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#1
HOLA, SE QUE ALGUNOS PENSAREIS, ESTA TIA ESTA CHALADA. PERO ME HE DIRIGIDO A UNA EMPRESA DE INVESTIGACIÓN DE EUSKADI, BASTANTE POTENTE.
FINALIDAD, SI SE LES OCURRE ALGUN SISTEMA QUE MEJORE NUESTRA CALIDAD DE VIDA. AL IGUAL QUE UNA LENTILLA PARA UN MIOPE.
HE PROPUESTO SUGERENCIAS, QUE SE ME HAN OCURRIDO A MI, PENSANDO EN LA ILEOSTOMIA CONTINENTE, QUE ES UNA CIRUJIA QUE NOS PODRIA VENIR BIEN, PERO INVASIVA, BAJO PORCENTAJE DE EXITO, DEMAS NO NOS LA HARIAN POR SII ETCETC. O HE PREGUNTADO QUE SI SE LES OCURRE ALGO A ELLOS.
SIEMPRE HE CREIDO, QUE MAS QUE MEDICACIÓN, ALGO ASÍ NOS DARIA LA SOLUCIÓN, PARA LLEVAR UNA VIDA NORMAL.
ESTARE CHALADA, PERO QUIERO SOLUCIONES AL PROBLEMA, NO ACEPTARLO Y ADAPTARME A EL, JODER, QUE NOS MERECEMOS LLEVAR UNA VIDA NORMAL, Y TENER OPCION A LIBRARNOS DE ESTA MIERDA.
FINALIDAD, SI SE LES OCURRE ALGUN SISTEMA QUE MEJORE NUESTRA CALIDAD DE VIDA. AL IGUAL QUE UNA LENTILLA PARA UN MIOPE.
HE PROPUESTO SUGERENCIAS, QUE SE ME HAN OCURRIDO A MI, PENSANDO EN LA ILEOSTOMIA CONTINENTE, QUE ES UNA CIRUJIA QUE NOS PODRIA VENIR BIEN, PERO INVASIVA, BAJO PORCENTAJE DE EXITO, DEMAS NO NOS LA HARIAN POR SII ETCETC. O HE PREGUNTADO QUE SI SE LES OCURRE ALGO A ELLOS.
SIEMPRE HE CREIDO, QUE MAS QUE MEDICACIÓN, ALGO ASÍ NOS DARIA LA SOLUCIÓN, PARA LLEVAR UNA VIDA NORMAL.
ESTARE CHALADA, PERO QUIERO SOLUCIONES AL PROBLEMA, NO ACEPTARLO Y ADAPTARME A EL, JODER, QUE NOS MERECEMOS LLEVAR UNA VIDA NORMAL, Y TENER OPCION A LIBRARNOS DE ESTA MIERDA.
#2
O_O ¿Una ileostomía como solución a una micro-inflamación de los tejidos? ¿No es un poco bestia? Tengo entendido que esa operación se la realizan a personas a las que han tenido que practicarles una colectomía o resección de buena parte de colon e intestino, para que evacúen por ahí creando un estoma, pero de verdad que no acabo de comprender exactamente en qué nos beneficiaría eso de excretar a través de un tubito y no poder controlar cuando ni como ni donde O_O
De momento a ver si te dan un diagnóstico más certero que el que tienes...
De momento a ver si te dan un diagnóstico más certero que el que tienes...
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#3
con la ileostomia continente, te vacias tu cuando quieres, ya que la bolsa es interna, de tejido humano, se hace con el ileon. por eso, ha sido mi fuente de inspiración para las propuestas que he hecho. se que no servira de nada.
Pero por ejemplo, con la ropa interior esa, que he nombrado en mas de un mensaje,jeje, que absorbe el olor de los gases, muchas personas han visto solucion a su problema. y ya vez, eso es una tonteria de inveto, una braga de carbon activo, tan facil como eso. si mis gases apestaran, me las comprariaaaa yaaaaaa. por eso, cualquier cosa que nos pudiera ayudar, seria genial. y es algo personal, cada uno lo puede ver a su manera, pero yo siempre he creido mas en cosas asi, para sobrellevar el problema, que en medicamentos. sera por mi experiencia, ni el duspatalin, spacmoctyl, suxidina, buscapina, etc etc. medicamentos beneficiosos para el SII, me han hecho nada. si necesito un diagnostico mas preciso, pero de los miles de medicos que me han visto, 800 me han dicho que tenia SII. y yo creo que es lo que tengo, ahora que me estan haciendo mas pruebas, igual descubro que no.
