diario de una búsqueda

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
jaumeb
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#76

Mensaje por jaumeb »

Una historia de una paciente del Dr. Haas y la dieta del plátano.
A former patient of Dr. Sidney Haas tells her story

I was born with celiac 77 years ago. I was a year old and my brother was 3 when it was discovered we both had celiac. I was told many years later that my brother had been close to death. We lived in New York City where Dr. Haas had his practice. He had done research with another doctor and found that bananas were a tolerated “starch” for celiac’s.

My mother had to prepare a formula with bananas that took hours to complete. My parents would have to buy “trees” of bananas because that is the way they were sold. Because my parents had to buy so many bananas for my brother and me, one of the neighbors in the apartment building where we lived in New York City, took my parents to court because they thought that my parents were poisoning us.

As a child, (as best as I can remember) my diet consisted of Acidophilus milk, buttermilk, Pot Cheese (not the kind that is sold in the stores today, which is gooey and awful), bananas, apples, dates, other fruits I can’t remember, most vegetables, beef, and butterfish (which my mother liked). A wonderful memory for me is when my mother baked bananas, apples, and dates with lots of butter.

Every time a new food was added to our diet, Dr. Haas had us take castor oil to clean out our stomach. This was terrible for me because my father had to chase me around the house. When he finally did catch me, he had to wrap a blanket around me, squeeze my nose so my mouth would open, pour the castor oil down my throat, and then jam an orange in my mouth to suck. I know that the castor oil must have been only a teaspoon, but I can still imagine the whole bottle being poured down my throat. For years and years after having oranges jammed into my mouth, I was not able to eat a fresh orange. Now I can’t eat them because they have too much acid for me.

Every time my brother and I went to birthday parties, my mother made sure to fix food for us that would have been similar to what the other children ate. I don’t know how she did it, but I never felt deprived. My brother on the other hand, was more daring than me. He always tried to sneak something that he wasn’t’ allowed to eat like candy.

When I was around 10 years old, I went “Trick or Treating” and was very “bad” because I ate lots of candy corn. That night, I became very sick and remember being delirious. The sugar was something that my stomach was not ready to handle. While children my age knew about bubble gum and other popular candy, I had no idea what they were talking about.

By the time I was 12 years old, I was able to eat “everything”. I was brought up to believe that sugars and starches were what a celiac was not able to digest. I was also told that I was “cured.”

Whenever I went to Dr. Haas’s office which was at 47 West 86th Street, his office was filled with children of all ages and many I remember looked like they came from the concentration camps during WW II with their sunken eyes and swollen stomachs. Growing up I’d hear stories from my parents about how Dr. Haas would tell them about children he’d been asked to see after doctors would operate on them. The parents would be told that their children had only a few hours to live.

Dr. Haas would feed them the formula of bananas and the children would survive. My parents had two sets of friends with one child each who had been operated on with all kinds of stomach problems. These 2 children never got better but remained terribly sick. My parents insisted that they see Dr. Haas, which they finally did, and these 2 children, later in years, were beautiful healthy children.

As a young mother, I thought I was so smart being aware of celiac and the symptoms because of all my growing up years being surrounded by Dr. Haas’s patients when going to his office. Wrong!!!!!!

At 6 months old, my daughter started to lose weight and projected her formula across the room. My parents were so upset with me that they very firmly advised me to take my daughter to Dr. Haas. I finally went. After he fluoroscoped her he told me she had rickets. He put her on Casec milk which I made her formula with using only pasteurized milk with the cream on top and banana flakes which came in a can. He prescribed tremendous doses of Atropine, because of pains she had in her stomach which I had to give her for a long time.

She was able to eat everything by the time she was 3 years old. She has told me that since she had to eat so many bananas as a child, she hated them and couldn’t stand the sight of them for a very long time. BUT now she loves them.

Note: I ate many more bananas in my growing up years than my 4 children ever did and I never lost the taste for a delicious banana! I use to eat it with peanut butter but now with soy butter — plain too.

