NUEVO FORERO Y SUS DUDAS- SE LE AYUDA DE FORMA CORRECTA?

[dogdaysareover]

¡Pero si creo que habíamos llegado a un acuerdo!
Ginger creo que has expresado más o menos lo mismo que los anteriores foreros y que yo misma pero con otras palabras. Y Hus ha reconocido que, sin ser su intención, sus palabras pueden llevar a una interpretación excluyente de los posibles diagnósticos que se plantearía un usuario nuevo por verse "inducido" por las recomendaciones de Hus y pensar únicamente en la celiaquía como opción. Creo que ha sido un malentendido y que Hus se ha dado cuenta de que sus recomendaciones pueden ser malinterpretadas.
Bernie, creo que podrías expresar tu opinión sin faltar el respeto a nadie, por favor.

[Bernie]

Gracias por tu opinion, aunque particularmente no puedo respetar a alguien que miente y manipula deliberadamente a todos, y especialmente a los nuevos foreros.

[Hus]

macu, por si se han quedado un poco perdidas en el hilo, voy a agrupar aquí las preguntas que te ruego me respondas.

• - ¿Entonces opinas que la actitud ante un nuevo forero es que "se le pregunte sobre las pruebas que se ha realizado, se le aconsejen algunas de ellas en caso de no habérselas hecho y descartar así otras patologías como gastritis, úlceras, bacterias, celiaquía"? Leyendo esta recomendación tuya y las recomendaciones del Ministerio de Sanidad http://www.msc.es/organizacion/sns/plan ... rcha2.html, entonces es perfectamente procedente hablar de la biopsia de duodeno, al ser esta una prueba imprescindible para analizar el estado del intestino delgado, ¿me equivoco?
  
  - ¿En qué fallan mis formas?
  
  - ¿Qué es lo que quieres para el foro? ¿Que los foreros huyan espantados y no se atrevan a escribir o darle voz a todas las opiniones, dentro de un respeto?

Y ahora añado otras preguntas más que me surgen al hilo de los acontecimientos:

• - Puesto que a mí me has reprochado mis "formas", que yo opino que es un reproche injustificado, ¿no vas acaso a hacer lo mismo con los que no sólo fallan de forma evidente en las formas, sino además en el contenido? Esto enlaza con mi pregunta de qué quieres para el foro.
  
  - ¿Podemos todos los usuarios hablar con libertad de nuestras experiencias en las contestaciones a otros foreros, como viene siendo la tónica habitual en el foro, o acaso las experiencias "diferentes" se deben censurar?

Voy a añadir que cuando vi el hilo de Spycat diciendo que está muy perdida, por la extraña evolución de su SII http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=1&t=14076, y mencionó "nunca me detectaron celiaquía en las biopsias de las endoscopias, pero a saber, hace mil años que me las hicieron)." mi primera intenció fue entrar a contestarla. Pero luego fui prudente y no lo hice, por miedo a que se me malinterpretara. Yo le habría dicho que se animara a conseguir de nuevo las pruebas, por si le arrojan alguna solución, pues es posible que pruebas negativas en el pasado sean positivas en el presente, con el transcurso del tiempo o porque se realicen con más rigor. Sólo le habría dicho eso, que lo considerara, como ya de hecho se está planteando ella misma. El caso de Spycat me toca más la fibra sensible, pues como madre me solidarizo con su sufrimiento, en unos momentos en los que debería estar disfrutando de su bebé, y como ya te dije hace tiempo, macu, el problema del infradiagnóstico de los trastorno que causa el gluten más aún que por los adultos, que ya es tremendo, me duele por los niños, que son completamente vulnerables y dependen de nosotros al cien por cien. Así que si hay un caso de celiaquía en una familia, es conveniente saberlo pues es un trastorno con alta prevalencia genética. Y si los pediatras consideran que "no hay antecedentes" no tomarán en consideración señales de alerta si un niño presenta síntomas, máxime si tenemos en cuenta que muchos de esos síntomas ni siquiera los identifican.

Espero tus contestaciones, macu. Como yo he dicho, yo he intentado hablar de esto por privado y tú has elegido la opción de hacerlo en abierto. Ahora debemos terminar este diálogo llegando a algún tipo de acuerdo, por el bien de todos. Yo estoy abierta a modificar lo necesario, de la misma manera que espero que todos estéis abiertos y no prejuzguéis.

Un saludo.

[Spycat]

Hus, por mi parte voy a aprovechar aquí públicamente para decirte que, pese a que te agradezco que te solidarices con mi caso y te toque la fibra sensible, dejes de mencionarme, de citarme y de seguir mis hilos, pues ha llegado un punto (especialmente tras una intervención tuya en otro hilo, citando respuestas mías de un modo que me molestó sobremanera) en que me has agobiado hasta el punto de enfadarme muchísimo, y yo no quiero entrar al foro y enfadarme, por buena que sea la intención de quien me enfada. Es contraproducente. De modo que te pido respetes lo que te pido: deja mi caso de lado, deja de citarme o de ponerme como ejemplo de nada. Estoy en mi derecho de pedírtelo y de poner unos límites, y si consideras que no lo estoy, te lo pido de todos modos como favor personal.

