otro caso

[jandres]

Hola. Soy nuevo, la verdad.
Llevo leyendoos varios dias, y hoy me he registrado.
Tengo 42 años, soy chico, y quería comentaros mi caso, a ver con vuestra experiencia que opinabaís. Siempre "normal" pero hace 2 años unas diarreas impresionantes, sin ningun sintoma más y que no se cortaban. Perdí 12 kilos. A los 6 meses fui al digestivo, y ya desde el primer dia me dijo que yo tenía intolerancia al gluten, sería por la cara pero bueno. Ni análisis de sangre ni nada. Me hizo una endoscopia y salío que era ligeramente intolerante al gluten, para nada celiaco. El caso es que desde entonces y aunque he mejorado, desde luego no voy normal al baño. Me puso a dieta de gluten, y bueno, debo reconocer que hasta agosto de este año no cumplí extrictamente. El caso es que llevo ya casi 5 meses y no noto ninguna mejora. Eso sí, he recuperado desde entonces 6 kilos. A cambio tengo nuevos sintomas que van y vienen, normalmente cada vez que como tengo ganas de ir al baño, algunas veces haciendo y otras sin hacer. La semana pasada me tocó revisión, y le comenté que llevando la dieta extricta no noto ningún cambio. Me dijo entonces, de nuevo será por la cara, que tenía 3 enfermedades: la intolerancia, nervios y otra que no recuerdo pero que sin cura tiene el síntoma que os he comentado, cuando comes, tienes ganas de ir al baño. Muy de vez en cuando, también hecho sangre, poquita, pero ahí está, y tampoco le da importancia, me dice que será una fisura. Ahora en febrero me quiere hacer otra endoscopia para ver cómo ha evolucionado la intolerancia.
No sé, que os parece??? Me da miedo reconocerlo, pero por lo que leo esto no se cura ni haciendo el régimen este.
Gracias, mil gracias.

[Sate]

Hola. Soy nuevo, la verdad.
Llevo leyendoos varios dias, y hoy me he registrado.
Tengo 42 años, soy chico, y quería comentaros mi caso, a ver con vuestra experiencia que opinabaís. Siempre "normal" pero hace 2 años unas diarreas impresionantes, sin ningun sintoma más y que no se cortaban. Perdí 12 kilos. A los 6 meses fui al digestivo, y ya desde el primer dia me dijo que yo tenía intolerancia al gluten, sería por la cara pero bueno. Ni análisis de sangre ni nada. Me hizo una endoscopia y salío que era ligeramente intolerante al gluten, para nada celiaco.

Alucino con lo que nos cuentas .... .... en primer lugar, SIEMPRE, SIEMPRE .. hay que hacer todas las pruebas necesarias para saber lo que tenemos, sea lo que sea ... pero en el caso de la celiaquía con más motivo porque ese diagnóstico que te ha dado tu inepto doctor no le va a valer a otros médicos si un día cambias y lo que es peor, va a ser muy dificil volver a hacerte las pruebas si estás comiendo sin gluten .... debería haberte hecho los análisis de anticuerpos de la intolerancia al gluten o enfermedad celiaca (que por cierto son la misma cosa, otra cosa que tu médico parece desconocer..) .. dices que te hizo endoscopia pero ¿te hizo biopsia de duodeno?? .. porque la endoscopia sin biopsia no vale para nada ....

El caso es que desde entonces y aunque he mejorado, desde luego no voy normal al baño. Me puso a dieta de gluten, y bueno, debo reconocer que hasta agosto de este año no cumplí extrictamente.

Hacer la dieta sin gluten pero comiendo gluten no sirve para nada, a veces sólo rebajando el gluten se mejora pero esa mejoría es temporal porque si se sigue comiendo gluten los síntomas irán volviendo poco a poco ... ¿donde te has informado para hacer la dieta sin gluten, te has asociado a alguna asociación de celiacos?? ... la dieta hay que saber hacerla y saber evitar la contaminación cruzada, a veces la contaminación cruzada es tan mala como comer gluten intencionadamente .... ¿conoces cómo evitarla?? ...

