Soy celiaco!!

Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
elisa
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#211

Mensaje por elisa »

Yo tengo SII, y desde unos años para acá también dispepsia \:D/ ..que segun mi dijestivo es otra variante de SII...más de lo mismo,dolor sin causa que aparezca en pruebas, pero esta vez en el estomago.

Si solo tuviera los problemas en el estomago, seguramente el médico no habría nombrado el SII, pero al tener ya la etiqueta en mi historial lo relaccionan directamente.

En mi caso la dispepsia no me provoca vomitos, pero si vomito a veces provocandomelo yo, porque es la única forma que encuentro de aliviar ese horrible dolor, vaciandome.Luego el vomito en mi caso no es un sintoma de dispesia,solo un efecto colateral.
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Susana
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#212

Mensaje por Susana »

miri_quimica escribió:
Yo solo digo que aunque salga todo negativo, si haces dieta celiaca y mejoras, eres CELIACO. Y eso es la verdad, esta claro si despues de 6 meses no mejoras, pues es SII.

Hay varios en el foro, yo me incluyo, que con antitransglutaminasa negativa, sin biopsia, se me ha catalogado como SII, llevo 6 meses de dieta y mi vida a cambia no he vuelto a tener ningún tipo de problema de los que tenia antes, por lo tanto aunque me saliesen todas las pruebas negativas, yo soy celiaca. Y como yo, hay muchas mas personas.

Me parece estupendo que mejores con la dieta y que la hagas, pero has de reconocer que tu te has autodignosticado la Celiaquia, y que no tienes criterios medicos, lo cual no te hace falta porque si estas bien con la dieta pues.. que mas quieres? Si tu consideras que eres Celiaca, pues me parece muy bien.

NO entiendo cuando dices que solo con unas pruebas analiticas, se puede decir que ya se es celiaco, a lo mejor lo he entendido yo mal.

Bueno, eso son las pruebas que hacen los medicos y los especialistas en Celiaquia, pero tambien puede ser que seas Celiaca sin prueba alguna, yo no tengo ningun problema con eso.

Pt.- Gracias Elisa, por tu testimonio.



Un saludo
Última edición por Susana el Mié May 26, 2010 10:45 am, editado 1 vez en total.
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Sate
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#213

Mensaje por Sate »

elisa escribió:Yo tengo SII, y desde unos años para acá también dispepsia \:D/ ..que segun mi dijestivo es otra variante de SII...más de lo mismo,dolor sin causa que aparezca en pruebas, pero esta vez en el estomago.

Si solo tuviera los problemas en el estomago, seguramente el médico no habría nombrado el SII, pero al tener ya la etiqueta en mi historial lo relaccionan directamente.

En mi caso la dispepsia no me provoca vomitos, pero si vomito a veces provocandomelo yo, porque es la única forma que encuentro de aliviar ese horrible dolor, vaciandome.Luego el vomito en mi caso no es un sintoma de dispesia,solo un efecto colateral.
Efectivamente .. la dispepsia es prima hermana del sii, a veces van juntos en el lote y el diagnóstico general es sii .. ese es precisamente mi caso ya que mis principales síntomas eran de estómago pero como también tenía gases bajos, estreñimiento, dificultad para evacuar y evacuación incompleta .. pues el diagnóstico final fue sii ... yo tampoco llegué a vomitar en el tiempo que estuve mal pero las naúseas eran continuas, siempre me ha costado mucho vomitar pero si tuviera facilidad para hacerlo estoy segura que los vómitos hubieran sido uno de mis síntomas ... segun este documento del Dr. Mearin, se dice que la dispepsia la tienen el 50% de las personas con sii .. así que no es descabellado decir que la dispepsia es parte del sii como te dijo tu médico, más de lo mismo xxDD.. #-o

http://www.aegastro.es/docs/grupos_trab ... ma_III.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;

Por otra parte, es habitual que los pacientes con SII aquejen también síntomas propios de otros trastornos funcionales, tanto digestivos como extradigestivos. De hecho, aproximadamente la mitad de los casos de SII sufren dispepsia funcional (8), y es frecuente la asociación con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, cistitis intersticial, cefalea tensional, etc. (9).
17 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 17 AÑOS ASINTOMÁTICA..
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miri_quimica
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#214

Mensaje por miri_quimica »

totalmente de acuerdo Baquerina.

