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Publicado: Sab Ago 04, 2007 1:31 pm
Queridos miembros del foro:
A lo largo de este último año el tema de la cecopexia está siendo un tema de debate entre todos nosotros. Debatir entre nosotros no nos va a llevar a ningún sitio, no somos médicos, no somos científicos, no sabemos con exactitud qué es el VIP, cómo se mide, cómo influye en la motilidad intestinal. No sabemos con certeza qué relación tiene el ciego móvil con el SII, no sabemos si nacemos con el ciego móvil o éste se descuelga con el paso de los años. Por no saber, no sabemos cuáles son las causas que originan el SII, no sabemos si realmente padecemos SII o infección bacteriana o intolerancia alimentaria o desarreglo de neurotransmisores o yo qué sé.
Os dais cuenta?? no sabemos nada, padecemos una enfermedad que nos está amargando la vida y no sabemos nada sobre ella, nadie nos dice por qué motivo la padecemos, nadie nos dice cómo podemos curarnos. Si nos duele la cabez el médico nos recomienda un analgésico; si tenemos SII el médico qué nos manda? a unos antiespasmódicos, a otros antidiarreicos, a otros laxantes, a otros antidepresivos, a otros antiflatulentos... se supone que padecemos lo mismo pero a cada uno nos funciona (o no nos funciona) una cosa.
Qué enfermedad es esta? por qué no se investiga sobre ella? qué está pasando? qué intereses hay detrás de todo esto?.
Todo son dudas, dudas y más dudas.
Se han formado dos asociaciones para que se nos oiga, pero, en mi humilde opinión y no quiero ofender a nadie, AACICAT se mueve en su zona y AMASII no recibe apoyo por parte de los propios enfermos ya que no cuenta con muchos miembros.
AACICAT está consiguiendo muchas mejoras para el enfermo pero desgraciadamente lo que el enfermo quiere es soluciones: cómo puedo curarme? o mejor dicho, si el SII es crónico como nos quieren dar a entender algunos médicos, cómo puedo vivir con esto?
Ningún médico nos da soluciones, la mayoría de ellos ni siquiera explicaciones. Vuelta al principio, acaso los médicos tampoco saben nada? qué ocurre? por qué no se investiga?.
Inmersos en este mar de dudas, de repente llegó hasta nuestros oídos la palabra cecopexia. Con ella las dudas se duplicaron o se triplicaron. Qué más da, el caso es que tanta duda nos marea todavía más y seguimos encontrándonos desnudos ante la sociedad. A veces me pregunto si nuestro Ministerio de Sanidad sabe si realmente existe una enfermedad que se denomina SII.
Qué es el ciego móvil? qué es la cecopexia? qué es el VIP? nadie sabíamos nada de estas tres palabras hasta hace unos 3 años. Aparecían en el foro, desaparecían, al cabo de unos meses se volvían a nombrar y así hasta el último año donde están resultando ser una constante.
De repente descubrimos unos cirujanos que nos hablan de esta intervención y sus resultados positivos como solución al SII.
Investigamos sobre el tema y acudimos a charlas, nos informamos y leemos. Y?? nada, nadie nos saca de nuestras dudas. La mayoría de los médicos no conocen esta técnica y los que la conocen no la aconsejan.
"Por qué? Por qué? Por qué?" me he cansado de repetir a todos los sitios a los que he acudido solicitando información. Por qué no nos la aconsejáis? y siempre la misma respuesta: no hay estudios científicos sobre ella. Y ante esta respuesta yo me enciendo cada vez más y más. Un Dr. ha demostrado que ha operado a 900 pacientes y se han curado, me quieres decir que eso no es suficiente para ponerse a hacer un estudio científico sobre esta técnica? no es una base suficiente para ponerse a investigar sobre ella?. Qué es necesario para que esto se haga? que se operen otros 900 más y mejoren??. La verdad, NO ENTIENDO NADA.
Pero el problema, la cuestión por la que he escrito este post es que toda esta situación de incertidumbre, de duda, de ignorancia nos está llevando a una alarma social.
" A través de la información de un foro, muchos enfermos de SII, se lanzan desesperados a una operación ilegal según el Ministerio de Sanidad". Lo enfermos mejoran y cada vez son más los que se unen a ellos; pasan por quirófano, sueltan la pasta y a casita; algunos se sienten de maravilla y otros no tanto porque realmente lo que tenían era algo más que un SII con ciego móvil.
