¿Qué tratamientos has seguido para tratar el SII? ¿Han sido eficaces? ¿Qué efectos secundarios has sufrido? Corticoides, antidepresivos, antiespasmódicos...
Soy nueva en este foro, que por cierto me ha dado una alegría inmensa saber que por fín nos estamos uniendo.
LLevo unos 6 años con SII+D, y he llegado a estar verdaderamente desesperada. He ido a todo tipo de médicos, me han hecho una colonoscopia, me han quitado las muelas del juicio porque me dijeron que podía tener algo que ver. En fin, cosas que me recordaban a los médicos de los que hablaba Molière en sus obras de teatro. Sólo les ha faltado ponerme sanguijuelas o algo así. Y por supuesto, todos acaban diciendo que es de los NERVIOS. Y os puedo asegurar que NO ES ASÍ.
Os explico, tengo una amiga que está terminando la carrera de medicina y se está especializando en aparato digestivo, ella a su vez, tiene la enfermedad de Crohn, y me ha dicho claramente que cuando un médico dice que un problema de salud es causado por los nervios es porque no tienen ni idea que es lo que lo provoca. Y yo lo he comprobado por mi misma, da igual lo que coma, o como me encuentre, triste, enfadada, o llena de alegria, mis diarreas siguen ahí. Al igual que antes decían que las úlceras se creaban por los nervios y luego descubrieron que era una bacteria. Estoy segura que es algo parecido, será lo de la serotonina, o cualquier otra cosa, y no es porque hayamos maltratado nuestro cuerpo ni nada por el estilo. Conozco muchos casos que siempre han comido bien y luego padecen el SII y al revés. Por lo que sea, se ha desarrollado en nuestros cuerpos, igual que hay gente que se cuida mucho y desarrolla cáncer y gente que con noventa años y fumando desde los dieciséis van al médio porque se han roto un brazo.
Siento haberme extendido tanto, pero no quiero que aceptemos esa frase que dicen los médicos que tanta rabia me da: "Aprende a vivir con tus síntomas". Yo por lo menos, me niego absolutamente porque vivir encerrada en casa sin ni siguiera poder ir a tomar algo con los amigos, al cine o a pasar un día a la playa, para mi no es vida. Y si acepto esa frase es porque estoy muerta. Así que yo intentaré aferrarme a los nuevos descubrimientos. Espero que ese medicamento "Cilansetron" salga adelante y podamos darle en las narices a esos medicos que dicen que aprendamos a vivir con nuestros síntomas.
yo he conocido a gente que le han diagnosticado SII y que no son ni se sienten personas ansiosas, hasta conoci a uno que era la cosa mas relajada y mas pasota que he conocido en mi vida... pero da igual, los medicos te diran que eres ansiosa igual...
Hay una cosa que me llama la atencion... cuando te hacen pruebas en los intestinos y no tienes nada, tienes SII. Para los medicos las intolerancias no existen porque no tienen pruebas de ello... pero porque a algunos les dicen que son ansiosos, asi sin mas? Sin ninguna prueba. Creo que a muchos de vosotros no os deben haber hecho un electroencefalograma... A mi si, hace ya 7 años, cuando acudi a mi psiquiatra, pero a la mayoria de vosotros no creo que os hayan mirado nada de eso... aun asi, soys ansiosos. Intolerantes no, no hay ninguna prueba...
La depresion tambien se diagnostica muchas veces sin realizar pruebas. Hay muchas personas que pasan epocas malas, tienen una depresion "pasajera" (no quiero decir con eso que sea menor) y les recetan igualmente antidepresivos (eso lo he visto yo), y todo sin ninguna prueba. Es posible que haya casos, sobretodo en la depresion cronica y con antecedentes familiares, en que la depresion este causada por la falta de serotonina... y en los otros? No lo saben, por tanto no hay pruebas, pero aun asi recetan igual.
A las personas con SII del foro que os han recetado antidepresivos os han hecho alguna prueba? Para ver si se padece de ansiedad, etc? Me pareceria muy fuerte que a alguien se le recetara eso, con la simple prueba de que se tiene sintomas de SII y no se ha encontrado nada mas en su intestino... Algunos me diran que da igual, porque funciona, y algunos medicos diran... da igual, porque a algunos les funciona, por probar... Pero la intolerancia no existe, segun ellos... no tienen pruebas... Y yo les diria, da igual, pero si funciona...
El problema del sii es q engloba muchas entidades diferentes y q las causas de la enfermedad pueden variar para cada persona.
Es bien sabido q el estres ,la ansiedad y la depresion,asi como ciertos alimentos son factores desencadenantes de los sintomas,eso no significa q hayan provocado la enfermedad,solo q la agraban.
Por ahora no se sabe la causa exacta del sii.
