Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
tinker escribió:Si la alimentacion fuera la solucion ....muchos de vosotros que llevais unas dietas supersaludables no estariais enfermos ....asi que para lo nuestro no me vale
Estoy de acuerdo.
A ver ... yo no sé a quien os referís al decir esto ... en mi caso, claro que ha sido la solución ... ya he dicho muchas veces que le debo la vida a la dieta sin gluten ... si no lo decíais por mi caso, me callo ... :-#
17 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 17 AÑOS ASINTOMÁTICA..
tinker escribió:Si la alimentacion fuera la solucion ....muchos de vosotros que llevais unas dietas supersaludables no estariais enfermos ....asi que para lo nuestro no me vale
Estoy de acuerdo.
A ver ... yo no sé a quien os referís al decir esto ... en mi caso, claro que ha sido la solución ... ya he dicho muchas veces que le debo la vida a la dieta sin gluten ... si no lo decíais por mi caso, me callo ... :-#
Yo no lo decia por ti sate. Lo decia en general. Lo decia porque supongo que si la dieta fuera la solucion supongo que muchos de nosotros no estariamos enfermos...
Eso no creo que tenga nada que ver porque no creo que nadie de los que ahora hacen una dieta, la hicieran antes de estar mal .. supongo que todos hemos comido lo normal más o menos, en mi caso desde luego no he sido nunca de comer lo que se llama comida basura, somos de comer lo de toda la vida, cocido, lentejas, potaje, unas alubias guisadas .. mucha verdura y fruta, bastante pescado, poca bollería y casi nada de picoteos ni chuches ... pienso que mi dieta ha sido bastante buena y mira .. aquí estoy .. la dieta que llevo ahora es similar pero sin gluten ni lácteos ... en el resto de cosas no pongo mucho cuidado porque salvo esos alimentos, el resto me sienta bien ..
Ya suponía que no era exactamente por mi pero es que esa frase de Tinker no está bien enfocada ... yo sí creo que la dieta puede ser la solución pero claro, no una dieta sana como se entiende siempre sino una dieta quitando los alimentos que nos producen intolerancias ... yo estoy segura, ya lo he dicho más veces, que ese es el problema que tenemos, intolerancias y/o alergias alimentarias así que en ese caso claro que la dieta es la solución..
17 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 17 AÑOS ASINTOMÁTICA..
Creo que cabría una distinción: la primera idea es que una correcta alimentación evitaría que las personas enfermaran de cualquier cosa. Esta es la idea contra la que se manifestó Tinker.
Y la segunda idea es que una vez que la persona se enferma la dieta significa su alivio. Este es el caso de los intolerantes al gluten, lactosa, fructosa, nueces... En este sentido la alimentación es la solución.
Es que l mayoria de los que estamos aqui no tenemos EC ....entonces si que esta bien enfocada, la dieta va bien para una celiaquia dejas de comer gluten y fiesta...pero para los q tenemos SII ¿ que dieta nos cura? NINGUNA sino estariamos todos sanos
tinker escribió:Es que l mayoria de los que estamos aqui no tenemos EC ....entonces si que esta bien enfocada, la dieta va bien para una celiaquia dejas de comer gluten y fiesta...pero para los q tenemos SII ¿ que dieta nos cura? NINGUNA sino estariamos todos sanos
La mayoría de los que hacemos dieta sin gluten en el foro, con resultados positivos, estamos diagnosticados de sii ....
17 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 17 AÑOS ASINTOMÁTICA..
y sin embargo en EEUU a muchos enfermos de SII les están mandado la dieta sin gluten con buenos resultados... no sé si mi marido tendrá o no tendrá EC porque sus síntomas no eran tan evidentes (cambio en el tránsito, espasmos y dolores abdominales básicamente) o porque quizá no pasó demasiado tiempo desde que "la cosa" apareció como para que hubiera otras manifestaciones y sin embargo la dieta fue la solución. Después había otros síntomas un poco surealistas que también le han mejorado. Yo animo a los que estén desesperados a que la prueben, total, no mata nadie, puede que no sea la panacea para todos pero, oye, por intentarlo.