Pero por ejemplo, con la ropa interior esa, que he nombrado en mas de un mensaje,jeje, que absorbe el olor de los gases, muchas personas han visto solucion a su problema. y ya vez, eso es una tonteria de inveto, una braga de carbon activo, tan facil como eso. si mis gases apestaran, me las comprariaaaa yaaaaaa. por eso, cualquier cosa que nos pudiera ayudar, seria genial. y es algo personal, cada uno lo puede ver a su manera, pero yo siempre he creido mas en cosas asi, para sobrellevar el problema, que en medicamentos. sera por mi experiencia, ni el duspatalin, spacmoctyl, suxidina, buscapina, etc etc. medicamentos beneficiosos para el SII, me han hecho nada. si necesito un diagnostico mas preciso, pero de los miles de medicos que me han visto, 800 me han dicho que tenia SII. y yo creo que es lo que tengo, ahora que me estan haciendo mas pruebas, igual descubro que no.
#4
hombre, hoy en día ya no se realiza ileostasis por ser tan agresiva y radical, la bolsa "interna" es una anastomosis ileoanal en la que efectivamente crean una bolsa con tus propios tejidos. Se aplica solo en colitis ulcerosa agresiva y cáncer, por eso te digo que igual es un poco fuerte... La anastomosis tengo leído que quedan muy satisfechos los pacientes de colitis ulcerosa, porque a diferencia de la ileostasis, te conservan el esfínter para que puedas evacuar por el sitio normal...
La anastomosis ileoanal es con mucha diferencia el procedimiento quirúrgico más frecuente en el tratamiento de la Colitis Ulcerosa. Con esta operación se dejan intactos los esfínteres anales y se extraen el colon y el recto. Se forma un "nuevo recto" con la última porción del intestino delgado, o íleon terminal. Este nuevo recto o bolsa se cose al canal anal, de ahí el termino ileoanal. La anastomosis ileoanal también se denomina procedimiento de la bolsa pélvica, o de la bolsa en J. El término técnicamente correcto es el de "proctocolectomía restauradora con anastomosis ileo-anal", pero el nombre más empleado es el de anastomosis ileo-anal.
La principal ventaja de este procedimiento es que las heces son evacuadas normalmente a través de los esfínteres anales, y se evita una ileostomía permanente. Con frecuencia, es necesario efectuar una ileostomía temporal para proteger la bolsa, mientras ésta cicatriza durante los primeros tres meses tras la cirugía. El intestino delgado tiene una gran longitud, sin embargo su movilidad está limitada por los vasos sanguíneos que a él están ligados. Debido a la limitación de los vasos sanguíneos, la bolsa ileal llega hasta los esfinteres anales frecuentemente con algún grado de tensión. Como consecuencia de la tensión, existe el problema de que no se consiga una unión hermética. Si se permitiera que las heces pasaran antes de que la unión fuera totalmente hermética, podría producirse un escape con consecuencias desastrosas. Para evitar este problema, con frecuencia se efectúa una ileostomía temporal. En este último caso, una pequeña operación tiene lugar tres meses después de la principal. En esta segunda operación se une el íleon con la bolsa creada antes de los esfínteres anales. Algunos cirujanos siempre realizan la operación en dos fases, y otros toman la decisión dependiendo de la tensión existente y de la salud general de los tejidos.
La anastomosis ileoanal tiene dos varientes. En el procedimiento original, el cirujano extrae el forro interno del canal anal, además del colon y el recto y cose la bolsa al extremo inferior del canal anal. En una nueva versión se deja la última pulgada del forro del canal anal y se cose la bolsa a la parte superior del canal anal. La razón para realizar esta modificación es que podría permitir un mejor control de la evacuación a través del ano. Por otro lado, ese tejido del canal anal que se deja puede ser afectado por la Colitis Ulcerosa y por tanto inflamarse. No se conoce si este tejido que se deja podría suponer un riesgo de cáncer a largo plazo. Es importante que cuando se está considerando la posibilidad de efectuar una anastomosis ileoanal, el paciente discuta estos asuntos con el cirujano.