Quiza no haya una unica causa y solo se empezara a descubrir la verdad cuando se escuche a los pacientes y no se meta a todo el mundo en el mismo saco.
Si los sintomas varian tanto de unas personas a otras y afecta por igual a personas ansiosas como a personas tranquilas eso es pq no hay un patron claro de enfermo de sii y deberia tenerse en cuenta a la hora de estudiar cada caso por separado ,pero a los medicos les gusta encasillar a los pacientes para poder recetar ,pues es lo unico q saben hacer muy bien.
Por eso es mas facil decir q eres ansioso o depresivo ,pq tienes sii,q preguntar si realmente lo eres,o si la causa de la enfermedad hay q buscarla por otro sitio.
Yo por mi parte he declarado la guerra a las pastillas y a cualquier consejo medico q no me convenza.
Nadie conoce mejor mi cuerpo q yo mismo y se q las pastillas pocas veces me ayudaron,¿sera q la respuesta esta en otro sitio?
sigamos buscando!!!
Tenéis razón en todo lo que decís, antes de empezar un tratamiento farmacológico hay que hacerse muchas pruebas para ir descartando otras patologías o descubrir otros trastornos que a lo mejor se pueden solucionar simplemente con un cambio de dieta o con un control del estrés.
Si aún así no te convence el tratamiento que te ofrecen, vuelvo a repetir que lo mejor es probar y probar otras alternativas, tal vez os funcionen y voilà! asunto solucionado sin recurrrir a la medicación, o tal vez no, como ha sido mi caso.
Os resumo de nuevo mi tortura en los últimos 5 años:
Por aquellas fechas en que empezaron a agravarse mis dolores (siempre he sido estreñida) tuvieron que ingresarme en una de las ocasiones porque no podía ni andar. Estuvieron a punto de operarme de apendicitis porque no sabían qué hacer, pero finalmente cuando mejoré un poco me dieron el alta con diagnóstico de colon irritable (fue la única vez que me lo han diagnosticado).
A partir de ahí empezó mi horrible sufrimiento y mi deambular de pruebas en pruebas. Los dolores iban a más, las hinchazones eran impresionantes y me pasaba la vida en Urgencias; a veces me vaciaban con enemas de 2 litros y otras veces ni eso, me volvía a mi casa, hinchada, dolorida y llorosa.
Me hicieron en ese año, endoscopia, colonoscopia, una prueba nuclear que no recuerdo su nombre, muchos análisis de sangre, enema opaco y prueba de tránsito colónico. Con todo ello dedujeron que el problema era Inercia Colónica (falta de motilidad en el colon). Me recetaron un procinético.
Yo trabajo desde hace muchos años en un Laboratorio de Fitoterapia y visito a médicos de Medicina Natural; toda la vida he odiado las pastillas y aquel día no iba a ser menos. Así que le dije tajantemente que no las quería porque esa medicación tenía efectos secundarios en según que personas.
Empecé mi lucha por descubrir qué me pasaba y cómo me podía curar sin recurrir a la medicación. En esta lucha he empleado 4 años. Me he hecho hidroterapias de colon, he visitado médicos de Santander, Logroño y Barcelona para probar diferentes técnicas, tales como la terapia neural, la alimentación ortomolecular, la acupuntura... Me arruinaba en gastos de viajes y consultas pero no me rendía, seguía acudiendo con la esperanza de que alguien me diera una solución. Finalmente cuando llevaba varias visitas ellos mismo me decían que lo dejara porque no avanzaba nada y yo cada vez me hundía más.
Seguí probando más médicos naturistas, homeópatas, osteópatas y nada de nada, los dolores seguían ahí haciéndome la vida imposible.
En otro de mis miles de ingresos a Urgencias y tras un enema opaco decidieron que la solución era quirúrgica. Sufría de un dolicomegacolon (colon muy dilatado y largo) y en la zona del colon transverso tenía tantas curvaturas que era posible que eso dificultara el tránsito intestinal. Yo estaba ya muy mal, apenas podía trabajar y salir de casa, así que desesperada y animada a la vez creyendo que esa era mi solución entré en quirófano. Me reseccionaron 50 cm de colon (todo el transverso y parte del descendente). El post-operatorio fue horroroso, llevo una cicatriz de arriba a abajo en el abdomen y... nada! a los dos meses volvieron a empezar los dolores.
Seguí luchando y recorriendo nuevas terapias, intenté relajarme haciendo yoga, cursos de técnicas de relajación e incluso recurrí a la hipnosis... nada de nada! pérdida de dinero y fracaso.