Respecto al resto de tus intervenciones y a tu modo de interactuar en este foro, espero que Macu, tú y el resto de foreros lleguéis a un acuerdo.

Te rogaría que tras este mensaje no siguieras la tónica de siempre de desglosar mi mensaje y responderlo por partes, dando pie a más y más respuestas, pues esa es una de las cosas que más me crispan de ti. Por último, aclaro que escribo esto en público, no por privado (dejando aparte que nunca hemos intercambiado mensajes privados, y así seguirá la cosa al menos por mi parte), porque me gustan las cosas claras, y puesto que este hilo trata precisamente de tus intervenciones, me viene al pelo para aprovechar y zanjar mis asuntos contigo.

Un saludo.

[Hus]

Hus, por mi parte voy a aprovechar aquí públicamente para decirte que, pese a que te agradezco que te solidarices con mi caso y te toque la fibra sensible, dejes de mencionarme, de citarme y de seguir mis hilos, pues ha llegado un punto (especialmente tras una intervención tuya en otro hilo, citando respuestas mías de un modo que me molestó sobremanera) en que me has agobiado hasta el punto de enfadarme muchísimo, y yo no quiero entrar al foro y enfadarme, por buena que sea la intención de quien me enfada. Es contraproducente. De modo que te pido respetes lo que te pido: deja mi caso de lado, deja de citarme o de ponerme como ejemplo de nada. Estoy en mi derecho de pedírtelo y de poner unos límites, y si consideras que no lo estoy, te lo pido de todos modos como favor personal.

Respecto al resto de tus intervenciones y a tu modo de interactuar en este foro, espero que Macu, tú y el resto de foreros lleguéis a un acuerdo.

Te rogaría que tras este mensaje no siguieras la tónica de siempre de desglosar mi mensaje y responderlo por partes, dando pie a más y más respuestas, pues esa es una de las cosas que más me crispan de ti. Por último, aclaro que escribo esto en público, no por privado (dejando aparte que nunca hemos intercambiado mensajes privados, y así seguirá la cosa al menos por mi parte), porque me gustan las cosas claras, y puesto que este hilo trata precisamente de tus intervenciones, me viene al pelo para aprovechar y zanjar mis asuntos contigo.

Un saludo.

Estoy de acuerdo contigo, Spycat. Nos respetamos mutuamente y punto. Y si tú no me llamas la atención por cosas que tú misma haces, yo tampoco te volveré a citar nunca más. Sólo te contesté. Estaba en mi derecho de demostrar que no tenías razón en lo que me echabas en cara. Y como se me "acusa de inventar", pues te contesté con evidencias escritas. Yo no pretendía ponerte en evidencia, esa palabra no fue mía, fue la interpretación que dio otra persona de lo que leyó.

Y como digo, no pensaba entrar en tu hilo por esto mismo, para que nadie se soliviantara ni se me malinterpretara.

Un saludo.

[macu]

Hola a tod@s,

Siento no poder atender vuestros mensajes privados.

Hace ya mucho tiempo que no participo en el foro por falta de tiempo. Me voy a trabajar a las 8 de la mañana y vuelvo a casa a a las nueve y media de la noche. Entre cenas, comidas y demás tareas me acuesto tardísimo y no puedo atender el foro.

Hoy por hoy, mi única tarea es mantener este foro en mi servidor y pagar las cuotas. Si lo doy de baja, se perderían para siempre los miles de mensajes que están en él desde hace 10 años. A veces, en momentos estresantes pienso que es lo mejor, que otra persona abrirá otro foro sobre SII y yo me quitaré dolores de cabeza; pero luego recapacito y pienso: "tienes una moderadora estupenda que lo hace todo y si hay un problema técnico esporádico se soluciona cuando se pueda y punto".

Yo no leo prácticamente nada del foro, sin embargo sí que recibo mensajes privados exponiendo quejas y sugerencias. Ultimamente todo eran quejas, todas ellas referidas a la cantidad de mensajes que inundan el foro sobre el tema de la celiaquía. No había ningún mensaje apoyando esta forma de actuar. Por consiguiente, puse en mi boca lo que decían esos mensajes y lo dije en el foro. Tu labor es buena Hus, pero no gusta porque resulta agobiante.

Mira, hace unos años entó en el foro una persona que afirmaba por activa y por pasiva que la causa de esta enfermedad eran los nervios. Todo, cualquier síntoma que expusiera un participante estaba causado por los nervios. Con este tema inundaba mensajes y mensajes. Aunque los foreros dijeran que ya se había comprobado que los nervios no jugaban un papel importante en su diagnóstico, él insistía en que lo médicos no tenían ni idea, en que cientifícamente se había comprobado, en que si patatín y si patatán. El caso es que si tenías diarrea, estreñimiento, un grano, cansancio, dolor de cabeza, falta de apetito... era por culpa de los nervios. De verdad que era terrible leer siempre lo mismo. Todos lo entendíamos y tenía su parte de razón pero era realmente estresante leerlo. Al final todo se complicó y tuve que banearlo, sé que acudió al foro de ACCICAT a seguir con sus mensajes.

