En este post hablo del intestino irritable y por eso es justo que permanezca en este subforo. No tiene sentido moverlo. No se debe privar a ningún enfermo de la información precisa para que solucione sus problemas de salud, máxime cuando sabemos lo duro que es esto y la dificultad de encontrar médicos actualizados para descartar correctamente algunas de las pocas causas fisiológicas que a día de hoy se conocen y están en el origen de ese trastorno tan incapacitante y frustrante como es el intestino irritable. Se trata únicamente de información. No se vierten opiniones personales de ningún tipo.
Moverlo de foro significaría privar de oportunidades a los afectados. Defiendo su (nuestro) derecho a conocer esta información y que cada cual decida lo que considere oportuno. Aquí estamos todos en el mismo barco y nuestro único objetivo ayudarnos unos a otros.
El síndrome de intestino irritable se define como un malestar o dolor abdominal que ocurre al menos 3 veces al mes durante 3 meses consecutivos, junto con 2 de las siguientes situaciones:
- Sensación de mejoría tras la defecación.
- Cambio en la frecuencia de las deposiciones.
- Cambio en el aspecto de las deposiciones.
Estos problemas intestinales son frecuentes en pacientes con sensibilidad al gluten. No en vano, el gluten modifica la función neuromuscular del intestino, afectando a los movimientos de contracción y peristalsis, y la permeabilidad intestinal está aumentada en pacientes con síndrome de intestino irritable, como ocurre en la sensibilidad al gluten. Por tanto, la diferencia entre estas dos condiciones patológicas no es sencilla.
El Dr. Deflet Schuppan (Alemania) sugiere, en pacientes con síndrome de intestino irritable y lesión intestinal moderada, recomendar dieta sin gluten si los niveles de anticuerpos son positivos, o bien si son negativos pero la genética es de riesgo, para evaluar la evolución. En caso de anticuerpos negativos y genética negativa habría que investigar otras causas.
No obstante, existe el riesgo de recomendar dieta sin gluten de forma indiscriminada cuando hay problemas intestinales sin haber descartado adecuadamente la enfermedad celíaca, según alerta la Dra. Jessica Biesiekierski (Australia). A la vista de los resultados de un sondeo realizado en su país, el 35% de las personas que hacen dieta sin gluten la iniciaron por su cuenta, mientras que el resto lo hicieron por prescripción médica o bien aconsejados por dietistas u otros profesionales. Edito para añadir que la enfermedad celíaca NUNCA SE PUEDE DESCARTAR. Precisamente, en casos sospechosos la tendencia actual es instaurar la dieta libre de gluten estricta y evaluar resultados, durante un tiempo no inferior a seis meses, y teniendo en cuenta las posibles intolerancias asociadas, a la cabeza la lactosa.
Desde el punto de vista analítico, según datos del Dr. Umberto Volta (Italia), los anticuerpos antitransglutaminasa tisular (tTG), antiendomisio (EMA) y antipéptidos deamidados de gliadina (DGP), que aparecen frecuentemente elevados en personas celíacas, rara vez se encuentran en pacientes con sensibilidad al gluten. El 60% de éstos muestran valores positivos de anticuerpos IgG antigliadina, también presentes en el 80% de los celíacos. En cuanto a las biopsias, sólo el 42% de los sujetos estudiados con sensibilidad al gluten tienen lesión intestinal, siendo ésta leve (Marsh I); el resto tienen mucosa normal (Marsh 0).
Más información en estos otros enlaces:
http://www.celiacosmadrid.org/congresos ... S_2011.pdf
http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=21&t=13528
Lo que todo enfermo de intestino irritable debe saber
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salamanca
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#2
Yo dejé de tomar gluten y lactosa y al cabo de una semana me encontraba mucho mejor de mis problemas digestivos. Y eso que no soy celíaca. Tengo malabsorción de fructosa pero mejoré tanto que estaba convencida de que tenía intolerancia al gluten. Me sorprendió muchísimo que la biopsia saliese negativa.
Yo creo que tanto el gluten como el trigo no son muy recomendables en personas con trastornos digestivos.
Y pienso que se debería cambiar el protocolo para el diagnóstico de sii que, en muchos casos, se hace muy a la ligera, descartando antes todo tipo de intolerancias (trigo, gluten, lactosa, fructosa, sorbitol, etc) en vez de recetar medicamentos que nos producen efectos secundarios muy desagradables.
