DIETA SIN GLUTEN

[Astor]

Ya está, ya estoy chungo. Ayer a última hora empecé a sentirme mal, con nauseas, como si me hubieran metido algo en el abdomen y no me dejara vivir. He dormido 3 horas aproximadamente. Ahora estoy doblau, supongo que también por el sueño y sigo con esas malas sensaciones.

Por una parte, es un alivio, porque todavía estoy más convencido de lo que tengo y cuando por la tarde no me notaba mal, había empezado a pensar que ese no era el problema.

[Sate]

Por una parte, es un alivio, porque todavía estoy más convencido de lo que tengo y cuando por la tarde no me notaba mal, había empezado a pensar que ese no era el problema.

Hola Astor.. a eso me refería cuando insisto en las pruebas.. sólo una pequeña introducción sinconsecuencias y ya dudabas... ¿lo entiendes ahora?... hay personas, diagnosticadas por pruebas positivas que dejan la dieta, se pueden pasar incluso años consumiendo gluten y "no tienen síntomas digestivos" (ahora explico el entrecomillado).... y creen que se han curado o que se equivocaron con el diagnóstico o que no es tan importante hacer la dieta estricta.. en fin, ellos se montan su película según les convenga.. es evidente que son celiacos y se la estan jugando pero lo cierto es que comen gluten y en apariencia no se ponen mal... y eso con diagnóstico, imagina si alguien sin él, come de nuevo gluten y está meses o años "sin sentirse mal"... no es que tenga dudas, es que se desentiende del tema.. y es que esto lo he visto tantas veces en estos 4 años de inmersión en la EC.. y ya digo, en personas con y sin diagnóstico.. pero quienes lo tienen, saben que eso está ahí y si ven las orejas al lobo, volveran a hacer las cosas bien .. pero quien no lo tiene puede no volver a pensar en la EC en la vida..

Y ahora explico los entrecomillados...
"No tienen síntomas digestivos"
"Sin sentirse mal"

Lo entrecomillo porque eso no es cierto.. a lo largo de estos años, cada vez que alguien ha dicho que ha vuelto a comer gluten sin sentirse mal, hemos preguntado un poco y realmente no era así, claro que tienen síntomas pero o no quieren verlos o no los relacionan con el gluten.. no sé porqué pero es algo habitual que después de hacer la dieta un tiempo, no aparezcan síntomas digestivos claros al volver a comerlo sino que aparecen otra clase de síntomas menos específicos.. cansancio, palpitaciones, mareos, falta de energía.. o de repente aparece una enfermedad asociada... es como si los anticuerpos cambiaran su objetivo después de la dieta y no se centraran en joder más las tripas... de hecho no es raro que a pesar de hacer la dieta se alteren otras cosas, en mi caso así ha sido.. a los dos años de empezar la dieta es cuando apareció mi síndrome seco con más crudeza aunque ahora lo tengo bastante controlado.. o alguna alergia que anda por ahí.. no entiendo cómo funciona el sistema inmune, de hecho sigue siendo muy desconocido para la ciencia.. pero yo, sin tener ni idea de esto.. tengo esa impresión, que esta enfermedad vuelve loco el sistema inmune (un internista que trata a una conocida, dice que esta no es una enfermedad digestiva sino inmunológica y estoy de acuerdo) y eso no se desactiva con la dieta por mucho tiempo.. aparte de que a eso le influye mucho (eso lo sé por experiencia propia y ajena) las pequeñísimas ingestas de gluten... incluso las de los productos específicos sin gluten..
Por eso el entrecomillado.. no es cierto que no se tengan síntomas al volver a comerlo.. se tienen de otra forma o se tendrán en algún momento.. sólo será cuestión de tiempo que aparezcan..

También explico las negritas..
incluso las de los productos específicos sin gluten..

Al iniciar la DSG, se recomienda no consumir o al menos no abusar de los productos específicos sin gluten (pan, bollería..).. no tienen gluten según la ley (menos de 20 ppm (partes por millón)... pero a algunas personas, esas 20 ppm nos produce síntomas.. a mí por ejemplo.. y esto es algo que también hay que saber al hacer DSG.. he aprovechado este largo post.. (sorry, es que hoy he desayunado lengua.. ).. para recordarlo..

Mi lema.. (cortesía del compañero Adrienlor)
SIN GLUTEN = 0 PARTES POR MILLÓN ..

