#1
Publicado: Mié Oct 21, 2015 5:04 pm
Hola, hoy, 21 de octubre, es el Día Nacional del SII, y quizás muchos de vosotros, aún siendo afectados no lo sabíais. Pero no os sintáis mal, es normal, los medios de comunicación, como una buena parte del colectivo médico, han pasado y pasan olímpicamente de nosotros porque para ellos, como no la padecen, no es importante.
A continuación os copio la carta que la AESII (Asociación Española de afectados por el SII) mandó el año pasado a los medios. Parece ser que este año les ha resultado imposible repetir esta acción. La carta la han publicado hoy en su cuenta de facebook y dice así:
El síndrome de intestino irritable (SII) es una dolencia crónica gastrointestinal, en el tubo digestivo al completo se produce sintomatología variada y de distinta graduación,. Las manifestaciones clínicas más habituales son los cambios en el hábito deposicional , es decir diarrea, estreñimiento o una alternancia de ambos incluso en el mismo día, dolor abdominal agudo, bien localizado bien difuso ; plenitud, tenesmo y cansancio . ¿Qué hace diferente al SII y qué necesitamos? El SII puede obligar en numerosas ocasiones y en breve espacio de tiempo a acudir a un lavabo, a veces de manera urgente, imperiosa. Otras retrasa la evacuación durante un período de tiempo inaguantable, de forma que altera la rutina, las actividades, el confort personal y la propia imagen del afectado hasta niveles que en ocasiones no son fáciles de soportar para un porcentaje de afectados que se estima es del 5%. El paciente en consulta siempre ha escuchado lo mismo : “tranquilo, no es grave”. Cierto, no se muere nadie por padecer SII, pero cualquier encuesta a sus afectados o a terapeutas arroja una sombra sobre cómo se nos ha tratado y aún se nos sigue tratando. No puede ser que algo benigno (así se califica) provoque tal alteración y esa avalancha de consultas, súplica de nuevas pruebas y consumo de fármacos (algunos desgraciadamente fuera ya de la financiación estatal). Algo no cuadra, no es posible, uno ve y lee estadísticas de otras enfermedades y no hay ese volumen de gente que se deprime, consume ansiolíticos o acaba con agorafobia por trastornos crónicos benignos. Así pues el no saber por qué nos ocurre lo que nos ocurre, el no tener en ocasiones un diagnóstico claro, el no ser escuchados, el estar pendientes de disponer de un aseo , el controlar lo que se come porque cada día salen noticias sobre alimentos o bien perjudiciales o bien funcionales, el tener la impresión de que no has podido hacer con tu vida lo que querías hacer por una enfermedad es el día a día de los afectados de SII. Difusión, investigación y comprensión de lo que es y lo que conlleva el SII, esos son los objetivos que la asociación reclama al estado, administraciones públicas, médicos , personal sanitario y ciudadanos en general. No se trata de “manías”, malos hábitos, costumbres o problemas de actitud. La reducción a trastorno psicosomático es ya vieja, nada hay que no afecte a cuerpo y mente. Se trata de un trastorno digestivo que al igual que otras enfermedades intestinales reduce la calidad de vida del paciente en todos sus aspectos (social, laboral, personal, afectivo) y para la que no hay de momento explicación o cura, más allá de una serie de medidas terapéuticas destinadas a mitigar síntomas que por alguna extraña razón, aún muchos médicos y profesionales relacionados con la salud creen que no son más que “cosas de nervios” sin la mayor importancia. Cuando a una persona se le diagnostica una enfermedad crónica, su vida suele cambiar, si nos atenemos al significado conjunto de la palabra dieta ( estilo de vida) muchas veces nos vemos obligados a cambiar todo nuestro estilo de vida para poder enfrentarnos a esa enfermedad. Cuando esa enfermedad no tiene cura, esa nueva dieta nos resulta más compleja de realizar, al fin y al cabo hacemos cosas, nos esforzamos y nos sacrificamos para lograr objetivos
La carta es acertadísima, me siento en todos sus extremos totalmente de acuerdo e identificado con la misma, de hecho muchas de las cosas que comenta me he hartado yo mismo de denunciarlo a través de ellos, en foros, a los propios médicos, a medios de comunicación, etc. Y pasan los años y todo sigue igual... Sin embargo hay una parte de su texto que me parece especialmente acertada y representativa de la realidad, y es en la que dice: "Algo no cuadra, no es posible, uno ve y lee estadísticas de otras enfermedades y no hay ese volumen de gente que se deprime, consume ansiolíticos o acaba con agorafobia por trastornos crónicos benignos". Efectivamente, si tan "menor" es esta enfermedad, ¿por qué tiene una afectación psicológica tan tremenda? ¿Por qué no ocurre lo mismo con otras enfermedades crónicas "benignas"?
