VAMOS A LAS BARRICADAS CON CABEZA Y RESPETO!!!
#33
De momento ya hemos superado el número de las quedadas.........podriamos hacer el "Spagat" y ocupar varios metros, solo que las pancartas no se van a lucir 
1 Julia
2 Alfredo
3 David 1973
4 Reyes
5 Davidicitor
6 Monikka
7 Colon el terrible
8 Murmur
9 Laura
10 Mimi 22
11 Ana
12 Mª José
13 Yo
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#34
Bueno, yo si hay que ir voy, y algún que otro socio vendría conmigo, pero no me parece la mejor manera de llamar la atención a las autoridades, si queremos Investigación hay que escribir a organismos oficiales, y hacerlo de otra manera...... Desgraciadamente la gente no apoya las Asociaciones que son las que podrían hacer todo este tipo de cosas.elisa escribió:De momento ya hemos superado el número de las quedadas.........podriamos hacer el "Spagat" y ocupar varios metros, solo que las pancartas no se van a lucir
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Si se hace una huelga hay que contar con periodistas, con cámaras de TV, en fin, habría que organizarlo bastante bien, para que lo viera todo el mundo.
PARA COLON: Creo Colon que tú eres de Madrid. Podrías venr a la próxima reunión? Es el próximo Miércoles, está anunciado en "Asociaciones y Encuentros" de este mismo foro, y dar alguna buena idea para todo esto..... Y a todos los que seáis de Madrid, ES GRATUTITA, por si os cabía alguna duda.
Elisa, me alegro mucho de que haya tanta gente dispuesta a cooperar con tu idea, pero todavía somos pocos, y algunas gente jura y perjura que va a venir y luego no viene, te lo digo por experiencia......
#35
Susana, me alegra que podamos contar contigo....
Entiendo lo que dices sobre el poco apoyo que reciben las asociaciones, serán varias las razones por la que los enfermos no se asocien como quisierais..yo solo conozco las mias.
El tema de manifestarse no es una idea que se quiera llevar al margen de las asociaciones,creo que este seria un buen momento para que asociaciones y enfermos se apoyaran los unos a los otros.
Como tu has dicho hay cosas que es mejor hacerlas desde dentro, y eso depende que aquellos que habeis formado una asociacion legalmente...y desde ahí reevindicais unos derechos...No es lo mismo que yo escriba a un organismo,a que lo hagan los representantes de una asociación, que supongo tendrán más idea de como redactar estas protestas...esto ultimo me parece más serio, y lógico...Los demás como enfermos podemos manisfestarnos a modo de protesta por la falta de interes que recibimos, esa es la idea...y creo que esto sería un apoyo para las dos asociaciones....Vosotras con vuestra forma organizada de protestar...y nosotros haciendo ruido y llevando a la calle la misma protesta.(estemos asociados o no)
Tampoco creo que sea tanta gente la que apoya esta idea ( de momento).....somos solo 14...como ves, es un número excaso para este fin...aunque algunas personas nos hemos propuesto mover el tema, a ver si conseguimos algo.No estoy ciega, y sé que seguramente este post acabe perdiendose...pero al menos lo vamos a intentar.
Entiendo lo que dices sobre el poco apoyo que reciben las asociaciones, serán varias las razones por la que los enfermos no se asocien como quisierais..yo solo conozco las mias.
El tema de manifestarse no es una idea que se quiera llevar al margen de las asociaciones,creo que este seria un buen momento para que asociaciones y enfermos se apoyaran los unos a los otros.