Complicaciones de la Anastomosis Ileoanal
La anastomosis ileoanal es una operación quirúrgica importante y por tanto existe la posibilidad de que aparezcan complicaciones como infección y hemorragias. Sin embargo son poco frecuentes las complicaciones graves y la mortalidad durante la operación es muy rara.
La complicación característica de este procedimiento y la más frecuente es el desarollo a largo plazo de una inflamación de la bolsa. Se trata de una inflamación de la bolsa ileal que puede ocasionar síntomas entre los que se encuentran la diarrea, sangre en las heces, fiebre y un sentimiento de malestar general. La causa de esta inflamación no es conocida. Alrededor de un 50% de los pacientes sufren al menos un ataque de esta inflamación, produciéndose el primer ataque normalmente entre los 6 y los 18 meses tras la operación. Esta inflamación es con frecuencia más una molestia que un episodio debilitante. Sin embargo en alrededor de 1-2% de los casos se desarrolla una inflamación continua, debiéndose extraer la bolsa ileal. En estos casos, se crea una ileostomía permanente.
Resultados:
Tras una anastomosis ileoanal , los pacientes tienen normalmente entre 5 y 8 evacuaciones al día. Esto se mejora tras el primer año a medida que la bolsa experimenta algo de estiramiento. Las heces son semisolidas con una consistencia similar a la de la pasta de dientes. Pero a pesar de que los pacientes tienen que acudir al baño con frecuencia, raramente sufren una urgencia. Pueden regular la evacuaión de la bolsa a su conveniencia.
Como regla general, los pacientes con anastomosis ileo-anal tienen un buen control de sus heces y muy raramente sufren de incontinencia. Sin embargo en un porcentaje que varía entre l 15 y el 20% de los pacientes se producen episodios ocasionales de escapes de pequeñas cantidades de heces. Con frecuencia ocurre de noche, cuando el paciente se encuentra en un sueño profundo y totalmente relajado. Con frecuencia tales escapes no van más alla de una pequeña mancha en la ropa interior y no parecen ser especialmente molesto para la mayoría de la gente.
Aunque la anastomosis ileoanal permite a los pacientes mantener una continencia anal y evita la necesidad de una ileostomía permanente, no restaura completamente la función intestinal normal. A pesar de todo, la satisfacción en general con este procedimiento es muy alta. Alrededor del 97% de los pacientes indican que están muy satisfechos con los resultados de su operación y manifiestan que recomendarían el procedimiento a otros pacientes con Colitis Ulcerosa que necesitaran operarse.
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#5
en mi caso, que el gran problema es la incontinencia, me decantaria mas por algo tipo la ileostomia continente, si que es verdad que es una cirujia que apenas se realiza, pero se hace. Y si eso, o algo parecido diera solucion a mi problema, estaria mas que dispuesta a que me lo realizaran, aunque fuera una barbaridad; se que no todo el mundo pensara asi, pero mi gran ilusion es volver a tener una vida como la de antes, y estaria dispuesta a todo ,como he dicho , a que me hicieran cualquier barbaridad. Ante la duda de tener colitis ulcerosa, hace poco me puse en contacto con un medico, creo que con el doctor mearin, y me dijo que si, que la realizaba, que no era la alternativa que mas le gustaba pero que si. no puedo asegurar que fuera el el que me lo dijo, ya que me he escrito con tantos medicos que ni yo misma me aclaro.
ahora mismo me baso en mis sintomas, y veo que asi, no puedo llevar una vida normal, bueno me podria poner un pañal, y dejar que la gente me dijera marrana o pedorra, pero sinceramente, no podria con ello.
a mi me da que me van a diagnosticar
skamada ahora estoy que me agarraria a un clavo ardiendo, ansío una cura, no puedo con el, es una enfermedad cronica, aceptalo, y aprende a convivir con ello. ](*,)
por cierto, me he cambiado la firma, con esta hay problemas?¿?, ya me diras.!!![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
ahora mismo me baso en mis sintomas, y veo que asi, no puedo llevar una vida normal, bueno me podria poner un pañal, y dejar que la gente me dijera marrana o pedorra, pero sinceramente, no podria con ello.
a mi me da que me van a diagnosticar
skamada ahora estoy que me agarraria a un clavo ardiendo, ansío una cura, no puedo con el, es una enfermedad cronica, aceptalo, y aprende a convivir con ello. ](*,)
por cierto, me he cambiado la firma, con esta hay problemas?¿?, ya me diras.!!