Me da igual, yo se que soy Celiaca, y lo que piensen los demas, a mi plin.... Para mi doctora de la seguridad social, también lo soy, a pesar de no tener ninguna prueba que lo indique.

Y si mejoras con la dieta celiaca en un 80% eres celiaco y punto. Muchos de aqui somos un ejemplo de que nos diagnosticaron con SII, y somos Celiacos ilegales, por que o no nos han echo pruebas o salen todo negativo y se mejora con la dieta. Algo esta fallando y espero que lo encuentren pronto los investigadores.

Ayer lei una noticia que me puso muy contenta, investigadores de toda España, doctores, biologos, cientificos en general, del instituto del frio, del CSIC, etc... van a hacer una mesa en conjunto, se van a reunir todos y va que van a contar sus experiencias con esta enfermedad, para sacar conclusiones, porque no esta todo dicho, y están viendo que solo un 10% está diagnosticado como celiacos, y que donde tienen que buscar celiacos es en SII, enfermedades tiroideas, Diabetes, Lupus, fibromialgia, fatiga cronica, etc.... y buscar el porque de está enfermedad.


Entre ellos esta por su puesto el Doctor Luis Rodrigo y la doctora Polanco, entre otros muchos mas.
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tinker
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#215

Mensaje por tinker »

A ver si el secreto no descubierto de la isla de perdidos es......que tambien es celiaca!
elisa
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#216

Mensaje por elisa »

Yo no hago la dieta porque el tema no me convence, si fuese celiaca a estas alturas tendría el intestino como la cabeza de los Matamoros..y con tanta mala absorción, digo yo que en alguna analitica se reflejaría..

Podría un día darme por probar, hacer la dieta...y mejorar, pero no por eso me auto-llamaría celiaca, solo pensaría que a mi sensible aparato dijestivo le viene genial ahorrarse dijerir semejante chicle que es el gluten..pero eso no me convierte en celiaco..

Para mi hay una clara diferencia entre ambas enfermedades, y creo que si seguimos mezclandolas así, al final haremos desaparecer el SII (en el foro digo, que más quisierais que desapareciera de nuestras vidas jeje)...y acabaremos colocados en foros de celiacos, o de "seguidores del flamenco", por inadaptados
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miri_quimica
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#217

Mensaje por miri_quimica »

Susana escribió:
miri_quimica escribió:
Yo solo digo que aunque salga todo negativo, si haces dieta celiaca y mejoras, eres CELIACO. Y eso es la verdad, esta claro si despues de 6 meses no mejoras, pues es SII.

Hay varios en el foro, yo me incluyo, que con antitransglutaminasa negativa, sin biopsia, se me ha catalogado como SII, llevo 6 meses de dieta y mi vida a cambia no he vuelto a tener ningún tipo de problema de los que tenia antes, por lo tanto aunque me saliesen todas las pruebas negativas, yo soy celiaca. Y como yo, hay muchas mas personas.

Me parece estupendo que mejores con la dieta y que la hagas, pero has de reconocer que tu te has autodignosticado la Celiaquia, y que no tienes criterios medicos, lo cual no te hace falta porque si estas bien con la dieta pues.. que mas quieres? Si tu consideras que eres Celiaca, pues me parece muy bien.