Os dais cuenta de lo alarmante de la situación??!! Estamos solos, desatendidos por parte de la Seguridad Social que religiosamente pagamos, llenos de dudas y de preguntas sin respuestas.
NECESITAMOS AYUDA y nadie nos escucha porque nadie sabe que existimos. Bueno miento, el equipo médico de AACICAT sabe que existimos y estoy segura que sabe lo que está sucediendo en Forosii. Y? por qué no habla? por qué no expresa su opinión? por qué no nos aconseja? por qué no nos ayuda? si realmente está en contra de la cecopexia por qué no nos dice el porqué?. Y no me vale "no hay estudios científicos", vuelvo a repetir se han curado 900 enfermos!.
Ante esta situación de desesperación por nuestra parte y como administradora de este foro me he visto en la obligación de hacer algo. Me siento responsable en cierta manera de todo lo que esta ocurriendo aquí.
Yo no soy ninguna asociación ni tengo fuerza alguna para hacerme oír. Pero este tema se está convirtiendo en un tema de interés público y como tal tiene que llegar a oídos de todos los españoles.
Me he puesto en contacto con el Periódico EL PAIS, para que estudien toda la información que encontrarán en el foro y decidan si realmente no estamos hablando de una alarma social. Les he dicho que necesitamos saber qué se esconde detrás de todo esto? intereses económicos por parte de los médicos? por parte de los laboratorios? cura realmente la cecopexia? es una solución para enfermos de SII?. Queremos una entrevista clara y detallada por parte de los médicos que están a favor de la cecopexia y una explicación convincente de aquellos que no lo están.
Somos ciudadanos, pero ante todo enfermos. Necesitamos ayuda y estamos en nuestro derecho de recibirla. Ya está bien hombre, que hablen los que tienen que hablar, que discutan los que tengan que discutir y que lleguen a una solucion. Aquí los únicos que hablamos somos nosotros con nosotros y los únicos que discutimos también, y así no llegamos a ninguna parte.
Os mantendré informada.
A lo largo de este último año el tema de la cecopexia está siendo un tema de debate entre todos nosotros. Debatir entre nosotros no nos va a llevar a ningún sitio, no somos médicos, no somos científicos, no sabemos con exactitud qué es el VIP, cómo se mide, cómo influye en la motilidad intestinal. No sabemos con certeza qué relación tiene el ciego móvil con el SII, no sabemos si nacemos con el ciego móvil o éste se descuelga con el paso de los años. Por no saber, no sabemos cuáles son las causas que originan el SII, no sabemos si realmente padecemos SII o infección bacteriana o intolerancia alimentaria o desarreglo de neurotransmisores o yo qué sé.
Os dais cuenta?? no sabemos nada, padecemos una enfermedad que nos está amargando la vida y no sabemos nada sobre ella, nadie nos dice por qué motivo la padecemos, nadie nos dice cómo podemos curarnos. Si nos duele la cabez el médico nos recomienda un analgésico; si tenemos SII el médico qué nos manda? a unos antiespasmódicos, a otros antidiarreicos, a otros laxantes, a otros antidepresivos, a otros antiflatulentos... se supone que padecemos lo mismo pero a cada uno nos funciona (o no nos funciona) una cosa.
Qué enfermedad es esta? por qué no se investiga sobre ella? qué está pasando? qué intereses hay detrás de todo esto?.
Todo son dudas, dudas y más dudas.
Se han formado dos asociaciones para que se nos oiga, pero, en mi humilde opinión y no quiero ofender a nadie, AACICAT se mueve en su zona y AMASII no recibe apoyo por parte de los propios enfermos ya que no cuenta con muchos miembros.
AACICAT está consiguiendo muchas mejoras para el enfermo pero desgraciadamente lo que el enfermo quiere es soluciones: cómo puedo curarme? o mejor dicho, si el SII es crónico como nos quieren dar a entender algunos médicos, cómo puedo vivir con esto?
Ningún médico nos da soluciones, la mayoría de ellos ni siquiera explicaciones. Vuelta al principio, acaso los médicos tampoco saben nada? qué ocurre? por qué no se investiga?.