El caso es que llevo ya casi 5 meses y no noto ninguna mejora. Eso sí, he recuperado desde entonces 6 kilos. A cambio tengo nuevos sintomas que van y vienen, normalmente cada vez que como tengo ganas de ir al baño, algunas veces haciendo y otras sin hacer.

Bueno ... antes has dicho que sí habías mejorado, además que el hecho de recuperar peso también es mejorar y no es raro tardar en mejorar a pesar de la dieta, hay gente que mejora muy rápido pero no a todo el mundo le pasa igual.. además habría que ver si tienes alguna otra intolerancia asociada a la del gluten, la de la lactosa es la más habitual pero hay otras como la fructosa, el sorbitol ,., etc .. ¿tomas lácteos??

La semana pasada me tocó revisión, y le comenté que llevando la dieta extricta no noto ningún cambio. Me dijo entonces, de nuevo será por la cara, que tenía 3 enfermedades: la intolerancia, nervios y otra que no recuerdo pero que sin cura tiene el síntoma que os he comentado, cuando comes, tienes ganas de ir al baño.

Cuando comes e inmediatamente o durante la comida tienes necesidad de ir al baño se llama reflejo gastrocólico y es muy normal en bebés pero con el tiempo ese reflejo tan inmediato se pierde ... pero hay personas con problemas digestivos que entre sus síntomas tienen ese, el reflejo gastrocólico exagerado ... yo creo que si mejoras de tus síntomas en general también va a mejorar ese pero quizás tengas que esperar más tiempo ...


Muy de vez en cuando, también hecho sangre, poquita, pero ahí está, y tampoco le da importancia, me dice que será una fisura. Ahora en febrero me quiere hacer otra endoscopia para ver cómo ha evolucionado la intolerancia.

Independientemente de que te haga endoscopia .. debería mirarte la causa de esa sangre porque aunque en general suelen ser hemorroides o fisuras, la sangre por el ano es algo que siempre debe investigarse ... de verdad creo que deberías cambiar de médico ...

No sé, que os parece??? Me da miedo reconocerlo, pero por lo que leo esto no se cura ni haciendo el régimen este.

Yo llevo con la dieta sin gluten casi tres años y aunque no diría que estoy curada al 100% ... la verdad es que esta dieta me ha devuelto la vida, considero que he recuperado mi salud al 95% .... incluso hay cosas que están mucho mejor que antes de enfermar, mi piel, de la que ha desaparecido el acné que tenía desde hacía un montón de años ... mi pelo, que está más fuerte, crece más y es más suave .. la energía, que estoy como una moto cuando siempre he sido un poco tranquilota .... en fin, que aunque todo no esté al 100%, yo diría que estoy encantada de hacer la dieta ... por cierto que yo tampoco tomo lácteos porque no los tolero ... y para mí esa dieta es peor que la del gluten con diferencia ...

Bueno, contéstame a las preguntas que te hago please ... y bienvenido al foro .. .

[jandres]

Pues gracias x contestar, pero xddd, me has dejado un cuerpo ... pero gracias.
el médico ?? pues no sé, tiene mucha fama de bueno, no sé, la verdad por eso fui, por que voy particular, que conste. ( quiero decir que buena pasta me cuesta )
Sí me hizo biopsia, por eso me dijo que tuviese muy clarito que yo no era celiaco, que simplemente tenía una intolerancia al gluten.
que como he hecho el régimen?? pues comprando varias cosas en el mercadona, otras en el consum y alguna otra en otros sitios, pero siempre con productos que ponga que no llevan gluten. En serio, creo que lo estoy haciendo bien.
Me hizo también las pruebas por aire de la lactosa y la lactulosa, negativo la primera y positivo la segunda. Tomé un antibiótico, creo que Xpiraxin o algo así, y luego también me recetó Duspatalin, aunque creo esto era por otro motivo. O sea, tomo lacteos, es más, en alguna ocasión he probado también la leche sin lactosa, durante 3 o 4 meses, pero sin notar tampoco mejoria.

