Y vuelta a empezar

[Ilopezmel]

Hola a todos de nuevo, vuelvo a estar como al principio. Ahora me han vuelto a diagnosticar solo de colon irritable porque el crohn ha dado negativo.
Ahora como llevo meses con ojo seco, síndrome seco, y salen solo los ANA altos (1:320) y unas inmunoglobulinas M altas a 355. Esto es de la última analítica. Dicen que hay una enfermedad autoinmune pero no saben cual. Para empezar síndrome seco (oral, ocular-test de schimmer 0).
Yo ya estoy cansada de los aftas y herpes de repetición. He pedido por activa y por pasiva el test de celiaquía y como una vez dio negatico pues no puede ser. Tiene gracia y el crohn que dio positivo ahora que da negativo es sospecha y sigo haciendo controles pero la celiaquía no. En fin...La pesadilla coon los ojos es horrible, así que me he decidido a probar yo a hacer una dieta sin gluten y que sea lo que Dios quiera. Total no tengo nada que perder.

[Nicolas]

Hola Ilopezmel, nuestra compañera Sate tiene celiaquía y síndrome de ojos secos, yo creo que ella te puede dar algunos tips. Escríbele por privado o espera a que te detecte, seguro que tendrá alguna idea sobre tu caso.

Esos doctores son una amenaza para la salud...

[Sate]

Hola a todos de nuevo, vuelvo a estar como al principio. Ahora me han vuelto a diagnosticar solo de colon irritable porque el crohn ha dado negativo.

Hola de nuevo Inlome... me alegra saber de tí aunque veo que lo tuyo sigue sin resolverse..

Ahora como llevo meses con ojo seco, síndrome seco, y salen solo los ANA altos (1:320) y unas inmunoglobulinas M altas a 355. Esto es de la última analítica. Dicen que hay una enfermedad autoinmune pero no saben cual.

Chica qué mala suerte tienes con los médicos xxDD... te diagnostican de sindrome seco y te dicen que hay alguna autoinmune .. ¿es que no saben que hay una enfermedad autoinmune que produje sindrome seco y que se llama Sjogreen?? ... creo que con las inmunoglobulinas y los ANAS elevados ya se puede diagnosticar como Sjogreen y no como sindrome seco.. habla con tus médicos de esto..

Te pongo enlace a información sobre esta enfermedad..

http://www.institutferran.org/sd_sjogren.htm" onclick="window.open(this.href);return false;

Para empezar síndrome seco (oral, ocular-test de schimmer 0).

Aparte de lo anterior... como te dice Nico, yo también estoy diagnosticada de sindrome seco, en mi caso también había alto un anticuerpo de la enfermedad (anti-RO) pero la doctora no lo tuvo en cuenta .. aunque sinceramente me da igual un diagnóstico que otro ya que los tratamientos son los mismos.. intentar aportar humedad a las mucosas secas y evitar que la pierda... en mi caso estoy bastante bien de esto, sólo tengo ojos secos y uso lágrima artificial pero sólo para dormir que es cuando más se secan los ojos al no haber movimiento ocular... si no te las han mandado pide a tu médico que lo haga .. también hay productos para la boca seca aunque yo no los uso porque como te digo no los necesito, sólo uso alguna vez un dentífrico para boca seca de Lacer pero sólo cuando veo que llevo unos días con poca saliva... la compañera Mine también tiene sindrome seco pero ella sí usa algo para la boca.. a ver si se pasa y te cuenta..

Yo ya estoy cansada de los aftas y herpes de repetición. He pedido por activa y por pasiva el test de celiaquía y como una vez dio negatico pues no puede ser.

Pues una vez más te aconsejo que hagas todo lo posible porque te manden las pruebas para la celiaquía ya que el Sjogreen es una de las enfermedades asociadas a ella...

http://www.fisterra.com/guias2/celiaca.asp" onclick="window.open(this.href);return false;

Tabla 3. Enfermedades asociadas y complicaciones de la enfermedad celíaca.