Hus, me alegra mucho que por fin tuvieses un diagnóstico acertado, aunque haya sido después de muchos años de sufrimiento :D
Yo creo que tanto el gluten como el trigo no son muy recomendables en personas con trastornos digestivos.
Y pienso que se debería cambiar el protocolo para el diagnóstico de sii que, en muchos casos, se hace muy a la ligera, descartando antes todo tipo de intolerancias (trigo, gluten, lactosa, fructosa, sorbitol, etc) en vez de recetar medicamentos que nos producen efectos secundarios muy desagradables.
Hus, me alegra mucho que por fin tuvieses un diagnóstico acertado, aunque haya sido después de muchos años de sufrimiento :D
#3
Hola, viala2.viala2 escribió:Buenos días, cuando veo estos post me acuerdo de Sate.
Acabo de echar un ojo por encima a los post de esa usuaria que dices, Sate. ¡Buffff! ¡Qué cantidad más inmensa! Imposible leerlos todos, pero creo que me hago una idea. Veo que empezó diagnosticada de SII y acabó con dieta sin gluten y que está de maravilla. Sí que se parece a mí, sí. Aunque me temo que yo he tardado muchos más años en llegar a este punto, espero que dentro de no mucho pueda decir que he mejorado del todo (hasta el punto que se puede, que ya hay cosas irreversibles).
Me alegra ver que haya gente que consigue una solución, que a pesar de todas las trabas y la falta de actualización de los médicos consigan por fin su diagnóstico. Que esto no es ninguna broma, que estamos hablando de un problema que acaba destrozando cualquier parte de tu organismo. ¿Y todo por qué? Porque la industria alimenticia nos impone el gluten por todos los rincones. Tan sencillo (y complicado, aunque cada vez menos) de solucionar. Qué tristeza.
Yo he pasado por un montón de fases desde mi diagnóstico. Primero una alegría exultante, después se me vino el mundo encima viendo las trabas y la incomprensión de la gente; me contagiaron el excepticismo y dudé del médico, dudé de mi diagnóstico, dudé de todo; busqué otras opiniones para mí y para un familiar mío (causante de mis dudas por sus ataques al médico) pero los otros dos médicos corroboraron el diagnóstico de ambos; completé pruebas y recorrí otros especialistas que, con esta nueva luz, acabaron por reconocer que el origen de casi todo lo que me ocurre está en esa intolerancia alimentaria (hecho que les honra, pues no es fácil); pasé por la furia, la autocompasión, los deseos de venganza contra los que no supieron ver lo que me ocurría y un sinfín de sentimientos; he terminado por la aceptación, pues los hechos son irrefutables al ver mi mejoría (con altibajos en estos meses, como si mi organismo fuera una especie de tentetieso de esos de los niños al que has pegado un empujón y se tambalea en busca del equilibrio). Pero lo más importante es que he decidido no odiar, no guardar rencor, pues sólo sirve para envenenarme. He decidido ignorar y perdonar a todos los que, sin intención, me han hecho tanto daño. Lo importante es que, con una sola persona que te ayude, tu vida puede cambiar. Así que si mi granito de arena sirve de algo, bienvenido sea. No me resulta fácil tener que recordar tanto dolor y tanta injusticia, ni buscar tiempo para escribir, pero al menos este poquito puede quedar ahí y ayudar a alguien en un futuro.
Me gustaría agradecer a todos los que desinteresadamente brindan su ayuda escribiendo sus experiencias, porque es muy grande la labor que hacen. Gracias a testimonios desinteresados mi vida por fin ha cambiado. Como digo, estuve como veintitrés años perdida, sufriendo, intentando encontrar remedio. Cuántas veces habré deseado morirme, no porque no me guste vivir, sino porque no podía ya más. El día a día era tan agotador que me llegaba a resultar imposible siquiera levantarme de la cama. En este tiempo he sacado fuerzas de donde ni siquiera sé explicar. También tengo muy claro que mi familia me necesita y por ellos debo luchar, no sólo por mí. Pero es que, de verdad, lo de no poder moverte, lo de no tener fuerzas, sólo se entiende si se vive. A veces me parecía que me había vuelto hueca por dentro. Y te odias a ti misma por no poder hacer más, y llegas al nivel de despojo humano, autoculpabilizándote, creyéndote que de verdad eres tú el problema por tu falta de fuerza y espíritu.
