Soy celiaco!!

[oriolet]

pero seguis sin entenderlo. Sate dice que SII no existe como término medico, no existe, no es un sindrome, lo que si existe es la enfermedad y que hay que buscar las causas de esta enfermedad y no etiquetarnos con SII, es que no se que parte no entendeis.

Ella no dice que vuestros sintomas sean inciertos, teneís una enfermedad, eso esta clarisimo pero que no debe llamarse SII

Te hemos entendido,ya le han cambiado por ahi el nombre,ahora ya no es sii,es noo Pelillos a la mar :D

Pero ya me canso de explicar enserio...... porque no leeis. Os quedais..... y no preguntais, estais a la defensiva... yo ya paso de contestar mas. No es mi guerra.

Si, la enfermedad a partir de ahora se llamará simplemente "la cosa", abreviatura de "Aquella-cosa-que-algunos-llamaban-SII-otros-la-celíaca-porque-el-SII-no-existe-otros-chifladura-son-los-nervios-no-te-preocupes-otros-esto-es-un-conjunto-de-enfermedades-otros-la-culpa-es-del-gobierno-otros-yo-tenía-una-asociación-otros-en-mi-modesta-opinión-estáis-todos-equivocados-otros-yo-no-soy-médico-pero-tengo-una-teoría-otros-probad-con-la-pepiterapia"

[monikka]

pero seguis sin entenderlo. Sate dice que SII no existe como término medico, no existe, no es un sindrome, lo que si existe es la enfermedad y que hay que buscar las causas de esta enfermedad y no etiquetarnos con SII, es que no se que parte no entendeis.

Ella no dice que vuestros sintomas sean inciertos, teneís una enfermedad, eso esta clarisimo pero que no debe llamarse SII

Te hemos entendido,ya le han cambiado por ahi el nombre,ahora ya no es sii,es noo Pelillos a la mar :D

Pero ya me canso de explicar enserio...... porque no leeis. Os quedais..... y no preguntais, estais a la defensiva... yo ya paso de contestar mas. No es mi guerra.

Si, la enfermedad a partir de ahora se llamará simplemente "la cosa", abreviatura de "Aquella-cosa-que-algunos-llamaban-SII-otros-la-celíaca-porque-el-SII-no-existe-otros-chifladura-son-los-nervios-no-te-preocupes-otros-esto-es-un-conjunto-de-enfermedades-otros-la-culpa-es-del-gobierno-otros-yo-tenía-una-asociación-otros-en-mi-modesta-opinión-estáis-todos-equivocados-otros-yo-no-soy-médico-pero-tengo-una-teoría-otros-probad-con-la-pepiterapia"

Con ese nombre,logiko k lo abreviaran a un sii

[miri_quimica]

perdona Susana quise contestarte, pero no recorde tu nombre y si me quede con el logo de , y por pereza no volver para atrás, puse eso, siento si te molesto. Un saludo

Chicas, yo ya abandono... no merece la pena de verdad.....

Lo que tenemos que hacer es por luchar tanto en celiaquia y por SII que se nos escuche y se nos den diagnosticos claros
Un beso a todos y todas

[Sate]

estamos muy cansados de que nos digan que nuestra enfermedad no existe (que esta todo en nuestra cabeza), o que es Psicologico

Ehhhhhhh ... hasta aquí podíamos llegar .. .. eso no lo he dicho yo jamás, porque precisamente digo todo lo contrario así que por favor no pongáis cosas en mis teclas que jamás he escrito ...

Por última vez lo voy a repetir para aclarar las cosas así que por favor no volver a malinterpretar ....

Yo siempre he dicho que el sii no es algo sicológico ni de nuestra cabeza ni de estress como dicen los médicos ... siempre he dicho que el origen del sii es orgánico, que hay lesiones en nuestro aparato digestivo aunque nos se vean con las pruebas que nos hacen ,.. por eso digo que el sii no existe, pero el sii que nos quieren vender ..porque no creo en el sii de los médicos y hoy por hoy es eso lo que siguen pensando la mayoría de médicos, algo que a mi personalmente me molesta muchísimo y también me molesta cuando lo dice alguien del foro y me aguanto porque cada cual es dueño de pensar lo que quiera ..