Claro que me he autodiagnosticado celiaquia, porque despues de ir a ver doctores, y ver que no tienen ni idea de la enfermedad, de hablar con las asociaciones y explicarme las cosas como son, de hablar con dos doctores en particular expertos en celiaquia que no son de mi población , yo no tengo porque estar enferma gratuitamente, por incompetencia de algunos doctores, que se sacan su plaza y no estudian mas, y no evolucionan, que no sepan diagnosticar algo que es tan claro como la celiaquia, no me entra en la cabeza!!! el cuerpo humano es muy listo y si le quitas lo que le hace daño se recupera, te guste o no, eso es obio, y no se necesita ninguna prueba para determinar celiaquía, si con dieta sin gluten mejoras y desaparecen todos los sintomas, eres celiaco, es que esta muy claro


NO entiendo cuando dices que solo con unas pruebas analiticas, se puede decir que ya se es celiaco, a lo mejor lo he entendido yo mal.

Bueno, eso son las pruebas que hacen los medicos y los especialistas en Celiaquia, pero tambien puede ser que seas Celiaca sin prueba alguna, yo no tengo ningun problema con eso.

NO tienes nigún problema, pero me debates o nos debates constantemente, entonces creo que si lo tienes porque entonces no nos contestarías y siempre cuestionas no directamente, pero si poniendo en duda nuestra mejoría o nuestras experiencias. Por lo menos eso es lo que yo recibo cuando te leo.

Y los médicos no son Dios, se equivocan y muchas veces.... porque por desgracia en este país, se acomodan en su plaza y ahí se quedan... y la médicina evoluciona. Y las pruebas que hacen en celiaquía no son determinantes, porque están demostrandolo, que ni los geneticos, ni biopsia es fiable, nosotros somos la prueba, no tenemos base cientifica, me da igual. Pero si pasasen por aqui aprenderian mucho de nosotros...


Un saludo
barquerina
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#218

Mensaje por barquerina »

Hombre no es cuestión de autodiagnosticarte,es cuestión de lo que tu creas o no creas.Esta claro que si no creeis que podaís ser celiacos,no vais a hacer la dieta,ni pedir las pruebas ni nada de nada. No os critico porque yo pensaba lo mismo XDDD estan los hilos por ahí de mi lio mental...tengo que decir a mi favor que antes pensaba que los macarrones eran de las comidas que mejor me sentaban y que el pan no me hacía daño.Gracias que me di cuenta de lo contrario. :mrgreen:
Esta claro que sí el sii desaparece con la dieta, lo lógico es pensar que puedas ser celiaca no pensar que sigues teniendo sii. :roll:
Es cuestión de probar igual mejorais y nos vamos todos de fiesta por ahí sin necesidad de baños :mrgreen:
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miri_quimica
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#219

Mensaje por miri_quimica »

elisa escribió:Yo no hago la dieta porque el tema no me convence, si fuese celiaca a estas alturas tendría el intestino como la cabeza de los Matamoros..y con tanta mala absorción, digo yo que en alguna analitica se reflejaría..

Podría un día darme por probar, hacer la dieta...y mejorar, pero no por eso me auto-llamaría celiaca, solo pensaría que a mi sensible aparato dijestivo le viene genial ahorrarse dijerir semejante chicle que es el gluten..pero eso no me convierte en celiaco..

Para mi hay una clara diferencia entre ambas enfermedades, y creo que si seguimos mezclandolas así, al final haremos desaparecer el SII (en el foro digo, que más quisierais que desapareciera de nuestras vidas jeje)...y acabaremos colocados en foros de celiacos, o de "seguidores del flamenco", por inadaptados


Claro elisa que me autodiagnosticado de celiaca y soy Celiaca yo no tengo dudas vuelvo a decir que no necesito ningun medico para saberlo, porque cuando han desaparecido mis males, como asma, alergias, problemas dermatologicos, ha desaparecido mi anemia por B12, y por ferritina, mis valores en las analiticas han subido como la espuma, a los valores altos, ha dejado de dolerme la tripa, voy regular al baño, mis uñas no se parten, mi pelo crece y esta fuerte,que me estaba quedando calva, he dejado de vomitar, de tener nauseas, mis reglas han vuelto, se ha regulado mi tiroides, y el hinchazon que tenia en la zona del pancreas ha desaparecido, porque tenia un pico en las costillas, en solo un año de hipotiroidismo y 7 meses de dieta, padeciendo estos sintomas desde los 16 años, tengo 28. Creo que los médicos pueden equivocarse y no etiquetar tan rapidamente con SII.
barquerina
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#220

Mensaje por barquerina »

miri_quimica escribió:
elisa escribió:Yo no hago la dieta porque el tema no me convence, si fuese celiaca a estas alturas tendría el intestino como la cabeza de los Matamoros..y con tanta mala absorción, digo yo que en alguna analitica se reflejaría..