Enfermedades asociadas

* Dermatitis herpetiforme.
* Síndrome de Down, Willians, Turner.
* Intolerancia a la lactosa.
* Déficit selectivo IgA.
* Enfermedades autoinmunes:
o Diabetes mellitus tipo 1.
o Tiroiditis autoinmunes.
o Nefropatía por IgA.
o Enfermedad Inflamatoria intestinal.
o Síndrome de Sjögren.
o Lupus eritematoso sistémico.
o Enfermedad de Addison.
o Artritis reumatoide, fibromialgia.
o Psoriasis.
o Vitíligo, alopecia areata.

Complicaciones
* Atrofia esplénica.
* Osteoporosis.
* Crisis celíaca.
* Yeyunoileítis ulcerativa crónica.
* Esprue colágeno.
* Esprue refractario.
* Linfomas intestinales.
* Carcinomas digestivos de:
o Faringe.
o Esófago.
o Estómago.
o Recto.
* Sobrecrecimiento bacteriano.
* Colitis microscópica.
* Insuficiencia pancreática exocrina.


Tiene gracia y el crohn que dio positivo ahora que da negativo es sospecha y sigo haciendo controles pero la celiaquía no. En fin...La pesadilla coon los ojos es horrible, así que me he decidido a probar yo a hacer una dieta sin gluten y que sea lo que Dios quiera. Total no tengo nada que perder.

Yo te aconsejo que intentes que te hagan la biopsia duodenal para buscar la enfermedad celiaca aunque tengas que pagarla... siempre es mejor tener diagnóstico de cara a los médicos y también para tu seguridad ya que si no lo tienes es posible que no hagas bien la dieta... pero si decides hacerla de todas formas... infórmate bien de cómo se hace, pregúntame todo lo que necesites porque aunque no es dificil de hacer, sí hay que saber hacerla porque si no la haces bien puedes no obtener resultados ... puedes pasarte por el foro celiaco donde participamos también vari@s forer@s de aquí que tienen diagnóstico o hacemos la dieta por nuestra cuenta como es mi caso... allí podrás aprender cómo hacer la dieta bien..

http://celiacos.mforos.com/" onclick="window.open(this.href);return false;

Un saludo y ojalá por fin empieces a mejorar..

[Mine]

Yo tambien padezco de sindrome seco, para la boca tengo unas gotas llamadas Eloisin, se supone k son para los ojos pero mi doctora de medicina interna me dijo k me las pusiera debajo de la lengua cada 8 horas. Con receta cuestan unos 10€ y sin ella 23€aprox, duran 1 mes. Para los ojos, lagrimas artificiales k alivian un monton. Tomar citricos ayuda mucho, sobretodo conmigo funciona el limon y la piña, los chicles de menta y muchiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiisima agua

[salamanca]

Hola,

Yo hacía años que tenía siempre la boca y los labios muy secos, y estaba todo el día con el cacao. También tenía la piel extremadamente seca. Era como si estuviese totalmente deshidratada, y eso que bebía, pero parecía que mi cuero
po no absorbía nada. En el mes de octubre, cuando me diagnosticaron sii-e (y también anemia), tenía los labios tan secos y tan blancos que parecía un zombi.

Empecé a tomar hierro y vitamina B12. Por lo visto, esta vitamina ayuda a que el hierro se absorba y tamibén ayuda a mantener la humedad en el cuerpo. A mí me ha ido muy bien. Ahora sólo me pongo cacao 5 ó 6 veces al día (no las he contado pero son pocas) y antes me debía poner unas 30, no sé, era una exageración. Y ya no tengo la boca tan seca y la piel tampoco.

Saludos,

[skamada]

interesante lo que comentas, ni sabía que estaba relacionado. Si que llevo unos meses que cada día me quito la piel entera de los labios dos o tres veces y las piernas y brazos se me quedan escamosos. Tomo suplemento de hierro, b12 y vitC por la anemia y no noto ninguna mejoría con la sequedad, ni siquiera cuando me echo crema, y ya de por sí untarrajearme en crema me da bastante asco así que no es algo que haga de forma habitual. Supongo que será otra cosa que apuntar para comentarle al médico

[salamanca]