(cosas que ya solo dicen los medicos vagos e ignorantes), porque que se ha demostrado que no es asi. Y es como dice Ana, se podia haber llamado NOO, pero es un conjunto de sintomas que cuadran entre si, que no haya cura no significa que nuestro sintomas comunes no existan (para eso estan los criterios Roma, escritos por especialistas en el tema del SII). Que haya medicos que no sepan diganosticar un SII es otra cosa, porque lo sintomas son muy claros, y para eso estan las pruebas.

Pues por desgracia estas muy equivocada ... esas cosas las siguen diciendo la mayoría de médicos sean vagos o no lo sean ... y el protocolo de roma no sirve de nada ... porque con el protocolo de roma se sigue diagnosticando un sii con pruebas inservibles y es más .. en el último protocolo de roma se ha acordado que se hagan menos pruebas aún, que se hagan una serie de preguntas al paciente y alguna prueba accesoria y punto, cada vez hay menos médicos dispuestos a hacer el protocolo de descarte para el sii que se ha hecho durante años y eso lo estamos viendo todos los días en el foro porque cada día entra gente diagnosticada con el método de la bola de cristal ...Eso lo dirás tú, dra....en qué?
Y en cuanto a los síntomas también te equivocas ... porque si los síntomas de sii fueran tan claros no endrían que hacer pruebas de descarte de otras enfermedades ... ¿no te parece? ..

No sé si entiendo bien tu respuesta porque la cita está mal hecha y me lío pero no sé a qué te refieres ... "eso lo dirás tú" .. ¿a qué te refieres? .. y no se si me llamas doctora con la abreviatura dra ... todo el mundo sabe que no soy doctora en nada xxDD ...

Si he entendido mal te pido disculpas ...

[Susana]

pero seguis sin entenderlo. Sate dice que SII no existe como término medico, no existe, no es un sindrome, lo que si existe es la enfermedad y que hay que buscar las causas de esta enfermedad y no etiquetarnos con SII, es que no se que parte no entendeis.

Ella no dice que vuestros sintomas sean inciertos, teneís una enfermedad, eso esta clarisimo pero que no debe llamarse SII

Miri... como deber llamarse?... CELIAQUIA??? De momento se sabe que es funcional, Y SI, las cosas dejan de funcionar, o no funcionan bien. Una rodilla falla, un brazo te empieza a doler, tambien puede fallar la espalda, te puede dar un lumbargo, y cuando sepan lo que es el SII puedes tener o desarrollar un SII... en fin, que todo puede fallar, yo estoy segura de que nuestro problema esta en la señalizacion digestiva..... pero esto es muy dificil de investigar, se necesita dinero y tiempo y se llama SII. Joder, que no os gusta el nombre? Pues es lo que hay.

Pero ya me canso de explicar enserio...... porque no leeis. Os quedais..... y no preguntais, estais a la defensiva... yo ya paso de contestar mas. No es mi guerra.

[oriolet]

No sé si entiendo bien tu respuesta porque la cita está mal hecha y me lío pero no sé a qué te refieres ... "eso lo dirás tú" .. ¿a qué te refieres? .. y no se si me llamas doctora con la abreviatura dra ... todo el mundo sabe que no soy doctora en nada xxDD ...

Si he entendido mal te pido disculpas ...[/quote]

Me refería a tu afirmación (proque es tuya? o es de otro? yo también me lio con este sistema de citas) sobre que los critrerios de Roma no se aplican y que no sirven de nada. A mi me los aplicaron y sirvieron, como sabes, para diagnosticar la causa de mi problema. Decía lo de dra en qué porque no hago más que leer como gente que no ha hecho ninguna carrera relacionada con la medicina se lanza a elaborar complejas teorías con más o menos fortuna. Como abogado, también me revienta cuando todo el mundo opina sobre temas jurídicos sin conocimiento de causa pero con una actitud de "yo sé más que tú, pese a no tener tu carrera, tus máster y tu doctorado". O sea que recomiendo un poco más de humildad en el momento de hacer afirmaciones como la relativa a los criterios Roma. Fueron elaborados después de mucho trabajo, por investigadores competentes y están ayudando a muchas personas. Por cierto esa dicotomía entre médico paciente, resumida en la afirmanción "Qué sabrán ellos de lo que me pasa a mi" no siempre es tal. Es más que probable que muchos médicos padezcan también "la cosa"...