Del sinfín de médicos que he visitado, sólo uno me puso sobre la pista. Recurrí a la homeopatía, a las flores de Bach, a lo que hiciera falta. Pero médicos, no charlatanes. Uno de ellos me dijo que lo que me estaba haciendo daño era la lactosa y el trigo. Había buscado su ayuda para intentar calmar mis dolores, que apenas me dejaban dormir. Al principio no le di mucha importancia. No pensaba ser muy estricta ni intentar averiguar más. No sabía que una mínima cantidad de gluten te vuelve a lesionar el intestino en unas pocas horas. Ya estaba en manos de un alergólogo y un digestivo y nunca me habían comentado nada. Pensaba que si fuera importante ya me lo habrían dicho. Pero un amigo me comentó que me lo tomara en serio, que tenía una amiga recién diagnosticada de enfermedad celíaca con más de cincuenta años, que había pasado toda su vida enferma, incapacitada ya para una vida normal, y al final de años de médicos resultó ser celíaca, pero que se lo cogieron tarde y ya no conseguían que mejorara (celiaquía refractaria).
Entonces entré en foros y entendí. Casi (o sin casi...) lloré al ver tanta gente gemela a mí. Algunas historias son como fotocopiadas de la mía. Seguro que ya había leído algo de esa forera que decís se parece a mí, pero no memorizo los nombres. ¡Pensar que hace años que se conoce esto y yo vivía en la hinopia! Que se me estaba yendo la vida... Vi la dificultad del diagnóstico, me enteré de que sólo miraban anticuerpos, que podían ser negativos, que incluso la biopsia podía ser negativa... Bueno, todo eso que ya sabemos. Y gracias a eso me mentalicé y elegí un especialista en enfermedad celíaca.
Así que gracias a todos vosotros. Os envío un fuerte abrazo y espero que también vayáis encontrando la solución a vuestros problemas, sea el gluten o sea lo que sea, pero que la encontréis. Y además pronto.
#6
Yo tengo SIII pero el gluten gracias a Dios no me hace daño, porque como toneladas de pan. Pero el carbohidrato de la miel y los licores dulces son mortales para mí. Tambien la canela y el comino que realmente no sé que componente tendrán que me disparan el SII.
#7
Por lo que he podido ver, hay un pequeño detalle que nos diferencia a Sate y a mí. Pero sólo a efectos "legales" que a efectos prácticos tanto da que da lo mismo. El tema es que yo sí tengo mi diagnóstico, mi daño intestinal Marsh 3 a, que no se puede achacar a ninguna otra causa. Y que yo he tardado 23 años de calvario y pruebas médicas, aunque prácticamente el doble enfermando silenciosamente. Ella no tiene ningún papel convincente para los escépticos pero sí tiene su buena salud con la dieta. ¿Acaso hay alguna diferencia?
Y yo me pregunto: ¿es lo lógico tener que tirar media vida por la borda (y algunos toda y morirse sin saberlo) para que sea tan claro lo que te ocurre, tengas ya tanto daño, que un médico por fin te lo escriba, para creértelo o que te crean? ¿Eso es lo que queréis para vosotros? ¿O que ya lleguéis a un punto sin retorno, porque ya ni la dieta hace efecto, como le está pasando a tanta gente?
Recordemos, por último, que no estamos hablando de teorías sin comprobar, de charlatanería barata, sino de una patología conocida desde hace como un siglo, pero que por un error que se extendió por todo el mundo se pretendió diagnosticar con un simple análisis de sangre. Sólo porque el estudio que dio pie a ese método diagnóstico estaba mal hecho, se habían elegido únicamente pacientes con un grado límite de afectación, y toda la comunidad médica estaba deseando poder agarrarse a una prueba en sangre sencilla de hacer, frente a las incómodas, invasivas y costosas biopsias. Erradicar un error tan profundamente arraigado es tarea de años y años, en especial teniendo en cuenta lo poco popular que es la recomendación de una dieta. La mayoría de la gente, no nos engañemos, quiere solucionar sus problemas sin esfuerzo, tragando una cómoda pastillita. Un médico que no obra así provoca rechazo y revuelo. Así que es más sencillo ignorar el serio problema del gluten que nos ha impuesto la industria alimenticia. Ni más ni menos.
