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Publicado: Vie Oct 10, 2008 11:09 am
Bueno he recibido un correo de Esmaba k como presidenta de la asociacion de sii creo k era necesario k me aclarara algunos temas k se llevan debatiendo,porque si,sobre la celiakia y nuestra dolencia el SINDROME DE INTESTINO IRRITABLE.
Tambien me parecia hacerla conocedora de k ha sido nombrada en algun momento en esa nuestra polemika y ahora mismo esta ocupada y no puede entrar,pero me ha pedido k ponga esto en nombre de aacicat,k siguen luchando por nuestros derechos y k algun dia seamos enfermos reconocidos y para eso se lo curra.
DE COMO TRATAR LA DIARREA (diarreas en general) Control de la diarrea La mejora sintomática de la diarrea se puede plantear, enteoría, disminuyendo las secreciones endógenas, enlenteciendo eltránsito gastrointestinal y mejorando la absorción de solutos. Comoconsejo práctico se recomienda la disminución e incluso la eliminaciónde alimentos que contengan lactosa,el trigo, bebidas con cafeína,productos dietéticos en los que hay edulcorantes osmóticamente activos(sorbitol, manitol) y medicamentos con sorbitol.------------------------------------
Al respecto AACICAT dice:En este caso queda bien claro que: cualquier persona con diarrea debe dejar de tomar trigo durante cierto tiempo hasta mejorar los sintomas,igualmente se recomienda No tomar lacteos, y no por ello significa que todo aquel que padezca en un momento de su vida una diarrea, tiene"intolerancia a la lactosa"------------------------
ENCONTRADO EN UN FORO DE CELIAQUIA: El día 21 de octubre y tras las gestiones de AACICAT se celebra en España el día del SII ( bueno, lo de celebrar va según percepción personal). Siempre escribo de la relación entre el SII y la celiaquía,hay amplia literatura sobre casos de SII que se demuestran ser EC y a día de hoy la mayoría de las enfermedades intestinales son las grandes desconocidas, su origen, tratamiento y evolución son fuente continuade trabajo e investigación. Curiosamente el SII se considera unadolencia menor...------------------------
Al respecto AACICAT dice: En esta pequeña reseña de un celiaco a nuestro SII, se ve claramente que muchos afectados de SII, se les declara después de haber hecho la prubea de la celiquia y dar esta negativa, en caso de dar positiva esta persona TIENE CELIAQUIA, recordad que el SII solo se diagnosticacuando todas las pruebas realizadas dan NEGATIVO. Entonces tenemos SII.-------------------------
A LO QUE ALGUIEN RESPONDE:Pues la verdad es que si en la celiaquía hay una clara lesión orgánica en el SII predomina lo que se llama disfunción, es decir la musculatura del intestino que es responsable del movimeinto persitáltico actua de manera diferente, enlentencida o bien muyrápido, dando lugar a estreñimiento o diarreas ( o ambas cosas a lavez en poco tiempo de diferencia) , algunos médicos lo comparan con los tics o espamos faciales que tiene algunas personas, lo que no dejade ser cierto es que cualquier malfuncionamiento de un organo osistema lleva aparejados más problemas, de manera que cada día más diagnosticados de SII resultan ser celíacos y algunas celíacos siguen padeciendo SII ( peristaltismo irregular) . NO son lo mismo, pero se les hace el mismo caso, poco o nada, o peor aún , el SII se relacionacon personalidades nerviosas, ansiosas, histericas y demás, vamos quepooc falta para que recenten la quema en hogueras en lugar de pautartratamiento. Sea como fuese hay que investigar más--------------------------
¿QUE ES BREVEMENTE LA CELIQUIA? La celiaquía es la intolerancia al gluten, conjunto de proteínas vegetales que en determinadas personas ( se estima que una de cadaciento treinta ) causa una reacción autoinmune que provoca la atrofiade las vellosidades intestinales, provocando así la malabsorción denutrientes esenciales. La única cura conocida es una dieta de por vidaexenta de gluten, lo que resulta muy dificultoso y muy caro.--------------------------