Hace un tiempo también tuvimos muchísima polémica con el comportamiento de otra forera. Era muy buena, tenía mucho tiempo libre para ocuparse del foro, pero eso se vino en su contra porque se pasaba el día inundando el foro con mensajes de gluten y celiaquía.

Yo solo busco un foro donde tengan cabida todas las experiencias posibles y todas las informaciones posibles; donde haya respeto y buen rollo porque se pueda discutir sobre todos los temas. Pero cuando el foro pasa a ser algo monotemático, cuando si tienes unas manchas eres posible celíaco, cuando te sale un grano en la espalda eres posible celíaco, cuando tienes dolor lumbar, o cistitis o ansiedad, o los dientes negros, o insomnio eres posible celíaco; eso ya es, te guste o no, obsesión.

Y ni dejamos que alguien nos obsesinara con los nervios, ni dejaremos que nadie nos obsesione con que seamos posible celíacos.

Que yo sepa la prueba de biopsia con duodeno se recomienda siempre, o lo hace la moderadora o lo hacen los demás miembros. Después de esa recomendación hay que ser cautos y esperar nuevas respuestas del forero. Le puede doler la espalda, tener dermatitis, estar triste y no ser celíaco. No podemos solo enfocarle por ese camino.

No tengo tiempo de explicarme y lo hago rápido y a lo mejor no se entiende mi punto de vista. Lo siento de verdad pero no voy a entrar en más polémicas porque no me puedo permitir estos estreses añadidos e innecesarios.

Sinceramente, administro el foro pero no lo modero. Mi querida moderadora es en este momento la inquilina de esta vivienda, aunque el alquiler lo pague yo, así que entre ella y todos vosotros intentáis tener la convivencia lo más sana posible.

Mil disculpas, pero es lo que hay.

Besitos.

[GingerRogers]

es obsesión y en cada uno de los síntomas que relatan los foreros, por insignificante que sea, ya lleva al diagnóstico por parte de Hus de celiaquía.

GingerRogers, dejemos claro, por favor, que yo no llevo a nadie a un diagnóstico de celiaquía. ¿De verdad es tan difícil entender? Y respecto a lo de seguir mentando la obsesión, te digo lo mismo que a macu: no tenéis capacitación para valorarlo. Ni tampoco es oportuno, al estar tratando en este foro en el que lo que sobra es precisamente hablar de obsesiones, que para eso ya tenemos a los médicos.

Por otro lado, entiendo que te pueda agobiar. Son tus sentimientos y los respeto. Pero estáte segura de que a muchas personas no sólo no les ha agobiado sino que les ha desagobiado, pues lo que realmente desespera y te quita la vida es estar en un pozo negro, sin salida, y que aparezca una posible solución es el mejor regalo que nadie te pueda hacer.

Un saludo.

No pienso polemizar contigo, Hus, porque este espacio es para dar apoyo, información y consejos a los forer@s. Te aconsejo que releas tus posts y ya verás como algo obsesionada sí que estás, aunque ya digo que sé que has sufrido mucho y lo entiendo. Propongo que nos dejemos de debates absurdos y nos centremos en lo importante: luchar contra nuestra enfermedad.

[Hus]

Yo no leo prácticamente nada del foro, sin embargo sí que recibo mensajes privados exponiendo quejas y sugerencias. Ultimamente todo eran quejas, todas ellas referidas a la cantidad de mensajes que inundan el foro sobre el tema de la celiaquía. No había ningún mensaje apoyando esta forma de actuar. Por consiguiente, puse en mi boca lo que decían esos mensajes y lo dije en el foro. Tu labor es buena Hus, pero no gusta porque resulta agobiante.

Vamos a ver, macu, no discuto que tengas muchas quejas. Pero el foro no es un puñado de gente. Hay más de seis mil usuarios registrados, más los que entran a leerlo sin registrarse. Ese puñado no representa a la mayoría. Ya sabemos lo que es una mayoría, no tengo que recordártelo. Así que no me vale. Otros muchos también se agobian por vuestra cerrazón y persecución de todo lo que no sean vuestras ideas. Y una gran cantidad han huído espantados. Así que hay que pensar en el total, no en unos pocos.

Mira, hace unos años entó en el foro una persona que afirmaba por activa y por pasiva que la causa de esta enfermedad eran los nervios. Todo, cualquier síntoma que expusiera un participante estaba causado por los nervios. Con este tema inundaba mensajes y mensajes. Aunque los foreros dijeran que ya se había comprobado que los nervios no jugaban un papel importante en su diagnóstico, él insistía en que lo médicos no tenían ni idea, en que cientifícamente se había comprobado, en que si patatín y si patatán. El caso es que si tenías diarrea, estreñimiento, un grano, cansancio, dolor de cabeza, falta de apetito... era por culpa de los nervios. De verdad que era terrible leer siempre lo mismo. Todos lo entendíamos y tenía su parte de razón pero era realmente estresante leerlo. Al final todo se complicó y tuve que banearlo, sé que acudió al foro de ACCICAT a seguir con sus mensajes.