When my younger daughter was born, I wasn’t such a “know-it-all” mother, and the moment I noticed her discomfort consistently, I took her to Dr. Haas. She was also able to eat everything by the age of 3 years old and we were told that she was “cured.” My oldest son (first child) had some stomach problems but I was the “know-it-all” mother and fed him what I thought was a celiac diet of pot cheese, eggs, bananas, tuna fish, chicken, mostly ground beef, most vegetables and fruit. He was okay with what I gave him. When my youngest son was born, Dr. Haas had passed away. When my family doctor told me that my son had “colic” I immediately tried to find a doctor who knew how to treat a child with celiac. I did, but mostly fed my son the same way I remembered Dr. Haas telling me to feed my daughters.

One more memory of Dr. Haas was when I took my children to have them examined, his son, Dr. Merrill Haas, (we called him Dr. Merrill) examined them first and then Dr. Haas would re-examine them. I am talking about a doctor who was 89, 90, 91 even 92. I would not go to anybody else.

I have always had problems with my stomach. Around the age of 30-something, I found that I could not eat lettuce or even fresh vegetables or fruits. Everything had to be cooked. When I reached 50, I became lactose intolerant. I used to eat lots of cottage cheese and also many different kinds of cheeses. I had terrible pains and diarrhea 20 minutes after drinking milk or eating cheese.

From then until now, I’ve had periods of sudden upset stomachs (I thought for no reason) and it would take over a month and a half to get better. No gastroenterologist ever said that I had celiac even though I constantly asked them. I have had quite a few endoscopies because I have acid reflux but all have come back negative for celiac, or so I have been told each time. This past year I have had terrible pains of gas in my chest and through my body and pressure in my rectum. After going through test after test at the cardiologist to test my heart and finding my heart very healthy, I discussed with my gastroenterologist about going on a celiac diet, which he agreed that I should do so.

I only knew it to be a diet free of sugars and starches. I certainly have been shocked to find out, since Dr. Haas was honored world wide by physicians, that the word “starches” has been replaced by the word “gluten.” For the past 3 months now, being on a gluten-free diet has certainly helped with all the terrible gas pains. I can now, suddenly, eat a moderate amount of fresh fruit and vegetables. Corn on the cob is on my menu again and so is lettuce.

There is so much gluten-free food available in stores today; many support groups throughout the country; lots of available information on the internet; books written to help those learn about their gluten-free diets; and various cookbooks. All this information was not available for my mother or for me. The list of foods available today for those on a gluten-free diet is just plain enormous.

Thank goodness for all the research that was done for finally discovering that gluten was the “culprit”. If Dr. Haas was alive today, I would again give him a big hug for saving my brother, my children, and my life.
Ther
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#77

Mensaje por Ther »

A ver yo no voy y ayer me tomé un puré que me hicieron de nabo, apio y puerro creo que me resultó raro al principio pero lego era muy calmativo y una torrada con queso.
una naranja venga...

[-X [-X [-X [-X [-X [-X no no visita.

[-o< [-o< [-o< [-o< [-o< PARA QUE LUEGO ME DIGA LA DIGESTIVA QUE NO ME RECETA EL CONSTELLA vamonos y le pego un tiro si no me lo receta a mi, A QUIEN COÑE SE LO RECETAN???
jaumeb
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#78

Mensaje por jaumeb »

Ther escribió:A ver yo no voy y ayer me tomé un puré que me hicieron de nabo, apio y puerro creo que me resultó raro al principio pero lego era muy calmativo y una torrada con queso.
una naranja venga...

[-X [-X [-X [-X [-X [-X no no visita.

[-o< [-o< [-o< [-o< [-o< PARA QUE LUEGO ME DIGA LA DIGESTIVA QUE NO ME RECETA EL CONSTELLA vamonos y le pego un tiro si no me lo receta a mi, A QUIEN COÑE SE LO RECETAN???
Interesante. Ya nos contarás. ¿Cómo se llama tu digestiva, Ther?
jaumeb
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#79

Mensaje por jaumeb »

Ayer una única deposición de aspecto más o menos normal. Hoy, de momento, una a las 5,30 después de desayunar. También de aspecto normal.

Sigue habiendo flatulencias malolientes.

La esperanza de ir mejorando se mezcla con la desesperación de estar tan mal.
pepegotera
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#80

Mensaje por pepegotera »

Hola Jaume, he ido leyendo tu progresión y te entiendo perfectamente, desánimo, desilusión, cansancio, debilidad.... y cuanto más pruebas hacer cosas para mejorar, más desilusión , cansancio....

