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#31

Publicado: Vie Ago 24, 2007 9:24 pm
por Lupin
Stella Maris Monserrat escribió:Yo pienso lo mismo que Ned, Xila y Segumon, y si hoy tuviera la posibilidad de cecopexiarme ya mismo estaría entrando a quirófano, son 35 años de mi vida con este disconfort, dolores, gases, etc.
Besos para tod@s :lol:
Son muchos años, Stella... y supongo que al final terminas aprendiendo a convivir con el SII, pero nunca lo aceptas... y está bien... no tenemos porqué aceptar eso en nuetsra vida...
Me siento mal cada vez que recuerdo mi pasado y cada vez que veo mi futuro, pero sé que debo hacer fuerzas para convivir con esto, quizá nunca pueda apprender a vivir con el como muchos de los foreros, pero eso no me haría demerecer crédito, porque cada quien segun su caoacidad...
Ojalá pronto, Stella, encuentres médico... ojalá pudieras viajar a España, pero creo haber leído que te da miedo ir sola o algo así... no recuerdo... Ánimo, Stella, pronto lo encontrarás... aquí en Mexico hay varios, creo que como cinco cirujanos, pero aun no me he hecho la pruebas del ciego movil... y mi SII escapa de clasificacion alguna... en fin...
SALUDOS!

#32

Publicado: Vie Ago 24, 2007 9:41 pm
por Stella Maris
Tengo que ver que pasa con el coloproctólogo que está en Buenos Aires, el Dr. Padrón me consiguió el Nº de su TEL. móvil, creo que también hay algunos en Mar del Plata que la realizan, y el que me confirmó es el coloproctólogo de Asunción- Paraguay, que está a unos 1.500 Km. de distancia de Córdoba, para nosotros esas distancias son cortas, ya que de una provincia a otra tenemos como mínimo 600 Km.
También voy a volver a hablar con mi médico que es Gastroenterólogo y cirujano digestivo, para ver si se anima.
Tengo esperanzas que se me va a dar.
Besos :lol:

#33

Publicado: Vie Ago 24, 2007 10:20 pm
por Sate
Ojalá se cumplan tus esperanzas Stella ....... :wink:

Un beso. :)

#34

Publicado: Vie Ago 24, 2007 11:56 pm
por xilaP
Stella cariño sabes que estoy contigo y tu deseo se va a cumplir :lol: eres una gran persona y te deseo que encuentres pronto cirujano desde aqui te mando mucha fuerza guapetona y de verdad la esperanza nunca hay que perderla :lol:
un abrazo

#35

Publicado: Lun Ago 27, 2007 8:29 pm
por Susana
Gracias por tu información Sate

Es verdad que no visito el foro muy a menudo. Ultimanente he tenido desagradables experiencias y no me siento libre para opinar, porque muchos se te echan encima, asi que simplemente pasaba, porque no me aportaba nada.

En fin, no quiero entrar en polémica de nuevo. Digo que no estoy de acuerdo con el Dr. PAdrón porque el SII tienes unos síntomas muy específicos y nos influye mucho mentalmente. Yo soy de estreñimiento o sea que no he tenido que pasar por el estrés de las diarreas, sin embargo algo no funciona bien, y nadie sabe porqué, yo no tengo nada mal, mi estómago es muy fuerte y todo me sienta bien, hasta que llega al intestino y me pongo mala. Mentalmente he cambiado mucho, apenas tengo tolerancia al estrés. En Londres cuando empecé con lo síntomas tenía bajadas increíbles de serotonina....y que tiene eso que ver con el intestino? Pues mucho, ya que hay es donde se fabrica, y eso no tiene nada que ver con estreñimiento normal ni diarreas normales, es algo más, por supuesto de tipo funcional. El SII es algo real, es un conjunto de síntomas, que sepan lo que es o no, eso es otra cosa.