No me vale esta comparación por varias razones. La primera, es que en cuanto al tema de los nervios no hay nada comprobado ni nadie se ha curado realmente con tratamientos de ansiolíticos, antidepresivos y demás. En todo caso, se les ha parcheado. Por el contrario, con el tema del gluten sí que está más que comprobado desde hace años que se producen auténticas curaciones, a cientos y a miles. Y también se ha comprobado que el protocolo de diagnóstico está desfasado por erróneo y eso es preciso conocerlo. Toda persona con un diagnóstico a tiempo recupera la completa normalidad con la dieta sin gluten, sin necesidad ni tan siquiera de una triste medicación. Si el diagnóstico llega tarde, puede haber alguna secuela, especialmente debida a los trastornos asociados, pero siempre se mejora increíblemente la calidad de vida. Además, me estás comparando con una persona que dices que insistía en que todo se debía a ello. Una vez más, el problema es la interpretación que se da a lo que digo. Ya he explicado por activa y por pasiva que no pienso decir que todos los enfermos de SII son celíacos. Digo que se debe considerar ante un diagnóstico de SII, en lo cual estamos de acuerdo, pues se refleja en la guía para principiantes. Es que son cosas distintas. Yo no contesto a TODO el mundo, contesto a algunos, cuando me parece que no se les han hecho las pruebas, no sólo pensando en celiaquía, pensando en que sin pruebas no se puede encontrar nada, pues no se ha buscado, sean parásitos, bacterias, enfermedades congénitas... sea lo que sea. Respecto a volver a sacar a colación el tema de la "otra forera" ya habíamos quedado en su día en que no se debe hablar de alguien que no se puede defender. Tú misma lo dijiste, así que deja las cosas estar de una vez, por favor.

Yo solo busco un foro donde tengan cabida todas las experiencias posibles y todas las informaciones posibles; donde haya respeto y buen rollo porque se pueda discutir sobre todos los temas.

Pues demuéstralo, especialmente el tema de conseguir respeto.

Pero cuando el foro pasa a ser algo monotemático, cuando si tienes unas manchas eres posible celíaco, cuando te sale un grano en la espalda eres posible celíaco, cuando tienes dolor lumbar, o cistitis o ansiedad, o los dientes negros, o insomnio eres posible celíaco; eso ya es, te guste o no, obsesión.

Y ni dejamos que alguien nos obsesinara con los nervios, ni dejaremos que nadie nos obsesione con que seamos posible celíacos.

Vamos a ver, macu, no me creo que puedas estar llevando las cosas a una visión tan absolutamente simplista. No es un grano o una cistitis o ansiedad... es eso junto con mucho más, entre otras cosas un florido cuadro digestivo que ya por sí mismo es suficiente para tener que pensar en la enfermedad celíaca. Te repito que ese tipo de afirmaciones tuyas sólo están basadas en la falta de información, nada más.

eso ya es, te guste o no, obsesión.

Y ni dejamos que alguien nos obsesinara con los nervios, ni dejaremos que nadie nos obsesione con que seamos posible celíacos.

Una afirmación muy reveladora: tenéis miedo a obsesionaros son la celiaquía y por eso no puedo hablar del tema. No soy yo la que tiene obsesión, ni tan siquiera tengo miedo a obsesionarme con nada, yo tengo información, que os estoy pasando en multitud de enlaces de distintos médicos de todo el mundo. Así que, por favor, no pretendas proyectar sobre mí vuestras propias debilidades.

Yo no leo prácticamente nada del foro
...
Que yo sepa la prueba de biopsia con duodeno se recomienda siempre, o lo hace la moderadora o lo hacen los demás miembros.

Si no lees prácticamente el foro, ¿cómo puedes saber si siempre se recomienda? No es cierto, no se recomienda siempre. En estos meses, de varias decenas de usuarios que entraron a preguntar, me sobran dedos en las manos para contar aquellos a los que sí se les habló de ello, ni por parte de la moderadora ni por parte de ningún otro usuario. Es fácil de demostrar. Todo está aquí, escrito en los distintos hilos.

Pero entonces vamos a darle la vuelta a la tortilla: de tus palabras se deduce que sí debería haber sido así y por lo tanto el hecho de que no se haya hecho esa recomendación ha sido un error. Dejando a un lado el tema de la celiaquía, en eso es donde también estoy yo poniendo todo mi empeño, no porque piense que alguien es celíaco, sino porque (repito por enésima vez) no se puede diagnosticar nada a nadie sin pruebas. No se puede transmitir al paciente que es normal que estar con diarreas, o estreñimiento, o lo que sea, y que se resigne a vivir así sin buscar posibles causas, que sabemos que hay varias, que si no se buscan no se encuentran, y que es imperdonable abandonar a las personas a su suerte sin más. Hay que agotar todas las vías con el objeto de conseguir otorgar calidad de vida al paciente. Exactamente lo que reflejáis en la guía para principiantes. De verdad que te aseguro que yo me relajaré cuando vea que sí se hace así.

Y por último, macu, te diré que no me has respondido a mis preguntas. Te has ido por las ramas, pero no me has contestado a la lista de preguntas concretas que puedes ver más arriba, que para eso las he redactado en forma de lista clara y resaltando lo fundamental en negrita. Con el tiempo que has dedicado a escribir toda tu respuesta, te habría bastado y sobrado para contestarme de manera concisa. Así que sigo esperando esas respuestas, por favor. Es lo mínimo que debes hacer.