Y yo me pregunto: ¿es lo lógico tener que tirar media vida por la borda (y algunos toda y morirse sin saberlo) para que sea tan claro lo que te ocurre, tengas ya tanto daño, que un médico por fin te lo escriba, para creértelo o que te crean? ¿Eso es lo que queréis para vosotros? ¿O que ya lleguéis a un punto sin retorno, porque ya ni la dieta hace efecto, como le está pasando a tanta gente?
Recordemos, por último, que no estamos hablando de teorías sin comprobar, de charlatanería barata, sino de una patología conocida desde hace como un siglo, pero que por un error que se extendió por todo el mundo se pretendió diagnosticar con un simple análisis de sangre. Sólo porque el estudio que dio pie a ese método diagnóstico estaba mal hecho, se habían elegido únicamente pacientes con un grado límite de afectación, y toda la comunidad médica estaba deseando poder agarrarse a una prueba en sangre sencilla de hacer, frente a las incómodas, invasivas y costosas biopsias. Erradicar un error tan profundamente arraigado es tarea de años y años, en especial teniendo en cuenta lo poco popular que es la recomendación de una dieta. La mayoría de la gente, no nos engañemos, quiere solucionar sus problemas sin esfuerzo, tragando una cómoda pastillita. Un médico que no obra así provoca rechazo y revuelo. Así que es más sencillo ignorar el serio problema del gluten que nos ha impuesto la industria alimenticia. Ni más ni menos.
#8
Hola Hus, ante todo desearía dejarte claro que en este foro no somos escépticos ante la celiaquía, sabemos perfectamente que es una enfermedad que hay que descartar y que a veces cuesta detectarla, por lo que hay que insistir a los médicos.
El tema de Sate es más complicado que eso, ella fue una usuaria que ayudó a mucha gente y eso nadie se lo quitará jamás; el problema es que llegó un punto en que ella relacionaba cualquier síntoma con la celiaquía, sobre todo ante los recién llegados (algunas veces condicionándoles, todo desde las buenas intenciones, eso sí), y eso creó algunas diferencias, conflictos y discrepancias que lógicamente no tienes por qué conocer, ya que llevas poco tiempo en este foro.
Te aclaro esto así brevemente por si lees algunos comentarios respecto a esta usuaria, para que comprendas que muchas veces las reacciones de la gente ante ella no tenían que ver con la celiaquía en sí (ni con un escepticismo ante la enfermedad) sino ante su actitud personal y su modo de exponer las cosas.
Un saludo!
El tema de Sate es más complicado que eso, ella fue una usuaria que ayudó a mucha gente y eso nadie se lo quitará jamás; el problema es que llegó un punto en que ella relacionaba cualquier síntoma con la celiaquía, sobre todo ante los recién llegados (algunas veces condicionándoles, todo desde las buenas intenciones, eso sí), y eso creó algunas diferencias, conflictos y discrepancias que lógicamente no tienes por qué conocer, ya que llevas poco tiempo en este foro.
Te aclaro esto así brevemente por si lees algunos comentarios respecto a esta usuaria, para que comprendas que muchas veces las reacciones de la gente ante ella no tenían que ver con la celiaquía en sí (ni con un escepticismo ante la enfermedad) sino ante su actitud personal y su modo de exponer las cosas.
Un saludo!
#9
Hola, Spycat.
Gracias por tu aclaración. Ahora ya lo entiendo todo.
Cuando hablo del escepticismo es más un pataleo que otra cosa. Un desahogo, vamos, por todo lo que tengo que tragar a diario. Aquí puedo hablar más abiertamente que lo que podría hacer en otros entornos. Aunque no quiero lamentarme ni guardar rencor, a veces dentro de mí hay un punto de amargura inevitable por la injusticia que han cometido conmigo y con mi familia y, como ahora sé, con tantas y tantas personas en el mundo entero (porque es un error universal). Mi única intención es que se conozca que ocurre esto, nada más.