Besossssssss a tod@ssssssssssss.. :D :D :D

(aparte de lengua, le he dado un trago al Mimosín, xxDD.. )

[Astor]

Ya veo...

En fín, ahora el problema es que estoy chungo, sigo chungo... por eso quería pedirte consejo. Hoy no me veo con ánimo de comer nada con gluten, es más, daría lo que fuera por sentirme como los días anteriores. Si tengo en septiembre la biopsia (el día 7), ¿crees que podría ser suficiente con comer dieta desde el día 25 o algo así?

Supongo que seguramente a esta pregunta no la podrá responder ni el mejor especialista, pero me interesa saber tu opinión.

Por una parte, no quiero pasarme todo el verano jodido (la semana pasada, cuando salía del trabajo, estaba con energías para estudiar, para irme a la playa o al monte, hoy sólo pienso en tirarme en la cama). Por otra parte, el orinar tan poco y lo mal que me sentí ayer a última hora, me hizo pensar que me iba a pasar algo, que tendría que ir a urgencias...

Perdona que te este utilizando de especialista y consejera personal...

un abrazo y gracias

[Sate]

Ya veo...

En fín, ahora el problema es que estoy chungo, sigo chungo... por eso quería pedirte consejo. Hoy no me veo con ánimo de comer nada con gluten, es más, daría lo que fuera por sentirme como los días anteriores. Si tengo en septiembre la biopsia (el día 7), ¿crees que podría ser suficiente con comer dieta desde el día 25 o algo así?

Supongo que seguramente a esta pregunta no la podrá responder ni el mejor especialista, pero me interesa saber tu opinión.

Efectivamente.. esa pregunta no te la puede responder nadie.. tampoco yo, por desgracia...
No sabes cómo te entiendo pero si para tí es importante el diagnóstico. hay que intentar por todos los medios conseguirlo y quizás en tan pocos días (desde el 25) no sea suficiente.. pero tampoco es necesario que te atiborres a gluten desde ahora.. con que lo comas diariamente aunque no sea mucho, puede valer... unas galletas o un poco de pan a las horas en que menos problemas te cause (¿por la noche?..)... de momento pueden hacerte el día a día más fácil.. y cuando se acerque el día de la prueba ya haces una provocación de gluten comiendo todo el que puedas..
Ayyss.. es que no puedo decirte otra cosa corazón.. lo único, darte ánimos y decirte que la recompensa está al caer.. que sólo son unos días más (casi un mes) .. que el mismo día de la prueba ya empieces la dieta de nuevo y en pocos días estarás mejor..
Otra cosa sería intentar hacerte la biopsia lo antes posible.. por privado si no hay otra forma.. y creo que no hay más posibilidades sobre esto... ojalá pudiera dártelas..
La única que existe es lo que ya estabas haciendo, ser celiaco ilegal, como yo misma..

Por una parte, no quiero pasarme todo el verano jodido (la semana pasada, cuando salía del trabajo, estaba con energías para estudiar, para irme a la playa o al monte, hoy sólo pienso en tirarme en la cama). Por otra parte, el orinar tan poco y lo mal que me sentí ayer a última hora, me hizo pensar que me iba a pasar algo, que tendría que ir a urgencias...

Prueba a tomar infusiones... hay algunas diuréticas que pueden ayudarte en eso.. yo tomaba una de diente de león (herbolarios) y me iba bien.. orinaba más..creo que la manzanilla también ayuda a eso..bueno, es que para mí la manzanilla vale para todo xxDD..

Perdona que te este utilizando de especialista y consejera personal...

No hay nada que perdonar xxDD.. ya me gustaría poder ayudar más de lo que puedo .. pero esto es así de chungo.. sólo reiterarte los ánimos, que sé que los estás necesitando..

un abrazo y gracias

Un abrazo.. y entra a desahogarte, por lo menos sueltas lastre y te seguimos animando..

Y gracias a tí una vez más... como siempre digo, todos los casos, todas las experiencias ayudan a tod@s..

El foro somos y lo hacemos tod@s.. :D

[Astor]

Hola Sate, te agradezco los ánimos y te cuento:

Aunque empecé muy a lo bestia con la dieta con gluten (comiendo macarrones y mucho pan el mismo día), debido a que luego tuve que irme del trabajo y estar tumbado todo el día, he optado por una dieta con muy pequeñas cantidades de gluten.