Un abrazo.

[lies]

HUS!!por mi parte no quiero discutir pero estás en el foro equivocado y te aseguro que hay un 90% de foreros con sii y un escaso 10% posiblemente celíaco y por lo que respecto dices de que hay más de 6 mil usuarios y muchos sin registrarse,pues por ese motivo,entran para saber que síntomas tienen y su deducción es celiaquía,por qué??porque hija!!todo lo achacas a ella y se que no lo haces de mala fé pero en la medicina dos y dos no son cuatro!!por favor no sigas buscando a la gente,que al final la encuentras!! y no despistes a los foreros,ni hables de estadísticas,que son solo estadísticas y no realidades!!
Aprovechaste la ocasión que skamada no puede estar komo moderadora que es para tú entrar y achacar todo a la celiquía y eso no se permite!! la gente se cansa como ves!!
Desde luego a mi me has abierto los ojos pero no por el tema de la celiaquía si no por el interés que tienes de que tod@s nos estás haciendo creer que es tenemos una posible celiaquía y que todo lo achacamos a ella,pues no [-X así no resuelves nada,confundes más!!
Lo dicho paz y amor.
Macu con todos mis respetos,yo también me tuve que desahogar leñe!!

[Spycat]

Bueno Hus, yo no sé si te has dado cuenta de que estás sacando de quicio a la gente, incluso a lies, que es súper pacífica. Yo no iba a decir ya nada más, pero es que no puedo ver esto y quedarme tan pancha. No le insistas a Macu de este modo, porque ella de verdad que no tiene tiempo de responder, no le gustan estas situaciones y estás poniéndola entre la espada y la pared precisamente, y como bien dice lies, en un momento en que nos falta nuestra moderadora, skamada, que está desconectada unos días por fuerza mayor.

Y aunque sea con buena fe, este ambiente de crispación nos afecta, altera el estado general del foro, hace que haya personas que quieran marcharse. Estás creando un desequilibrio y un ambiente de malestar en vez de ayudar. Yo creo que con todo lo que has expuesto, que va a quedar aquí plasmado, ya has ayudado bastante, la información ya está dicha, quien entre nuevo al foro la va a ver... pero seguir con esto, y citando y citando, insistiendo, exigiendo a la administradora de ese modo... pues no es la actitud, la verdad, al menos, no en este foro, y si no te gusta, pues ya sabes... así son las cosas.

Y no es que tengamos miedo a obsesionarnos, es que nos molesta ya el polemizar por polemizar, el insistir tanto en una argumentación ya mil veces dicha, que al final parecemos locos, todo el rato repitiendo los mismos argumentos. A ver, yo a ti ya te he entendido, sé cuál es tu intención; lo que no entiendo, de verdad, es que no te rindas, que no te agote esta cruzada, ni sé de dónde sacas tiempo (eso no es cosa mía, pero bueno) para escribir tantos mensajes con palabras y frases en negrita y subrayados, citando frase por frase a la gente. Ahora me responderás que cada cual usa su tiempo como le da la gana, y tienes razón. Porque sí, ya sé, tú respondes a todo, y lo haces con educación y argumentas bien, sin enfadarte (en cierto modo me recuerdas a los predicadores religiosos, salvando las distancias), pero al final parece que estamos en un concurso de debate o de retórica en vez de en un foro. Y es AGOTADOR, y creo que varios usuarios piensan o se sienten como yo.

Una última cosa: sí, hay 6000 y pico de usuarios registrados, pero no todos son usuarios activos. Verás, Macu tiene la política de no dar de baja a los usuarios que ya no participan en el foro. Ella siempre dice que no lo hace, porque hay personas que con el tiempo regresan y ella prefiere dejarles la puerta abierta. Pero a efectos prácticos, eso significa que en realidad, somos muchos menos los que estamos aquí participando activamente. Te lo comento porque a lo mejor no lo sabías. El foro se creó en 2003, y desde entonces ha habido muy pocas bajas, algunas a la fuerza (baneados, pero pocos) y otras por mucha insistencia del usuario de dejar el foro del todo. Pero el resto siguen como registrados, aunque haga muchos años que no entran. Así que de 6000 y pico nada... [-X

Pues eso... un saludo

[Hus]

Aprovechaste la ocasión que skamada no puede estar komo moderadora que es para tú entrar y achacar todo a la celiquía y eso no se permite!!

A ver, lies, yo tampoco quiero discutir contigo. Ya te he dicho que te tengo cariño porque me pareces muy buena chica. Pero es que no tienes razón. Ahora me acusas de aprovechar que no está Skamada y para nada es eso. Si os seguís empeñando en malinterpretar toooooodo lo que digo, los que creáis la crispación sois vosotros, no yo. A ver si es que os estáis obsesionando conmigo... (ya que hay que empeñarse en hablar de obsesiones).