Finalmente decidí que así no podía seguir, la medicina alternativa no me funcionaba y cada día estaba peor. Me metí en internet y busqué "especialistas en motilidad intestinal" y muchos artículos me remitían al Hospital Valle Hebrón de Barcelona. Me puse en contacto con ellos y a los dos días estaba ingresada; vinieron mis padres conmigo y estuve 20 días. Allí me hicieron un sinfín de pruebas, más tránsito colónico, scanner, manometría anorectal, más radiografías, más análisis... y el diagnóstico fue el mismo Inercia Colónica.
Era necesario probar con un procinético. Entonces sí que decidí probarlo, después de 4 años, decidí probarlo. Pero lamentablemente nada de nada.
En un nuevo ingreso en que estaba igual que al principio, el jefe de la planta de digestivo me dijo que en los casos en los que no funciona el colon se quita y ya está (QUÉ??!!, quitarme el colon?? pensé) pero claro está,no se puede llegar a esa barbaridad sin saber si me funciona el resto del aparato digestivo, es decir el intestino delgado.
Y entonces fué cuando pasé la prueba más horrible de mi vida: la manometría gastrointestinal. Tardé casi un año en podérmela hacer, requirieron tres intentos en distintos meses. Se trata de introducirte mediante endoscopia un manómetro que recorre gran parte del intestino delgado, una vez colocado la parte que sale por la boca la enchufan a una máquina y tienes que estar así 6 horas. Fué horrible, sin anestesia y sin nada. Hasta la tercera vez no la superé y el diagnóstico fue claro: tampoco tenía motilidad en el intestino delgado.
En ese año probaron conmigo el nuevo fármaco de Novartis, Zelmac; me gasté 180 euros en una cajita, estuve dos meses de tratamiento y nada de nada.
También en aquel año, decidí por mi cuenta probar con un ginecólogo, hacerme un Test de Intolerancias Alimentarias, y acudir a un neurólogo para saber si había algún fallo en los nervios que van de la cabeza al intestino ( ya que hace 7 años tuve un accidente de tráfico y tuve traumatismo craneoencefálico); éste último me hice electrocardiogramas y varias pruebas y todo salió bien. Estuve en tratamiento hormonal, cambié mi dieta eliminando muchos alimentos... y nada de nada!
Probé muchos tratamientos naturales para la ansiedad, hipérico, oligoelementos, homeopatía... y todo no porque fuera ansiosa, sinó por lo que decimos siempre, porque es lógico que esta enfermedad X me estaba destrozando con la incertidumbre de sabér todavía QUÉ es lo que me pasaba. Pero ninguno de ello funcionó. Incluso reduje mi jornada laboral para no tener estrés, con todo lo que conlleva eso económicamente.
En mi último ingreso en el Valle Hebrón, me dijeron que la única forma de saber qué me pasaba en ese intestino delgado era hacerme una biopsia, a través de una laparoscopia cortar un trocito y llevarlo a analizar a Italia. Así sabrían qué molécula fallaba en su estructura. La operación estaba prevista para este Octubre.
Este verano ha sido horrible, ya os lo he contado, viviendo en Urgencias y de baja en el trabajo. A pesar de ello no he abandonado mis 3 consultas semanales: el acupuntor, el osteópata y el psicólogo.
En ningún momento me dijeron en el Valle Hebrón que todo esto estaba ocasionado por nervios; aunque evidentemente el estrés no me iba a ayudar en absoluto, ni a mí, ni a cualquier paciente con otra enfermedad.
Cuando les llamé el pasado 1 de julio para saber qué podía hacer porque me estaba muriendo en vida me dijeron que íbamos a recurrir al último fármaco que disponían: el antidepresivo. Se había comprobado que funciona muy bien en ciertos problemas gastrointestinales porque regula la serotonina. En ningún momento me dijeron que me lo daban porque estaba triste y deprimida.
Les dije que me lo tomaría, pero antes de eso, lo primero que hicé fué buscar y buscar en internet, preguntar a mi acupuntor, a mi osteópata, a mi psicólogo, a mis médicos naturistas. Ví que no producían dependencia pero que como cualquier otro fármaco tiene efectos secundarios. Sopesé los pros y los contras, y con los inestimables consejos de mis médicos naturistas (todos me dijeron , Macu adelante, no le tengas tanto miedo a los fármacos, no tienes nada más a lo que agarrarte) decidí probarlo.
Y voilà, a los dos meses como ya sabéis empecé a notar mejoría. No estoy curada, tengo días de molestias y pequeños dolores, pero no he vuelto a ir a Urgencias ni he faltado a trabajar.