Podría un día darme por probar, hacer la dieta...y mejorar, pero no por eso me auto-llamaría celiaca, solo pensaría que a mi sensible aparato dijestivo le viene genial ahorrarse dijerir semejante chicle que es el gluten..pero eso no me convierte en celiaco..

Para mi hay una clara diferencia entre ambas enfermedades, y creo que si seguimos mezclandolas así, al final haremos desaparecer el SII (en el foro digo, que más quisierais que desapareciera de nuestras vidas jeje)...y acabaremos colocados en foros de celiacos, o de "seguidores del flamenco", por inadaptados


Claro elisa que me autodiagnosticado de celiaca y soy Celiaca yo no tengo dudas vuelvo a decir que no necesito ningun medico para saberlo, porque cuando han desaparecido mis males, como asma, alergias, problemas dermatologicos, ha desaparecido mi anemia por B12, y por ferritina, mis valores en las analiticas han subido como la espuma, a los valores altos, ha dejado de dolerme la tripa, voy regular al baño, mis uñas no se parten, mi pelo crece y esta fuerte,que me estaba quedando calva, he dejado de vomitar, de tener nauseas, mis reglas han vuelto, se ha regulado mi tiroides, y el hinchazon que tenia en la zona del pancreas ha desaparecido, porque tenia un pico en las costillas, en solo un año de hipotiroidismo y 7 meses de dieta, padeciendo estos sintomas desde los 16 años, tengo 28. Creo que los médicos pueden equivocarse y no etiquetar tan rapidamente con SII.
cada vez que cuentas todo lo que has mejorado alucino miri!!! :shock:
Nicolas
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#221

Mensaje por Nicolas »

Susana escribió:
Por lo tanto, problemas digestivos o extradigestivos no son ajenos al cuadro de sii, y eso incluye vómito y demás problemas que pueden o no estar asociados con otras enfermedades pero que hemos visto con frecuencia en diagnosticados de sii en el foro.

Entre los sintomas del SII no esta el vomito, si vomitas por regla general no tienes SII. Eso no lo digo yo,esta en los Criterios de Roma.

Entre los problemas asociados al sii est'a la dispepsia y se puede dar con v'omoto, obviamente no siempre habr'a v'omito. Y esto no se contrapone a ning'un criterio de Roma.

La dispepsia puede tener muchos síntomas, nadie ha dicho que únicamente deba ser vómito, pero UNO de ellos puede ser el vómito, por lo tanto sigue siendo dispepsia.

Uno de ellos puede.......pudiera ser que pudiere tantas cosas....

As'i es pudieran ser muchas cosas. Aunque no guste.

Claro que la dispepsia sola no es sii pero cuando tienes sii, la dispepsia puede ser un síntoma más.

La dispepesia es una enfermedad reconocicda, por lo tanto no es SII.

Es como decir que la diarrea es una enfermedad m'as reconocida, luego no es s'ii. Respecto a la dispepsia no he dicho que siempre deba existir (con v'omito o no) sino que puede estar asociada al sii, no veo el problema

En cuanto a la fobia de salir a la calle, no es algo inherente al sii pero si un paciente con sii desarrolla esa fobia se le puede dar una terapia psicológica como parte importante del manejo de su sii.

Claro que se le puede dar terapia, pero no es un sintoma de SII.

Pues nadie ha dicho otra cosa.

Por cierto, gran parte de los síntomas que alguna vez has mencionado que tienes, como la tos, nerviosismo, ataques de pánico... no son sii tampoco.