Os había dicho que volvería a escribir cuando hubiera más información escrita sobre el tema de la enfermedad celíaca y la sensibilidad al gluten, información que estaba en marcha. Pues ya hay una parte. Se acaba de publicar un libro sobre el tema y hay más, que están preparando otros expertos en otros puntos del mundo, que saldrán a la luz en unos meses. Fíjate en las fechas: “Gluten: ZERO Global. Dr Ford’s challenging new book is to be released on 14 Sept 2012 in Seattle. (Desafiante nuevo libro del Dr. Ford está a la venta el 14 de septiembre 2012 en Seattle.)” http://drrodneyford.com/shop/books/glut ... lobal.html Yo empecé de nuevo a escribir el 18 de septiembre, cuatro días después de la publicación, en este hilo: http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=1&t=14103. Ahí además tengo la humildad de reconocer que el tan manido tema de las estadísiticas sobre cuántos enfermos de SII son realmente celiacos mal diagnosticados no se puede demostrar a día de hoy. Estoy repitiendo que no es mi intención decir que todos los trastornos se deben al gluten y que no estoy contestando a todos los foreros. Pero chicos, es que la mala idea está en vuestras interpretaciones. Sólo me faltaba encima, y además viniendo de ti, que me digas que aprovecho el vacío del foro al no estar Skamada estos días. Lo siento, pero te has colado hasta el fondo y deberías disculparte. Además, ¡si sólo son unos días, si va a volver! Es sólo pura coincidencia.

A macu le había aclarado en un privado que ya tenía información nueva y que la iría publicando en el foro y no me refiero sólo a la web y al libro de ese doctor, sino a más que ya está disponible. No contesté determinados comentarios en los que se sacaba ese tema porque por las malas formas y fondo no se merecían mi atención. Pero ahora os lo digo: puedo aportar nuevas informaciones, aunque repito una vez más que me equivoqué mencionando estadísticas, porque no hay aún nada concluyente. El tiempo nos irá arrojando luz sobre el tema. ¿Tengo que pedir perdón de rodillas? ¿No os vale nada? ¿No sois vosotros capaces también de relajaros un poco conmigo?

Spycat, yo no me enfado con vosotros, por supuesto que no. Creo que estáis en vuestro derecho de opinar y de sentiros agobiados. Estar enfermo agobia hasta puntos insoportables. Eso de sobra lo sé. Pero si vosotros os crispáis por que yo saque el tema del gluten, más me crispa a mí ver tantos enfermos a los que no se les atiende en condiciones. Me irrita la mala atención sanitaria, de la que hemos sido víctimas demasiadas personas. Así que todos tenemos derecho a nuestras rabias y frustraciones, no vamos a atender sólo las vuestras. El foro es de todos, creo yo.

También te digo que tienes razón en otro punto: lo que yo haga con mi tiempo es cosa mía.

Cuando le insisto tanto a macu es porque quiero dejar las cosas claras. Es muy sencillo responderme. Las preguntas son claras y concisas. Si ha sacado tiempo para leer los privados con quejas y escribir en el foro la "regañina" hacia mí, también podría sacar cinco minutos para contestarme. Sólo quiero dialogar y llegar a acuerdos civilizados.

Yo propondría lo siguiente: dejadme contestar y aportar mi experiencia cuando lo considere oportuno. Si veis que me empeño en convencer a alguien de que es celíaco, si veis que doy por sentado de forma categórica que todo se debe al gluten, pero no por interpretaciones vuestras, sino porque yo lo realmente lo diga, entonces me volvéis a “llamar la atención”. De verdad que seré prudente. Si vosotros dejáis de entrar al trapo a reprocharme mis comentarios en los hilos de los foreros que consultan y a intentar contradecirme por todos los medios, la convivencia volverá a ser pacífica y dejará de haber crispación. Repito que la crispación se crea por no dejar libertad de opinión. No podéis reprochar y perseguir a alguien y esperar que el de enfrente no se revuelva. Tenemos derecho a defendernos cuando nos atacan. Ya van varios hilos en los que habéis saltado contra mí sin motivo, al final era mala interpretación de lo que se leía.

Hay un post ahora mismo, en el que un usuario comenta sus problemas de espalda y cómo sospecha que van unidos a una serie de síntomas, donde varios contestamos dando nuestra opinión y/o nuestras experiencias: http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 04#p182304 Ahí nadie se ha peleado, nadie ha reprochado a nadie el comentario del otro, y todos tan felices. Luego que el forero saque sus conclusiones. Esa es la tónica ideal. ¿Es tan difícil de mantener así?

Un saludo a todos.