[Susana]

estamos muy cansados de que nos digan que nuestra enfermedad no existe (que esta todo en nuestra cabeza), o que es Psicologico

Ehhhhhhh ... hasta aquí podíamos llegar .. .. eso no lo he dicho yo jamás, porque precisamente digo todo lo contrario así que por favor no pongáis cosas en mis teclas que jamás he escrito ...


Nadie ha dicho que fueras TU quien dijera todo esto. Simplemente dices que no existe, sino existe... es que nos lo hemos inventando nosotros?

Por última vez lo voy a repetir para aclarar las cosas así que por favor no volver a malinterpretar....

Yo siempre he dicho que el sii no es algo sicológico ni de nuestra cabeza ni de estress como dicen los médicos ...


Te corrigo, no has dicho que no sea psicologico. Has dicho QUE NO EXISTE.

siempre he dicho que el origen del sii es orgánico ,

Tu no has dicho que creas que sea organico (al menos en este post), has dicho QUE NO EXISTE.


que hay lesiones en nuestro aparato digestivo aunque nos se vean con las pruebas que nos hacen ,...

A la mayoria nos han mirado todo y no encuentran nada.... hay que investigar mas en nuevos terrenos.

por eso digo que el sii no existe, pero el sii que nos quieren vender ..

A mi no me han vendido ningun SII... los medicos serios con los que he hablado reconconcen que no saben como ayudarnos y que se necesita mas investigacion y mas tiempo, tambien los nuevos medicamentos necesitan mucho tiempo para poder salir a la luz.

porque no creo en el sii de los médicos y hoy por hoy es eso lo que siguen pensando la mayoría de médicos, algo que a mi personalmente me molesta muchísimo y también me molesta cuando lo dice alguien del foro y me aguanto porque cada cual es dueño de pensar lo que quiera ..

(cosas que ya solo dicen los medicos vagos o/e ignorantes), porque que se ha demostrado que no es asi. Y es como dice Ana, se podia haber llamado NOO, pero es un conjunto de sintomas que cuadran entre si, que no haya cura no significa que nuestro sintomas comunes no existan (para eso estan los criterios Roma, escritos por especialistas en el tema del SII). Que haya medicos que no sepan diganosticar un SII es otra cosa, porque lo sintomas son muy claros, y para eso estan las pruebas.

Pues por desgracia estas muy equivocada ...


Tu siempre piensas que yo estoy equivocada o que no estoy bien informada. Seguramente sepas tu mas que te has autodiagnosticado una Celiaquia. Seguro que has hablado con mas de un experto serio de SII, y sabes lo que piensan... eso es lo que quieres decir? Me temo que no has hablado con nadie que entienda de SII.

esas cosas las siguen diciendo la mayoría de médicos sean vagos o no lo sean ... y el protocolo de roma no sirve de nada ...


Claro que el protocolo de roma no sirve para nada, sobre todo si lo han escrito expertos, y sobre todo para el que NO LO LEE ni se basa en el para diagnisticar SII.

porque con el protocolo de roma se sigue diagnosticando un sii con pruebas inservibles y es más .. en el último protocolo de roma se ha acordado que se hagan menos pruebas aún, que se hagan una serie de preguntas al paciente y alguna prueba accesoria y punto,

A ver, pongo un ejemplo facil, si el resfriado se diagnosticara con una prueba y un paciente va y le pìde las pruebas a su medico y su medico le pregunta: usted tienes mocos? Responde: Pues nooo... Pregunta: usted tienes tos? Responde:Pues no... Pregunta. usted tiene fiebre? Pues no... Pregunta: le duele la garganta? Responde: Pues no.... Obviamente el medico sabe que ese no es su problema, entonces para eso esta EL DESCARTE segun tus sintomas, obviamente habra muchas enfermedades "con nuestro sintomas" que no se pueden descartar y es ahi dodne el medico debe de mandar hacer pruebas, pero LAS NECESARIAS, NO LAS INNECESARIAS.

cada vez hay menos médicos dispuestos a hacer el protocolo de descarte para el sii que se ha hecho durante años y eso lo estamos viendo todos los días en el foro porque cada día entra gente diagnosticada con el método de la bola de cristal ...