![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
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#6
no se hacer lo de citar; copio y pego ! Existe una alternativa, de la que se pueden beneficiar algunos pacientes, y que consiste en crear una bolsa interna a partir del intestino delgado, permitiendo que las heces se puedan acumular internamente. Esta bolsa tiene una válvula que impide que salga el contenido. Cuando se desea, se vacía la bolsa insertando un tubo a través de la válvula. No se necesita en este caso ninguna bolsa exterior. Según las características de la operación efectuada, la ileostomía continente se denomina bolsa de Koch o ileostomía continente de Barnett. Recomendada en pacientes que padecen:
o incontinencia fecal
o cáncer rectal y colitis ulcerosa
o y en aquellos pacientes que por problemas médicos graves la cirugía de anastomosis ileoanal supondría un grave riesgo.
hombre gilipoyeces como esta http://www.taringa.net/posts/noticias/1 ... Pedos.html podrian ser utiles, si fueran eficaces
o incontinencia fecal
o cáncer rectal y colitis ulcerosa
o y en aquellos pacientes que por problemas médicos graves la cirugía de anastomosis ileoanal supondría un grave riesgo.
hombre gilipoyeces como esta http://www.taringa.net/posts/noticias/1 ... Pedos.html podrian ser utiles, si fueran eficaces
#7
Con todo el respeto del mundo y sin ánimo de ofenderte en absoluto en mi opinión comentaré que creo que sería una aberración practicar algo así a una persona sin problemas funcionales reales, si nuestros órganos no tienen un daño físico (ya me entiendes) sería una brutalidad practicar algo así. Dudo mucho que un médico decidiera practicar eso además.
Yo confío en que la medicina avanzará, no sufras, todo esto cambiará poco a poco ya que es un problema que cada vez afecta a mas personas debido al frenético ritmo de vida que llevamos, cada vez con mas estrés y con mas problemas.
Como algo cercano se lanzará en poco un medicamento específico para el SII con estreñimiento, ya es un avance importante ya que hasta ahora no existía medicamento alguno específico.
Si me atrevo a darte esta opinión es pq en mi familia y amigos tengo algunas personas operadas los cuales están sufriendo mucho por problemas en el aparato digestivo y sin duda es mejor tocar lo mínimo posible nuestro cuerpo. Nuestros tejidos no soportan demasiado bien el "cortar y pegar" siempre.
saludos
Yo confío en que la medicina avanzará, no sufras, todo esto cambiará poco a poco ya que es un problema que cada vez afecta a mas personas debido al frenético ritmo de vida que llevamos, cada vez con mas estrés y con mas problemas.
Como algo cercano se lanzará en poco un medicamento específico para el SII con estreñimiento, ya es un avance importante ya que hasta ahora no existía medicamento alguno específico.
Si me atrevo a darte esta opinión es pq en mi familia y amigos tengo algunas personas operadas los cuales están sufriendo mucho por problemas en el aparato digestivo y sin duda es mejor tocar lo mínimo posible nuestro cuerpo. Nuestros tejidos no soportan demasiado bien el "cortar y pegar" siempre.
saludos
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#8
jaja, es que se ha desviado un poco el tema. Y hemos acabado con que me voy hacer una ileostomia, pero vamos, que si me dicen de nuevo que tengo SII,y se supone que es un problema funcional, a mi algo que no funciona bien , no me importa cambiarlo!! y mas teniendo en cuenta las limitaciones que me esta suponiendo esto.
si a mi en realidad me encantaria que inventaran algo que nos aspirara los excrementos cada mañana y nos dejara bien limpitos, o quitarle la sensibilidad a los esfinteres y ponernos un obturador a modo tamponcete, jaja, cosillas asi, pueden parecer tonterias, pero oye, que muchos lo agradecerian, lo sanos y los no sanos. un silenciador de gases como el que invento el chino pero eficaz claro jajajaa, ese tipo de cosassss,,,,,,pero esto me lo monto yo en mi cabeza, porq no soporto tener este problema, y no soporto la idea de pensar que no tiene solucion...pero quien sabe, igual podrian ser cosas factibles.