Yo llevo 8 años con el problema, estoy en manos del Dr. Santos y te puedo decir que estás en buenas manos. Lo que me gusta de Santos es que combina tratamientos naturales con medicación standar y he de decir que he aprendido mucho de él y de mi cuerpo ( reacciones que antes no entendía ahora ya les veo la lógica). Sobre todo te puedo decir que no hay que caer en el derrotismo, ojo que lo entiendo perfectamente porque a épocas yo también lo he sentido, pero al final te tienes que sobreponer y pensar que estás en el camino de mejorar tu situación, que el camino no es rápido, pero que se puede conseguir.

Por lo que veo estás notando mejoras , ¡eso es genial! . Lo interesante es que te hagas las pruebas y descubrir lo más rápido posible el origen de tu problema, como dice Santos, el SII a veces se usa de cajón de sastre en el que metemos muchas enfermedades .... por lo que he ido viendo, los síntomas del SII pueden venir producidos por:
- Intolerancia a la lactosa ( a mi me afecta).
- Sensibilidad al gluten, aunque no seas celiaco puede sentarte mal el gluten ( yo lo he dejado y de momento no tengo claro si me hace bien o no).
- Problemas con las sales biliares.
- Parásitos intestinales ( yo tenia uno)
- La Gastritis crónica producida por Helicobacter Pylori ( yo la tenía).
- Infección por hongos ( candidiasis).
- Problemas de tolerancia a la asimilación de la histamina de ciertos alimentos.
.
.
.
.....
Las pruebas que te hará Santos , localizaran si tienes alguna de estas posibles causas y te dirigirá hacia una posible solución. Te puedo asegurar que mejorarás, no se si te recuperarás totalmente ( nadie te puede asegurar eso), pero tu calidad de vida mejorará seguro.

Sobre lo que te han comentado de quitar el huevo, coméntalo con Santos pero... yo te diría que si no te sienta mal no lo quites, limitarte demasiado la alimentación puede llegar a resultar contraproducente.
jaumeb
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#81

Mensaje por jaumeb »

pepegotera escribió:Hola Jaume, he ido leyendo tu progresión y te entiendo perfectamente, desánimo, desilusión, cansancio, debilidad.... y cuanto más pruebas hacer cosas para mejorar, más desilusión , cansancio....

Yo llevo 8 años con el problema, estoy en manos del Dr. Santos y te puedo decir que estás en buenas manos. Lo que me gusta de Santos es que combina tratamientos naturales con medicación standar y he de decir que he aprendido mucho de él y de mi cuerpo ( reacciones que antes no entendía ahora ya les veo la lógica). Sobre todo te puedo decir que no hay que caer en el derrotismo, ojo que lo entiendo perfectamente porque a épocas yo también lo he sentido, pero al final te tienes que sobreponer y pensar que estás en el camino de mejorar tu situación, que el camino no es rápido, pero que se puede conseguir.

Por lo que veo estás notando mejoras , ¡eso es genial! . Lo interesante es que te hagas las pruebas y descubrir lo más rápido posible el origen de tu problema, como dice Santos, el SII a veces se usa de cajón de sastre en el que metemos muchas enfermedades .... por lo que he ido viendo, los síntomas del SII pueden venir producidos por:
- Intolerancia a la lactosa ( a mi me afecta).
- Sensibilidad al gluten, aunque no seas celiaco puede sentarte mal el gluten ( yo lo he dejado y de momento no tengo claro si me hace bien o no).
- Problemas con las sales biliares.
- Parásitos intestinales ( yo tenia uno)
- La Gastritis crónica producida por Helicobacter Pylori ( yo la tenía).
- Infección por hongos ( candidiasis).
- Problemas de tolerancia a la asimilación de la histamina de ciertos alimentos.
.
.
.
.....
Las pruebas que te hará Santos , localizaran si tienes alguna de estas posibles causas y te dirigirá hacia una posible solución. Te puedo asegurar que mejorarás, no se si te recuperarás totalmente ( nadie te puede asegurar eso), pero tu calidad de vida mejorará seguro.