Yo además, en mis denuncias suelo poner bastante énfasis (y quizás es lo único que echo de menos en esta carta) en la preocupante e irritante falta de interés de un porcentaje demasiado alto de los "especialistas" en digestivo por estar al día de las investigaciones acerca de la que es la principal causa de consulta en su especialidad: el SII. Quizás les resulte más cómodo seguir despachándonos con el cuento de los nervios y la no gravedad que molestarse en leer artículos de investigación de equipos españoles y de otros países donde cada vez se hace más evidente que SÍ existen factores biológicos en el SII (microinflamaciones, reacción inmunitaria inadecuada por activación de los mastocitos, alta permeabilidad intestinal, hipersensibilidad visceral al dolor y a la acumulación y tránsito normal de gases, desbalances de la flora intestinal...) ¿Pero, para qué complicarse la vida mientras siga colando el rollo de que es psicosomático y de que todos los órganos están bien?
Parece que esta es la única forma de comunicación que nos queda para que se conozca la realidad del SII, así es que, por favor, si estás de acuerdo, si te sientes identificado, si te sientes o te has sentido incomprendido con esta enfermedad y tienes facebook, comparte la publicación que AESII ha hecho hoy en facebook en su cuenta "Colon Irritable".
A continuación os copio la carta que la AESII (Asociación Española de afectados por el SII) mandó el año pasado a los medios. Parece ser que este año les ha resultado imposible repetir esta acción. La carta la han publicado hoy en su cuenta de facebook y dice así:
El síndrome de intestino irritable (SII) es una dolencia crónica gastrointestinal, en el tubo digestivo al completo se produce sintomatología variada y de distinta graduación,. Las manifestaciones clínicas más habituales son los cambios en el hábito deposicional , es decir diarrea, estreñimiento o una alternancia de ambos incluso en el mismo día, dolor abdominal agudo, bien localizado bien difuso ; plenitud, tenesmo y cansancio . ¿Qué hace diferente al SII y qué necesitamos? El SII puede obligar en numerosas ocasiones y en breve espacio de tiempo a acudir a un lavabo, a veces de manera urgente, imperiosa. Otras retrasa la evacuación durante un período de tiempo inaguantable, de forma que altera la rutina, las actividades, el confort personal y la propia imagen del afectado hasta niveles que en ocasiones no son fáciles de soportar para un porcentaje de afectados que se estima es del 5%. El paciente en consulta siempre ha escuchado lo mismo : “tranquilo, no es grave”. Cierto, no se muere nadie por padecer SII, pero cualquier encuesta a sus afectados o a terapeutas arroja una sombra sobre cómo se nos ha tratado y aún se nos sigue tratando. No puede ser que algo benigno (así se califica) provoque tal alteración y esa avalancha de consultas, súplica de nuevas pruebas y consumo de fármacos (algunos desgraciadamente fuera ya de la financiación estatal). Algo no cuadra, no es posible, uno ve y lee estadísticas de otras enfermedades y no hay ese volumen de gente que se deprime, consume ansiolíticos o acaba con agorafobia por trastornos crónicos benignos. Así pues el no saber por qué nos ocurre lo que nos ocurre, el no tener en ocasiones un diagnóstico claro, el no ser escuchados, el estar pendientes de disponer de un aseo , el controlar lo que se come porque cada día salen noticias sobre alimentos o bien perjudiciales o bien funcionales, el tener la impresión de que no has podido hacer con tu vida lo que querías