Como tu has dicho hay cosas que es mejor hacerlas desde dentro, y eso depende que aquellos que habeis formado una asociacion legalmente...y desde ahí reevindicais unos derechos...No es lo mismo que yo escriba a un organismo,a que lo hagan los representantes de una asociación, que supongo tendrán más idea de como redactar estas protestas...esto ultimo me parece más serio, y lógico...Los demás como enfermos podemos manisfestarnos a modo de protesta por la falta de interes que recibimos, esa es la idea...y creo que esto sería un apoyo para las dos asociaciones....Vosotras con vuestra forma organizada de protestar...y nosotros haciendo ruido y llevando a la calle la misma protesta.(estemos asociados o no)
Tampoco creo que sea tanta gente la que apoya esta idea ( de momento).....somos solo 14...como ves, es un número excaso para este fin...aunque algunas personas nos hemos propuesto mover el tema, a ver si conseguimos algo.No estoy ciega, y sé que seguramente este post acabe perdiendose...pero al menos lo vamos a intentar.
#36
Elisa
Tú y todos los demás también podéis cooperar de alguna manera con las Asociaciones sin ser socios, solo teneis que hacernos llegar a Esther o a mí ese manifiesto y nos encargaríamos de hacerlo llegar en nombre de las Asociaciones. Bueno, yo al menos lo haría.
Si no no escuchan o las respuesta es vaga debemos de intentarlo de nuevo y de nuevo, es así como al final nos harían más caso.
Además creo que sería más fácil que intentar juntar al menos 100 personas para esta supuesta manifestación.......
De todas maneras tienes todo mi apoyo en tus iniciativas y tus ideas. Solo necesitamos 86 personas más para una manifestación. En este foro hay más de mil foreros. Necesitamos a más gente que quiera hacer algo por ellos mismos. ¿Alguien se da por aludido?
Tú y todos los demás también podéis cooperar de alguna manera con las Asociaciones sin ser socios, solo teneis que hacernos llegar a Esther o a mí ese manifiesto y nos encargaríamos de hacerlo llegar en nombre de las Asociaciones. Bueno, yo al menos lo haría.
Si no no escuchan o las respuesta es vaga debemos de intentarlo de nuevo y de nuevo, es así como al final nos harían más caso.
Además creo que sería más fácil que intentar juntar al menos 100 personas para esta supuesta manifestación.......
De todas maneras tienes todo mi apoyo en tus iniciativas y tus ideas. Solo necesitamos 86 personas más para una manifestación. En este foro hay más de mil foreros. Necesitamos a más gente que quiera hacer algo por ellos mismos. ¿Alguien se da por aludido?
#37
Me parece bien redactar un manifiesto donde se refleje el verdadero problema que supone padecer esto y a la vez se demanden nuestras necesidades...ademas podriamos acompañarlo de una recogida de firmas, cada forero podríamos haceros llegar esas firmas.....se me vá demasiado la olla?.Tampoco quiero decir que salgamos a la calle bajo el lema: "me cago, echame una firma".......con todos los que somos posiblemente bastaria con las firmas de familiares, amigos, conocidos etc.
Pero esto no se supone que es lo que estais haciendo ya las asociaciones?
Por otra parte me parece buena idea porque se podría hacer con un enfoque más general y completo,...que englobara los diferentes puntos de vista de los enfermos de SII y que no tuviera el sello personal de ninguna asociación...que fuese la voz a capela de los enfermos.
Necesitamos a alguien que sepa expresarse como es debido, y sepa redactar ese manifiesto en condiciones....a mi se me ocurren algunos nombres.....
Creo que todas la opciones son validas...manifiestos de imprenta y protestas callejeras...jeje.
De momento estamos a la espera de que Macu nos diga si es viable el tema de el privado colectivo, y despues ver el grado de implicación que hay por parte de los foreros.Al fin y al cabo aquí tenemos un selecto club de enfermos de SII, no se me ocurre mejor sitio para buscar ese apoyo.....veremos que pasa.
Pero esto no se supone que es lo que estais haciendo ya las asociaciones?
Por otra parte me parece buena idea porque se podría hacer con un enfoque más general y completo,...que englobara los diferentes puntos de vista de los enfermos de SII y que no tuviera el sello personal de ninguna asociación...que fuese la voz a capela de los enfermos.
Necesitamos a alguien que sepa expresarse como es debido, y sepa redactar ese manifiesto en condiciones....a mi se me ocurren algunos nombres.....