[Bernie]

Bueno, como parece que el "festival" sigue y va por mas queria aportar sobre todo a los nuevos foreros los siguientes conceptos:
1) Cuando se habla de documentacion cientifica respaldatoria se habla exactamente de eso: pruebas cientificas concluyentes que avalen la eficacia de un determinado tratamiento para determinada enfermedad, estudiada bajo modalidad de "doble ciego" de acuerdo a procedimientos estandarizados y aprobados por los especialistas de la materia y posteriormente aceptados y avalados por los congresos anuales de especialistas clinicos, donde se presentan estos estudios, se discuten y se recomienda O NO, su utilizacion en la practica clinica.
**LOS LIBROS O EXPERIMENTOS INDIVIDUALES PUBLICADOS POR UN MEDICO EN PARTICULAR, QUE VAYA A SABER QUE INTERESES TIENE EN EL TEMA (QUIZAS SOLO LOS BENEFICIOS ECONOMICOS PRODUCIDOS POR LA VENTA DE UN MATERIAL CONTROVERSIAL ), SIN FUNDAMENTO CIENTIFICO COMPROBADO Y DONDE POR SUPUESTO SE ESPECULA CON LA DESESPERACION DEL PACIENTE DE OBTENER UNA CURA MILAGROSA A SUS MALES CRONICOS NO TIENENEL MENOR VALOR NI RIGOR CIENTIFICO ***
2 ) No se dejen influenciar por aportes mentirosos y amañados que solo buscan hacerlos caer en el simplismo de pensar que la cura de todos nuestros males esta a la vuelta de la esquina, con un simple tratamiento o dieta [-X
3) Por supuesto, el que quiera probar con la dieta sin gluten es libre y esta en todo su derecho de hacerlo, es mas es totalmente inocua (hasta donde se sabe al dia de hoy), quizas porque haya algun tipo de sensibilidad al gluten (al dia de hoy no comprobada su existencia en forma cientifica), porque quizas si son celiacos o incluso por efecto placebo, SI LES HACE BIEN PUES ARRIBA =D>
4) Confien en sus medicos especialistas, si tienen dudas pidan una 2ds. opinion, eventualmente una 3ra. PERO NO MAS, NO SE VUELVAN LOCOS BUSCANDO UN MEDICO QUE LES DE LA SOLUCION FACIL (NO EXISTE) O EXIGIENDOLE A SUS MEDICOS QUE LES MANDEN TAL O CUAL PRUEBA, PORQUE LO UNICO QUE VAN A CONSEGUIR ES REAFIRMAR EL CONCEPTO DE QUE EL SII ES PSICOSOMATICO Y PROPIO DE MENTES OBSESIVAS

Saludos :D

[Spycat]

3) Por supuesto, el que quiera probar con la dieta sin gluten es libre y esta en todo su derecho de hacerlo, es mas es totalmente inocua (hasta donde se sabe al dia de hoy), quizas porque haya algun tipo de sensibilidad al gluten (al dia de hoy no comprobada su existencia en forma cientifica), porque quizas si son celiacos o incluso por efecto placebo, SI LES HACE BIEN PUES ARRIBA =D>

Exacto Bernie, en cuanto a lo que dices de probar la dieta sin gluten por cuenta propia, yo misma lo hice por ver si notaba mejoría, pero pasaron más de seis meses de dieta estricta, sin transgresiones, cuidándolo todo el detalle, y nada, ni una infima mejoría; así que empecé de nuevo con el gluten y seguí exactamente igual, o sea que nada, no iba por ahí mi camino.

[Hus]

Entiendo... Todo esto hay que cuestionarlo, pero se aceptan como dogma de fe los hallazgos de un grupo de biólogos (ni siquiera gastroenterólogos, como se ha criticado aquí en el foro en relación a otras informaciones) de la Universidad Técnica de Munich (que se incluye en la guía para principiantes) y el estudio del Hospital Vall d'Hebron, que se cita con frecuencia. Ojo, yo no digo que no sean estudios interesantes, pero son unos cuantos más a añadir a la lista (entre ellos, algunos que afirmaban que el origen del SII era el estrés o bacterias intestinales). Está claro que hay mucho todavía por descubrir y que hace falta aunar esfuerzos. Pero seamos coherentes y apliquemos entonces el mismo enfoque en todos los casos.

A día de hoy, sabemos que un determinado porcentaje de enfermos de SII son celiacos (o sensibles, o como lo queramos llamar) a los que no se ha sabido diagnosticar. La otra parte, por desgracia, aún no se conoce un remedio para ellos, pero todos los que emprenden la dieta sin gluten, en el caso de que ese sea el origen de su problema, se curan y, lo más importante, dejan de seguir enfermando. Siempre con la salvedad de que los trastornos asociados que pueden aparecer a veces se cogen demasiado tarde para su remisión completa. Eso no se puede negar ni discutir. Y tú mismo lo has dicho, Bernie, la dieta es totalmente inocua y probarla no daña a nadie, ni impide poder seguir buscando otras soluciones, no cierra ninguna puerta.

macu, sigo esperando tu contestación...

[dogdaysareover]

Hus, creo que ya ha quedado clara tu postura y la de los demás, así que creo que no deberíamos insistir en ello porque caeríamos en un debate absurdo que no llevaría a ninguna parte. En mi humilde opinión el protocolo de intentar orientar como buenamente podamos a los nuevos foreros de una manera general se está cumpliendo. Podemos fallar, somos humanos.