hacer por una enfermedad es el día a día de los afectados de SII. Difusión, investigación y comprensión de lo que es y lo que conlleva el SII, esos son los objetivos que la asociación reclama al estado, administraciones públicas, médicos , personal sanitario y ciudadanos en general. No se trata de “manías”, malos hábitos, costumbres o problemas de actitud. La reducción a trastorno psicosomático es ya vieja, nada hay que no afecte a cuerpo y mente. Se trata de un trastorno digestivo que al igual que otras enfermedades intestinales reduce la calidad de vida del paciente en todos sus aspectos (social, laboral, personal, afectivo) y para la que no hay de momento explicación o cura, más allá de una serie de medidas terapéuticas destinadas a mitigar síntomas que por alguna extraña razón, aún muchos médicos y profesionales relacionados con la salud creen que no son más que “cosas de nervios” sin la mayor importancia. Cuando a una persona se le diagnostica una enfermedad crónica, su vida suele cambiar, si nos atenemos al significado conjunto de la palabra dieta ( estilo de vida) muchas veces nos vemos obligados a cambiar todo nuestro estilo de vida para poder enfrentarnos a esa enfermedad. Cuando esa enfermedad no tiene cura, esa nueva dieta nos resulta más compleja de realizar, al fin y al cabo hacemos cosas, nos esforzamos y nos sacrificamos para lograr objetivos
La carta es acertadísima, me siento en todos sus extremos totalmente de acuerdo e identificado con la misma, de hecho muchas de las cosas que comenta me he hartado yo mismo de denunciarlo a través de ellos, en foros, a los propios médicos, a medios de comunicación, etc. Y pasan los años y todo sigue igual... Sin embargo hay una parte de su texto que me parece especialmente acertada y representativa de la realidad, y es en la que dice: "Algo no cuadra, no es posible, uno ve y lee estadísticas de otras enfermedades y no hay ese volumen de gente que se deprime, consume ansiolíticos o acaba con agorafobia por trastornos crónicos benignos". Efectivamente, si tan "menor" es esta enfermedad, ¿por qué tiene una afectación psicológica tan tremenda? ¿Por qué no ocurre lo mismo con otras enfermedades crónicas "benignas"?
Yo además, en mis denuncias suelo poner bastante énfasis (y quizás es lo único que echo de menos en esta carta) en la preocupante e irritante falta de interés de un porcentaje demasiado alto de los "especialistas" en digestivo por estar al día de las investigaciones acerca de la que es la principal causa de consulta en su especialidad: el SII. Quizás les resulte más cómodo seguir despachándonos con el cuento de los nervios y la no gravedad que molestarse en leer artículos de investigación de equipos españoles y de otros países donde cada vez se hace más evidente que SÍ existen factores biológicos en el SII (microinflamaciones, reacción inmunitaria inadecuada por activación de los mastocitos, alta permeabilidad intestinal, hipersensibilidad visceral al dolor y a la acumulación y tránsito normal de gases, desbalances de la flora intestinal...) ¿Pero, para qué complicarse la vida mientras siga colando el rollo de que es psicosomático y de que todos los órganos están bien?
Parece que esta es la única forma de comunicación que nos queda para que se conozca la realidad del SII, así es que, por favor, si estás de acuerdo, si te sientes identificado, si te sientes o te has sentido incomprendido con esta enfermedad y tienes facebook, comparte la publicación que AESII ha hecho hoy en facebook en su cuenta "Colon Irritable".