Me encuentro mejor, pero no del todo bien. Ayer me apuré mucho, porque mis heces estaban llenas de moco (más que nunca). Además me sentí muy cansado. Sigo sin tener diarreas (en realidad llevo 8 meses sin diarreas, desde que dejé la lactosa) pero he vuelto a tener muchísimos aires. Y lo que siempre veo claro: orino muy poco. Si cuando hacía dieta sin gluten orinaba 8 veces al día, ahora orino 3 y poca cantidad (bebo la misma cantidad de líquidos). Mi dermatitis capilar ha empeorado (esto último no tengo claro que sea debido al gluten, a lo mejor por haber ido a la playa...)

Seguiré contando lo que vaya notando.

Saludos!

[Sate]

Hola Astor.. está bien que rebajes el gluten que tomas, al menos estarás un poco mejor, si acaso lo puedes aumentar la semana antes de la biopsia.. ahora no recuerdo cuando te la hacían.. ¿?

Bueno.. te vuelvo a mandar muchos ánimos, ya queda menos si es que eso te sirve de consuelo.. ¿has tomado alguna infusión para ayudarte a orinar más??.. no son milagrosas pero algo hacen,,

Besitos..

[Astor]

Hola Sate,

La biopsia me la van a hacer el 7 de septiembre.

No he probado con infusiones (es que no me gustan nada...).

¿Que opinas de lo del moco? necesito palabras tranquilizadoras .

Este fin de semana he estado con algunos familiares entre los que hay varios médicos. Les comenté lo que noté al dejar el gluten y mi sospecha y bueno... que horror: ¿ahora el gluten? sería rarísimo, eso es cosa de niños, tú siempre has comido mucha pasta. Y discutimos sobre los grados de celiaquía, ¿existen grados de celiaquía? yo pensaba que no, y he encontrado referencias a ello en internet. Parece que tenían ellos razón.

En fín, estoy un poco desmoralizado, el viernes me voy fuera y no me encuentro demasiado bien, no estoy con muchos ánimos y seguramente tendré que aguantar muchas tonterías.

Bueno perdona el desahogo...

un saludo!

[Sate]

Hola Sate,

La biopsia me la van a hacer el 7 de septiembre.

No he probado con infusiones (es que no me gustan nada...).

¿Que opinas de lo del moco? necesito palabras tranquilizadoras .

El moco es una protección de las mucosas, por dentro estamos llenos de mocos.. y hay más cuanto mayor es la agresión recibida.. es igual que cuando tenemos un catarro.. no es algo sin importancia pero tampoco te preocupes ahora demasiado por eso ¿ok?..

Este fin de semana he estado con algunos familiares entre los que hay varios médicos. Les comenté lo que noté al dejar el gluten y mi sospecha y bueno... que horror: ¿ahora el gluten? sería rarísimo, eso es cosa de niños, tú siempre has comido mucha pasta. Y discutimos sobre los grados de celiaquía, ¿existen grados de celiaquía? yo pensaba que no, y he encontrado referencias a ello en internet. Parece que tenían ellos razón.

Pues no., no tienen razon en nada.. lo siento porque son tu familia pero así es.. mi hermana también es médico y me ha dicho cosas similares y peores.. .. y tampoco tiene razón.... por desgracia en la universidad les enseñan poco sobre esta enfermedad tan importantísima .. y tan extendida (cada día más)... una médico del otro foro dice que en los libros de carrera, la EC ocupa cuatro líneas.. supongo o quiero suponer que en la especialidad ya les hablan más de esto.. que en vez de 4 sean 8 líneas .. ... es que tampoco creo que sea muchas más visto lo visto... #-o
Y pasando a los matices.. No es cierto que la EC sea cosa de niños, en absoluto.. se puede dar a cualquier edad, incluso en la vejéz.. No tiene nada que ver que hayas comido más o menos pasta, si eres celiaco lo eres comas la cantidad de gluten que comas.. No hay grados de celiaquía, se es celiaco y punto.. puede haber grados de lesión intestinal, pueden haber más o menos síntomas, más o menos enfermedades asociadas.. pero si se es celiaco se es para toda la vida y deberá hacerse la DSG estricta para siempre .. se tengan los síntomas que se tengan y las lesiones que se tengan.. incluso si se es asintomático tampoco cambia la cosa.. deberás hacerse la DSG de por vida para evitar que esos síntomas y las enfermedades asociadas aparezcan, que si no se hace la dieta aparecerán tarde o temprano..

