El miedo anticipado o la angustia.

[Isabel Holguin]

Cuando, después de todo un año padeciendo de modo virulento esta enfermedad, por fin asoma una época tranquila en la que tus síntomas se apaciguan un poco y tu vida es casi normal, hay algo que te acompaña siempre: la angustia, el miedo a que los síntomas empeoren otra vez, el miedo a que la enfermedad se muestre otra vez virulenta.

Ahora estoy en una de esa épocas tranquilas y, sin embargo, la angustia asoma cada dia, cada vez que voy al baño con dificultad ya me invade el temor a que se me termina la tregua; al día siguiente, cuando voy sin dificultad al baño pienso en todo el sufrimiento que me podía haber ahorrado. Pero, ¿cómo evitar esa angustia?

A pesar de mi voluntad de hierro, a pesar de mi orden, de mi método, a pesar de los ansiolíticos y de los antidepresivos, la angustia está ahí, siempre dispuesta a atacar, siempre asomando su rostro: el rostro del miedo.

Y dicen que esta enfermedad es sólo un síndrome benigno. Pasas largas temporadas en las que estás mal físicamente, tienes dolores, tienes dificultad para ir al baño o vas al baño demasiado, los gases no te dejan vivir..., y cuando por fin llega una temporada en la que te parece incluso que no estás enferma, en tu cerebro está siempre el pensamiento de que volverá, de que volverá cualquier día.

Y de nada vale ser racional y decir: ahora ya sé lo qué hacer, ahora tengo armas para luchar contra ella, ahora tengo información..., la angustia es más fuerte que todos tus razonamientos y te hace sufrir innecesariamente muchas veces.

Supongo que en otras enfermedades crónicas sucede lo mismo pero, ¿por qué no se toma en serio esta enfermedad la comunidad ciéntifica, los médicos, los investigadores...?

Cuando después de hacerme la colonoscopia el médico me dijo sonriendo que no tenía cáncer que sólo tenía un estreñimiento sentí una rabia tremenda. Es cierto que esta enfermedad no mata, un cáncer puede también no matar, pero lo que también es cierto es que esta enfermedad te mina y te mina tanto como un cáncer, física y psíquicamente.

Y de un cáncer, o sales o te mueres, con esta enfermedad debes convivir toda la vida. Y es una convivencia dura la que nos toca.

[satine]

Eso es exactamente, como es una enfermedad que no mata, la llaman benigna, pero no tienen en cuenta que tenemos una calidad de vida muy mala y que psicológicamente acaba hundiendonos en la miseria. De hecho ni siquiera lo llaman enfermedad, sino síndrome, porque cada uno tenemos síntomas diferentes y no tienen ni idea de cómo curarlo.

¿por qué no se toma en serio esta enfermedad la comunidad ciéntifica, los médicos, los investigadores...? Porque están tan perdidos que encontrar una cura les parece una meta demasiado complicada de alcanzar, y simplemente no les interesa.

[carlosmad]

Cuando después de hacerme la colonoscopia el médico me dijo sonriendo que no tenía cáncer que sólo tenía un estreñimiento sentí una rabia tremenda.

[Bea]

Carlos en parte entiendo a Isabel, si te dicen que tienes cancer tienes una posibilidad muy alta de que te lo pillen a tiempo y curarte para el resto de tu vida, en cambio el SII es cronico y por el momento no tiene cura....................es una cosa que me mata, cuando todo el mundo te dice que seria peor tener cancer, pues no sé que decirte, la gente que conozco que ha padecido cancer ha tenido su operacion y tratamiento y ahora tiene una vida normal, yo eso no lo conoceré en la vida, y mi vida social no os quiero ni contar lo mermada que esta...............asi que lo de benigno se lo metia yo a alguno por donde todos sabemos.......

[carlosmad]

Sí Bea, tienes razón. La gente habla según le va, y yo no puedo compararme con algunos de vuestros casos. Por eso he puesto esa cara de perplejidad.

[Isabel Holguin]

Hola Carlosmad:

Lo que he querido decir al poner un ejemplo tan extremo es algo tan sencillo como que quiero que se le dé a esta enfermedad la importancia que tiene. Porque no es una enfermedad imaginaria aunque no haya nada orgánico que falle.
Pero sí falla algo y es la serotonina del tracto digestivo.

Tengo la suerte de que me tocan siempre síndromes o trastornos en lugar de enfermedades, porque mi depresión según los que me jubilaron es un trastorno depresivo mayor. Y tampoco es una enfermedad imaginaria. Y también falla la serotonina.

Y la serotonina es algo orgánico, es algo que tenemos ahí en el estómago y en el cerebro y que en nuestros intestinos falla, y acelera la digestión o la paraliza, y eso es real. Y el hecho de que sea más difícil estudiar la serotonina que estudiar el higado, no es motivo de que se rechace la enfermedad o de que se la convierta en un trastorno psíquico.