La ansiedad si que esta "asociada" al SII. No esta en todos los casos, pero si en un gran porcentaje. Y yo nunca he dicho que el nerviosismo sea un sintoma del SII (no te inventes cosas). Los "ataques de panico" que yo sufria, no tenian causa emocional alguna, primero venia el malestar, el dolor, las ganas de vomitar, luego venia lo demas, evidentemente esta relacionado.

No invent'e nada, no ataques mu~necos de paja.

De hecho, es muy posible que tú no tengas sii.

De hecho es posible que tu tampoco lo tengas (lo mas probable es que seas Celiaco).

Pues si yo fuera cel'iaco no tendr'ia impedimento para reconocerlo. F'ijate nada m'as: tal vez no tenemos sii.

El problema es que no tengo problemas de higado, ni de dispepsia, ni de Celiaquia, ni de ninguna otra enfermedad asociada, y los Criterios de Roma me cuadran, aparte de eso no tengo ninguna otra razon para creerlo.[/[/color]
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Sate
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#222

Mensaje por Sate »

elisa escribió:Yo no hago la dieta porque el tema no me convence, si fuese celiaca a estas alturas tendría el intestino como la cabeza de los Matamoros..y con tanta mala absorción, digo yo que en alguna analitica se reflejaría..

Bueno .. pues para no ser menos yo también te cito .. :lol:

A ver, ya sabes que no quiero convencerte de nada pero sólo te cuento esto porque estás equivocada en lo que dices .. Verás, como he dicho un millón de veces, la media de años que se tarda en diagnosticar una EC en adultos es de 12 años y mientras tanto la persona ha estado diagnosticada de sii en la gran mayoría de casos .. pues bien, si en esos años tenía sii quiere decir que sus pruebas eran más o menos perfectas .. hasta que dejaron de serlo ,,,, Osea, que se puede ser celiaco y no reflejarse en las analíticas hasta que se refleja .. la enfermedad celiaca no se puede descartar nunca, si hay sospechas de ella se deben hacer pruebas periódicamente ... porque en algun momento esas analiticas perfectas pueden dejar de serlo .. y esos anticuerpos negativos pueden ser positivos ..


Podría un día darme por probar, hacer la dieta...y mejorar, pero no por eso me auto-llamaría celiaca, solo pensaría que a mi sensible aparato dijestivo le viene genial ahorrarse dijerir semejante chicle que es el gluten..pero eso no me convierte en celiaco..

Bueno .. eso ya es opinable, hay médicos que opinan que sí, que si una persona mejora con la dieta es celiaco pero eso en definitiva ¿qué más da?? .. lo importante es estar bien sea como sea ..

Para mi hay una clara diferencia entre ambas enfermedades,

Pues la diferencia no es tan clara cuando para diagnosticar el sii hay que descartar la EC, sus síntomas son similares igual que en otras enfermedades digestivas .. por eso hay que hacer el protocolo de descarte de esas enfermedades ..

y creo que si seguimos mezclandolas así, al final haremos desaparecer el SII (en el foro digo, que más quisierais que desapareciera de nuestras vidas jeje)...y acabaremos colocados en foros de celiacos, o de "seguidores del flamenco", por inadaptados

Bien ... buena reflexión ... pero yo pregunto: a las personas que piensan que el sii es mental (que unas cuantas tenemos en el foro) .. ¿les decimos que dejen de decirlo porque vamos a convertir el foro en uno de siquiatría?? .. :roll:

Personalmente creo que decir estas cosas no empobrece el foro sino que lo enriquece ... ¿o no es mejor dar alternativas de mejoría que sólo ánimos y palmadas en la espalda?? .. yo creo que sí, que es mejor .. agradezco muchísimo los ánimos y las palmadas pero prefiero las alternativas de mejoría ... soy así de egoista xxDD .. :oops:
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Nicolas
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#223

Mensaje por Nicolas »

Susana escribió:pero has de reconocer que tu te has autodignosticado la Celiaquia, y que no tienes criterios medicos
De hecho, UN CRITERIO MEDICO es que teniendo anal'iticas negativas puedes llevar la dieta sin gluten, y si desaparecen los sintomas m'as fuertes, eres cel'iaco.