En fín, estoy un poco desmoralizado, el viernes me voy fuera y no me encuentro demasiado bien, no estoy con muchos ánimos y seguramente tendré que aguantar muchas tonterías.

Pues intenta desconectar de lo que te digan.. no discutas con nadie, no añadas más problemas a tu persona que bastante tienes con soportar los síntomas.. intenta tranquilizarte y disfrutar el finde lo que puedas..
Yo te mando muchosssssssss ánimossssssssssssssssssss .. :D :D :D .. ya sé que no es mucho pero espero que te lleguen ..


Bueno perdona el desahogo...

No hay nada que perdonar, corazón.. si yo he pasado por todo esto y sé lo que estás pasando.... venga, que ya queda menos y tendrás tu recompensa en salud..

Un besote.

[Astor]

Gracias Sate.

[tordita2011]

Hola, quería hacerles unas consultas ya que me estoy sintiendo realmente mal.
Hace ya un tiempo que no tolero el gluten, sobre todo en pastelería, pastas, pan, avena, cerveza ni hablar, galletas, etc, Se me inflama mucho la panza, la comida no se digiere con normalidad, y tengo estreñimiento y a veces diarreas. Sufro gastroenterocolotis muy seguido, tengo gases todo el tiempo, dolores muy fuertes de panza, como si tuviera gas concentrado y no me puedo mover, me siento fatigada y débil cuando me pasa eso, y no es sensación de estar llena sino de inflamación intestinal y me molesta mucho.
Hace poco mi médico me mandó a hacerme el examen de celiaquía porque había tenido vómitos y diarrea, yagas, más todo esto que cuento, y porque estoy anémica, me falta vitamina B y ácido fólico. Pero el examen me dio negativo, no soy celíaca.
El tema es que el dolor no pasa .. ya no se qué comer. Como re sano, ya hace tiempo que no consumo trigo en exceso porque me hace mal, pero este último año ni siquiera tolero un poco de avena o un plato de fideos, vivo con el hígado irritado, inchada, con gases, y me pasa que voy bien al baño pero derrepente tengo diarrea y de golpe me tapo y estos varios días sin ir al baño. Por otro lado tengo calámbres, y mi humor cambió para peor.
Ya no se qué hacer, además soy vegetariana pero consumo lácteos y a veces pollo y pescado. No se cómo hacer, y a qué médico ir. El dolor de vuelve insoportable y no me puedo mover cuando me agarra, siento un meteorismo dentro mío y todo inchado y duro.

Espero que me puedan ayudar.
Muchisimas gracias!!!

[skamada]

Tordita, no sé a qué prueba te referirás para la celiaquía, si te refieres a los anticuerpos en sangre sólo puedo decirte que la prueba no es muy fiable, en donde realmente se ve es en una gastroscopia con biopsia

[MA1598]

Hola, yo empiezo a sospechar de que puedo ser celiaco, porque noto que me sientan peor cosas que antes no, como la pasta, cuando como bocadillos o si me tomo una cerveza, y eso me mosquea...Tengo muchos gases, heces blandas todos los días y flotantes, y...para colmo una ligera perdida de peso, pero que yo la nota: unos 3 kilos en este verano.
A mi me dejaron con el diagnostico de alteraciones funcionales, intestino irritable, etc... y con eso me he quedado.

No se como volver al medico y decirle que me haga las pruebas necesarias, porque veo que coincido en muchas cosas con los sintomas de la celiaquía y, no vaya a ser que lo sea y yo comiendo gluten por todas partes y sin mejorar en mis sintomas.

Por cierto, una duda: si salen las pruebas geneticas negativas, eso descarta la EC? o hay que ir a la biopsia igualmente.

Gracias.

[Paima]

La genética tampoco es concluyente, de serlo, no nos mandarían gastroscopia con biopsia, que es prueba invasiva, nos harían los análisis y ya está! ojalá fuera así...

[Paima]

La genética tampoco es concluyente, de serlo, no nos mandarían gastroscopia con biopsia, que es prueba invasiva, nos harían los análisis y ya está! ojalá fuera así...

[Paima]

Perdón, me ha salido doble (no es afán de protagonismo, eh? )