Una vez que tuve mi diagnóstico y volví a visitar a algunos médicos de los que me llevaban estos años, muchos se revolvieron incómodos y se justificaron diciendo cosas como "es que entonces tendríamos que mandar biopsias a mucha gente". Pues vale. Que sea difícil de diagnosticar no justifica que no se haga, que somos personas y no números sobre un papel. Y si se equivocan con uno solo extienden el daño a sus hijos y demás familia cercana. O también algunos me decían que como los que tenemos anticuerpos negativos somos "excepciones" (ahora parece que ya no somos excepciones sino mayoría) pues que es un precio aceptado a pagar por el médico cuando realiza el descarte. Pero no puedo imaginar que prefieran equivocarse en contra del paciente que a favor. No sé si me explico claramente. Debería ser al revés: ante la duda insiste y no trates al enfermo como una estadística.
Es evidente que si achacamos todo a la celiaquía estaríamos cometiendo un error monumental y se podrían pasar por alto otras patologías. En eso estamos todos absolutamente de acuerdo. Ni tampoco pretender no medicar síntomas o enfermedades aparecidos a consecuencia de esa enfermedad de fondo que pueda ser la celiaquía o sensibilidad al gluten, que posiblemente ya no tengan marcha atrás por mucha dieta que se haga después.
Como resumen, lo que cualquier persona debe conocer es que existe esa posibildad de error de diagnóstico, que acarrea tanto sufrimiento y consecuencias para la salud. Había leído que se calcula que el 90% de las personas celíacas están sin diagnosticar, unos 400.000 sólo en España. Cuando profundicé en el tema de la sensibilidad al gluten (que al final se trata igual que la celiaquía) las cifras me dejaron pegada porque hablaban de 4.000.000. Mucho parece eso...
Un saludo también para ti y gracias de nuevo.
Gracias por tu aclaración. Ahora ya lo entiendo todo.
Cuando hablo del escepticismo es más un pataleo que otra cosa. Un desahogo, vamos, por todo lo que tengo que tragar a diario. Aquí puedo hablar más abiertamente que lo que podría hacer en otros entornos. Aunque no quiero lamentarme ni guardar rencor, a veces dentro de mí hay un punto de amargura inevitable por la injusticia que han cometido conmigo y con mi familia y, como ahora sé, con tantas y tantas personas en el mundo entero (porque es un error universal). Mi única intención es que se conozca que ocurre esto, nada más.
Una vez que tuve mi diagnóstico y volví a visitar a algunos médicos de los que me llevaban estos años, muchos se revolvieron incómodos y se justificaron diciendo cosas como "es que entonces tendríamos que mandar biopsias a mucha gente". Pues vale. Que sea difícil de diagnosticar no justifica que no se haga, que somos personas y no números sobre un papel. Y si se equivocan con uno solo extienden el daño a sus hijos y demás familia cercana. O también algunos me decían que como los que tenemos anticuerpos negativos somos "excepciones" (ahora parece que ya no somos excepciones sino mayoría) pues que es un precio aceptado a pagar por el médico cuando realiza el descarte. Pero no puedo imaginar que prefieran equivocarse en contra del paciente que a favor. No sé si me explico claramente. Debería ser al revés: ante la duda insiste y no trates al enfermo como una estadística.
Es evidente que si achacamos todo a la celiaquía estaríamos cometiendo un error monumental y se podrían pasar por alto otras patologías. En eso estamos todos absolutamente de acuerdo. Ni tampoco pretender no medicar síntomas o enfermedades aparecidos a consecuencia de esa enfermedad de fondo que pueda ser la celiaquía o sensibilidad al gluten, que posiblemente ya no tengan marcha atrás por mucha dieta que se haga después.
Como resumen, lo que cualquier persona debe conocer es que existe esa posibildad de error de diagnóstico, que acarrea tanto sufrimiento y consecuencias para la salud. Había leído que se calcula que el 90% de las personas celíacas están sin diagnosticar, unos 400.000 sólo en España. Cuando profundicé en el tema de la sensibilidad al gluten (que al final se trata igual que la celiaquía) las cifras me dejaron pegada porque hablaban de 4.000.000. Mucho parece eso...
Un saludo también para ti y gracias de nuevo.