Sobre lo que te han comentado de quitar el huevo, coméntalo con Santos pero... yo te diría que si no te sienta mal no lo quites, limitarte demasiado la alimentación puede llegar a resultar contraproducente.
Gracias pepegotera. Todos tus comentarios son muy sensatos.

Yo estoy muy contento de haber dejado el gluten. Para mí ha sido como quitar una capa del problema ... ¡para encontrarme con el resto de capas!

Por lo que comentas de la lactosa, yo tengo problemas con los lácteos incluso cuando no tienen lactosa. Cometí el error de probar "ghee" pensando que era un alimento medicinal. Y desde entonces mis deposiciones cambiaron.

La verdad es que, mirando el lado positivo, llevo años mejorando. Hoy estoy mejor que ayer. Ayer estuve mejor que anteayer. Es como si mi intestino se curara milímetro a milímetro. El hecho de estar mejorando cada dia es lo que me permite seguir luchando. Pero cuando llevas años enfermo, aunque estés mejorando, desgasta mucho.

Cuéntame sobre tu parásito. ¿Cuál era? ¿Cómo te lo detectaron? ¿Cómo lo trataron? ¿Comprobaron que ya no lo tenías? ¿Qué cambios notastes?

A mi me detectaron enterobius y blastocystis hominis en algún análisis de heces. Me trataron el enterobius pero no noté ninguna diferencia en los síntomas.
Ther
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#82

Mensaje por Ther »

Y digo yo;

1- Visita particular Dr. Santos cuanto vale?
2- Pruebas que te manda, cuanto valen porque claro todo es privado si vas por privado con el?

Gracias
pepegotera
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#83

Mensaje por pepegotera »

En mi caso me detectaron Blastocito Hominis ( intestino ) me lo trataron con antibioticos (flagil) y fue eliminado, me dejó las defensas bastante mal dicho tratamiento, noté cierta mejora ciertas comidas me comenzaron a sentar bien por ejemplo alcohol, productos lacteos sin lactosa etc...

Al cabo de unos meses tuve gastritis por el Helocibacter pilory, me lo trataron con antibiotico ( amoxicilina y levofloxacino), a la vez he dejado el gluten, después de ese tratamiento me dejó tocado el tendón de aquiles ... pero mis sintomas intestinales han remitido completamente :shock: llevo casi un mes sin problemas , eso sí estoy siguiendo una dieta muy estricta, en la que estoy reintroduciendo alimentos nuevos que me sentaban mal, y ahora perfecto.
jaumeb
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#84

Mensaje por jaumeb »

pepegotera escribió:En mi caso me detectaron Blastocito Hominis ( intestino ) me lo trataron con antibioticos (flagil) y fue eliminado, me dejó las defensas bastante mal dicho tratamiento, noté cierta mejora ciertas comidas me comenzaron a sentar bien por ejemplo alcohol, productos lacteos sin lactosa etc...

Al cabo de unos meses tuve gastritis por el Helocibacter pilory, me lo trataron con antibiotico ( amoxicilina y levofloxacino), a la vez he dejado el gluten, después de ese tratamiento me dejó tocado el tendón de aquiles ... pero mis sintomas intestinales han remitido completamente :shock: llevo casi un mes sin problemas , eso sí estoy siguiendo una dieta muy estricta, en la que estoy reintroduciendo alimentos nuevos que me sentaban mal, y ahora perfecto.
Muy interesante. Esto es como un gran puzzle y con esta información me das piezas que me pueden servir para resolverlo.

He de reconocer que me da miedo el tema de los antibióticos, porque creo que todavía no se comprende bien cuales son sus efectos sobre la salud. Hay miles de microorganismos en nuestro intestino y muchos de ellos son necesarios. Un antibiótico podría acabar eliminando alguno de los microorganismos necesarios.

Creo que es un buen momento para escribir sobre las cosas buenas de la enfermedad. Sí. Increíble. La misma enfermedad que te lleva al límite y destroza cada aspecto de tu vida, tiene también cosas buenas. La situación en la que me encuentro me ha permitido valorar las cosas importantes: el apoyo y la ayuda incondicional que recibo de algunas personas.

Muchas de las cosas que me preocupaban o me interesaban antes ahora las veo vacías y sin sentido. He aprendido a valorar el amor y la paz. A comer sano, ecológico. A cocinar más. A valorar las verduras que son deliciosas. He empezado a hacer yoga y meditación.