En el terreno de los psiquiatras hay mucha ignorancia porque el conocimiento del cerebro es muy complejo, pero la admiten y tratan de ayudarte de algún modo, jamás te dicen que te estás imaginando tu depresión.

¿Es mucho pedirle a los médicos de digestivo un poco de comprensión?

Y no sólo a los médicos, a la sociedad entera que no comprende ni este síndrome ni los trastornos depresivos, pues ¿quién no tiene una diarrea o está estreñido alguna vez? o ¿quién no está bajo de ánimo algún día?

Pero claro, tú dices que tienes un cáncer, o una diabetes, que no es mortal, y todo el mundo lo comprende, y los médicos te dan un trato respetuoso.

Eso es lo que quería decir y lo he dicho.

[monikka]

pues yo hubiera pagado por tener algo "real" y k me operen y volver a mi vida normal,tienes k pasarte la vida luchando el doble,cansandote el doble,con la mente muy fuerte,y no siempre es posible,y resignarte,k se acaba haciendo,pero a veces te vienen los bajones porque uno se cansa de resignarse y de luchar el doble para todo y no comer lo k kieres y no poder estar siempre disponible,en fin...porque la fuerza de voluntad esta ahi y los k te rodean siempre te dan un empujoncito,porque es para echarse la manta a la cabeza y gritar:yo de aki no salgo mas,por dios.

[Isabel Holguin]

Tienes, tenemos, algo real. Y hay que luchar para que lo admitan. Uno de nuestros transmisores no funciona bien, eso es algo real. Y en otros países se investiga y tienen, al menos, más medicamentos. Pero en España ni siquiera eso.

Pienso que habría que inundar de cartas el ministerio de sanidad, la seguridad social y cuanto organismo esté implicado; inundarlo de cartas donde se hable de la realidad de esta enfermedad a ver si se quieren enterar de una vez. En Barcelona lo han conseguido, entra en la seguridad social. ¿Por qué no puede conseguirse en el resto de España?

No sé la manera, pero habría que buscarla, de llegar a los organismos oficiales y a la sociedad en general, de que se conozca esta secreta y escatológica enfermedad, de que los médicos no vuelvan a decir que es cosa de los nervios, que no, que no es cosa de los nervios, que hay un neurotransmisor que no funciona bien. Que los nervios vienen después, y la angustia, y la depesión, y la soledad, y el aislamiento, y...

Que yo acepto esta enfermedad crónica siempre que mi calidad de vida sea digna, tan digna como la de otras enfermedades crónicas. La calidad de vida que te permita no estar constantemente angustiada por todo tipo de miedos. ¿Acaso es mucho pedir?

[thor]

hola,

queria deciros que estoy harto que digan los doctores que son los nervios y k me relaje. A ver, yo sé que los nervios y los asuntos emocionales pueden agravarte pero no creo k sea la causa. Todos dicen, intenta tranquilizarte, pero si yo estoy tranquilo, a ver (piensas). Mis dos amigas intimas, se piensan que tengo depresion, y ya ni hablo casi con ellas ya que me han tratado mal, dicen que tengo depresion, que sabran ellas!!! Me da rabia que a esta enfermedad le digan que es depresion, nervios... En mi caso yo estoy tranquilo y no me pueden dar unas pastillas antidepresivas, pk lo unico k me hacen es drogarme. Tendrian que investigar la causa de estos sintomas, es una deficiencia del intestino, del sistema nervioso del tracto digestivo. Es normal que cuando estes malo un dia si y otro tmb, pues que estes mas de bajon, y nervioso porque no se te pasa, pero dcir que son los nervios y que me intente relajar. Yo he estado el verano fatal, y estaba tranquilo y descansado. Asi que, y recordad que la incomprension, no es la falta de comprender , sino la falta de SENTIR. Nunca sabrán lo que pasamos, un saludito a todos y ánimo, hasta luegooo!!!


THOR

[macu]

Estás equivocado, el antidepresivo no te lo dan para relajarte de los nervios y drogarte.
Sabrás que el 95% de la serotonina está en nuestro tracto digestivo y que el 5% restante está en el cerebro. Parece ser que este neurotransmisor no "funciona" correctamente en algunas de las personas que padecemos patologías digestivas. Regulando esta función a través de un fármaco al que se llama antidepresivo (pero que en nuestro caso lo llamo "regulador de mi serotonina") se consiguen notables mejoras en los síntomas de SII.
Olvídate de que te estás drogando, olvídate de que tú no tienes una depresión (y tampoco), olvídate de que te medicas para los nervios. No, no, a través de ese fármaco te están ayudando a regular el funcionamiento de la serotonina. Seguramente si te dieran una pastillita con la misma composición pero te dijeran que se llama antidolor-digestivo, te la tomarías feliz de la vida.
Nadie te dice que te lo tengas que estar tomando de por vida, no adelantes acontecimientos, pero cuando se necesita, se necesita y punto.