Esto se debe a que los an'alisis con los que se cuenta actualmente a'un no son del todo fiables as'i que la dieta y los resultados viene a ser la prueba definitiva.

Aclaro por mil'esima vez: para m'i celiaqu;ia y sii NO son lo mismo pero en ciertos casos la asociaci'on, conjunci'on, confusi'on, solapamiento, maldiagn'ostico, relaci'on, etc. etc. suelen darse entre ambas instancias.

Y los enfermos de sii pueden hacer la dieta sin gluten SI LO DESEAN ya que tambi'en est'a indicada, pero es algo OPCIONAL. Es posible que parte de los s'intomas desaparezcan o aminoren. De cualquier modo, aunque no lo sinti'eramos con la dieta sin gluten estamos ayudando a las tripas a desinflamarse o por lo menos a no empeorar.

Si, es OPCIONAL pero recomendable :roll: .
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Sate
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#224

Mensaje por Sate »

Niko .. ¿qué le pasa a tu teclado?? .. creo que tienes problemas con los acentos, a mi también me ha pasado en otro foro .. que el programa os interpreta a su menera y los pone donde quiere .. :?
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Nicolas
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#225

Mensaje por Nicolas »

elisa escribió:Yo no hago la dieta porque el tema no me convence, si fuese celiaca a estas alturas tendría el intestino como la cabeza de los Matamoros..y con tanta mala absorción, digo yo que en alguna analitica se reflejaría..

Podría un día darme por probar, hacer la dieta...y mejorar, pero no por eso me auto-llamaría celiaca, solo pensaría que a mi sensible aparato dijestivo le viene genial ahorrarse dijerir semejante chicle que es el gluten..pero eso no me convierte en celiaco..

Para mi hay una clara diferencia entre ambas enfermedades, y creo que si seguimos mezclandolas así, al final haremos desaparecer el SII (en el foro digo, que más quisierais que desapareciera de nuestras vidas jeje)...y acabaremos colocados en foros de celiacos, o de "seguidores del flamenco", por inadaptados
Pero Elisa, mezcl'andolas, c'omo? Al menos yo no las estoy mezclando. Es un hecho que algunas (no todas) personas diagnosticadas con sii son en realidad cel'iacas. Los s'intomas son pr'acticamente los mismos pero los doctores no saben hacer los estudios necesarios y a veces (no siempre) esos estudios son insuficientes debido al grado de desarrollo actual de la ciencia m'edica.

N'otese que todo esto lo estoy escribiendo en la secci'on de celiaqu'ia no all'a afuera en el resto del foro. De ninguna manera quiero igualar sii con celiaqu'ia pero no podemos dar la espalda a datos objetivos. Existen estudios que muestran la frecuencia de celiaqu'ia entre diagnosticados de sii y es algo que hemos podido comprobar en este foro.

Si consideras que t'u no puedes ser cel'iaca, bueno, se respeta tu criterio, es muy posible que no lo seas, pero toda persona con sii debiera descartar celiaqu'ia, agotar todas las pruebas anal'iticas e incluso dieta. Pero no es obligaci'on de nadie el hacerlo ni mi intenci'on insistir personalmente. S'olo ser objetivo y reconocer la realidad aunque pudiera no gustarme.

No se trata de que la realidad nos guste o no, se trata de ser capaces de aceptar la realidad cuando hay evidencias suficientes como para adaptar algunos puntos de vista.

Este es un foro sii y espero que siempre lo siga siendo y no es mi deseo contribuir a que deje de serlo.

Celiaqu'ia y sii NO son lo mismo para m'i. Ok? Sin embargo, si un d'ia se llegara a descubrir que el sii lo causa un virus, el gluten u lo que surja, no tendr'e inconveniente en aceptarlo y adaptarme a la realidad, me guste o no me guste. Y mi invitaci'on es que tod@s nos dispongamos a profundizar en estas cosas y ponerlas en su justa medida, ni m'as ni menos.
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