Creo que todas la opciones son validas...manifiestos de imprenta y protestas callejeras...jeje.
De momento estamos a la espera de que Macu nos diga si es viable el tema de el privado colectivo, y despues ver el grado de implicación que hay por parte de los foreros.Al fin y al cabo aquí tenemos un selecto club de enfermos de SII, no se me ocurre mejor sitio para buscar ese apoyo.....veremos que pasa.
#38
Eso se supone que deben de hacer las asociaciones pero las Asociaciones no somos UNA PERSONA tirando de los demás, ESE ES EL VERDADERO PROBLEMA, por lo menos en el caso de AMASII.elisa escribió:
Pero esto no se supone que es lo que estais haciendo ya las asociaciones?
No hay unión, solo pocas o nulas ganas de hacer algo. Eso es lo triste. No nos unimos ni para nuestros intereses, ni siquiera las Asociaciones están unidas.
No se puede mandar una queja en le nombre de mucha gente, porque esto no tiene credibilidad para el estado, debe de haber alguien que represente esos intereses, debe de haber alguien a quien dirigirse...... Yo voto por una Asociación Española y que la represente Esther.
AMASII terminará en disolución, y luego habrá gente que se pregunte porque no se ha hecho una Asociación en Madrid............
#39
Susana, no te entiendo...tu habias dicho que te hicieramos llegar ese manifiesto y que tu lo harias llegar en nombre de la asociación ....no?...Yo te estoy diciendo prácticamente lo mismo..tu has sido la que ha dicho que se puede cooperar con las asociaciones sin ser socios y ahora me dices que eso no tiene credibilidad para el estado.......me lo explique please.
-
colon el terrible
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- Registrado: Mié Oct 10, 2007 7:54 pm
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#40
elisa escribió:De momento ya hemos superado el número de las quedadas.........podriamos hacer el "Spagat" y ocupar varios metros, solo que las pancartas no se van a lucir
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Pues no somos muchos aún peeeeeeeeeeeeero Vaya alineación Elisa!!!(otra vez que no va Raúl jj). Bueno en fin, la cosa de unificar ciertamente me parece
complicadilla pero no imposible. Estoy con la Gran Elisa en que alguna persona con dotes de expresarse podría hacer algún borradorcillo y si acaso entre
tod@s ir moldeando las ideas.
Si podemos contactar con la tal Tete, pues no perdemos nada.Y digo yo que no sería tan descabellado llamar a un "Madrid Directo".El que conozca el programa, sabe que salen colectivos de lo más variopinto.Y a nivel médico tratan todas las historias habidas y por haber. Así que siendo todos los que somos yo lo veo factible. Estamos ahí cojona, a ver si nos hacemos oir
Susana; Lo del miercoles nés pas posible pero voy a ver el apartado que me dices y me informo a ver que pasa.Soy de poca asociación, no sé me cuesta, pero soy todo orejas ahora mismo.
Si fracasamos en número de concurrencia, de todas formas nos echamos unas cañitas ¿No?
Un Abrazo a Tod@s!!!!
#41
A eso me refiero...a que sea una demanda que reuna todas las inquietudes que leemos en el foro a diario..Lo estamos viendo aquí, que cada uno es de una madre, y con unas ideas muy personales sobre el SII.Tal vez es por eso que la gente no tiende a asociarse.Al igual que cada uno de nosotros, las asociaciones tambien tienen un punto de vista muy personal sobre el tema, una dirección muy marcada ya, que no se siempre es compartida por todos nosotros, aun estando en el mismo barco.colon el terrible escribió:elisa escribió:De momento ya hemos superado el número de las quedadas.........podriamos hacer el "Spagat" y ocupar varios metros, solo que las pancartas no se van a lucir
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Pues no somos muchos aún peeeeeeeeeeeeero Vaya alineación Elisa!!!(otra vez que no va Raúl jj). Bueno en fin, la cosa de unificar ciertamente me parece
complicadilla pero no imposible. Estoy con la Gran Elisa en que alguna persona con dotes de expresarse podría hacer algún borradorcillo y si acaso entre
tod@s ir moldeando las ideas.Si podemos contactar con la tal Tete, pues no perdemos nada.Y digo yo que no sería tan descabellado llamar a un "Madrid Directo".El que conozca el programa, sabe que salen colectivos de lo más variopinto.Y a nivel médico tratan todas las historias habidas y por haber. Así que siendo todos los que somos yo lo veo factible. Estamos ahí cojona, a ver si nos hacemos oir
Susana; Lo del miercoles nés pas posible pero voy a ver el apartado que me dices y me informo a ver que pasa.Soy de poca asociación, no sé me cuesta, pero soy todo orejas ahora mismo.