#10
Iba a haber escrito un tocho de los míos respecto a lo que has puesto, no tanto por el artículo como por tu experiencia personal, pero tengo que reconocer que se me han saltado las lágrimas y no he sido capaz de articular palabra o razonamiento.
De todo lo que te he leido es como si estuviese hablando conmigo mismo. Es que es MI vida... Con la diferencia de que a mí se me ha puesto ya como trastornado mental, anorexico y una sarte de burradas que nada tienen que ver con la realidad, y ya no hay médico alguno que ni tan siquiera me mire a los ojos cuando les hablo, lo que les viene rápidamente a la boca es "creo que los antidepresivos..." "es tu serotonina...". Claro, mi serotonina me produce ampollas en la piel, me hace estar en 52 kg, tener diarreas bestiales, estreñimientos, hemorragias, agotamiento y un larguisimo etc... Y ya empecé con 2 semanas de vida, así que...
No puedo asegurar que es lo que tengo, espero hacerlo en breve si decido ir a Oviedo, pero estoy casi seguro que soy celiaco. Como digo, he empeorado desde hace tres años hasta el punto de incapacitarme enormemente (Me quedo dormido hasta haciendo la cena...) pero lo arrastro desde que nací. Lo que tengo claro es que los médicos, y no es por el rebote que tengo, es que no tienen ni puñetera idea de celiaquía. Pero cuando digo ni idea, quiero decir NULA. Se supone que me atendió el mejor digestivo de la SS, el cual me solto que era una tontería, que si fuese celiaco saldría en la sangre, que sólo falla en uno de cada mil. Eso es una mentira más grande que una casa. Se empieza a tener constancia de que los anticuerpos de transglutaminasa, gladina y edomisio dan en adultos un fallo de hasta el 50% si no es más. Es decir, la mitad de los que les hagan esos analisis estarán puestos como negativos siendo celiacos. Por no hablar que en sangre muchas veces no da dependiendo el daño intestinal que tengas. Si tienes un grado 0 o 1, casi seguro no te va a salir nada, pero ya eres celiaco aunque vas a figurar como no. Lo mismo que muchas biopsias que hacen. La celiaquía se parchea, y si no tienes ni idea (pos endoscopistas generales no especializados en el tema) te pueden sacar parte sana, que obviamente dará negativo. Parece que tienes que esperar a que se despierten las autoinmunes que provoca la celiaquía para que digan "coño... pues si..." ¿Y no podías haberlo mirado antes para no llegar a ese punto? Redios...
Por no hablar de que puedes tener sólo una parte dañada, pero el resto esté bien y cojas los nutrientes porque se salta la parte "mala" del intestino, por así decirlo, y en las analíticas sale todo perfecto. Ni falta de hierro, ni de acido fólico, ni la B6 ni nada. Y como no sale nada, estas como unra rosa... pero no. Aparte de que la celiaquía da unos sintomas asociados tan diversos como que. A unos les duele la cabeza, otros sólo están cansados, otras tienen problemas para quedarse embarazadas, otros tienen asma, a unos les da gases, a otros diarreas.... no hay un patrón que digas "da esto, esto y esto", es súmamente variado y muchas veces difuso... pero que a fin de cuentas te informa de que algo no va bien.
Pues esto, riendose en mi cara, es lo que me demuestran los médicos la confianza que puedo tener en ellos... porque no nos olvidemos de que son personas, aunque ellos se crean dioses, y que precisamente la medicina no es algo que puedas tirar de un librito, porque tiene tantas variables como personas. No todos los cuerpos reaccionan igual ante un mismo componente, y no todas las enfermedades se comportan de la misma manera. Pero parece que eso se les ha olvidado. Como son médicos... saben lo que se hacen, y muchas veces no tienen ni idea de donde están pinados.
Una vez más, diciendo que no lo iba a hacer, he puesto otro tocho... pero tenía que decirlo. Uno acaba harto, no sólo de tanta ignorancia médica, sino de tanta prepotencia.