Los años de enfermedad me han transformado profundamente y me han permitido encontrarme a mi mismo.
pepegotera
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#85

Mensaje por pepegotera »

Sobre el Dr. Santos:
La visita son 90 euros ( la primera es mas cara), pero tengo sanitas y con el servicio elije tu medico me devuelven un 80 % (hay otras mutuas que también lo hacen), sobre las pruebas hay de todo, hay algunas que entran en la mutua y otras no, sobre todo las que pican con las analíticas de sangre que llevan temas genéticos... una me costó 270 € otra me cobraron 60 €.

Sobre el puzle ;) :
Ojo, yo explico mi caso por si le puede servir a alguien, por supuesto el uso de medicamentos y sobre todo antibióticos no puede tomarse a la ligera y por iniciativa propia. En mi caso flagyl me destruyó la flora .... después del tratamiento cogí una gripe intestinal que me dejó KO durante 15 dias, un mes después volví a coger un virus intestinal ( éste fue más débil).

Una conclusión que he sacado de esta enfermedad y todas las cosas que he probado es que , el cuerpo ha de tratarse como un todo, un equilibrio delicado que si por algún motivo se rompe, te juega malas pasadas y es complicado volverlo a reencaminar. Es importante el estado anímico, el ejercicio físico, el stress, la calidad de la comida que comas, el tipo de vida que llevas... Es muy importante conocer tu cuerpo porque lo que a una persona le funciona a otra puede no irle bien, es muy dificil conocer tu cuerpo con un problema como éste, dado que muchas veces parece que tiene reacciones in específicas ( como dice Santos), lo que un día te va bien, otro parece que es veneno....
pepegotera
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#86

Mensaje por pepegotera »

Una de las cosas que mas desagradables me han resultado descubrir ha sido la incomprensión de algunas personas, ejemplos:

- Te miran (cuando les explicas lo que te pasa) con cara de: como se raya, pues yo como lo ke kiero y estoy perfecto, seguro que son manías o nervios.
- Algunos te dicen: venga , come un poco de pastel que por un día no pasa nada.
- Algunos te dicen: ¿no comes pan? Vaya tontería. Les explikas el porqué y vuelven a mirarte con cara de: como se raya, pues yo como lo ke kiero...
- Otros chulean: pues yo como productos marca blanca y carne marca "acme" y bien sano estoy, los alimentos ecológicos son una tontería.

Hay que estar por encima de esas cosas, arrieros somos y en el camino nos encontraremos....
Última edición por pepegotera el Mié Oct 15, 2014 3:40 pm, editado 1 vez en total.
jaumeb
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#87

Mensaje por jaumeb »

pepegotera escribió:Sobre el Dr. Santos:

Una conclusión que he sacado de esta enfermedad y todas las cosas que he probado es que , el cuerpo ha de tratarse como un todo, un equilibrio delicado que si por algún motivo se rompe, te juega malas pasadas y es complicado volverlo a reencaminar. Es importante el estado anímico, el ejercicio físico, el stress, la calidad de la comida que comas, el tipo de vida que llevas... Es muy importante conocer tu cuerpo porque lo que a una persona le funciona a otra puede no irle bien, es muy dificil conocer tu cuerpo con un problema como éste, dado que muchas veces parece que tiene reacciones in específicas ( como dice Santos), lo que un día te va bien, otro parece que es veneno....
Totalmente de acuerdo. Ahí está el gran reto. Cada uno de nosostros es totalmente diferente. Incluso cambiamos de un dia para otro sin ningún motivo.

Yo ayer tuve una única deposición normal. Hoy una normal y una diarrea. ¿Por qué si he comido exactamente lo mismo y he hecho exactamente lo mismo? Nuestro ecosistema intestinal va evolucionando y puede provocar cambios por su cuenta.

