiniones son valoradas Hus.



BERNIE:
En los estudios creo que jamas se pudo llegar a ese ultimo sector del delgado, y por lo tanto todas las biopsias tomadas fueron de hsta donde pudieron llegar. (aclaro que las biopsias tampoco ayudaron a diagnosticar Crohn).
Durante los episodios de sangrado intenso se hicieron centellogramas para localizar de donde provenia el sangrado pero nunca llegaron a definir un area especifica.........

Gastros con lo que eh estado como medicos de cabecera han sido Ines Ninomiya, Marina Orsi y ahora Ignacio Psubiaurre. El hospital Italiano lo conosco de arriba abajo, y el apellido "De Paula" me suena pero entre tantos medicos y especialistas que conoci....
Disculpa la ignorancia pero.... que es "SII-D" ?

[Hus]

Bien, Loki, entonces te pregunto.

Dices que no eres celiaco, que te hiciste las pruebas, pero a la vez no mencionas biopsias de duodeno y en la colonoscopia tampoco llegaron al íleon terminal. Entonces, ¿en qué consistieron esas pruebas? ¿Sólo analítica en sangre?

[Bernie]

Loki,
Si no pudieron llegar al ileon terminal no te pueden diagnosticar Crohn pero tampoco lo pueden descartar. Lo relevante seria saber porque no pudieron llegar, si es porque no estaba suficientemente limpio el colon o si es porque habia una estenosis (estrechamiento) que hiciera peligroso seguir adelante. Si es este ultimo caso seria muy sugerente de Crohn aunque no definitorio.
De Paula es el Jefe de Gastroenterologia del Italiano, es un tipo muy capaz y de mente abierta.
SII-D es Sindrome de Intestino Irritable con prevalencia de Diarreas.
De todas formas si el Pentasa te ha ayudado a la remision de los sintomas lo mas probable es que lo tengas que tomar por un buen tiempo o para siempre, bajo supervision medica por supuesto.
Slds.