No sé si será celiaquia o no... que opinais??

[helen1980]

Hola a tod@s

No sé si es en este hilo donde tengo que escribir, acabo de leer el comentario de una chica y al registrarme no sé muy bien donde era...en fin..

Yo también quiero comentar mi caso y es que es realmente desesperante, ya no sé que hacer.
Ahora tengo 29 años y desde los 16 más o menos no tomo leche porque en un principio me sentaba mal... hasta que ya con 28 años me diagnosticaron intolerancia a la lactosa.... gradualmente he ido perdiendo peso y ya, desde hace unos 3 años fui bajando desde los 50 kg hasta las 42 que es lo que peso ahora... según los médicos ( digestivo, endocrino, nutricionista...) tenía todos los síntomas de celíacos ya que me daban muchos cólicos con diarreas y cada vez más fuertes y más dolorosos, comencé a perder peso, me diagnosticaron hipertiroidismo ( que en solo 3 meses controlaron con el tirodril y nunca más volvió en más de dos años sin medicación), siempre tengo la sensación de estar muy llena, sobre todo, después de comer algo que lleve alguna salsa ( de las de mi madre, claro está, que no llevan nada más que vino blanco y cebolla) que las tomo con mucho pan.... siempre estoy llena de molestos gases, y cuando me dan los cólicos siempre se me queda un dolor tremendo al lado izquierdo, paralelo al ombligo.... de estos años hacia delante me he convertido en una persona muy tristona, tengo un caracter horrible y yo sigo perdiendo peso, en el verano pesaba 44 y ahora solo 42...

Me han hecho análisis de celiacos varias veces y dan negativos, el año pasado me hicieron una gastroscopia y en el resultado sale todo bien salvo en un apartado que me pone cuatro fragmentos irregulares que agrupados alcanzan los 8 mm, pues bien, ayer me hiceron una colonospopia por si podia ser de ahi y el resultado es todo perfecto... no sabeis como desespera esta situacion, puesto que aunque estas contento de que no haya sido nada del colon, yo sigo igual..

Esto lleva a un gran de malestar con la familia, por eso me recuerda al post que escribio esta chica, no te creen, lo único por lo que si que se preocupan es por el bajo peso, pero estan convencidos de que si en la otra gastroscopia ( que además antes de tener socieadd he de decir que me la hice en una buena clinica y de pago) era negativo que no puede ser celiaco...sin embargo mi pareja y yo esgamos convencidos de que si.....
De verdad me encantaria que alguien me diera su opinion y si ha pasado por lo mismo y que opina, ya sé que no somos médicos pero me gusta escuchar el testimonio de otras personas que han pasado por lo mismo... yo lo único que sé es que estoy horrible con ese peso y no quiero estar asi y sobre todo, quiero volver a ser lo que era antes.
Ah por último decir que me han hecho también estudio de parásitos y son negativos, de grasa en heces y también son negativas y ecografias de riñon, higado, pancreas etc ademas de un transito intestinal, asi que como veis me han mirado de todo y de ahí mi desesperación.....
Se me olvidadba un dato y es que también me hice el test alcat y me salio intolerancia a la cebada, centeno avena etc menos al gluten.....

Muchas gracias a todos y suerte a todos con lo vuestro

[Dulton]

Hombre yo no se si fiarme mucho de los test de Alcat, pero:

Se me olvidadba un dato y es que también me hice el test alcat y me salio intolerancia a la cebada, centeno avena etc menos al gluten.....

Me parece que estos alimentos son junto con el trigo gluten puro...

Yo tamb. me he echo todas las pruebas y me han salido negativo. Estoy a la espera de las pruebas de la ultima gastro, porque las biopsias de la primera me las perdieron en la ss. Por privado la gastro me salio perfecta.

A veces, creo que puede ser que sea tamb celiaco....

Salu2!!!

[helen1980]

Muchas gracias Dulton¡¡¡
A ver si tu tienes mas suerte y por fin dan con ello, yo para el dia 1 de febrero paso de nuevo por el digestivo a ver que me cuenta y si me vuelve a mandar gastroscopia, esta vez ya por la sociedad porque soltar otro dineral no puede ser.

