diario de una búsqueda

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
jaumeb
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#451

Mensaje por jaumeb »

jameswatt escribió:Animo.
Hazte primero dao. Es un simple analisis.
Gracias jameswatt por los ánimos. La verdad es que los necesito.

La biopsia de hígado no tiene nada que ver con mis problemas digestivos. De hecho le pregunté directamente al doctor y me dijo que él pensaba que no tenía nada que ver con mi dolor abdominal.

Hoy he empezado a tomar media pastilla de escitalopram. Lleva lactosa. Estoy con el estómago revuelto que no es habitual en mí. Ya no sé si es la preocupación, la lactosa, el principio activo o qué.

Estoy con los ánimos completamente hundidos. Yo tenía intención de probar la glutamina y recuperarme. Y me han dado un medicamento que por lo que he leído en el foro ayuda poco. No quiero meter la glutamina ahora para no confundir los efectos del escitalopram con los de la glutamina.

Estoy con el miedo metido en el cuerpo por lo de la biopsia de hígado, que no tengo ni idea de lo que implica. Me gustaría encontrar un foro como este pero de enfermedad de Wilson.

Ayer cené (creo) nabos y pescado. También plátanos. He desayunado judías verdes y pollo. Esta mañana con la preocupación me he olvidado de los plátanos.

Yo creo que el S. Boulardii ayuda a mi dolor abdominal. Lo digo para intentar encontrar algo positivo a la situación.
jaumeb
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#452

Mensaje por jaumeb »

No voy contando detalles como antes porque estoy comiendo exactamente lo mismo y tengo la atención en mi miedo a la toma de la biopsia de hígado.

La deposición de hoy ha sido formada.
bmw335coupe
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#453

Mensaje por bmw335coupe »

Hola Jaumed lo primero mandarte mi apoyo y mi animo.Lo primero,es que tengo entendido que la enfermedad de Wilson es hereditaria.
Seguro que habras consultado los sintomas de esta enfermedad.No se si tendras alguno , varios o ninguno.Ademas no de si tendras alguna analitica reciente con valores de funcion hepatica,que suelen estar alterados.
Ya nos contaras,ademas intenta tranquilizarte,el miedo y la ansiedad no haran mas que causarte mas problemas.
Un saludo chabal
jaumeb
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#454

Mensaje por jaumeb »

bmw335coupe escribió:Hola Jaumed lo primero mandarte mi apoyo y mi animo.Lo primero,es que tengo entendido que la enfermedad de Wilson es hereditaria.
Seguro que habras consultado los sintomas de esta enfermedad.No se si tendras alguno , varios o ninguno.Ademas no de si tendras alguna analitica reciente con valores de funcion hepatica,que suelen estar alterados.
Ya nos contaras,ademas intenta tranquilizarte,el miedo y la ansiedad no haran mas que causarte mas problemas.
Un saludo chabal
Gracias bmw335coupe. Ya lo tengo más asumido y se me ha pasado el susto. No sé si será debido al escitalopram o debido a irlo hablando con la gente.

Mañana voy a una revisión oftálmológica a ver si hay círculos de Kayser-Fleischer. Luego ya toca la biopsia.
bmw335coupe
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#455

Mensaje por bmw335coupe »

Suerte y que se quede en nada
jameswatt
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#456

Mensaje por jameswatt »

Por que no intentas transplante fecal?
De un familiar cercano. Entiendo que te diran que no, porque mi mujer me mata si se lo pido. Pero la idea no para en mi cabeza.
A parte de dudas, agua destilada? Para mezclar con las heces, yo esa agua la meto en el radiador del coche.

Animos.
marimar2
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#457

Mensaje por marimar2 »

Hola Jaumeb ,vaya parece que se te complica un poco la cosa, pero piensa que igual es la forma de encontrar la dichosa solución a tus problemas de una vez por todas ,no tienes porqué tener ningun problema y así ver de una vez que coño te pasa . puede que te inquiete un poco pues lo desconocido siempre asusta , yo he trabajado muchos años en quirófano y hemos hecho unas cuantas hasta a niños super pequeños. Solo decirte que no te asustes solo te cojen un trocito enano con una pequeña punción que te hacen o sedado o con anestesia local tu apenas te enteras y así sales de dudas. Mucho ánimo y a ver si esto es el principio del fin de tus problemas de salud.
marimar2
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#458

Mensaje por marimar2 »

Ahhh y otra cosa , en tu familia hay algun caso de enfermedad de wilson? Si mal no recuerdo es una enfermedad hereditaria y la verdad lo del cobre si cuadra pero tienes problemas de vista ? y en los riñones? nosé no soy mèdico soy enfermera pero no me cuadra mucho tus síntomas con un Wilson pero hablo desde la lógica.
jaumeb
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#459