NOTICIA DEL 11 SEPTIEMBRE 2008
Ayer se presentó el Decálogo para la detección precoz de la enfermedad celíaca que conocíamos a primeros de año cuando el Ministerio deSanidad y Consumo anunciaba el Protocolo de detección precoz de laenfermedad celíaca. El Decálogo para la detección precoz de la enfermedad celíaca es una valiosa herramienta para que los profesionales sanitarios participen en mejorar la calidad de vida de quienes padecen intolerancia al gluten detectando lo antes posible la enfermedad y aplicando así el único tratamiento disponible hasta el momento, una alimentación con productos libres de gluten. El MSC ha contado con la colaboración de sociedades científicas yasociaciones de pacientes como la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) y la Asociación Celíacos de Cataluña para la realización de este documento del que se han empezado a distribuir 3.500 ejemplares para llegar a los profesionales sanitarios de todas las Comunidades Autónomas. Bernat Soria lo presentó ante los Ministros de Sanidad de la UniónEuropea en Angers (Francia), quienes afirman que se va a elaborar una norma europea igual para todos los Estados Miembros, adoptando también el límite de 20 partes por millón de gluten en los alimentos que indiquen en su etiqueta que ?no contienen gluten?. El Protocolo de detección precoz de la enfermedad celíaca consta dedos partes, el propio potocolo, donde se marcan los pasos que permiten diagnosticar la enfermedad cuando un paciente muestra síntomas que pueden ser provocados por la celiaquía e información sobre los aspectos más relevantes de ésta, donde se indica la epidemiología, sus formas clínicas, su diagnóstico, tratamiento y seguimiento. Y por supuesto, el decálogo, que es el siguiente:
Decálogo para la detección precoz de la enfermedad celíaca: 1. En el niño pequeño, los síntomas intestinales y el retraso decrecimiento, sobre todo si se acompañan de irritabilidad y anorexia,constituyen un cuadro clínico muy sugestivo de EC. 2. En el niño mayor y en el adolescente, el hallazgo de un retraso detalla o de la pubertad, así como una ferropenia o una hipertransaminasemia sin otra justificación, obliga a descartar la existencia de enfermedad celíaca. 3. En los adultos, la presentación clásica en forma de diarrea crónica con clínica de mala absorción es inusual. Es más frecuente en la actualidad la presencia de síntomas poco específicos. 4. La probabilidad de padecer una EC aumenta en determinados grupos deriesgo, primordialmente, los familiares de primer grado, determinadas enfermedades autoinmunes (diabetes tipo I, hipotiroidismo, etc.) y algunas cromosomopatías, como el síndrome de Down. 5. A menudo, el enfermo celíaco ha sido visitado por numerosos facultativos y sometido a diversas exploraciones complementarias, y etiquetado de un trastorno funcional. Estos pacientes merecen una especial atención, en particular, si además refieren una historia de aftas bucales, astenia, irritabilidad o depresión. 6. La EC debe incluirse en el diagnóstico diferencial de los pacientes con dispepsia tipo dismotilidad o distrés postprandial (saciedadprecoz y plenitud postprandial), especialmente si asocian flatulencia,hinchazón y meteorismo. La sospecha debe ser firmemente considerada cuando los síntomas son crónicos y recurrentes y no han respondido adecuadamente a un tratamiento empírico. 7. Los pacientes que padecen diarrea acuosa crónica e intermitente y que han sido catalogados de síndrome de intestino irritable (SII)deben ser revisados de forma minuciosa. La coexistencia de flatulencia o distensión abdominal, borborigmos y deposiciones mezcladas con abundante gas (explosivas) obliga a considerar la posibilidad de unaEC. El estreñimiento crónico no es un síntoma excluyente de padecer laEC. 8. Las situaciones siguientes, sin explicación demostrable, obligan avalorar el diagnóstico de EC: mujeres en edad fértil con ferropenia,infertilidad y abortos recurrentes; los que presentan elevación detransaminasas; los que refieren una historia de fracturas antetraumatismos mínimos o una osteopenia/osteoporosis detectada antes dela menopausia o en un varón adulto joven. 