Como siempre existira el problema de los "BUENOS MEDICOS" Y "MALOS MEDICOS", y tendremos que ser nosotros los que no demos cuenta, no que esten los Criterios de Roma mal.

Y en cuanto a los síntomas también te equivocas ... porque si los síntomas de sii fueran tan claros no tendrían que hacer pruebas de descarte de otras enfermedades ... ¿no te parece? ..

A lo mejor te equivocas tu, los sintomas de SII no son tan claros, por eso se hizo el Criterio de Roma. Hay medicos que es probable que ni se lo hayan leido, y ese es el problema.

Te aconsejo que te los leas, ya que yo he visto en este foro como TU diagnosticas a la gente que tiene dudas si tenian SII cuando los sintomas (entre otros) eran vomitos, y tu le dijiste claramente QUE SI, QUE ESO ERA UN SINTOMA DE SII. Me temo que te equivocaste......?

Sate, seria mas facil pedir disculpas a los que has podido ofender con tu afirmacion, e intentar no decirlo mas. Ya sabemos muy bien como piensas, no hace falta remarcarlo, ni restregarnoslo por la cara.

Lo digo porque empezamos con este tema hace mas de dos años, y te lo hicimos saber (QUE OFENDIA), el tema al final quedo zanjado, y ahora leo con asombro que en lo que va de año SOLO LO HAS REPETIDO TRES VECES.

[tinker]

Creo que no entendeis a Sate, ella lo que quiere decir es que no existe el SII como enfermedad pero si que existen los sintomas ( diarreas, colicos..etc..) y que son causados por otras enfermedades, en si ella tiene razon porque lo que tenemos nosotros es un sindrome ( sindrome de intestino irritable) y un sindrome no es una enfermedad es un conjunto de sintomas causados por otras enfermedades , os voy a poner un ejemplo:
sindrome de raynaud y enfermedad de raynaud tienen los mismos sintomas pero el sindrome esta causado por una enfermedad ( lupus, etc...) y la segunda la enfermedad es en si una enfermedad ( y muy grave por cierto)como bien dice su nombre ......Si no os lo creeis mirais un diccionario y lo leeis
Creo que no os estais entendiendo un bando al otro ...o son ganicas de discutir
saludos!

[oriolet]

Tinker, pero eso es precisamente lo que dicen los criterios Roma y lo que creo que entendemos todos nosotros (o casi). No se pueden hacer simplificaciones o generalizaciones del tipo "SII es celiaquía" porque no siempre lo es. SII son una serie de síntomas (precisamente en griego la partícula "sin" significa "conjunto de", "unión de", de ahí síntesis, sincrético...etc) comunes a muchas patologías y de lo que se trata es de ir discerniendo ante qué patología nos encontramos en cada caso. Justamente consiste en encontrar los síntomas diferenciales, es decir aquellos que no se producen en el resto de los casos y que, por tanto, permiten segregar la enfermedad que padece el paciente. Por ejemplo, una persona que padezca diarreas, cólicos, gases...etc., síntomas comunes denominados SII-D, y que, además, ya sea por pruebas analíticas o por pura experiencia, queda demostrado que existe una relación con la ingesta de un determinado alimento o grupo de substancias, relación que no puede demostrarse en todos los demás pacientes con SII-D, puede ser diagnosticado como intolerante a dicho alimento o substancia. Pero eso no permite extrapolarlo a toooodooos los demás pacientes con sintomatología SII. La sintomatología SII puede estar producida por intolerancias alimentarias, por supuesto por celiaquía, por infecciones bacterianas o parasitarias diversas, por hipersensibilidad a las sales biliares, por malformaciones, por .... y cada una de estas causas tiene un remedio diferente que no puede aplicarse con éxito a los demás. El SII existe precisamente porque es eso: un conjunto de síntomas. Y puede afirmarse tranquilamente "yo padezco de SII" cuando tienes esos síntomas.