Mensaje por jaumeb »

marimar2 escribió:Hola Jaumeb ,vaya parece que se te complica un poco la cosa, pero piensa que igual es la forma de encontrar la dichosa solución a tus problemas de una vez por todas ,no tienes porqué tener ningun problema y así ver de una vez que coño te pasa . puede que te inquiete un poco pues lo desconocido siempre asusta , yo he trabajado muchos años en quirófano y hemos hecho unas cuantas hasta a niños super pequeños. Solo decirte que no te asustes solo te cojen un trocito enano con una pequeña punción que te hacen o sedado o con anestesia local tu apenas te enteras y así sales de dudas. Mucho ánimo y a ver si esto es el principio del fin de tus problemas de salud.
Me tranquiliza mucho tu mensaje, marimar2. Por cierto, y aunque no venga a cuento, siempre voy dándole vueltas a lo que tú nos vas contando así que ya estoy haciendo planes para probar el plántago de ovata que tú tanto recomiendas.
marimar2 escribió:Ahhh y otra cosa , en tu familia hay algun caso de enfermedad de wilson? Si mal no recuerdo es una enfermedad hereditaria y la verdad lo del cobre si cuadra pero tienes problemas de vista ? y en los riñones? nosé no soy mèdico soy enfermera pero no me cuadra mucho tus síntomas con un Wilson pero hablo desde la lógica.
En mi familia no hay ningún caso conocido de Wilson. Efectivamente es una enfermedad hereditaria. Creo que si tienes una copia mala del gen en cuestión no pasa nada, pero si tienes dos tu cuerpo no es capaz de metabolizar el cobre de manera habitual.

En los análisis la ceruloplasmina salió baja y luego el cobre en orina de 24h salió alto. Estos resultados empujan a seguir estudiando la posibilidad de un Wilson. Si hubiera depósitos de cobre en los ojos también sería una pista. De todos modos la prueba definitiva es la biopsia, y hasta que no la haga no habrá diagnóstico.

Como tú dices, los síntomas no cuadran. Es posible que tenga SII (o algo) y además la enfermedad de Wilson. Nada, todo es lío, como siempre.

El escitalopram me tiene la cabeza como un bombo. Como parte positiva esta noche no me he tenido que levantar a orinar. Desde que empecé a comer plátanos me estaba levantando a orinar una vez por la noche.
jameswatt
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#460

Mensaje por jameswatt »

Perdona por el otro mendaje.
Yo creo que he mejorado. Hoy hice la prueba fructosa y el dia anterior solo comi pollo. Las heces me salieron bien. Parece q tu no es problemas de heces si no dolores. Yo con el pollo tengo menos molestias. Has hecho la prueba de comer solo pollo un dia.
jaumeb
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#461

Mensaje por jaumeb »

jameswatt escribió:Perdona por el otro mendaje.
Yo creo que he mejorado. Hoy hice la prueba fructosa y el dia anterior solo comi pollo. Las heces me salieron bien. Parece q tu no es problemas de heces si no dolores. Yo con el pollo tengo menos molestias. Has hecho la prueba de comer solo pollo un dia.
jameswatt, no había visto el mensaje anterior. Lo acabo de ver ahora. Creo que sí que hice la prueba de comer solo pollo el año pasado. Efectivamente en mi caso mi peor síntoma es el dolor.

Hoy he estado en el oftalmólogo por si había depósitos de cobre en mis ojos. Me ha dicho que todo normal.
auronplay
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#462

Mensaje por auronplay »

No creo que tengas nada de la enfermedad de wilson y si te digo la verdaddeja de torturarte, el estar aqui averiguando que tienes tp te va ayudar mucho y aunque se que no es vida, al menos vive la vida que el tiempo es el tiempo y las palabras vuelven y van pero el tiempo jamas volvera...

por lo demas eso de tranasplante fecales,me parece que eso ya es pasarse de los dedos, aun asi soy persona que respeta cualquier cosa.

Saludos.
jaumeb
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#463

Mensaje por jaumeb »

auronplay escribió:No creo que tengas nada de la enfermedad de wilson y si te digo la verdaddeja de torturarte, el estar aqui averiguando que tienes tp te va ayudar mucho y aunque se que no es vida, al menos vive la vida que el tiempo es el tiempo y las palabras vuelven y van pero el tiempo jamas volvera...

por lo demas eso de tranasplante fecales,me parece que eso ya es pasarse de los dedos, aun asi soy persona que respeta cualquier cosa.
Sobre la enfermedad de Wilson ... la biopsia lo dirá. Cuando me la haga sabremos si tienes razón o no.

Tienes que tener en cuenta, auronplay, que el "SII" afecta en distinta medida a distintas personas. A unas les afecta tan poco que ni siquiera están dispuestas a renunciar a la comida basura, mientras que otras personas estan dipuestas a cualquier cosa para mejorar un poquito.
jaumeb
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#464

Mensaje por jaumeb »

Hoy no me he tomado la media pastilla de escitalopram cinfa 15 mg.

Los efectos que he notado estos días anteriores:
- Mucho frío hasta el extremo de ponerme a temblar.
- Estómago revuelto. No podía comer.
- La sensación que se tiene cuando estás muchas horas sin dormir. Dolor de cabeza.
- Las rodillas débiles.
- Y creo que me he pasado más horas despierto en la cama por la noche.
- Y ayer, diarrea.
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skamada
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#465

Mensaje por skamada »

Por cierto, la cantidad total de lactosa que lleva una pastilla de escitalopram es despreciable, a no ser que tengas un altísimo grado de intolerancia a la lactosa. En cambio el escitalopram tiene un montón de efectos secundarios, sin necesidad de lactosa...

Y discontinuar unt ratamiento con antidepresivos suele ser mala idea, da efecto rebote y te puede provocar ansiedad, taquicardias... Ten en cuenta que se necesita mínimo un mes o seis semanas para que haga realmente efecto, hasta ese momento tu sistema serotoninérgico se estará adaptando.
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