[Isabel Holguin]

Yo no estoy del todo de acuerdo contigo Macu.

El antidepresivo regula la serotonina del cerebro.

La serotonina del tracto digestivo la regulan los fármacos llamados "agonistas de la serotonina": cisapride, cinitaprida, levosulpiride, tegaserod... (para los que tenemos sii con estreñimiento), desconozco si hay y cuáles son para los que tienen diarrea.

El antidepresivo, no obstante, puede ayudar, pero de ningún modo actúa a nivel gastrointestinal.

Lo que sí estoy de acuerdo contigo es en que no es ninguna droga. Yo no estoy drogada, ni tengo mis facultades mentales mermadas,...

Y creo que los médicos de digestivo se están aprovechando de los antidepresivos para alejar este síndrome de sus manos y ponerlo en manos de los psiquiatras.

Pero no, no es una enfermedad psiquiátrica (perdón, trastorno), es del aparato digestivo. Y por ahí deberían ir las investigaciones. Del mismo modo que hay una gran abanico de antidepresivos dada la complejidad del cerebro, ¿por qué no puede haber un gran abanico de "agonistas de la serotonina" dada también la complejidad del aparato digestivo? ¿Por qué, incluso, fármacos que se están utilizando en muchos países no llegan a España?

[thor]

Hola, gracias Macu por tu respuesta, no sabía bien la causa de los sintomas, ni que era la serotonina la que lo regula. Yo sabía que mucha parte estaba en el tracto digestivo. Ya sé que los antiespasmos pues van bien, y todo eso. Yo ya los tomo cuando tengo muchos dolores , pero me refiero que a mi me han llegado a decir medicos que yo tengo nervios, ansiedad, o los mismos amigos, que lo que tengo es depresion, pero yo no estoy de esta manera, entonces yo no me quiero diagnosticar de depresion, es por eso que lo digo. Yo tomo relajantes y antiespasmos para los dolores, pero lo que queria dejar claro que la razón de esto no es que tenga depresion. A lo mejor, no tendria que haber dicho drogado, pero es que muchas cosas que me han dado, parece que si me hubieran drogado, porque estaba todo el dia con sueño, dolor de cabeza, muy mal, adormilado todo el dia, y eso no es. Por eso digo, que estan muy bien los relajantes porque yo se que te calman el dolor, pero en su justa medida y que no causen esto. Muchas gracias, hasta luego

[Isabel Holguin]

Thor, si lees el post anterior al que has escrito tú, verás que señalo que los médicos de digestivo quieren pasarle la pelota a los psiquiatras y por eso recetan antidepresivos, pero que no es la solución al síndrome ni el medicamento adecuado.

Lee mi post, no quiero repetirme.

Otra cosa: los relajantes, como tú los llamas, imagino que te refieres a los ansióliticos, pueden drogar mucho más que un antidepresivo. Provocan más somnolencia y, dependiendo de la dosis, inhabilita para algunas acciones: conducir, manejar máquinas pesadas...

Sin embargo, en esta enfermedad (yo prefiero llamarla enfermedad), donde la ansiedad puede empeorar tus síntomas, considero que es muy beneficioso tomarlos, más incluso que los antidepresivos.

Yo tomo antidepresivo pero es que yo tengo depresión, ya la tenía antes de empezar con el sii. Y, desde luego, empeoré de la depresión, eso también es cierto.

Pero tú, ni tienes depresión ni estás de los nervios, tú tienes una enfermedad del aparato digestivo debida a un mal funcionamiento de un neurotransmisor llamado serotonina. Y punto.

[macu]

Isabel, yo nunca he pasado por manos de un psiquiatra. A mí los antidepresivos me los recetó el equipo médico digestivo del Valle de Hebrón de Barcelona donde estudian mi caso. Me comentaron que ayudan muchísimo a nivel digestivo pues disminuyen la sensibilidad del dolor y ayudan con la motilidad. De hecho a los dos meses de tormalos empezó a regularse mi tránsito intestinal y disminuyeron mis dolores.

He consumido todos los agonistas de la serotonina: Cidine, Prepulsid y Zelmac y ninguno de ellos me ha hecho efecto.

Tal vez al regular la serotonina del cerebro se regula la del tracto digestivo, no??

[thor]

muchas gracias por vuestras respuestas. A ver si la ciencia avanza más en el tema y solucione los dolores de cada uno de nosotros. saludos