En el Valle Hebrón decidieron no hacerme la biopsia, está claro que algo fallaba en el funcionamiento de mi serotonina. NO me recetaron los antidepresivos por nervios o por depresión; simplemente porque mi intestino no funcionaba. No sé si el día en que tenga que dejarlos, mi serotonina se habrá regulado o volveré a recaer, no lo sé. Tal vez para cuando los deje ya exista en el mercado un nuevo fármaco para dolor e hinchazón abdominal, no lo sé. No sé nada de lo que va a pasar en un futuro, sólo sé que ahora me encuentro mucho mejor, que salgo con mis amigos y que disfruto de mi familia. Pero es absurdo pensar qué pasará mañana porque sino no vives.
Yo, una amante de la medicina alternativa, he acabado mejorando mi enfermedad con un fármaco, ¿Y? no pasa nada, he hecho todo lo que ha estado en mis manos para encontrar una solución a mi problema, creo que me merezco un descanso, aunque sea a través de un comprimido diario de 20 mg.
Bueno, lo primero darte las gracias Macu por haber creado este foro, has devuelto en mi la esperanza!
Creo que cada uno tiene que hacer o tomar lo que crea que le conviene. Yo desde luego soy capaz de tomar cualquier cosa con tal de poder hacer una vida normal, sin dolores, sin gases y sin diarreas. Yo he probado un poco de todo, acupuntura, dieta china (a base de algas y cosas así), homeopatia, naturopatía, visualización, relajación, terapia psicologica y medina tradicional. De todo lo que me han mandado y he probado, nada me ha hecho efecto. Desde "spasmoctyl" hasta "ELdicet" como antispasmodicos, y antidepresivos como "Aremis" y lo que me recetaban para poder dormir como "trankimazin", "orfidal", y todo eso lo he probado y era como si me tormara un caramelo. Ni he conseguido dormir, ni se han quitado los dolores, ni las diarreas, ni nada.
Así que, que hago ahora? ¡Lo que me da la gana! Ya sé que los médicos dicen que no tome antidiarreicos, pero que quieren, trabajo cara al publico y no tengo nadie que me mantenga, si no cumplo con mi trabajo me echan, así que lo siento, pero hasta que encuentren algo seguiré tomando "tanagel" (un antidiarreico) cada vez que me haga falta, porque ya tengo bastante con no salir de casa los fines de semana y festivos, por no tener que hacer la ruta de los servicios cada vez que salgo...
Tengo 30 años, y no tengo pareja (tuve una durante 12 años) y visto lo visto no creo que vuelva a tener una, ni hijos(menos mal, no creo que pudiera cuidarlos...), y mi familia vive en Madrid (yo en Tenerife), la única alegría que podría tener sería viajar, pero con SII-D no es muy gratificante, y si me confirman que tengo que vivir así el resto de mi vida, creedme, no lo soportaría. Así que mi única esperanza es probar cualquier cosa, y me da igual de donde venga, con tal de llevar una vida mejor.
Hola Katia, acabo de leer tu mensaje y me parece que estás un poco deprimida con el dichoso SII, si te sirve de consuelo la mayoría que tenemos el SII estamos con pareja o casados, yo por ejemplo, tengo Colon Irritable desde hace más de 25 años (tengo 47) y durante éste tiempo conocí a mi esposa, tengo un hijo de 9 años que hay que sacar y hacerle la vida feliz, tengo un negocio (que no es muy tranquilizante que digamos) en fin, si tienes que tener pareja, hijos o lo que sea ya llegarán.
Y medicación no tomo nada, hacer un poco de deporte y cuando tengo el dia tonto me pongo debajo la lengua 1/2 Valium y tan feliz.
No me enrrolo más, Saludos y Besos
Noni (Antonio)
Carlos espero que el Zelmac te funcione, se que en algunas personas funciona bien, de acuerdo a lo que me ha dicho mi gastroenterólogo que tiene pacientes en tratamiento con Tegaserod, yo lo tuve que dejar porque ahora estoy más para el lado del SIID, y en esos casos no funciona, es para el SIIC.
Un beso
Gracias por tu apoyo, seguramente es cierto que estoy algo depre por esto del SII, se me han juntado varias cosillas y esto lo remata. Pero es que no sé, en este mundo en el que la gente cada vez es más egoista y va más a su rollo, no creo que vaya encontrar, no ya sólo una pareja, si no, ni siquiera amigos/as que aguanten mi tipo de vida. Sé que siempre he sido muy "seta", o como decía un conocido, "me muevo menos que el sueldo base" jejeje... pero ahora ya no es sólo porque no quiera moverme, es que no puedo, no me compensa salir de casa, y tampoco me apetece que venga gente a verme cuando me dan las crisis. Así que lo llevo un poco crudo eso de conocer gente...
Pero bueno, gracias a Dios, bueno más bien a Macu por haber creado este foro, por lo menos puedo compartir unos ratos muy agradables con gente que comprende lo que es esto.
Mañana voy al médico a ver si me receta algún antidepresivo que regule la serotonina y a ver si así mejoro algo o por lo menos me animo.