La verdad es que hay que admirar a los médicos y las personas que son capaces de asumir estos retos, ya que no es nada fácil.
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#88

Mensaje por pepegotera »

La deposición que describes a mí me ha sucedido muchas veces , por ejemplo ir en un dia 3 veces dos perfecto y 1 con diarrea, o ir una vez y parece que es normal que al final la deposición acaba mal... con el paso de los meses he ido sacando en claro cosas que me sentaban mal ( lactosa, jamón ibérico, lomo de cerdo, presa ibérica, judia verde cocida) pero, parece que después de matar los bichos malos que tenía, ha mejorado mucho mi tolerancia a los alimentos grasos ( la lactosa no lo he probado todavía). También a veces pasa que comes algo que no parece sentar mal, pero deja tu interior irritado un poco, y hace que cualquier cosa que comas horas o dias después te siente mal. Para eso Santos me ha ido dando remedios naturales ( curcuma, Kuzu, boswelia) con mejor o peor éxito.


Sobre el cansancio que describes, yo me he ido acostumbrando y me he forzado a hacer ejercicio ( caminar por la montaña) , aunque algún día he tenido mucha diarrea el bajón de energía era muy bestia y tenía que quedarme en casa...
jaumeb
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#89

Mensaje por jaumeb »

pepegotera escribió:Una de las cosas que mas desagradables me han resultado descubrir ha sido la incomprensión de algunas personas, ejemplos:

- Te miran (cuando les explicas lo que te pasa) con cara de: como se raya, pues yo como lo ke kiero y estoy perfecto, seguro que son manías o nervios.
- Algunos te dicen: venga , come un poco de pastel que por un día no pasa nada.
- Algunos te dicen: ¿no comes pan? Vaya tontería. Les explikas el porqué y vuelven a mirarte con cara de: como se raya, pues yo como lo ke kiero...
- Otros chulean: pues yo como productos marca blanca y carne marca "acme" y bien sano estoy, los alimentos ecológicos son una tontería.

Hay que estar por encima de esas cosas, arrieros somos y en el camino nos encontraremos....
Sí hay un problema de incomprensión. Hay cosas que no puedes entender hasta que no te pasan a ti.
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#90

Mensaje por jaumeb »

pepegotera escribió:La deposición que describes a mí me ha sucedido muchas veces , por ejemplo ir en un dia 3 veces dos perfecto y 1 con diarrea, o ir una vez y parece que es normal que al final la deposición acaba mal... con el paso de los meses he ido sacando en claro cosas que me sentaban mal ( lactosa, jamón ibérico, lomo de cerdo, presa ibérica, judia verde cocida) pero, parece que después de matar los bichos malos que tenía, ha mejorado mucho mi tolerancia a los alimentos grasos ( la lactosa no lo he probado todavía). También a veces pasa que comes algo que no parece sentar mal, pero deja tu interior irritado un poco, y hace que cualquier cosa que comas horas o dias después te siente mal. Para eso Santos me ha ido dando remedios naturales ( curcuma, Kuzu, boswelia) con mejor o peor éxito.


Sobre el cansancio que describes, yo me he ido acostumbrando y me he forzado a hacer ejercicio ( caminar por la montaña) , aunque algún día he tenido mucha diarrea el bajón de energía era muy bestia y tenía que quedarme en casa...
Muy curioso. Yo creo que los embutidos los tolero sin problemas. He comido jamón y lomo embuchado (con ajo, orégano, pimentón) sin notar problemas. De hecho tengo en la nevera por si en algún momento me entra el hambre y no puedo cocinar. Eso sí, me fijo que no lleven lactosa ni sacarosa ni otros aditivos. Y la judía verde cocida también la consideraba un alimento seguro.

Creo que no tengo problemas con las grasas y utilizo abundante aceite crudo en mis comidas.

La cúrcuma la he probado de manera ocasional y no he notado diferencia. Pero busqué información en su dia y había un estudio que indicaba que reducía el dolor abdominal. Pero claro, en el estudio los pacientes tomaban complementos de manera controlada y continua.

Kuzu y boswelia es la primera vez que leo información sobre ellos. Apasionante. Después de tantos años sigo aprendiendo cosas.

Y lo de las caminatas a mi me encantaba. Incluso durante dias. Ahora solo voy con mi padre cuando voy a Mallorca a visitarlo. Tengo ganas de recuperarme para seguirle el ritmo. Lo que sí hago es yoga cada mañana. Me impresiona ver la forma física en la que están los otros. Especialmente chocante en el caso de personas mayores con una fuerza, resistencia y flexibilidad envidiable.
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