Yo siempre he mantenido una postura muy relativista en relación con el SII. Cada caso es un mundo y hay muy pocas soluciones que vayan bien a todo el mundo. Es lo que decía un día: para empezar ya se agrupa a tres grupos de sintomatología que no tienen mucho que ver: una persona que sufra de SII con diarrea poco tiene que ver con el que sufre precisamente de lo contrario, salvo aquellos casos de SII alterno. Lo mismo sucede dentro de cada grupo: no todos los que padecemos de SII D somos intolerantes a la lactosa, o padecemos de hipersensibilidad a las sales biliares, celiaquía, ni todos somos nerviosos, ni todos tranquilos... El SII, no es una enfermedad: es un conjunto de enfermedades, causadas por diferentes factores, con sintomatología que en algunos casos se parece pero que no es totalmente coincidente.
Por eso las soluciones tampoco pueden ser universales: a mi me va bien una medicación y una dieta que no tiene por qué irle bien a otro forero. A otro forero le puede ir bien un tratamiento psicológico, a otro una operación, a otro otra solución aún por descubrir...
Otra cosa que me planteo és: si muchas personas pueden ser celíacas pero ser asintomáticas...son realmente celíacas? Si no voy a tener ningún síntoma, de qué serviría que hiciera dieta? No sé, es como cuando contraes la gripe pero te quedas asintomático...tienes la gripe? Debes medicarte si ni te enteras que la has pasado? Es eso relevante?
oriolet escribió:También el hombre es el único animal que toma café, té, vino, que cocina sus alimentos, que los condimenta...etc. Este tipo de dietas tienen una base científicamente discutible.
Sate, yo conozco gente con intolerancia a la fructosa y al sorbitol (sin ir más lejos, la chica que me recomendó al equipo que me trata) sin intolerancia a nada más. Yo tengo intolerancia moderada a la lactosa pero no soy celíaco. Y si, los orientales suelen ser intolerantes a la lactosa pero no al gluten o a la fructosa, sorbitol.
Pero bueno, para gustos, colores...
La dieta ortomolecular, no incluye ni cafe ni te ni vino en sus principios.
SE trata basicamente de comer como se comia al principio de los tiempos. Y con eso me refiero a que recolectaban , no a cuando empezaron a cazar. En realidad no soy una defensora de esta dieta ni mucho menos, solo trato de explicar un poco los principios de ella. Hay muchas paginas en internet sobre nutricion ortomolecular a las que acudir para informarse. Pero con respeto a la lactosa conozco a demasiada gente a la que le hace daño, por algo sera.
Aunque por otro lado, tampoco existia el estres, tampoco comian deprisa, tampoco se angustiaban porque estaban en paro, no habia contaminacion , ni fabricas ni relojes que le marcaran el tiempo para llegar a ningun lado, No habia nada que psicologicamente les pudiera alterar. Por no haber no habia ni calendario.
Siempre he defendido mi idea de que el estres es en mi caso, mi principal problema. Pero el estres del que yo no me doy cuenta, no es tener un problema y que me duela el estomago en ese momento, no. Es la reaccion que tiene mi organismo a situaciones, en momentos determinados. Algo que yo no controlo. Pero que tampoco me ayudan a controlar todos los ansioliticos del mundo. Siempre, desde pequeñita he tenido problemas para ir al baño. Siempre la leche me ha sentado mal. Pero no he tenido, digamos una infancia vacia de estres, al reves, fue una infancia no deseable, asi que no puedo descartar ele estres como factor desencadenante de mi enfermedad.
Solo un apunte: los homínidos cazadores fueron los que evolucionaron hasta llegar a nuestro estadio. Los homínidos predominantemente recolectores (que también comían, como la mayoría de los primates, algún que otro bichillo, huevos e incluso carroña) fueron desplazados por las especies cazadoras. Con esto no estoy criticando el vegeterianismo, una opción que considero respetable desde el punto de vista ético o moral (además, uno de mis mejores amigos es vegetariano), si no que se justifique en criterios de evolución cultural o de la especie humana que no son del todo ciertos.
no tener síntomas en celiaquía no quiere decir que no se te esté dañando el intestino y que eso te pueda acarrear problemas en el futuro. Tengo un conocido que es celiaco asíntomático, se lo detectaron porque el hijo es celiaco. No había tenido ningun problema nunca y sin embargo dio positivo en todo (la biopsia clarísima). Además, dada la diversidad de los síntomas... no todos tienen que ver con el aparato digestivo, como relacionas una cosa con la otra. Es muy complicado, si no lo fuera, nos dedicaríamos a otros menesteres y no a estar aquí
El Síndrome de Intestino Irritable es como una sala de espera donde hacemos una pausa en tanto no se detecta el origen de nuestros síntomas. Bien podría renombrarse como el ''Síndrome de la Enfermedad Desconocida".