9. Los marcadores serológicos (AAtTG) resultan de elección parainiciar el despistaje de los pacientes con mayor probabilidad de presentar EC. Una serología negativa no permite excluir el diagnósticode EC. De hecho, una proporción de pacientes con enfermedad celíaca,que presentan formas histológicas leves e incluso con atrofia de vellosidades, no expresan anticuerpos antitransglutaminasa en el suero. 10. El estudio genético (HLA-DQ2/DQ8) es útil en el manejo de laenfermedad celíaca, dado que casi la totalidad de los pacientescelíacos son HLA-DQ2 o DQ8 positivos. Su determinación tiene utilidadclínica en casos de pacientes con sospecha clínica bien fundada yestudio serológico negativo. Un estudio genético negativo excluye casitotalmente la enfermedad celíaca, evitando con ello pruebas invasivas,incómodas y de mayor coste.---------------------------
Comentario de AACICAT:Al menos ellos ya tienen algo, ¿VEIS COMO NO SOMOS LO MISMO? Cuando lleguemos al Ministerio de Salud Español, tendremos mas bazas para jugar como ellos, y los otros enfermos de intestino, pero ¿sabeis porque ellos si y nosotros no? es facil de adivinar, ellos son muchos socios en todas las asociaciones Españolas, señores y señoras de SII,por favor asociense, o ¿esto no es suficiente para demostrar que para los de arriba lo que valen son los numeros...?Se necesitan socios, podeis asociaros a cual asociacion querais,Madrid, aragon, Valencia , Barcelona, pero hay que dar la cara seais de donde seais, porque si no, seguiremos asi el resto de los años, y quien sabe...podria pasar que un hijo o una nieta vuestra tuviera también SII, pensad en los que vienen detrás, ¿que calidad de vida les esperara?----------------------------
AACICAT
=D> =D> gracias Esmaba.
Tambien me parecia hacerla conocedora de k ha sido nombrada en algun momento en esa nuestra polemika y ahora mismo esta ocupada y no puede entrar,pero me ha pedido k ponga esto en nombre de aacicat,k siguen luchando por nuestros derechos y k algun dia seamos enfermos reconocidos y para eso se lo curra.
DE COMO TRATAR LA DIARREA (diarreas en general) Control de la diarrea La mejora sintomática de la diarrea se puede plantear, enteoría, disminuyendo las secreciones endógenas, enlenteciendo eltránsito gastrointestinal y mejorando la absorción de solutos. Comoconsejo práctico se recomienda la disminución e incluso la eliminaciónde alimentos que contengan lactosa,el trigo, bebidas con cafeína,productos dietéticos en los que hay edulcorantes osmóticamente activos(sorbitol, manitol) y medicamentos con sorbitol.------------------------------------
Al respecto AACICAT dice:En este caso queda bien claro que: cualquier persona con diarrea debe dejar de tomar trigo durante cierto tiempo hasta mejorar los sintomas,igualmente se recomienda No tomar lacteos, y no por ello significa que todo aquel que padezca en un momento de su vida una diarrea, tiene"intolerancia a la lactosa"------------------------
ENCONTRADO EN UN FORO DE CELIAQUIA: El día 21 de octubre y tras las gestiones de AACICAT se celebra en España el día del SII ( bueno, lo de celebrar va según percepción personal). Siempre escribo de la relación entre el SII y la celiaquía,hay amplia literatura sobre casos de SII que se demuestran ser EC y a día de hoy la mayoría de las enfermedades intestinales son las grandes desconocidas, su origen, tratamiento y evolución son fuente continuade trabajo e investigación. Curiosamente el SII se considera unadolencia menor...------------------------