De todo lo que te he leido es como si estuviese hablando conmigo mismo. Es que es MI vida... Con la diferencia de que a mí se me ha puesto ya como trastornado mental, anorexico y una sarte de burradas que nada tienen que ver con la realidad, y ya no hay médico alguno que ni tan siquiera me mire a los ojos cuando les hablo, lo que les viene rápidamente a la boca es "creo que los antidepresivos..." "es tu serotonina...". Claro, mi serotonina me produce ampollas en la piel, me hace estar en 52 kg, tener diarreas bestiales, estreñimientos, hemorragias, agotamiento y un larguisimo etc... Y ya empecé con 2 semanas de vida, así que...
No puedo asegurar que es lo que tengo, espero hacerlo en breve si decido ir a Oviedo, pero estoy casi seguro que soy celiaco. Como digo, he empeorado desde hace tres años hasta el punto de incapacitarme enormemente (Me quedo dormido hasta haciendo la cena...) pero lo arrastro desde que nací. Lo que tengo claro es que los médicos, y no es por el rebote que tengo, es que no tienen ni puñetera idea de celiaquía. Pero cuando digo ni idea, quiero decir NULA. Se supone que me atendió el mejor digestivo de la SS, el cual me solto que era una tontería, que si fuese celiaco saldría en la sangre, que sólo falla en uno de cada mil. Eso es una mentira más grande que una casa. Se empieza a tener constancia de que los anticuerpos de transglutaminasa, gladina y edomisio dan en adultos un fallo de hasta el 50% si no es más. Es decir, la mitad de los que les hagan esos analisis estarán puestos como negativos siendo celiacos. Por no hablar que en sangre muchas veces no da dependiendo el daño intestinal que tengas. Si tienes un grado 0 o 1, casi seguro no te va a salir nada, pero ya eres celiaco aunque vas a figurar como no. Lo mismo que muchas biopsias que hacen. La celiaquía se parchea, y si no tienes ni idea (pos endoscopistas generales no especializados en el tema) te pueden sacar parte sana, que obviamente dará negativo. Parece que tienes que esperar a que se despierten las autoinmunes que provoca la celiaquía para que digan "coño... pues si..." ¿Y no podías haberlo mirado antes para no llegar a ese punto? Redios...
Por no hablar de que puedes tener sólo una parte dañada, pero el resto esté bien y cojas los nutrientes porque se salta la parte "mala" del intestino, por así decirlo, y en las analíticas sale todo perfecto. Ni falta de hierro, ni de acido fólico, ni la B6 ni nada. Y como no sale nada, estas como unra rosa... pero no. Aparte de que la celiaquía da unos sintomas asociados tan diversos como que. A unos les duele la cabeza, otros sólo están cansados, otras tienen problemas para quedarse embarazadas, otros tienen asma, a unos les da gases, a otros diarreas.... no hay un patrón que digas "da esto, esto y esto", es súmamente variado y muchas veces difuso... pero que a fin de cuentas te informa de que algo no va bien.
Pues esto, riendose en mi cara, es lo que me demuestran los médicos la confianza que puedo tener en ellos... porque no nos olvidemos de que son personas, aunque ellos se crean dioses, y que precisamente la medicina no es algo que puedas tirar de un librito, porque tiene tantas variables como personas. No todos los cuerpos reaccionan igual ante un mismo componente, y no todas las enfermedades se comportan de la misma manera. Pero parece que eso se les ha olvidado. Como son médicos... saben lo que se hacen, y muchas veces no tienen ni idea de donde están pinados.
Una vez más, diciendo que no lo iba a hacer, he puesto otro tocho... pero tenía que decirlo. Uno acaba harto, no sólo de tanta ignorancia médica, sino de tanta prepotencia.
#11
yo estoy harta de que encima voy a un nuevo diges tivo y me diga lo vas a tner siempre, es ley de vida... es un transtorno organico funcional que no solo lo tienes tu sino que un % de gente lo tiene y nada no me de ninguna solución. Me deje tal cual y me diga te veo el 13 de diciembre para control por verte. Manda huevos
el otro digestivo si me hizo prueba de intolerancia a la lactosa (negativa) pero a mi la leche de vaca me sienta indigesta y me hizo prueba celiaquia que salio negativa y bueno yo como la verdad cosas con gluten no lo miro pero ahora dudo de si mejoraria si no tomara....
el otro digestivo si me hizo prueba de intolerancia a la lactosa (negativa) pero a mi la leche de vaca me sienta indigesta y me hizo prueba celiaquia que salio negativa y bueno yo como la verdad cosas con gluten no lo miro pero ahora dudo de si mejoraria si no tomara....