Si fracasamos en número de concurrencia, de todas formas nos echamos unas cañitas ¿No?
Un Abrazo a Tod@s!!!!
Yo valoro la labor que llevan a cabo las asociaciones , pero no comparto 100% las ideas de ninguna, motivo por el cual no me asocio.Tampoco me gusta la forma en la que solicitan nuestro apoyo, a modo de exigencia.Creo que cuando un enfermo de SII descubre que existe una asociación sobre su enfermedad, lo último que espera es que le echen en cara que no se cumplen los objetivos por su culpa, porque no se asocia.(y lo digo de buen rollo)
A mi me gustaría que de este post saliera algo bueno, pero también soy realista y entiendo que es muy complicado.Ya uno de mis últimos jefes me llamó "sindicalista de mierda", ahora no trabajo, y me ha salido ese punto aquí..jajaja...pero también es verdad que hay veces que no tengo fuerza ni para aguantarme a mi misma, entre colicos , vomitos y la fibro...asi que hay que entender que la gran mayoria tema comprometerse con algo que posiblemente no pueda cumplir.Podemos solicitar un apoyo,pero nunca exigirlo...ya quisieramos la mayoria estar disponibles para cualquier cosa en cualquier momento.
Colon cariño...quitamé el "gran", que me hace mayor
.....y tranquilo que a Raul lo fichamos, almenos a mi marido, que así se llama. 
....ahhhh, y a las cañas también me apunto! #42
elisa escribió:A eso me refiero...a que sea una demanda que reuna todas las inquietudes que leemos en el foro a diario..Lo estamos viendo aquí, que cada uno es de una madre, y con unas ideas muy personales sobre el SII.Tal vez es por eso que la gente no tiende a asociarse.Al igual que cada uno de nosotros, las asociaciones tambien tienen un punto de vista muy personal sobre el tema, una dirección muy marcada ya, que no se siempre es compartida por todos nosotros, aun estando en el mismo barco.colon el terrible escribió:elisa escribió:De momento ya hemos superado el número de las quedadas.........podriamos hacer el "Spagat" y ocupar varios metros, solo que las pancartas no se van a lucir
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Pues no somos muchos aún peeeeeeeeeeeeero Vaya alineación Elisa!!!(otra vez que no va Raúl jj). Bueno en fin, la cosa de unificar ciertamente me parece
complicadilla pero no imposible. Estoy con la Gran Elisa en que alguna persona con dotes de expresarse podría hacer algún borradorcillo y si acaso entre
tod@s ir moldeando las ideas.Si podemos contactar con la tal Tete, pues no perdemos nada.Y digo yo que no sería tan descabellado llamar a un "Madrid Directo".El que conozca el programa, sabe que salen colectivos de lo más variopinto.Y a nivel médico tratan todas las historias habidas y por haber. Así que siendo todos los que somos yo lo veo factible. Estamos ahí cojona, a ver si nos hacemos oir
Susana; Lo del miercoles nés pas posible pero voy a ver el apartado que me dices y me informo a ver que pasa.Soy de poca asociación, no sé me cuesta, pero soy todo orejas ahora mismo.
Si fracasamos en número de concurrencia, de todas formas nos echamos unas cañitas ¿No?