Al respecto AACICAT dice: En esta pequeña reseña de un celiaco a nuestro SII, se ve claramente que muchos afectados de SII, se les declara después de haber hecho la prubea de la celiquia y dar esta negativa, en caso de dar positiva esta persona TIENE CELIAQUIA, recordad que el SII solo se diagnosticacuando todas las pruebas realizadas dan NEGATIVO. Entonces tenemos SII.-------------------------
A LO QUE ALGUIEN RESPONDE:Pues la verdad es que si en la celiaquía hay una clara lesión orgánica en el SII predomina lo que se llama disfunción, es decir la musculatura del intestino que es responsable del movimeinto persitáltico actua de manera diferente, enlentencida o bien muyrápido, dando lugar a estreñimiento o diarreas ( o ambas cosas a lavez en poco tiempo de diferencia) , algunos médicos lo comparan con los tics o espamos faciales que tiene algunas personas, lo que no dejade ser cierto es que cualquier malfuncionamiento de un organo osistema lleva aparejados más problemas, de manera que cada día más diagnosticados de SII resultan ser celíacos y algunas celíacos siguen padeciendo SII ( peristaltismo irregular) . NO son lo mismo, pero se les hace el mismo caso, poco o nada, o peor aún , el SII se relacionacon personalidades nerviosas, ansiosas, histericas y demás, vamos quepooc falta para que recenten la quema en hogueras en lugar de pautartratamiento. Sea como fuese hay que investigar más--------------------------
¿QUE ES BREVEMENTE LA CELIQUIA? La celiaquía es la intolerancia al gluten, conjunto de proteínas vegetales que en determinadas personas ( se estima que una de cadaciento treinta ) causa una reacción autoinmune que provoca la atrofiade las vellosidades intestinales, provocando así la malabsorción denutrientes esenciales. La única cura conocida es una dieta de por vidaexenta de gluten, lo que resulta muy dificultoso y muy caro.--------------------------
NOTICIA DEL 11 SEPTIEMBRE 2008
Ayer se presentó el Decálogo para la detección precoz de la enfermedad celíaca que conocíamos a primeros de año cuando el Ministerio deSanidad y Consumo anunciaba el Protocolo de detección precoz de laenfermedad celíaca. El Decálogo para la detección precoz de la enfermedad celíaca es una valiosa herramienta para que los profesionales sanitarios participen en mejorar la calidad de vida de quienes padecen intolerancia al gluten detectando lo antes posible la enfermedad y aplicando así el único tratamiento disponible hasta el momento, una alimentación con productos libres de gluten. El MSC ha contado con la colaboración de sociedades científicas yasociaciones de pacientes como la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) y la Asociación Celíacos de Cataluña para la realización de este documento del que se han empezado a distribuir 3.500 ejemplares para llegar a los profesionales sanitarios de todas las Comunidades Autónomas. Bernat Soria lo presentó ante los Ministros de Sanidad de la UniónEuropea en Angers (Francia), quienes afirman que se va a elaborar una norma europea igual para todos los Estados Miembros, adoptando también el límite de 20 partes por millón de gluten en los alimentos que indiquen en su etiqueta que ?no contienen gluten?. El Protocolo de detección precoz de la enfermedad celíaca consta dedos partes, el propio potocolo, donde se marcan los pasos que permiten diagnosticar la enfermedad cuando un paciente muestra síntomas que pueden ser provocados por la celiaquía e información sobre los aspectos más relevantes de ésta, donde se indica la epidemiología, sus formas clínicas, su diagnóstico, tratamiento y seguimiento. Y por supuesto, el decálogo, que es el siguiente:
Decálogo para la detección precoz de la enfermedad celíaca: 1. En el niño pequeño, los síntomas intestinales y el retraso decrecimiento, sobre todo si se acompañan de irritabilidad y anorexia,constituyen un cuadro clínico muy sugestivo de EC. 2. En el niño mayor y en el adolescente, el hallazgo de un retraso detalla o de la pubertad, así como una ferropenia o una hipertransaminasemia sin otra justificación, obliga a descartar la existencia de enfermedad celíaca. 3. En los adultos, la presentación clásica en forma de diarrea crónica con clínica de mala absorción es inusual. Es más frecuente en la actualidad la presencia de síntomas poco específicos. 4. La probabilidad de padecer una EC aumenta en determinados grupos deriesgo, primordialmente, los familiares de primer grado, determinadas enfermedades autoinmunes (diabetes tipo I, hipotiroidismo, etc.) y algunas cromosomopatías, como el síndrome de Down. 5. A menudo, el enfermo celíaco ha sido visitado por numerosos facultativos y sometido a diversas exploraciones complementarias, y etiquetado de un trastorno funcional. Estos pacientes merecen una especial atención, en particular, si además refieren una historia de aftas bucales, astenia, irritabilidad o depresión. 6. La EC debe incluirse en el diagnóstico diferencial de los pacientes con dispepsia tipo dismotilidad o distrés postprandial (saciedadprecoz y plenitud postprandial), especialmente si asocian flatulencia,hinchazón y meteorismo. La sospecha debe ser firmemente considerada cuando los síntomas son crónicos y recurrentes y no han respondido adecuadamente a un tratamiento empírico. 7. Los pacientes que padecen diarrea acuosa crónica e intermitente y que han sido catalogados de síndrome de intestino irritable (SII)deben ser revisados de forma minuciosa. La coexistencia de flatulencia o distensión abdominal, borborigmos y deposiciones mezcladas con abundante gas (explosivas) obliga a considerar la posibilidad de unaEC. El estreñimiento crónico no es un síntoma excluyente de padecer laEC. 8. Las situaciones siguientes, sin explicación demostrable, obligan avalorar el diagnóstico de EC: mujeres en edad fértil con ferropenia,infertilidad y abortos recurrentes; los que presentan elevación detransaminasas; los que refieren una historia de fracturas antetraumatismos mínimos o una osteopenia/osteoporosis detectada antes dela menopausia o en un varón adulto joven. 9. Los marcadores serológicos (AAtTG) resultan de elección parainiciar el despistaje de los pacientes con mayor probabilidad de presentar EC. Una serología negativa no permite excluir el diagnósticode EC. De hecho, una proporción de pacientes con enfermedad celíaca,que presentan formas histológicas leves e incluso con atrofia de vellosidades, no expresan anticuerpos antitransglutaminasa en el suero. 10. El estudio genético (HLA-DQ2/DQ8) es útil en el manejo de laenfermedad celíaca, dado que casi la totalidad de los pacientescelíacos son HLA-DQ2 o DQ8 positivos. Su determinación tiene utilidadclínica en casos de pacientes con sospecha clínica bien fundada yestudio serológico negativo. Un estudio genético negativo excluye casitotalmente la enfermedad celíaca, evitando con ello pruebas invasivas,incómodas y de mayor coste.---------------------------
Comentario de AACICAT:Al menos ellos ya tienen algo, ¿VEIS COMO NO SOMOS LO MISMO? Cuando lleguemos al Ministerio de Salud Español, tendremos mas bazas para jugar como ellos, y los otros enfermos de intestino, pero ¿sabeis porque ellos si y nosotros no? es facil de adivinar, ellos son muchos socios en todas las asociaciones Españolas, señores y señoras de SII,por favor asociense, o ¿esto no es suficiente para demostrar que para los de arriba lo que valen son los numeros...?Se necesitan socios, podeis asociaros a cual asociacion querais,Madrid, aragon, Valencia , Barcelona, pero hay que dar la cara seais de donde seais, porque si no, seguiremos asi el resto de los años, y quien sabe...podria pasar que un hijo o una nieta vuestra tuviera también SII, pensad en los que vienen detrás, ¿que calidad de vida les esperara?----------------------------
AACICAT
=D> =D> gracias Esmaba.