De momento no tengo dinero para la operación, pero encuentro duro de creer que el VIP sea el culpable de todo... porque no nos lo explican NUESTROS MÉDICOS DE LA SS? Eso es lo que encuentro tan frustante, está claro que es de tipo funcional, Y QUÉ? Yo quiero que los médicos de la SS, a esos que pagamos, nos expliquen si el VIP puede ser el culpable de todo, y no encuentro sentido que tenga que gastarme una fortuna en probar a ver si mejoro, la SS debería de hacerlo gratis, enconces, si que lo intentaría. Y estoy segura de que muchos de nosotros mejoraríamos nuetro cuadro, pero desgracidamente yo y muchos más como yo, no tenemos el dinero suficiente para "probar".

Como ya he dicho, yo no tengo diarreas, ni siquiera dolores, solo malestar, cuando no me encuentro bien, ni siquiera puedo subirme a un coche, porque entonces si que me entran dolores nausebundos. El VIP? con un café me pongo peor del VIP? con un dulce también? y porque a veces no?

POR FAVOR DOCTORES DE LA SS, INVESTIGUEN E INFÓRMENOS, YA HEMOS SUFRIDO BASTANTE. MERECEMOS RESPUESTAS.

#36

Publicado: Jue Sep 20, 2007 3:44 pm
por macu
Retomo este post para comentaros que la periodista que va a realizar el artículo en El País se llama Maika Sánchez y está muy interesada en el tema.

Confío en que ella remueva todo lo necesario para preparar un buen artículo sobre este tema. Ayer hablé con ella y piensa lo mismo que yo: "por qué no se hacen estudios científicos sobre la cecopexia?". Qué intereses, ecónomicos o de la índole que sea, se esconden detrás de todo esto?.

OJALA salte la alarma social, y nos escuchen. A ver si de una vez por todas nuestros deseos no caen en saco roto.

#37

Publicado: Jue Sep 20, 2007 4:02 pm
por Alden
Pero por favor, remarco esto, antes de que se hable de la Cecopexia, es NECESARIO que la sociedad entienda lo tan terrible que puede llegar a ser esta enfermedad.

Si se empieza a tratar el tema de la Cecopexia en ese artículo sin que el lector haya entendido antes hasta que punto esta enfermedad puede destrozar una persona, sin que se quite el tópico que tienen los médicos de que esta enfermedad tiene la misma importancia que un simple resfriado, si no se hace de esa manera, el fracaso es seguro, nadie entendería la polémica del tema que se trata si antes no entiende la gravedad de la enfermedad, nadie entendería este asunto si se piensa que la enfermedad se reduce simplemente a tener unos cuantos gases, si se minimiza la enfermedad, si no se le da la importancia que merece, si se sigue pensando que no tiene importancia alguna y que no reviste ninguna gravedad ni importancia.

Lo dicho, por favor Maika, antes de entrar al trapo con la Cecopexia, antes de tratar el tema en profundidad es necesario que antes expliques y dejes bien claro a los lectores la gravedad de la enfermedad, que entiendan bien claro hasta que punto puede llegar a ser incapacitante, que comprendan hasta que punto los enfermos de SII podemos llegar a sentir dolores terribles, que no es una enfermedad sin importancia, sino que ha destrozado y destroza la vida a muchas personas.

#38

Publicado: Jue Sep 20, 2007 4:39 pm
por Sate
Completamente de acuerdo con Alden .... :wink:

#39

Publicado: Vie Sep 21, 2007 4:08 pm
por xilaP
Yo tambien estoy de acuerdo con Alden y ademas añadir una cosa que tengan en cuenta los periodistas esta enfermedad deja unas secuelas terribles en los enfermos ya que nadie nos va a devolver todos los años perdidos encerrados en casa por terrribles dolores y diarreas, pido en nombre de todos que sean conscientes de que nuestra vida perdida no nos la va a devolver nadie, a quien vamos a pedir responsabilidades y daños y perjuicios???SI HUBIERAN REALIZADO ANTES ESTOS ESTUDIOS DE LA CECOPEXIA QUIEN SABE ALOMEJOR ESTARIAMOS MUCHOS ENFERMOS CURADOS HACE MUCHO TIEMPO Y SIN SUFRIR, yo llevo tres meses operada de cecopexia y estoy curada del sii. pero y mi cabeza, cuando se va recuperar de tanto sufrimiento?? a quien le voy a reclamar??porfavor haga lo posible Srta. maika para que esto no pase mas a nadie :cry:
Un beso