Claro, si tienes personas cercanas con ese tipo de interveciones, que no lo esten pasando demasiado bien, entiendo totalmente tu postura. Pero tambien hay casos, en los que eso, ha significado una oportunidad de seguir adelante.
Pero vamos, como he dicho, me agarraba a un clavo ardiendo ahora mismo. y si me hacen un corta y pega, y aparezco con el brazo, en el culo, ya aprenderia a dar las palmas de otra manera. si con eso, voy a poder vivir mas tranquila. y sobretodo, vivir.
como dice una canción de la bien querida, que si la pena matara, ya me hubiera muerto yo. pues eso, no hay peor cosa que estar muerta en vida. y con la pena que tengo yo......
si a mi en realidad me encantaria que inventaran algo que nos aspirara los excrementos cada mañana y nos dejara bien limpitos, o quitarle la sensibilidad a los esfinteres y ponernos un obturador a modo tamponcete, jaja, cosillas asi, pueden parecer tonterias, pero oye, que muchos lo agradecerian, lo sanos y los no sanos. un silenciador de gases como el que invento el chino pero eficaz claro jajajaa, ese tipo de cosassss,,,,,,pero esto me lo monto yo en mi cabeza, porq no soporto tener este problema, y no soporto la idea de pensar que no tiene solucion...pero quien sabe, igual podrian ser cosas factibles.
Claro, si tienes personas cercanas con ese tipo de interveciones, que no lo esten pasando demasiado bien, entiendo totalmente tu postura. Pero tambien hay casos, en los que eso, ha significado una oportunidad de seguir adelante.
Pero vamos, como he dicho, me agarraba a un clavo ardiendo ahora mismo. y si me hacen un corta y pega, y aparezco con el brazo, en el culo, ya aprenderia a dar las palmas de otra manera. si con eso, voy a poder vivir mas tranquila. y sobretodo, vivir.
como dice una canción de la bien querida, que si la pena matara, ya me hubiera muerto yo. pues eso, no hay peor cosa que estar muerta en vida. y con la pena que tengo yo......
#9
si que sé que se implantan ojetes artificiales xD Son de algo así como silicona, me lo estuvo explicando una compa cirujana, que les llegan casos de gente que realiza prácticas sadomasoquistas extremas y pierden el tono del esfínter, con lo que necesitan uno que se pueda cerrar. Todavía igual podría entender eso, pero quitarte tooodo el colon y el intestino y formar una bolsita nueva... buf, menudo berenjenal
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#10
jajajja, me pondria el ojete ese en la frente si hiciera falta!!! y si alguien me tocara la narices, le dispararia la bicha esa que tengo!!
#11
skamada escribió:si que sé que se implantan ojetes artificiales xD Son de algo así como silicona, me lo estuvo explicando una compa cirujana, que les llegan casos de gente que realiza prácticas sadomasoquistas extremas y pierden el tono del esfínter, con lo que necesitan uno que se pueda cerrar.
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Una amiga de mi madre perdió el tono del esfínter tras un parto complicado, lo perdió por completo, el tono, digo, pq el niño salió bien (el niño tiene ahora 44 años); bueno, la cosa es que no sé cómo se las apañaba -y apaña, pq aunque no la veo hace mucho, sé que sigue viva y bien- pero jamás se le notó por fuera el problema, de hecho yo lo supe porque me lo contó mi madre, yo no sé si usa pañales o qué... sólo sé que no controla en absoluto cuándo van a salir las heces. No padece de SII, lo cual ya es un puntazo, pq al menos, si sabe a qué hora más o menos tiene que ir al baño, puede controlar tener un lavabo cerca, supongo yo... no sé. Pero lo del ojete artificial le vendría que ni pintado.