[Sate]

Pues gracias x contestar, pero xddd, me has dejado un cuerpo ... pero gracias.
el médico ?? pues no sé, tiene mucha fama de bueno, no sé, la verdad por eso fui, por que voy particular, que conste. ( quiero decir que buena pasta me cuesta )
Sí me hizo biopsia, por eso me dijo que tuviese muy clarito que yo no era celiaco, que simplemente tenía una intolerancia al gluten.

OK ... esto es otra cosa, si te hizo biopsia ya te hizo la prueba más importante para buscar la enfermedad celiaca pero sigo diciendo que debería haberte hecho las ananlíticas de anticuerpos y además no entiendo que este señor te diga que no eres celiaco pero sí intolerante al gluten porque son la misma cosa ... ¿tienes el informe de la biopsia?? si lo tienes me gustaría que me dijeras lo que pone en él ..

que como he hecho el régimen?? pues comprando varias cosas en el mercadona, otras en el consum y alguna otra en otros sitios, pero siempre con productos que ponga que no llevan gluten. En serio, creo que lo estoy haciendo bien.

A veces en las etiquetas no se pone todo y aunque no ponga que llevan gluten pueden llevarlo con otras palabras ... también hay productos que pone que no llevan gluten pero llevan X cantidad y no lo toleramos, sobre todo los productos que no se fabrican en España porque no todas las leyes son iguales a este respecto y en unos países se etiquetan como sin gluten productos con 100, 300 y hasta 500 ppm (partes por millón) .. que es una barbaridad para las personas que hacemos la dieta .. y además te hablé de la contaminación cruzada, hay que saber cómo evitar esa contaminación ... lo mejor es informarse bien sobre la dieta y la mejor forma de hacerlo es asociarse por lo menos un año para que te expliquen y te den el libro de marcas, así te será mucho más fácil ... en el apartado de celiaquia tenemos un post con información sobre esta dieta y en dieta y alimentación también tenemos información sobre ella, te recomiendo que les eches un vistazo, están arriba porque son post fijos ... y por supuesto cualquier duda nos lo dices, que aquí hacemos esa dieta un@s cuant@s ... y también participamos algun@s en foros celiacos .. si quieres entrar en un foro celiaco a explicar tu caso, te recomiendo este .. www.celiacos.mforos.com (pero si entras en ese te vuelves después con nosotr@s ¿eh? ..

Me hizo también las pruebas por aire de la lactosa y la lactulosa, negativo la primera y positivo la segunda. Tomé un antibiótico, creo que Xpiraxin o algo así, y luego también me recetó Duspatalin, aunque creo esto era por otro motivo. O sea, tomo lacteos, es más, en alguna ocasión he probado también la leche sin lactosa, durante 3 o 4 meses, pero sin notar tampoco mejoria.

Pues verás .. en este foro hemos comprobado más que de sobra que la prueba de la intolerancia a la lactosa no es fiable si sale negativa y también hemos comprobado que muchas veces no se suficiente tomar productos sin lactosa sino que hay que dejar todos los lácteos durante un tiempo.. ese es precisamente mi caso, no tolero ningun lácteo ... ... normalmente cuando se es intoplerante al gluten hay que dejar los lácteos durante unos tres mese, a veces más ... suele ser una intolerancia temporal pero eso depende de cada persona ... yo te aconsejo que no tomes lácteos de ningun tipo durante un par de semanas a ver si te encuentras mejor, te aseguro que esa prueba la ha hecho mucha gente y no suele fallar, si no toleras lo lácteos vas a mejorar seguro .... inténtalo, no pierdes nada ..

Saludos.