Inmersos en este mar de dudas, de repente llegó hasta nuestros oídos la palabra cecopexia. Con ella las dudas se duplicaron o se triplicaron. Qué más da, el caso es que tanta duda nos marea todavía más y seguimos encontrándonos desnudos ante la sociedad. A veces me pregunto si nuestro Ministerio de Sanidad sabe si realmente existe una enfermedad que se denomina SII.
Qué es el ciego móvil? qué es la cecopexia? qué es el VIP? nadie sabíamos nada de estas tres palabras hasta hace unos 3 años. Aparecían en el foro, desaparecían, al cabo de unos meses se volvían a nombrar y así hasta el último año donde están resultando ser una constante.
De repente descubrimos unos cirujanos que nos hablan de esta intervención y sus resultados positivos como solución al SII.
Investigamos sobre el tema y acudimos a charlas, nos informamos y leemos. Y?? nada, nadie nos saca de nuestras dudas. La mayoría de los médicos no conocen esta técnica y los que la conocen no la aconsejan.
"Por qué? Por qué? Por qué?" me he cansado de repetir a todos los sitios a los que he acudido solicitando información. Por qué no nos la aconsejáis? y siempre la misma respuesta: no hay estudios científicos sobre ella. Y ante esta respuesta yo me enciendo cada vez más y más. Un Dr. ha demostrado que ha operado a 900 pacientes y se han curado, me quieres decir que eso no es suficiente para ponerse a hacer un estudio científico sobre esta técnica? no es una base suficiente para ponerse a investigar sobre ella?. Qué es necesario para que esto se haga? que se operen otros 900 más y mejoren??. La verdad, NO ENTIENDO NADA.
Pero el problema, la cuestión por la que he escrito este post es que toda esta situación de incertidumbre, de duda, de ignorancia nos está llevando a una alarma social.
" A través de la información de un foro, muchos enfermos de SII, se lanzan desesperados a una operación ilegal según el Ministerio de Sanidad". Lo enfermos mejoran y cada vez son más los que se unen a ellos; pasan por quirófano, sueltan la pasta y a casita; algunos se sienten de maravilla y otros no tanto porque realmente lo que tenían era algo más que un SII con ciego móvil.
Os dais cuenta de lo alarmante de la situación??!! Estamos solos, desatendidos por parte de la Seguridad Social que religiosamente pagamos, llenos de dudas y de preguntas sin respuestas.
NECESITAMOS AYUDA y nadie nos escucha porque nadie sabe que existimos. Bueno miento, el equipo médico de AACICAT sabe que existimos y estoy segura que sabe lo que está sucediendo en Forosii. Y? por qué no habla? por qué no expresa su opinión? por qué no nos aconseja? por qué no nos ayuda? si realmente está en contra de la cecopexia por qué no nos dice el porqué?. Y no me vale "no hay estudios científicos", vuelvo a repetir se han curado 900 enfermos!.
Ante esta situación de desesperación por nuestra parte y como administradora de este foro me he visto en la obligación de hacer algo. Me siento responsable en cierta manera de todo lo que esta ocurriendo aquí.
Yo no soy ninguna asociación ni tengo fuerza alguna para hacerme oír. Pero este tema se está convirtiendo en un tema de interés público y como tal tiene que llegar a oídos de todos los españoles.
Me he puesto en contacto con el Periódico EL PAIS, para que estudien toda la información que encontrarán en el foro y decidan si realmente no estamos hablando de una alarma social. Les he dicho que necesitamos saber qué se esconde detrás de todo esto? intereses económicos por parte de los médicos? por parte de los laboratorios? cura realmente la cecopexia? es una solución para enfermos de SII?. Queremos una entrevista clara y detallada por parte de los médicos que están a favor de la cecopexia y una explicación convincente de aquellos que no lo están.
Somos ciudadanos, pero ante todo enfermos. Necesitamos ayuda y estamos en nuestro derecho de recibirla. Ya está bien hombre, que hablen los que tienen que hablar, que discutan los que tengan que discutir y que lleguen a una solucion. Aquí los únicos que hablamos somos nosotros con nosotros y los únicos que discutimos también, y así no llegamos a ninguna parte.
Os mantendré informada.
si no sera un efecto solo temporal, al no haber foreros operados que lleven bastante tiempo operados, me refiero años, y sigan bien, como has dicho no sabemos nada de esta operacion ni de la enfermedad 
eres un solete por preocuparte por nosotros, un abrazo y procurare no comerme la cabeza y disfrutar de la vida 