Ahora, si alguien tiene celiaquía asintomática, pues tiene eso, celiaquía, pero no SII porque la característica del sii son los síntomas digestivos (no sólo daños) percibidos por el sujeto de que se trate. En todo caso son los celiacos con síntomas digestivos los que pueden descansar un momento en la sala de espera que llamamos sii. Pero una vez que son etiquetados como celiacos ya no tiene caso llevar la etiqueta de sii porque ya han encontrado la enfermedad que provocaba los síntomas, con excepción, tal vez, de que persistan algunos a pesar de la dieta sin gluten.
Si cualquier enfermedad presenta síntomas digestivos, acompañada o no con otro tipo de síntomas, y tarda en ser detectada, tiene muchas posibilidades de ser etiquetada como sii. Con esto no quiero decir que otros síntomas extradigestivos no puedan ayudar a detectar el origen del problema, pero si vamos a hablar de sii es porque nos referimos fundamentalmente a los digestivos. Y es verdad que los mismos síntomas pueden ser provocados por diferentes causas, aquí en el foro hemos visto ejemplos de algunas de ellas.
En teoría, respecto a la enfermedad celiaca, todo el mundo podría ser celiaco indetectado asintomático. Aunque no sólo celíaco sino canceroso, diabético, tuberculoso, y vayan a saber cuántas cosas más... Esperemos que pronto se descubran nuevas y más eficientes maneras de detectar las enfermedades antes de que hagan más estragos.
Pero si alguien ha llevado una vida sin síntomas, entonces ha vivido como una persona sana, y es irrelevante que portara algún tipo de enfermedad. Y decir que de haber sabido que estaba enfermo hubiera alargado su vida podría ser sólo especulación porque si alguien que era celíaco muere a los setenta años porque se cae su avión, o muere de pulmonía, ¿quién puede demostrar que haciendo dieta iba a morir a los ochenta?
oriolet escribió:Yo siempre he mantenido una postura muy relativista en relación con el SII. Cada caso es un mundo y hay muy pocas soluciones que vayan bien a todo el mundo. Es lo que decía un día: para empezar ya se agrupa a tres grupos de sintomatología que no tienen mucho que ver: una persona que sufra de SII con diarrea poco tiene que ver con el que sufre precisamente de lo contrario, salvo aquellos casos de SII alterno. Lo mismo sucede dentro de cada grupo: no todos los que padecemos de SII D somos intolerantes a la lactosa, o padecemos de hipersensibilidad a las sales biliares, celiaquía, ni todos somos nerviosos, ni todos tranquilos... El SII, no es una enfermedad: es un conjunto de enfermedades, causadas por diferentes factores, con sintomatología que en algunos casos se parece pero que no es totalmente coincidente.
Yo no es que mantenga una postura relativista en cuanto al sii, ya lo he dicho muchas veces .. para mí el sii no existe, es un nombre que los médicos le han dado a una serie de síntomas que no saben de donde vienen ... yo estoy convencida de que absolutamente todos los síntomas del sii tienen una causa y desde luego no es la que los médicos nos dicen a la mayoría ...
Dicho lo anterior .. es lógico pensar que una enfermedad que tiene síntomas tan dispares no debería ser la misma .. pero si valoramos el sii desde la óptica de la enfermedad celiaca, la cosa cambia ... porque absolutamente todos los síntomas que vemos por aquí, encajan perfectamente en la EC ya que se puede dar con esta variedad de síntomas .. con esto no quiero convencer a nadie de nada .. es sólo mi punto de vista ... ya dije en una ocasión que desde que me informé sobre la EC todos mis síntomas encajaron a la perfección, tanto los digestivos como los extradigestivos, los actuales y los anteriores .. e incluso las enfermedades de mi familia ...