Hola Skamada,

Yo lo he notado rápido, no creo que lleve más de un mes tomando hierro y tamibén B12 y C. Desde hace muchos años cada día, después de la ducha, me pongo crema hidratante Ureadín (pone "Loción Rehidratante Esencial"), y se supone que lleva urea al 10%. Cuando hace unos meses estuve tan mal del sii la crema no me hacía efecto y desde que estoy mejor tomo b12 vuelvo a tener la piel como antes. Pero usando la crema cada día, eh? Sé que da pereza pero es cuestión de acostumbrarse. Y ahora estoy suave, suave, suave, como el culito de un bebé :D :D :D

[skamada]

otra pregunta... con esto del síndrome seco... ¿suele aparecer sangrado en la nariz? Yo es que ya no sé si está relacionado, pero desde que empezó todo esto muchas mañanas, cuando me sueno, tengo sangre seca. Sólo a primera hora. Las únicas otras veces que me había pasado es cuando subo a Castilla o a un sitio con ambiente muy seco

[Sate]

otra pregunta... con esto del síndrome seco... ¿suele aparecer sangrado en la nariz? Yo es que ya no sé si está relacionado, pero desde que empezó todo esto muchas mañanas, cuando me sueno, tengo sangre seca. Sólo a primera hora. Las únicas otras veces que me había pasado es cuando subo a Castilla o a un sitio con ambiente muy seco

Pues sí.. a mi a veces se me llena la nariz de costras por dentro.. al estar la mucosa más seca es más fine y puede sangrar .. yo ahora, salvo el tema de los ojos y ya digo que solo me pongo dos lágrimas para dormir .. el resto de sequedades las tengo controladas pero cuando noto que tengo más seca la nariz porque el ambiente esté muy seco o muy frío o porque la note más sensible, me pongo vaselina por dentro y así no me salen las pupas.. ni me duele al respirar, que cuando hace mucho frio es bastante normal que duela..

[rubitah13]

Holaaa!No sabia que tu eras la misma que escribias lo del dolor de la vertebra,ami me pasa exactamente igual q ati,te sigue pasando?al final te ha dado negativo crohn?? pues yo no saben lo q me pasa,xq asta ahora solo tengo la helicobacter,y no se aq se debe todo esto! Salu2

[eugenya]

Yo lo he notado rápido, no creo que lleve más de un mes tomando hierro y tamibén B12 y C.

Hola Salamanca! como estás?
Que marca son las vitaminas?

[Ilopezmel]

Antes de nada perdonar por no contestar antes, pero si os cuento esto va de mal en peor. Como me diagnosticaron tres hernias cervicale stambién me pidieron electromiogramas y como empecé a tener parestesias en dedos de la mano y sensación de calambre en una pierna. Me mandaron potenciales evoacdos somatosensoriales, motores y visuales.
Todavía no tengo los resulatdos ni me ha visto el neurólogo pero es que en mi diagnostico está el colon irritable, y síndrome de solapamiento de behçet con sjogren.
Ahora llevo una semana con una semana que tengo como una bola en la graganta y que me oprime. El médico de cabecera dice que es de los nervios pero le llevo insistiendo que hace un mes tuve una larinjotraqueitis y que no me he encontrado bien. Dice que será o sequedad o bolo histérico pero yo sigo igual de preocupada.
Sate,pedi la biopsia y nada con analítica han vuelto a descartar celiaquía. Me dicen que si la médica soy yo.
Cada vez esto más desanimada.

[Sate]

Hola guapa..

Pero dijiste que ibas a empezar la dieta sin gluten.. ¿no la empezaste al final??

¿No puedes intentar que te hagan biopsia por privado??.. Niña, el sjogren es una enfermedad asociada a la celiaca, corazón es que tienes tantas papeletas para tenerla que deberías intentar por todos los medios hacerte esa prueba o si quieres empezar la dieta para probar.. así no puedes seguir xxDD..

Lo del bolo histérico también lo tenía yo.,. es una sensación sumamente desagradable tener eso ahí constantemente.. pero ya hace mucho que no lo tengo..

Un besito.

[salamanca]

Hola Eugenya,

Son de Solgar, de herboristería.

Cómo te encuentras?

[eugenya]

Hola Salamanca!! como vas con tu dieta?
Estoy bien ahora, aunq tome agua de la canilla y me aflojè un poco. Pero nada de diarrea x suerte :D
Aguante tu dieta!! :D

besos!