Anuska escribió:Gracias por la aclaración Miri, porque a mi no me ha servido el quitarme nada de eso, y te garantizo que tengo sii (no precisamente por gusto) pero llevo una buena calidad de vida.
me alegro Anuska y siento mucho que no tengas mejoría.
Pues yo, lo vuelvo a repetir, aunque suene cansino, llevo cerca de dos años en el foro, y leido muchos post de Sate, en ninguno vi faltar al respeto, en todos los que he leido he visto ganas de ayudar,en todos he visto modales estupendos, que incida sobre el tema de la celiaquia, VALE!!, pero es que aqui ninguno somos doctores en medicina, simplemente intentamos exponer nuestra opinion y nuestra experiencia en post de ayudar al compañero, claro que cada cual es un mundo y hay celiacos con sintomas tremendos, que algunos diran que es un sII a lo bestia y celiacos sin sintomas. Las opiniones de los compañeros valen como guia o para saber que a esa persona le va bien un tratamiento o una dieta. Pero es el medico en ultima instancia al que debemos echar cuentas. Aqui nadie da sus consejos con maldad, y para mi, no es obice torturar a una persona solo porque da su opinion con todo su corazon invirtiendo su tiempo, y para mi, sin ningun animo de prepotencia ni de llevar la razon por narices. La verdad, lo veo totalmenmte injusto, si se quiere un foro democratico, esto, no lo es, en mi opnion
miri_quimica escribió:ya que lo pone la señorita Elisa, esto esta escrito por Sate en otro foro: "A mi también me han dicho de todo en algunos foros por hablar de la celiaquia y su relación con estas enfermedades, la gente no suele relacionar sus problemas con la alimentación, además no quieren hacer un sacrificio tan grande como es no comer tantas cosas que llevan gluten y que comemos a diario a no ser que se lo dijera el médico ... hay gente que prefiere vivir empastillad@ a dejar de tomarse una pizza y una cerveza .... ... y hay gente que dice estar muy mal y no debe ser verdad porque yo hubiera hecho cualquier cosa para mejorar y efectivamente lo hice ..... y me llevé el premio gordo.
Donde esta el insulto por parte de Sate? Independientemente de la dieta celiaca, perdoname, pero los seres Humanos comemos fatal.
Y con que fin, sacas otra vez trapos sucios? es que rr que rr. #-o #-o [-o< [-o< [-o<
Pues ahí tienes el problema Miri.. que nunca jamás reconocereis nada...os falta humildad...Que no te parece ofensivo ese mensaje?, pues a mi si..se me está diciendo en pocas palabras que me quejo por gusto...se está poniendo en duda mi sufrimiento, y todo por no querer hacer una puta dieta!!!!!...En fin...pa vosotros el foro...eso si, cambiarle almenos el nombre!
No sabes escribir sin ofender por lo que veo?, ahora que si nos falta humildad #-o #-o
No se puede debatir contigo Elisa, cuando cada comentario que haces es para acusarme directamente, ahora que me falta humildad.
EN algún comentario, yo te insulto o te ofendo personalmente? pues te pido lo mismo.
YO así no puedo.... [-o< [-o< [-o<
Yo no me meto con los SII, ni con nadie, solo hablo de celiaquia.
Última edición por miri_quimica el Mar Jul 05, 2011 5:24 pm, editado 1 vez en total.
tengo que disentir en una cosa que comenta Anuska y que creo que Elisa lleva en la firma: a mí la primera persona que me habló de la dieta sin gluten fue mi médico de cabecera, que me explicó como eliminar los alimentos irritantes para la mucosa intestinal. Me habló de los lácteos, las legumbres, ciertas verduras, el huevo en algunas personas, y el trigo en otras, que fuera probando, así que lo que parece que está claro es que muchas enfermedades intestinales mejoran sin trigo o sin legumbres con piel, no porque específicamente se tenga celiaquía sino porque a la hora de degradar esos hidratos a nuestras tripas les cuesta más hacerlo con harinas refinadas que con las integrales, por ejemplo, o con pielecillas de lenteja. Y el caso es darle menos trabajo a nuestros intestinos cuando andamos más fastidiados, así que no me parece algo tan descabellado ni que tenga que ser cuestión de ofensa. Si en algo ayuda...
A unos les va bien quitando el trigo y ganan calidad de vida... pues que lo quiten. Otros no pueden tomar picante y a mí en cambio no me da problemas. La cosa es que haya información a mano para que la gente pueda ir probando qué le sienta peor y mejor, porque la orientación que suelen darnos sobre la dieta en casos de SII la verdad que puede llegar a ser muy escasa. En ocasiones sólo te dan las pastillas, ni te avisan de que habrá cosas que te pueden sentar como una patada y que puedes evitar, y en cuestiones de salud, parece que psicológicamente también nos ayuda el poder hacer algo para mejorar, no ser sólo un ente que consume pastillas y no sabe de donde vienen sus males in qué hacer para atajarlos.