El test Alcat me lo hice un poco a la desesperada y he de decir que aunque me salieron muchas cosas y el quitarmelas me ayudo con los dolores y pense que habia mejorado mucho, al final del tod ves que el problema no se ha solucionado....

Imagino que por lo que dices ya has pasado por varias gastro.... ese es el miedo que me da a mi, que me la vuelvan a hacer y nada, porque al final aunque la familia siempre esta a tu lado y te ayuda, a veces te da la sensacion de ser una incomprendida, porque si da todo negativo no lo entienden y lo peor es que tu sabes que pasa algo, no hay nada mas que mirarte al espejo..

En fin, mucha suerte y a ver si nos dices que por fin han dado con tu problema¡¡

Besos¡¡ :D

[Dulton]

Jeje, descuida Helen que el dia que lo sepa pondre un post con letras en negrita.

Yo gastroscopias llevo 3. La primera me la hiceron en la ss perdiendo la mitad de las biopsias, y saliendome solo que tenia Gastritis Cronica Superficial, ademas de un pequeña Hernia de Hiato.

La segunda me la hice por priavado y segun me pusieron en el papel no tenia nada; no me salio ni lo de la Hernia de la primera, y eso que pasaron pocos meses.

La tercera me la hice de nuevo en la SS (hace 3 mese), y fue porque mi alergologo estaba colao de que era celiaco. Aqui si que me tiraron biopsias de duodeno, pero otra vez la misma merda. Mi alergolo hablo por telefono con el endoscopista y me dijo que no me habia salido nada ORALMENTE, solo Gastritis Cronica (lo mismo). Como es logico quiero el papel por escrito y lo he solicitado en el mismo hospital, ya que viendo la experiencia de la primera, no me fio otra vez de que me hayan dicho... y lo hayan perdido tambien.

Buf, cada vez que voy a este hospital pienso que hay algun camello camuflado de vendedor de la ONCE que pasa Speed a escondidas, porque joer me ha pasado cada una. Lo fuerte es que un medico (no revelare nombre ni datos del hospital) me dijo que en una cena iban todos puestos menos el y otro mas.


Sobre las gastroscopia como solo has de ir en ayunas, si vas tranquila, no hay porque tenerle miedo. Es molesta como la colonoscopia (que tambien me la hice) solo que el potingue que te dan para la colonoscopia yo no lo sorporto y fastidia mucho mas.

Esta si que me la hice una vez y si puede ser no me la repito.

Salu2!!!

[Nicolas]

que las tomo con mucho pan....

sale todo bien salvo en un apartado que me pone cuatro fragmentos irregulares que agrupados alcanzan los 8 mm

Más que suficiente para sospechar de celiaquía. Y aunque no está claro el tipo de irregularidad debe tomarse en cuenta que no hay análisis 100% seguro para detectar enfermedad celiaca. En tu caso, y en mi opinión, yo comenzaría una dieta absoluta sin gluten y observaría los resultados.

[Sate]

Helen ... ¿tienes el informe de la endoscopia y la biopsia?? .. si la tienes me gustaría saber qué pone exactamente.

Todo lo que cuentas sobre tu caso orienta bastante hacia la enfermedad celiaca .. ¿qué anticuerpos te han pedido para buscarla? ¿te pidieron también la IgA total o inmunoglobulina A?? .. ¿te ha salido algo alterado en las analíticas?? ..

No le eches cuenta a los resultados del test Alcat, ese tipo de test no valen para nada ... no tienen credibilidad ninguna, es una pena que la gente se siga gastando el dinero en esos test aunque ya sabemos que la desesperación hace que intentemos cualquier cosa..

Bienvenida al foro..

[helen1980]

Muchas gracias Nicolas y Sate por molestaros en contestarme.

No he podido escribir antes por temas de trabajo y ahora mismo estoy en un tren por lo que hasta el lunes no podré poner nada sobre las analiticas, vamos las analiticas me salen negativas eso si, pero el informe de la biopsia lo tengo en casa.
Lo que si que os puedo decir antes de ponerlo exacto es que en el analisis macroscopico si que me salieron fragmentos alterados que juntos sumaban 8mm sin embargo en el analisis microscopico nada.... También he de decir que esta gastroscopia es de enero de 2009 y de esto hace un año.este año ha sido peor , no en cuanto a colicos pero sí en cuanto a los dolores que tengo siempre que acabo de comer en la cintura, como si la comida estuviese atascada ahí y en cuanto al peso, ya me he quedado con 42, 2 kg y eso es muy poco y haga lo que haga comiendo 5 veces al dia, porque no sabeis lo bien que como, la váscula no se mueve....
He de decir que tengo intolerancia a la lactosa controlada y no tomo nada que tenga lactosa asi que por eso no es, ya que en cuanto hubiese tomado algo me pongo muy mala, me tienen que inyectar.

Estoy hartita de verdad, además siempre me levanto muy cansada...

Hasta hoy es lo que os puedo decir, a ver si esto os ayuda para que me deis vuestra opinion, ya que por lo que tengo entendido Sate eres una experta.

Mil gracias



Besos

[Sate]

Helen, como ya te dije en otro post, todo lo que nos cuentas orienta hacia la enfermedad celiaca, la intolerancia a la lactosa es una de las patoogías asociadas a esta enfermedad y los problemas de tiróides también.. el cansancio también es un síntomas de la EC (enfermedad celiaca) .. y por supuesto todos los síntomas digestivos que nos cuentas y que también se tienen en lo que los médicos llaman sii ...

Yo te recomiendo que en vista de que ya te han hecho biopsia y no creo que te la quieran repetir ,.. pruebes a hacer dieta sin gluten durante un tiempo a ver si mejoras ... es lo que hice yo y a partir de empezar la dieta todos mis síntomas empezaron a desaparecer como por arte de magia ... y eso que tenía muchos síntomas y algunos eran muy incapacitantes, el intensísimo dolor de estómago y el cansancio extremo eran los peores ... el cansancio fué el síntoma que desapareció primero, a los pocos días de empezar la dieta ... :D

Por cierto que mis anticuerpos y mi biopsia fueron negativos ... no me cansaré de repetirlo pero lo repito una vez más, que siempre es bueno recordarlo ... SE PUEDE SER CELIAC@ CON PRUEBAS NEGATIVAS ...

[barquerina]

A mi no me querian hacer las pruebas,y estaba fatal,y tenia muchos sintomas de los que tu tienes,yo si ves que ya no te van a hacer mas pruebas,yo quitaba el gluten,lo hice y llevo casi 11 meses con un cambio espectacular.Animo ya veras como todo se arregla.

[helen1980]

Muchas gracias a ti también barquerina.
YO espero que me quieran hacer las pruebas, voy a través de Adeslas por la mutualidad de funcionarios y no suelen poner pegas, el problema viene cuando no te sacan nada si ya no las quieren repetir. A ver que me dicen el dia uno, y si no, haremos la prueba de una dieta sin gluten tal y como aconsejais.
Espero que todos vosotros vayais un poquito mejor poco a poco¡¡

Besos¡¡

[Aviave]

si no te van a hacer más pruebas empieza la dieta, mi marido lleva desde agosto con la dieta sin gluten y lácteos y está muy bien. Espera a ver que te dicen y si no pruébalo... no tienes nada que perder y mucho que ganar. Mucha suerte!

[VaronTfe]

Buenas,

Opino como el resto prueba a comer sin gluten y saca conclusiones.

PD: Con respecto al test de alimentos sé que hay mucha gente que los critica y entiendo la crítica pq no hay base científica pero en mi caso particular tengo 2 familiares directos que se lo han hecho y sus dolencias, que eran diferentes, desaparecieron. Con esto no quiero decir que a todo el mundo le vaya a servir, pero está claro que a algunas personas les ha funcionado.

[Sate]

Buenas,

Opino como el resto prueba a comer sin gluten y saca conclusiones.

PD: Con respecto al test de alimentos sé que hay mucha gente que los critica y entiendo la crítica pq no hay base científica pero en mi caso particular tengo 2 familiares directos que se lo han hecho y sus dolencias, que eran diferentes, desaparecieron. Con esto no quiero decir que a todo el mundo le vaya a servir, pero está claro que a algunas personas les ha funcionado.

Varon ... ¿qué dolencias tienen esos familiares y qué alimentos han dejado de comer?? ... por supuesto si no te importa decírmelo, es curiosidad ...