Por eso las soluciones tampoco pueden ser universales: a mi me va bien una medicación y una dieta que no tiene por qué irle bien a otro forero. A otro forero le puede ir bien un tratamiento psicológico, a otro una operación, a otro otra solución aún por descubrir...
Yo opino que hay soluciones que sí pueden valer a tod@s, por ejemplo las dietas ... es evidente que practicamente todos hacemos algun tipo de dieta de exclusión ... ahora bien, los medicamentos, terapias .. etc .. deben ser distintos porque los síntomas son distintos .. aunque podrían tener el mismo origen .. quien tenga cólicos tendrá que tomar un antiespasmódico, quien tenga dolor de estómago (mi caso) tendrá que tomar un protector, quien tenga diarreas, algo que las mejore, quien tenga estreñimiento, fibra, laxantes ... quien tenga ansiedad, ansiolíticos ..etc ..
Otra cosa que me planteo és: si muchas personas pueden ser celíacas pero ser asintomáticas...son realmente celíacas? Si no voy a tener ningún síntoma, de qué serviría que hiciera dieta? No sé, es como cuando contraes la gripe pero te quedas asintomático...tienes la gripe? Debes medicarte si ni te enteras que la has pasado? Es eso relevante?
Pues como te dice Aviave, que no se tengan síntomas no evita las consecuencias posteriores .. si una persona es celiaca, lo és y punto .. da igual que tenga síntomas o no los tenga, si no hace la dieta, los síntomas y/o enfermedades asociadas, aparecerán tarde o temprano ... claro que es posible que aparezcan en la vejez a pesar de haber comido gluten toda la vida pero como eso es algo que no se sabe, es necesario hacer la dieta porque también pueden aparecer a los 30 años a través de una enfermedad grave. .. en el foro celiaco hay un caso de una mujer diagnosticada a partir del diagnótico de su hermano ... ella no tenía síntomas así que decidió no hacer la dieta ... a los dos años se le presentaron todos los síntomas digestivos a la vez y a pesar de la dieta no mejoraba, fué diagnosticada de EC refractaria a la dieta, no sé qué habrá sido de ella, no ha vuelto a participar pero la EC refractaria es muy grave,...
Voy a hacer una comparación de este asunto con otra cosa que en principio puede sorprender ... FUMAR .. todos sabemos que fumar es malo pero nadie sabe si su hábito de fumar le va a traer unas consecuencias u otras ... lo ideal sería no fumar y así se evitarían esas consecuencias, las graves y las leves .... pero mucha gente se empeña en fumar y jugar a la ruleta rusa .... a veces no pasa nada y la persona muere a los 90 años de muerte natural sin haber tenido enfermedades (el ejemplo tópico y típico de los fumadores) ... pero ¿quien nos garantiza que en nuestro caso (es un decir, que yo no fumo) vamos a morir a los 90 años de muerte natural?? ... NADIE ... la probabilidad de que enfermemos o muramos permaturamente es grande así que, lo dicho ... mejor no fumar aunque en principio tengamos los pulmones como la patena..
17 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 17 AÑOS ASINTOMÁTICA..
oriolet escribió:Entonces...toda la humanidad debería abandonar la alimentación con contenido en gluten?
No es eso de lo que estábamos hablando ... hablábamos de ser celiacos asintomáticos y no hacer la dieta .. ¿o no? .. al menos yo entendí eso ... :-s
Ahora bien .. si entramos en el tema de muchas teorías sobre que el gluten sea perjudicial para todo el mundo .. pues eso ya son teorías y cada cual es dueñ@ de creerlas o no y de obrar en consecuencia, es lo mismo que ser vegetarian@, por ejemplo ...
Pero con esta respuesta anterior no quiero que parezca que no quiero contestar ... yo estoy con esas teorías de que el gluten perjudica a todo el mundo, te aseguro que si pudiera, en mi casa no entraba ni una miga ..
Besitos.
17 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 17 AÑOS ASINTOMÁTICA..
Sate escribió:... yo estoy con esas teorías de que el gluten perjudica a todo el mundo, te aseguro que si pudiera, en mi casa no entraba ni una miga ..
Yo también. Gluten y lactosa debieran de ser eliminadas.