#40

Publicado: Sab Sep 22, 2007 1:57 pm
por monikka
Yo me uno a lo k dice alden y xila,pues nadie nos devuelve los años perdidos y muchas oportunidades laborables k algunos tuvimos k dejar pasar por no poder afrontar esos horarios.Todo el tiempo k nos hicieron pensar k era nuestra cabeza y como nos confunden como pacientes,pues no somos,la mayoria de las veces k nos diagnostican sii,informados debidamente de k es esa patologia y ayudarnos a llevarla en la medida de lo posible.

#41

Publicado: Dom Sep 23, 2007 10:43 am
por manuris
Creo que sería conveniente que, todas las personas que tienen el SII, ó que hayan sido intervenidos de Cecopexia tuvieramos la ocasión de vernos en una reunión, aunque sea informal, para que las personas que mas se preocupan en éste foro por nuestro problema, nos informaran de viva voz por las gestiones que están realizando, y, algo muy importante, que los que asistamos nos comprometamos a apoyar el trabajo que realizan y por supuesto ayudarles en todo lo que cada uno de nosotros podamos aportar.
Porque si sólo nos limitamos a tener contacto a través de éste foro, como se puede comprender es insuficiente, y a largo plazo terminaremos por abandonar por cansancio o por desidia.
Espero que respondais pronto a ésta llamada.

#42

Publicado: Lun Sep 24, 2007 8:28 pm
por xilaP
Manuris el problema es que somos uno de cada punto de España, pero vaya yo estoy de acuerdo en que habria que hacer una reunion con los periodistas porque desde internet es insuficiente, en Madrid que esta en el centro seria la opcion mas correcta porque cada uno de los usuarios somos de un punto de España, luego esta el tema del dinero: hay quien esta un poquito mal de dinero, y por eso no quieren acudir, seria cuestion de juntarnos varios en coche, pero vaya aun siendo un tema super importante debido a la enfermedad hay muchos que no podran venir, aunque hay quien dice que hace mas el que quiere que el que puede :lol:
El tema lo merece es muy importante, un beso muy fuerte

#43

Publicado: Jue Oct 18, 2007 3:16 pm
por macu
Lo siento chicos....

Acabo de recibir la llamada de Maika Sánchez, periodista del País y me ha comunicado que finalmente no se va a hacer el artículo sobre SII y cecopexia. Su directora así se lo ha dicho y ella no quiere meterse en líos.

El motivo: no es un tema serio. El qué no es serio?: el que miles de personas estén sufriendo?, el que decenas de estas personas hayan pensado en el suicidio alguna vez? el que su vida sea una tortura? el que unos médicos puedan estar forrándose a costa de nuestra ignorancia? el que otros médicos se estén también forrando a costa de nuestros dolores?, el que...? el que...?

Lo siento de veras, me siento impotente ante la indiferencia que ha mostrado este "gran" periódico. Y no quiero hablar más porque luego se sacan las cosas de este contexto y no quiero tener problemas.

#44

Publicado: Jue Oct 18, 2007 3:20 pm
por Alden
Era la peor noticia que podíamos tener... de nuevo solos, abandonados, como siempre... nuestra enfermedad no le importa una mierda a nadie, A NADIE...

#45

Publicado: Jue Oct 18, 2007 3:44 pm
por Sate
Seguramente han preguntado a algun médico y les ha dicho que los que tenemos sii somos un grupo de paranóicos, quejicas e hipocondríacos ....... :twisted: :twisted: :twisted: :cry: :cry: :cry: