Casos atípicos ... Médicos atípicos

Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
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Sate
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#1

Mensaje por Sate »

Pongo este caso que un forero del foro celiaco puso hace poco, es un caso de patología digestiva pero que no tiene nada que ver con los síntomas que conocemos por aquí, sin embargo el médico que le atiende le ha mandado dieta sin gluten a prueba .... yo no conocía a este doctor pero veo que es uno de esos médicos que investigan la enfermedad y no se conforman con lo evidente sino que prueban otras posibilidades ... ¡¡ BRAVO POR ESTE TIPO DE MÉDICOS ¡¡¡ ... a ver si algun día me toca uno de estos xxDD .... :D ... Allá va el caso ...


Dieta de celiaco sin ser celiaco...oficialmente

Hola a todos! Qué agradable sorpresa haber encontrado un foro como este; y es que al final...todo está en internet!!

Bueno veréis, os voy a explicar un poco mi situación. La cosa es que tengo una enfermedad que se llama Esofagitis Eosinofílica, que básicamente es una alergía a no se sabe qué, que provoca la inflamación del esofago con las consiguientes complicaciones alimenticias. El problema de la enfermedad es que es muy poco conocida y está poco estudiada. Según me estuvo contando ayer el especialista de digestivo, actualmente no está escrito en ningún sitio ni demostrado que dicha enfermedad tenga algo que ver con la enfermedad celiaca. Sin embargo, este médico (Alfredo Lucendo) que parece ser que es el único en España que está investigando dicha enfermedad, está encontrado en los casos que tiene muchas similitudes con los celiacos. Concretamente yo tengo el famoso gen HLA DQ2 y, además, en las pruebas de alergía di positivo en los trigos, avenas, centenos y compañía. Es decir, que según él, la Esofagitis podría ser una forma de manifestarse la enfermedad celiaca. Con lo cual, actualmente no es seguro que sea celiaco al 100%, pero sin duda tengo muchas papeletas.

Hasta ahora he estado con un tratamiento que bajaba la inflamación del esofago. Pero en este punto, como el esofago lo tengo limpio, lo que tengo que hacer es abandonar la medicación y estar durante seis meses comiendo una dieta para celiacos. Si pasados esos seis meses mi esofago sigue estando bien, entonces si que seré oficialmente celiaco, pero hasta entonces no. Y es aquí donde llega el problema y os pido consejo.

El médico me imprimio unos folios con un montón de información sobre la enfermedad y una serie de alimentos genéricos que contienen, pueden contener o no contienen gluten (es exactamente la misma información que hay en la página web de FACE). Me he pasado toda la mañana buscando información y leyendo cosas, sobretodo aquí en el foro y he llegado a la conclusión de que sería estupendo poder tener el famoso libro de FACE con la lista de alimentos aptos, sin embargo parece ser que para poder adquirirlo es necesario afiliarse a alguna asociación; pero claro, para asociarse a alguna asociación hay que ser celiaco y yo, de momento, no lo soy; o al menos no oficialmente.

Por otro lado, he estado leyendo por el foro un montón de opiniones sobre el mercadona y los productos hacendado y, parece ser, que muchos comprais ahí y os va muy bien. Casualmente yo siempre hago la compra en Mercadona. Así que la pregunta es: ¿hay alguna forma de adquirir el libro de FACE? ¿O pensáis que simplemente comprando productos de mercadona "sin gluten" será suficiente?¿Y con los productos en los que no ponga específicamente "sin gluten" y en los ingredientes no aparezcan trigos y esas cosas, qué pasa? No se, de momento estoy bastante confuso la verdad, tengo la impresión de que me van a surgir dudas a cada paso.

En fin, cualquier cosa que podáis decirme os la agradecería sinceramente un montón.



Un saludo!!
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Sate
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#2

Mensaje por Sate »

Otro caso atípico con un médico más atípico aún ....

celiaco y psoriasis

Hola a tod@s.

Os voy a contar mi caso haber si alguien me puede sacar de dudas:

Hoy fui hacerme la pruebas de celiaco,por ser familiar cercano de una celiaca, y nada mas hablar con el doctor y comentarle que tenia psoriasis automáticamente me recomendó empezar hacer la dieta YA, antes de tener los resultado,me digo que al hacer la dieta la psoriasis iba desapareciendo ¿es esto verdad? ¿hay algún caso parecido?

El digestivo me dijo que empezara con la dieta,a continuación hice la analítica y pedí vez para la endoscopia( el primer día que me vio y sin saber ningún resultado).Palabras textuales del medico fueron "psoriasis igual a celiaco".
Un saludo
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Y otro forero que contesta al anterior ... con otro caso atípico y otro médico atípico

En mi caso no era psoriasis, sino una dermatitis atópica salvaje que no me ha dejado en paz durante los últimos 8 años: practicamente agotamos el arsenal de fármacos disponibles, incluídas cremas inmunosupresoras al ritmo de 50€ por semana, sin ningún resultado, y con un progresivo agravamiento y extensión de la superficie de piel afectada. Lo único que me sirvió fue comenzar la dieta, y en apenas 2 semanas la mejoría fue espectacular. En tres meses desaparecieron totalmente la sequedad, la escamación y el picor. También doy negativo en las pruebas sanguíneas y prick test, pero aún así mi dermatólogo me dijo que una mejoría tan espectacular justificaba plenamente que siguiera con la dieta, aunque no pudiese explicarse el mecanismo de la relación gluten-dermatitis. Nunca tuve síntomas intestinales, y mi dermatólogo y el alególogo me desaconsejaron que hiciese la biopsia de intestino: me dijeron que en su opinión, tras 8 años de continuo empeoramiento de la dermatitis, una mejoría tan importante en tan breve espacio de tiempo probaba suficientemente la relación con el gluten, aunque el mecanismo no se conociese, así que para qué iba a pasar por una prueba tan agresiva. Como alguien ha escrito en alguna otra parte de este foro, soy un celíaco ilegal : )

Dicho esto, si a tí te van a hacer la biopsia en breve, no deberías empezar la dieta aún, pero si incluso la prueba diese negativa, si tu psoriasis mejora con la dieta, yo te animaría a hacerla, al menos por un tiempo, a ver que pasa.
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Lo que yo tenía eran placas de piel enrojecida, eritematosa, que se iban secando hasta agrietarse y convertirse en escamas, hasta volver al eritema y vuelta a empezar, cosa que ocurría en un lapso de 7-10 días. Algo parecido a ésto:

http://images.google.es/imgres?imgu[....]cial%26sa%3DN%26start%3D63%26um%3D1

Todo ello acompañado por un picor irresistible y una constante sensación de frío, parecida a los escalofríos de los episodios de fiebre alta, sólo que sin temperatura. Al principio la descamación afectaba a una zona pequeña en el pliegue de la rodilla, pero poco a poco se fue extendiendo a pecho, espalda, codos, cuello y al final la cara. Ninguno de los 4 dermatólogos que visité la reconoció como dermatitis herpetiforme, ya no hablemos de asociarla al gluten. Si no llega a ser por la dieta, que decidí probar sin ninguna convicción por mi parte por indicación de mi padre, que no sé donde leyó algo sobre la herpetifome, no sé cómo estaría hoy, casi dos años después.
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Mi dermatólogo actual, que llevaba 6 años más o menos viendo mi evolución, quedó convencido de la existencia de una relación entre el gluten y el estado de mi piel, aunque desconoce cual puede ser. Lo que me dijo es que las posibilidades de remisión espontánea de una dermatitis de adulto tan aguda como la que tenía yo eran practicamente nulas, y que además , después de tanto tiempo sufriéndola en todo tipo de circunstancias ambientales y personales, fuese a coincidir por casualidad con el comienzo de la dieta sería demasiada coincidencia. También me dijo que por desgracia, a la vista de mis síntomas y mi tipo de lesiones cutáneas nadie consideraría lo que yo tenía como dermatitis herpetiforme, y que además ésta en Galicia era extremadamente rara por el genotipo local y las condiciones ambientales. A la vista de mi mejoría, tanto de piel como de otros parámetros, me ha animado a seguir con la dieta sin dudarlo. Es que la diferencia de calidad de vida, incluso teniendo en cuenta las incomodidades que comporta la celiaquía "adoptiva", es abismal.

Yo tuve suerte en que la mejoría inicial de mi piel tras comenzar la dieta fue rapidísima, lo que me animó a perseverar con la dieta. Lo primero que noté, en tan sólo una semana fue que había desaparecido el exceso de sudoración que me provocaba cualquier mínimo esfuerzo físico. A lo largo de 2 semanas más fueron remitiendo los escalofríos, al tiempo que de la noche de un día a la mañana del siguiente podía apreciar como la escamación se reducía y mi piel iba recuperando elasticidad y suavidad. Ya no me despertaba rascándome durante la noche, ni experimentaba la somnolencia de antes durante el día. Varias grietas de la boca que habían estado abiertas durante los últimos dos años se cerraron por completo en un mes, así como un parche de piel en la barriga de unos 5 x 7 cm que había estado agrietándose y exudando líquido periódicamente durante casi un año. En 3 meses, casi no quedaba ni rastro de lesiones, excepto unos levísimos restos de sequedad en los codos.

Me considera un caso digno de estudio
lucia35
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#3

Mensaje por lucia35 »

Me parecen muy interesante.Sin duda,esta enfermedad deben investigarla más al igual que el intestino irritable.Llegará el día en que el intestino irritable sea algo m´s quenuestro snervios.estoy convencida.
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Stella Maris
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#4

Mensaje por Stella Maris »

http://www.pacientesonline.org/medicina ... houela.php

Entrevista al Dr. Edgardo Dr. Chouela


Doctor en Medicina Universidad Buenos Aires( UBA), Diploma de Honor (promedio de calificaciones: 8.73)

Especialista en Dermatología
Cargos

Profesor titular cátedra de Dermatología Universidad Buenos Aires (UBA)

Jefe y Profesor Dermatología, Universidad Maimónides.

Jefe del Departamento de Medicina Hospital ¨Dr. Cosme Argerich¨ Ciudad Buenos Aires

Director de Posgrado de Especialista en Dermatología, Universidad Buenos Aires (UBA)

Sociedades Científicas. Publicaciones. Participación en actividades médicas Ver Curriculum completo

Dr. Chouela. Digamos de forma indirecta, pero muy indirecta podría tener algo que ver porque facilita alteraciones inmunológicas que pueden favorecer el desarrollo. El fumar no es bueno para nada digamos así, de forma más sofisticada. Pero el alcoholismo si afecta.

POL : ¿Y la alimentación?

Dr. Chouela: No, la alimentación no influye

POL : La ¨mitología¨decía que el tomate hacía mal para la Psoriasis....

Dr. Chouela: No no, es absolutamente MITO. Pertenecen a momentos históricos del desarrollo de la medicina. En determinado momento todo era parasitario, todo era alimentario, todo era alérgico....


http://www.aepso.org/institucional.php
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Sate
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#5

Mensaje por Sate »

http://www.fisterra.com/guias2/celiaca.asp

Tabla 3. Enfermedades asociadas y complicaciones de la enfermedad celíaca

Enfermedades asociadas

Dermatitis herpetiforme
Síndrome de Down
Intolerancia a la lactosa
Déficit selectivo IgA
Enfermedades autoinmunes:
· Diabetes mellitus tipo 1
· Tiroiditis autoinmunes
· Nefropatía por IgA
· Enfermedad Inflamatoria intestinal
· Síndrome de Sjögren
· Lupus eritematoso sistémico
· Enfermedad de Addison
· Artritis reumatoide
· Psoriasis
· Vitíligo, alopecia areata

Complicaciones

Atrofia esplénica
Osteoporosis
Crisis celíaca
Yeyunoileítis ulcerativa crónica
Esprue colágeno
Esprue refractario
Linfomas intestinales
Carcinomas digestivos de:
· Faringe
· Esófago
· Estómago
· Recto
Sobrecrecimiento bacteriano
Colitis microscópica
Insuficiencia pancreática exocrina
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Sate
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#6

Mensaje por Sate »

Pongo este caso aquí, que aunque no es atípico porque hay muchos celiacos asintomáticos, sí resulta curioso por la gravedad de la lesión intestinal que ha constatado la biopsia ... grado 4 significa atrofia total de vellosidades, es el grado más grave de lesión del intestino proximal .... .... he resaltado en negrita lo de intestino proximal porque es ahí donde está la clave, esta persona tiene una lesión intstinal muy grave pero posiblemente esa lesión sólo esté en el punto donde la han encontrado (el intestino proximal) y por eso no tenga síntomas mientras que las personas que tenemos muchos más síntomas a pesar de que aparentemente no tengamos lesiones, las podemos tener en otros puntos del intestino (por lo tanto son inaccesibles) menos precisamente en el intestino proximal .... :? .... esto no me lo he sacado de la manga, aparte de sospecharlo desde hace tiempo, lo he leído aunque no hay muchos sitios donde lo ponga .. creo que los síntomas dependen no de la gravedad de las lesiones sino de la extensión de las mismas .. es la única explicación para esta aparente paradoja ... :roll:

celicos sin síntomas

Hace quince días que me diagnosticaron intolerancia al gluten; me dicen que tengo una intolerancia muy alta (4), pero yo no tengo ningún síntoma, todo fue apartir de diagnosticar a mi hija pequeña, me sigo preguntando cómo es posible que no note ningún malestar teniendo una intolerancia tan alta;estoy muy perdida; ya me dijeron en la consulta de digestivo que a mi me costará más acostumbrarme a la dieta. Necesito información, libros, guias, etc
barquerina
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#7

Mensaje por barquerina »

madre mia, se ve que al menos hay medicos normales,los atipicos son el resto :shock:
esta muy interesante sate,gracias.
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Sate
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#8

Mensaje por Sate »

Pongo las novedades del compañero del foro celiaco del primer caso que puse en este hilo ... hace poco que puso este post y un día por otro no lo había subido y me parece interesante ponerlo no sólo por lo que cuenta sobre su enfermedad y la mejoría con la dieta sin gluten sino porque se evidencia una vez más lo mal que hacen las cosas algunos médicos que encima son especialistas xxDD ... y me sabe mal decir esto de este médico que parece que tiene una visión de la EC distinta a la que tienen muchos pero hay que hacer las cosas bien jobar ¡¡¡ .... si le mandas a alguien la dieta sin gluten a prueba porque piensas que sus problemas pueden ser la EC, primero hazle las pruebas pertinentes ¡¡ coño ¡¡¡ ... :?

Por desgracia, este chico no nos aclaró en su primer mensaje que no le habían hecho las pruebas, de haberlo dicho le hubiáramos aconsejado hacérselas antes de la dieta .... pero debería ser su médico quien supiera estas cosas, que es digestivo ¡¡¡ leches ¡¡¡ .... sin embargo le han frito a pruebas de alergias y lógicamente ahí no ha salido nada .... :roll:
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RE:Dieta de celiaco sin ser celiaco ... oficialmente

Hola de nuevo!! Para el que no se acuerde hago un resumen rápido (más info aquí): yo tengo en principio una enfermedad llamada Esofagitis Eosinofílica, que es una alergia a no se sabe muy bien qué, pero que afecta al esófago. Mi médico, que está investigando dicha enfermedad, empezó a encontrar muchas similitudes con la enfermedad celiaca (empezando por la genética), así que hará cosa de dos meses y medio que me puso a dieta extricta sin gluten durante seis meses. Y lo cierto, todo sea dicho, es que me encuentro estupendamente.

Bueno y mientras tanto siguen haciéndome toda la lista de pruebas alérgicas que encargó mi digestivo, y la novedad es que esta mañana he ido y me han hecho una batería (de esas típicas que te echan gotitas en los brazos y te pinchan para ver la reacción que producen), y una de las cosas que me han puesto ha sido gluten, puro y duro, y...no ha reaccionado. Es decir, que según estas pruebas no soy alérgico al gluten...

Así que es una cosa que me apunto para preguntarle al médico cuando vaya a verlo. Y a parte de esto, otra cosa que hace un tiempo que me pregunto también, puesto que de vez en cuando me paso por aquí a leeros, es: si mi médico sospechaba que esto podía tener algo que ver con la enfermedad celiaca, ¿por qué no me pidió diréctamente los análisis/biopsia concreta para ver si soy celiaco o no??? A lo mejor me estoy equivocando, pero me parece haber leido varias veces que hay una biopsía definitiva para saber si uno es celiaco o no...¿¿no??

Saludos!!
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miri_quimica
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#9

Mensaje por miri_quimica »

Sate hay otro médico en Oviedo, que aunque te salga todo negativo, si despues de seis meses mejoras con DSG dice que eres celiaca
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Sate
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#10

Mensaje por Sate »

miri_quimica escribió:Sate hay otro médico en Oviedo, que aunque te salga todo negativo, si despues de seis meses mejoras con DSG dice que eres celiaca
Lo sé, Miri .... es mi admiradísimo Dr. Rodrigo, ojalá pueda conocerle algun día ... cuando todas mis pruebas salieron negativas y me quedé en shock sin saber qué pensar, tuve la suerte de leer algunos de sus trabajos y eso me disipó todas las dudas ... es un gran especialista en EC pero además por lo que sé de él, sobre todo es una excelente persona ... :D

Gracias Miri .. :wink:
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miri_quimica
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#11

Mensaje por miri_quimica »

Sate escribió:
miri_quimica escribió:Sate hay otro médico en Oviedo, que aunque te salga todo negativo, si despues de seis meses mejoras con DSG dice que eres celiaca
Lo sé, Miri .... es mi admiradísimo Dr. Rodrigo, ojalá pueda conocerle algun día ... cuando todas mis pruebas salieron negativas y me quedé en shock sin saber qué pensar, tuve la suerte de leer algunos de sus trabajos y eso me disipó todas las dudas ... es un gran especialista en EC pero además por lo que sé de él, sobre todo es una excelente persona ... :D

Gracias Miri .. :wink:
estoy pensando en ir este verano cuando tenga mas tiempo y comentarle todo....... o tambien pense en dejar la dieta....... y pedir biopsia pero siendo realistas, crees que deberia pasarlo mal cuando ya se lo que tengo?? es que es absurdo.
He mandado un email al centro medico que hay en el pardo, que es especialista en pruebas celiacas, pero les he dicho que me informe sobre precios, y me dicen que vaya a consulta y lleve todas las pruebas que tenga que alli me informaran sobre los precios.......
pero cualquiera va..... y que luego te cobren 300 euros por consulta, que recuerdo una vez que fui a corporacion dermoestetica y por quitarme una verruga, me dijeron que me cobraban 500 euros, claro todo era por no esperar yo 3 meses en la SS, que hice?? esperar y me la quitaron gratis........ en fin..... ni unas cosas ni otras..........
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Aviave
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#12

Mensaje por Aviave »

muchas gracias, Sate, son testimonios muy interesantes que hacen que uno no pierda la fe ...

Por cierto, hay un chico que tiene un blog se llama "viaje a la curación". Este chico tiene espondilitis y psoriasis... que curioso que cuando hace la dieta estricta sin almidón (tampoco toma gluten porque lo que come es fruta, verdura, carne, pescado y algún fruto seco) que es de lo que va el blog, se le quita la psoriasis (que le dijeron que no se le iba a quitar nunca) y le remiten los dolores... :roll:
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#13

Mensaje por miri_quimica »

luego diran que es efecto placebo, y se quedan tan panchos..........
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Aviave
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#14

Mensaje por Aviave »

es cierto miri... eso le dijo la hermana de mi cuñada que es médico a mi cuñada que tiene espondilitis y hace la dieta sin almidon sin gluten y sin lacteos EFECTO PLACEBO. Y mi cuñada llegó a estar muy muy mal... :roll:

cuando no entienden ni quieren entender y tampoco quieren hacer el esfuerzo pues ya sabes, placebo y tan panchos
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miri_quimica
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#15

Mensaje por miri_quimica »

fijate la cara que se me quedo a mi cuando fui al neurologo porque tenia la B12 y acido folico al limite, claro yo sin saber que era celiaca.......
mi nivel intelectual estaba al limite no entendia nada de lo que leia, ni una simple noticia del périodico, pues fui al neurologo para que me recetase vitaminas y me dice, tan pancho: las vitaminas que venden en farmacias, las que salen en la tele, no quiero decir ninguna marca....... pues me suelta que son un placebo y que no hacen nada, que no entiende porque el gobierno deja sacarlas al mercado!!! mi cara fue :x , claro me fui del médico sin nada........

Total que por hacer dieta de regimen, yo preocupada pensando que las analiticas iban a salir fatallll, porque nada mas que comia verde y carnes,pescados y mi sorpresa fue, que todo subió al limite pero ahora hacia arriba.......... en fin.......

Pues eso cuando no tienen ni idea, o es placebo o es SII o fibromialgia......... y nos tratan de hipocondriacos o de nerviosos.........
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