No molestará tanto a la gente las broncas cuando este es con diferencia uno de los hilos que mas se visita al dia.... en mucho menos tiempo tiene mas mensajes que la mayoria de los de zona de relax.... y eso que está aquí bien escondidito y camuflado en "dudas técnicas".... estoy seguro que los que mas se quejaban de lo que les molestaba las broncas y tal son los que mas lo leen.... en fin....
Entre todas las mentiras y cosas que se nos echa en cara, eso si, sin utilizar ningun insulto explicito, cuidando las formas para no perder el status de victima, solo me gustaria aclarar una de las cosas, aunque esto ya se ha dicho mil veces..... en este foro se lleva hablando de celiaquia mucho antes de que sate se registrara, el respeto hacia las personas celiacas es absoluto e incluso a aquellos que se consideran celiacos "ilegales" o que quieren probar la DSG, joder que tengo una panadera aquí al lado mia dedicada unica y exclusivamente a hacer pan sin gluten!!!.... solo hay reproches hacia aquellos que quieren obsesivamente, de manera sistematica, sutilmente, de manera guay, y pacifica, y alegre.... y "generosa" y todo lo que querais, convertir a todo paciente de SII, en celiaco, haga lo que haga, salgan los resultados de la pruebas que salgan, e independientemente de los resultados de hacer la DSG..... jamás la encontrareis a alguien decir "pues si, parece que lo tuyo es SII".... ni tampoco la encontrareis decir "pues NO, no parece que tengas celiaquia".... jamas, buscad.... sin embargo el argumento para ganar fuerza es "es que nos tienen mania a los celiacos".... bueno.... que paso, que apenas queria matizar o aclarar una cosa y al final me enrollo....
Propongo que se agreguen ciertas normas al foro, normas que creo que son necesarias para que no continuen las broncas y no siga habiendo bajas de personas que se van ofendidas por el menosprecio (sutil y "agradable") hacia su enfermedad, que es el SII, y como se trata de ser constructivo aquí las plasmo, me parecen bastante razonables:
1.- PROHIBIDO EL DESCREDITO Y DESPRESTIGIO CONTINUO Y SISTEMATICO HACIA LA COMUNIDAD MEDICA Y A SUS DIAGNOSTICOS.
Me parece que hacemos mal si se fomenta la desconfianza, el autodiagnostico y se inculca el hecho de que vale mas lo que te digan personas en un foro que lo que te recete o recomiende un médico.
2.- PROHIBIDO PEDIR Y VALORAR PRUEBAS EN UN FORO. PROHIBIDO DIAGNOSTICAR
Me parece que esto no es una consulta medica, y no se debe fomentar entre las personas el que un desconocido un simple forero juegue a ser tu medico online, las cosas tienen un limite. Aquí ademas se debe tener en cuenta posibles consecuencias legales si lo pensais seriamente que puede tener que una persona sea desdiagnosticado y le haga caso a un forero aquí y pase de su medico..... no es descartable que algún dia pase algo y ya me direis despues quien tendrá la culpa.
3.- PROHIBIDO MENOSPRECIAR DE FORMA CONTINUA A LA ENFERMEDAD DE LA CUAL TRATA ESTE FORO, QUE ES EL SII.
Cada uno tiene su opinion sobre que es lo que es y es libre de pensar si existe o no..... nadie entra a un foro cristiano y se enfrenta a todos los foreros poniendo en duda la existencia de dios.... o a decir que en realidad no deberian ser catolicos sino budistas.... como comprendereis se lo tomarian a mal, las cosas tienen un limite.
Creo que estas normas ayudarian a una convivencia VERDADERAMENTE PACIFICA en este foro y espero que sean tenidas en cuenta.
Muy bien miri, el hilo lo has puesto tu eh... que conste.....
Si alguien tiene interes en conocer un poco mas de toda esta historia puede leer el hilo, es largo eso si, pero os ayudaría a tener una idea general de lo que pasó.... y lo que está pasando.... podreis intentar buscar esos inslutos tan gordos que dice miri que se hace a los celiacos, podeis conocer a antiguos foreros que se fueron hartos en su dia, conocereis a nicolas antiguamente, conocereis el verdadero malestar de la gente, todas las posturas (hasta el misionero), me viene genial que lo pongas miri, no se si lo has puesto confiando en que nadie lo leyese (que todo es posible) o es que tienes una idea erronea de las cosas que ocurrieron en ese hilo..... LEEDLO POR FAVOR y sacad vuestras propias conclusiones
=D> Creo que el compañero ha expuesto la mejor de las soluciones que podría tener el foro. A ver chicos.........¿no os dais cuenta de lo que está pasando?? lo vamos a dejar así??? No es justo. Yo ya había decidido marcharme, se lo dije a una compañera que tb me comunicó su marcha y justo era esto lo que le decía, el que se redactasen nuevos puntos sobre las normas del foro. Me prometí no volver a entrar pero no puedo, hago un último intento pq me da pena.¿ No os parece la solución más correcta y más sensata la que nos ofrece Espa? Me niego a creer que no lo veais así!!! La solución está entre todos y es fácil.
Es la única forma de remontar esto.
No hay porqué echar a nadie, nadie sobra. Lo que se pide es moderar las formas que van más allá de los límites convenientes.