[miri_quimica]

Esa prueba solo se puede hacer por privado no?? es decir pagando.


O es lo mismo que en la seguridad social, que puedes pedir alergias, ten pinchan en el brazo, y te dicen a que tienes alergia.
Yo quiero acercarme a la seguridad social, a pedir esa prueba he sido alergica toda mi vida, y queria ver....... como estoy..


Otra cosa, Sate estoy preocupada por mi pelo, llevo notando que se esta afinando demasiado, y está mas pobré a demás me están volviendo a salir marcas blancas en las uñas, es cierto que de pequeña siempre las tuve, y en muchas ocasiones, pero hacia muchos años que no me salían, y ahora otra vez de nuevo, yo lo asocio al Zn, en la ultima analitica hace un año me salió justo en el limite, si esta en 70, yo tenia 76.
Iré a la dermatologa a ver si tengo suerte y que me cuenta...... yo ya dudo de todo.... y tengo que ir a recoger unas analiticas a la seguridad social, que me hice hace casi seis meses, pero hasta marzo no me dan los resultados..... que os parece....... es de la TSH...... y alli me volvian a mirar el Zn..

Ahora estoy preocupada por mi pelo, es posible que como estoy haciendo dieta, la dosis de la TSH me la tengan que ajustar porque se haya vuelto un poco loca, con tanto cambio, mañana voy mismo hacerme esas analiticas....... porque lo del pelo si que me lleva desesperando años. y tenia un montón...... y ahora se me esta quedando super pobre..

[Sate]

Esa prueba solo se puede hacer por privado no?? es decir pagando.

¿Qué prueba? .. si te refieres a los test de alimentos tipo Alcat, ni te molestes.. no sirven para nada

O es lo mismo que en la seguridad social, que puedes pedir alergias, ten pinchan en el brazo, y te dicen a que tienes alergia.
Yo quiero acercarme a la seguridad social, a pedir esa prueba he sido alergica toda mi vida, y queria ver....... como estoy..

¿A qué eres alérgica?.. seguro que ya lo has dicho pero no lo recuerdo ..

Otra cosa, Sate estoy preocupada por mi pelo, llevo notando que se esta afinando demasiado, y está mas pobré a demás me están volviendo a salir marcas blancas en las uñas, es cierto que de pequeña siempre las tuve, y en muchas ocasiones, pero hacia muchos años que no me salían, y ahora otra vez de nuevo, yo lo asocio al Zn, en la ultima analitica hace un año me salió justo en el limite, si esta en 70, yo tenia 76.

Lo de las uñas no te puedo decir porque ni siquiera se de qué pueden ser las manchas blancas, siempre se ha dicho que falta de vitaminas pero ni idea ... si tenías el zinc bajo, procura tomar alimentos que lo lleven pero de todas formas, si las carencias no son muy grandes, poco a poco se van resolviendo solas con la dieta .. el pelo te tardará meses en mejorar pero te aseguro que mejora, yo alucino con mi pelo ... ... ya lo he dicho en otro post, me ha crecido mucho, no se me cae, está más rizado, menos graso ... y mi marido dice que tengo menos canas xxDD .. :D .. con lo que odio los tintes ..

Iré a la dermatologa a ver si tengo suerte y que me cuenta...... yo ya dudo de todo.... y tengo que ir a recoger unas analiticas a la seguridad social, que me hice hace casi seis meses, pero hasta marzo no me dan los resultados..... que os parece....... es de la TSH...... y alli me volvian a mirar el Zn..

¿te las hicieron hace seis meses y las tienes para marzo? .. jobar, como para tener prisa xxDD..

Ahora estoy preocupada por mi pelo, es posible que como estoy haciendo dieta, la dosis de la TSH me la tengan que ajustar porque se haya vuelto un poco loca, con tanto cambio, mañana voy mismo hacerme esas analiticas....... porque lo del pelo si que me lleva desesperando años. y tenia un montón...... y ahora se me esta quedando super pobre..

Aparte del tiroides y de que tengan que cambiar la dosis, con el pelo, paciencia .. no es cosa de dos días, el cuerpo tiene otras cosas más urgentes que reparar ..