Un Abrazo a Tod@s!!!!
Yo valoro la labor que llevan a cabo las asociaciones , pero no comparto 100% las ideas de ninguna, motivo por el cual no me asocio.Tampoco me gusta la forma en la que solicitan nuestro apoyo, a modo de exigencia.Creo que cuando un enfermo de SII descubre que existe una asociación sobre su enfermedad, lo último que espera es que le echen en cara que no se cumplen los objetivos por su culpa, porque no se asocia.(y lo digo de buen rollo)
A mi me gustaría que de este post saliera algo bueno, pero también soy realista y entiendo que es muy complicado.Ya uno de mis últimos jefes me llamó "sindicalista de mierda", ahora no trabajo, y me ha salido ese punto aquí..jajaja...pero también es verdad que hay veces que no tengo fuerza ni para aguantarme a mi misma, entre colicos , vomitos y la fibro...asi que hay que entender que la gran mayoria tema comprometerse con algo que posiblemente no pueda cumplir.Podemos solicitar un apoyo,pero nunca exigirlo...ya quisieramos la mayoria estar disponibles para cualquier cosa en cualquier momento.
Colon cariño...quitamé el "gran", que me hace mayor
Estoy de acuerdo con Elisa...este post tiene que salir para adelante...y conseguír algo.
Por lo menos que se nos oiga.
Espero recibir respuesta de Macu, para ver si puede ser posible mandar los privados colectivos a todos los foreros.
La he llamado por telefono...la he mandado un sms al móvil, y he escrito un post en dudas técnicas.....
Supongo que estará muy ocupada.
Elisa, te vá a parecer cachondeo porque siempre coincidimos en muchas cosas, pero a mí un jefe que tuve me dijo: "sindicalísta de mierda anda y vete a casa a atender a tu marido".
He estado en tres ocasiones manifestándome junto con miles de personas a las puertas del "pirulí" en TVE...para hacernos oír....y ver, por una buena causa. Yo portaba un extremo de la pancarta.
Pero ya lo que menos me apetece es gritar, y llamar la atención en la calle. Bueno quitando la kdd pero eso no cuenta.
8-[ Pero si hay que ír se vá.....esta no me la pierdo.
#43
Tema asociación. Yo estuve en AMASIi, y lo dejé. Pero porque necesitaba olvidarme del colon todo lo posible. Creo que se necesitaría federar a las organizaciones y crear una nacional, manteniendo también cada una en su comunidad, pero...aquí tira mucho la separación, los nacionalismos, los foros separados...en fin,ya sabeis.
Creo que se necesitan asociaciones y combatir en todos los terrenos. No podemos quejarnos y decir que todo es una mierda, que nos engañan, que los políticos tal y cual...y luego no hacer nada. Sino hacemos nada, seguiremosmal en todos los terrenos de la vida. Así que asociaciones para todo. Lo contrario es pasividad y conformismo, por mucho que no se quiera reconocer.
Saludetes
Creo que se necesitan asociaciones y combatir en todos los terrenos. No podemos quejarnos y decir que todo es una mierda, que nos engañan, que los políticos tal y cual...y luego no hacer nada. Sino hacemos nada, seguiremosmal en todos los terrenos de la vida. Así que asociaciones para todo. Lo contrario es pasividad y conformismo, por mucho que no se quiera reconocer.
Saludetes
#44
buff, con tanto mensaje ya me he perdido... como va el asunto??? Yo ya estoy pensando en eslóganes para las pancartas LA VERDURA Y LA ENSALADA ME CAEN COMO UNA FABADA o bien EL MUNDO ENGULLE CHOCOLATE, YO ME PIRRO POR UN TOMATE o bien SI ESTUVIERA TAN NERVIOSO, YA ME HABRÍA TIRADO AL FOSO o bien ¡¡¡¡¡¡¡¡NO ME CUENTES TUS PROBLEMAS, YA TENGO SUFICIENTES!!!!!!!
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