El punto 1 me parece el más difícil, sobre todo cuando llevas pateado varios médicos y todos te tratan de "nervioso" y entras a desahogarte un poco (vengo justo ahora del médico y menos cosas bonitas se me ocurre de too xD). El punto 2 también le veo alguna desventaja, aunque me supongo que no os referiréis a cosas del palo "pues me ha salido la ferritina así o la VSG asá y no sé lo que significan" y que se le explique para qué es esa prueba o los valores habituales. También sería cosa de explicitar los protoclos de sanción, vamos, cuando decís "prohibido X"... ¿supone baneo automático para el que lo infrinja?¿Tarjetas amarillas por privado en los primeros errores y roja directa cuando ya haya 3 avisos? Porque algo que he notado en estas semanas es que nadie notifica a los moderadores usando el botoncico ex-profeso (esa exclamación abajo a la derecha del mensaje), así si se nos cuela algo pues ya tenemos detrás un "registro" de incidencias
Por lo demás me parece bastante razonable, concreto y constructivo. ¡A ver que opina la gente!
El punto 1 me parece el más difícil, sobre todo cuando llevas pateado varios médicos y todos te tratan de "nervioso" y entras a desahogarte un poco (vengo justo ahora del médico y menos cosas bonitas se me ocurre de too xD). El punto 2 también le veo alguna desventaja, aunque me supongo que no os referiréis a cosas del palo "pues me ha salido la ferritina así o la VSG asá y no sé lo que significan" y que se le explique para qué es esa prueba o los valores habituales. También sería cosa de explicitar los protoclos de sanción, vamos, cuando decís "prohibido X"... ¿supone baneo automático para el que lo infrinja?¿Tarjetas amarillas por privado en los primeros errores y roja directa cuando ya haya 3 avisos? Porque algo que he notado en estas semanas es que nadie notifica a los moderadores usando el botoncico ex-profeso (esa exclamación abajo a la derecha del mensaje), así si se nos cuela algo pues ya tenemos detrás un "registro" de incidencias
Por lo demás me parece bastante razonable, concreto y constructivo. ¡A ver que opina la gente!
El punto 1 propongo conretamente actitudes "continuas y por sistema".... no me refiero a cuestiones aisladas o a un cabreo aislado con tu medico
En el punto 2 me refiero a "dile a tu medico, que como no tiene ni puta idea te lo mando yo (punto 1) que te mande una biopsia y nos la traes para que te diagnostiquemos y digamos que es lo que tienes (y a partir de aqui entraria en juego el punto 3)".... por ejemplo.
Spaguetti te encanta darle la vuelta a las cosas. He puesto ese enlace a modo ejemplo de una pelea típica, de unas personas tranquilas en foro celiaco, hablando de celiaquia, y de repente se lía todo. En cuanto a las mofas que yo recibí, estoy buscandolas, y en cuanto las encuentre, te lo haré notificar por privado, ok?
El punto 1 me parece el más difícil, sobre todo cuando llevas pateado varios médicos y todos te tratan de "nervioso" y entras a desahogarte un poco (vengo justo ahora del médico y menos cosas bonitas se me ocurre de too xD).
A mí tb me ha pasado eso de acudir al médico y volver despotricando. No digo que sea tu caso, hablo de mi, pero es que a veces no nos gusta escuchar esa palabrita y queremos escuchar "otra cosa", esperamos que nos lo digan y nos volvemos a casa con la misma respuesta.
Ahí es normal que te acuerdes hasta de la tatarabuela del médico, hasta que se te pasa el cabreo y lo ves de otra manera, cada uno como quiera verlo.
Pero es un médico, no es un churrero. Entonces vamos a respetar a los profesionales, para eso visitamos varios médicos para tener una segunda, tercera......opinión, para nuestra tranquilidad y la de todos los que nos rodean que tb lo sufren y bastante.
Eso no significa que el médico sea un incompetente, simplemente pq no nos gusta el diagnóstico.
El punto 2 también le veo alguna desventaja, aunque me supongo que no os referiréis a cosas del palo "pues me ha salido la ferritina así o la VSG asá y no sé lo que significan" y que se le explique para qué es esa prueba o los valores habituales
Yo ese tipo de comentarios los veo normales, una cosa es preguntar algo concreto y obtener una respuesta sin desviarse del tema y otra cosa es jugar a los médicos...........
También sería cosa de explicitar los protoclos de sanción, vamos, cuando decís "prohibido X"... ¿supone baneo automático para el que lo infrinja?
¿Tarjetas amarillas por privado en los primeros errores y roja directa cuando ya haya 3 avisos?
Si se sacan los pies fuera del tiesto automáticamente, bueno, al menos un aviso, pero es que o se hace estricto o no llegamos a nada y volvemos a lo mismo.
Por lo demás me parece bastante razonable, concreto y constructivo. ¡A ver que opina la gente Claro que sí!!
=D> =D> =D> Espagueti y Cactus. Sanciones,avisos, y normas del foro por escrito, sinó se cumplen a paseo.... (no me creo nada hasta que no lo vea en acción)