[tinker]

Estoy totalmente con lo que dices oriolet! Pienso igual que tu...que bien te explicas , muchacho! =D>

[Susana]

Pues esta claro que no es una enfermedad, no estamos en la cama agonizando. Es una serie de sintomas MUY MOLESTO y a veces muy deprimente, porque vivimos en una sociedad donde eso de los gases y la caca esta mal visto.

Nos martiriza, pero se nos pasa, y en los ratos que se nos pasa, estamos perfectamente sanos. Lo malo es que no encontramos remedio para evitar "estos malos ratos".

Si alguien padece de dolores continuos, o de malesteras continuos o de forma muy continuada, deberia de hacerse mas pruebas, porque para eso estan.

Y mientras que no se investigue mas, seguiremos en las mismas, buscando remedios caseros o parches que nos hagan pasar el bache o la racha.

He leido muchos casos aqui donde esta dañada la vesicula, el higado... eso no es SII.

Esta claro que muchos padecemos de Intolerancias varias, pero yendo un poco mas alla.... ¿porque reaccionamos a ciertas comidas? algo no va del todo bien. Comer es algo natural, la mayoria comen lo que nosostros no podemos, y hasta ahi vale, pero a veces incluso evitando "esos alimentos prohibidos" tenemos nuestros desagradables sintomas, y es cuando nos toca la moral, porque parece que no hay manera de evitar estos horribles sintomas.

Por otro lado haymuchos enfermeos de SII que dicen no reaccionar a ningun tipo de dieta. Todo parece sentarles bien, pero en le momento menos inesperado..... se les disparan los sintomas.

¿El SII es una serie de enfermedades? ¿que enfermedades? Precisamente se hacen preguntas y pruebas para descartar otras posibles enfermedades.... y ese es nuestro problema. ¿que haya algo detras de nuestros sintomas? Pues espero que si, pero todavia no se ha descubierto.

Y con esto he acabado de decir lo que tenia que decir,el debate ha estado muy interesante.

[Stella Maris]

http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=7&t=8084" onclick="window.open(this.href);return false;

[oriolet]

Estoy totalmente con lo que dices oriolet! Pienso igual que tu...que bien te explicas , muchacho! =D>

Muchas gracias! A mi también me gustan mucho tus mensajes!

[tinker]

Pues esta claro que no es una enfermedad, no estamos en la cama agonizando. Es una serie de sintomas MUY MOLESTO y a veces muy deprimente, porque vivimos en una sociedad donde eso de los gases y la caca esta mal visto.

Nos martiriza, pero se nos pasa, y en los ratos que se nos pasa, estamos perfectamente sanos. Lo malo es que no encontramos remedio para evitar "estos malos ratos".

Si alguien padece de dolores continuos, o de malesteras continuos o de forma muy continuada, deberia de hacerse mas pruebas, porque para eso estan.

Y mientras que no se investigue mas, seguiremos en las mismas, buscando remedios caseros o parches que nos hagan pasar el bache o la racha.

He leido muchos casos aqui donde esta dañada la vesicula, el higado... eso no es SII.

Esta claro que muchos padecemos de Intolerancias varias, pero yendo un poco mas alla.... ¿porque reaccionamos a ciertas comidas? algo no va del todo bien. Comer es algo natural, la mayoria comen lo que nosostros no podemos, y hasta ahi vale, pero a veces incluso evitando "esos alimentos prohibidos" tenemos nuestros desagradables sintomas, y es cuando nos toca la moral, porque parece que no hay manera de evitar estos horribles sintomas.

Por otro lado haymuchos enfermeos de SII que dicen no reaccionar a ningun tipo de dieta. Todo parece sentarles bien, pero en le momento menos inesperado..... se les disparan los sintomas.

¿El SII es una serie de enfermedades? ¿que enfermedades? Precisamente se hacen preguntas y pruebas para descartar otras posibles enfermedades.... y ese es nuestro problema. ¿que haya algo detras de nuestros sintomas? Pues espero que si, pero todavia no se ha descubierto.

Y con esto he acabado de decir lo que tenia que decir,el debate ha estado muy interesante.

El SII no es una serie de enfermedades, es una serie de sintomas que puede ser de una o varias enfermedades pero que por desgracia es de causa desconocida ( por el momento........)

[Stella Maris]

Creo que no se abre el archivo, por eso lo subí a sendspace:

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