Según los foreros van contando sus experiencias y las pruebas a las que han sido sometidos podemos profundizar en diferentes caminos. En eso creo que estás de acuerdo: no sería bueno que un forero dijese "hola me llamo roberto y tengo diarrea, me encuentro cansado y encima ahora tengo una gripe que no se me cura, estoy desesperado". Y, sin más, tú o cualquier otro usuario le dijese: "hazte una gastroscopia con biopsias, etc,etc" o "uy, hazte una colonoscopia porque mi madre empezó así y resultó ser cancer". Te pongo este caso algo exagerado para que te pongas en lugar de las personas que entran aquí desorientadas y a las que puedes asustar y/o agobiar. No se trata de no ser realistas u ocultar la realidad, pero a veces no dejas espacio a que el propio forero se explique mejor y, en base a ello, intentar orientarlo de la mejor manera posible.

Como ya te he dicho, en el foro siempre se hace hincapié en que los usuarios busquen la solución a sus problemas, que insistan a los médicos, que pidan todas las pruebas que hagan falta. Pero creo que puedes llegar a sugestionar a algunas personas que estén desesperados por no encontrar solución a su problema. Es muy fácil que cualquier persona con problemas digestivos (e incluso sin ellos) pueda encajar con un diagnóstico de celiaquía porque es que la sintomatología es tan amplia que hasta una persona sana puede presentar ocasionalmente algún síntoma. Y creo que tú predispones a que las personas intenten buscar en la celiaquía su única tabla de salvación.

Imagínate entonces: Soy Roberto... mis síntomas coinciden con los que me mencionas, y se lo comento al médico, pido la analítica, da negativo. Me hago la gastro con biopsia y tampoco arroja mucha luz. Lo comento en el foro, estoy triste porque pensaba que lo que a mi me pasaba era la celiaquía. Pero entonces un usuario me dice que las pruebas no son concluyentes, porque dan falsos positivos si no te han biopsiado la zona enferma o si no te han hecho la tinción especial. Me informo entonces de la prueba genética, me la hago. Y resulta que da negativo. Otro batacazo, lo comento en el foro. Ya casi voy a tirar la toalla. Y alguien me dice: "es que aún no se han descubierto todos los genes y alelos que participan en este proceso autoinmune, sólo se analizan un par de ellos y puede que tú tengas otros". Como me sigo encontrando mal, no sé qué hacer y hago la dieta sin gluten durante seis meses...no mejoro mucho, pero me dicen que es pronto, así que sigo durante un año y medio. Imagínate entonces que Roberto emplea casi dos años en este proceso,centrando sus esfuerzos en una única posibilidad, convencido de que es celíaco y no lo es...o no tiene pruebas para constatarlo. Imagina el impacto psicológico...y el físico también. No somos responsables de las acciones de otros, pero en situaciones vulnerables, se puede influir/sugestionar.

Me pongo como ejemplo. A mi me han hecho creo que dos o tres gastroscopias y aunque había lesiones no eran propias de celiaquía y la población linfocitaria estaba normal. Bien, Hus me escribió por privado para insistirme en que tengo muchas posibilidades de ser celiaca, encajando todos mis síntomas (que no es que me cierre en banda, yo he ido considerando todos los diagnósticos posibles). Si ese mensaje lo hubiera leído hace nueve años cuando padecía unos dolores insufribles y estaba en el hospital día sí y día también, me hubiera agarrado a cualquier persona que me diese algo de luz...como me agarré al primer diagnóstico que tuve: EII. Estuve medicándome un año y pico y no funcionó. Una EII no es nada fácil de diagnosticar tampoco...pero oye yo tan "feliz" con mi diagnóstico. A lo largo del tiempo me han dicho que con las alteraciones que yo tenía en el intestino grueso podía haber sido otra cosa. Luego se vio afectación en el delgado. Pues diferentes médicos me iban diciendo cada uno una cosa, pero partiendo como base de aquel primer diagnóstico. Y perdí un tiempo valioso. Para que veáis la importancia de no descartar ninguna opción. Según Hus yo prácticamente nunca podría estar segura de no ser celiaca.

Hus lo que te quiero decir es eso, que por favor no "orientes" los síntomas de un nuevo forero hacia una única posibilidad. Ya me has dicho que no es tu intención, pero es que de verdad te digo que es la impresión que da desde fuera cuando lo lees. Te pediría que si quieres que tu participación siga siendo positiva para todos, participes más efusivamente si quieres en el apartado de celiaquía (donde creo que tus amplios conocimientos pueden resultar de más utilidad) y, en el resto, si únicamente vas a escribir sobre celiaquía te pediría que sólo escribieses a ese respecto cuando a alguien se le ha olvidado mencionar esa posibilidad en el protocolo a seguir en el diagnóstico o cuando alguien mencione alguna duda a este respecto. Creo que así todos ganaríamos.

Sobre los estudios: Creo que nadie aquí acepta nada como dogma...o no se debería, porque en medicina nada lo es. También hay muchos estudios sobre celiaquía y los orígenes de las enfermedades autoinmunes....y el protocolo que ahora se sigue en dichas enfermedades cambiará en el futuro con la evolución de las mismas. No hay que dar a todos las misma validez. Pero los estudios que se han citado en la guía se han ratificado en diferentes congresos médicos.

Como siempre lo digo todo esto desde el respeto. Hus no te sientas atacada, pero entiende por favor lo que te estoy intentando decir con mi mejor intención.

Perdón por el tostón, pero tenía que decirlo.