#13
Hus, he estado leyendo parte de los enlaces que has puesto y saco la conclusión de que el gluten es responsable de que muramos. Porque es la causa de todo tipo de males por todo el cuerpo. Me pregunto cómo hemos podido llegar hasta aquí, siendo que la alimentación a base de harinas, principalmente de trigo, ha sido la alimentación de la humanidad.
Cuando la gente casi se alimentaba exclusivamente de pan o gachas, cómo es que tenían fuerzas para estar peleando todo el día, incluso cómo tenían fuerzas para hacer por mantener la especie.
Sabido es que mucha gente sufre con esto del gluten y bastante calvario debe ser alimentarse así, pero una cuestión me preocupa ¿te diagnosticaron la intolerancia al gluten después de muchos años de trastorno intestinal vario? Eso he creído entender. Claro que se podría aducir que la tal prueba sólo se hace recientemente. Pero y si esa intolerancia fuese la consecuencia y no la causa de los trastornos intestinales? ¿Eso ya se ha averiguado, o todavía no? Perdona mi ignorancia.
Cuando la gente casi se alimentaba exclusivamente de pan o gachas, cómo es que tenían fuerzas para estar peleando todo el día, incluso cómo tenían fuerzas para hacer por mantener la especie.
Sabido es que mucha gente sufre con esto del gluten y bastante calvario debe ser alimentarse así, pero una cuestión me preocupa ¿te diagnosticaron la intolerancia al gluten después de muchos años de trastorno intestinal vario? Eso he creído entender. Claro que se podría aducir que la tal prueba sólo se hace recientemente. Pero y si esa intolerancia fuese la consecuencia y no la causa de los trastornos intestinales? ¿Eso ya se ha averiguado, o todavía no? Perdona mi ignorancia.
#14
Yo respecto a este tema lo único sensato que puedo aportar es lo siguiente: hay personas que sí se ven afectadas por el gluten, pero también las hay muchísimas que no, y sus males intestinales provienen de otras cosas. No es un enfrentamiento de teorías, el tema es dar con los médicos adecuados, hacer las pruebas pertinentes, no darse por vencido y no cerrarse a ningún diagnóstico ni tratamiento. Respetar las soluciones que han servido a los demás y entender que no sirven a todo el mundo, pero que pueden guiar a algunas personas. De cada caso y de cada experiencia podemos sacar algo en limpio. De cada mejoría, podemos alegrarnos y sacar esperanza para nosotros mismos. Sin radicalismos y sin generalizaciones, por supuesto.
Ojalá todos hallemos nuestra propia solución y podamos ayudar aunque sea un poquito a los demás.
Un saludo!
Ojalá todos hallemos nuestra propia solución y podamos ayudar aunque sea un poquito a los demás.
Un saludo!
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dogdaysareover
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#15
Yo, sin entrar en polémicas, valoro mucho el esfuerzo de Hus y su dedicación para orientar a los posibles celiacos sin diagnosticar, y estoy de acuerdo en la importancia de realizar todas las pruebas oportunas para detectar la celiaquía, aunque según lo que plantea no habría ninguna definitiva salvo la dieta sin gluten y sin lactosa . Pero no estoy de acuerdo en algunas cosas , como que más del noventa por ciento de casos de SII sean celiaquía, tal y como Hus publicó en un post haciendo referencia a un artículo. Al igual que tampoco estoy de acuerdo con que todos los SII sean de origen psicológico ni que todos sean HP y ottas teorias de otros usuarios...Coincido en que el SII como enfermedad "no existe", y lo entrecomillo con el matiz de que no existe como síndrome inespecífico que no tiene solución ni raiz. No, es un cajón desastre en el que incluir trastornos gastrointestinales desconocidos, aunque con alguna sintomatología parecida. Por tanto estoy de acuerdo con Spy en que lo principal es buscar un diagnóstico que nos dé una solución y no aferrarse a lo primero que nos digan, ni médicos, ni conocidos, ni desconocidos en un foro. No es bueno obsesionarse con un diagnóstico que quizá (o no) sea erróneo y nos desvíe del camino a encontrar otro más certero. Busca, busca..y encontrarás.
Salud!
Salud!
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