Hola, amigos, aquí de vuelta al ruedo

[arenaico]

¡Holaa!

¡No te preocupes si no encuentras los artículos! De verdad, no te preocupes.

Sip, la nortriptilina se supone que se tolera mejor. ¡Por fin la de 10mg! ¿Cómo vas con los efectos secundarios? ¿Identificas el dolor de los glúteos y piernas con los antidepresivos?
Y vaya, qué bien que mencione la prueba de motilidad, el TAC y otra colonoscopia. No todos los médicos son así de exhaustivos con las pruebas.

Por cierto, ¿por qué te has decidido por el Rhamnosus y no el 35624? Se supone que este último tiene más evidencia científica, aunque es cierto que no he investigado tanto sobre el Rhamnosus.

"poseo una quincalla con surtido interesante"

jajajajaja. Pero fíjate que, a pesar de todo, sigues dando batalla y luchando por estar mejor.
Me parece fenomenal entonces que te hagan el TAC, entonces. ¿Has pensando en que quizá puede tener que ver con el suelo pélvico? Podrías probar a hacer ejercicios de suelo pélvico en tu casa y ver si sientes alguna mejoría.

Yo también soy de los que prefiere que los médicos sean claros y transparentes, no que mareen con su dialéctica y casi que regalen los oídos. Y sin duda los mejores son los que son diáfanos pero a la vez dulces. La calidad humana del doctor me parece importantísimo en una enfermedad como la nuestra.

Ten cuidado con la dieta. No restrinjas mucho porque al final no es sostenible. Además de que puede disminuir la diversidad de bacterias del colon (las malas, pero también las buenas), a largo plazo es difícil de sostener (no se puede estar toda la vida comiendo 2 o 3 cosas). Me parece bien que pruebes la dieta autoinmune (yo también la probé), pero siempre viéndolo como algo temporal e ir reintroduciendo los alimentos que veas que no desencadenan síntomas. En ese sentido, las tras fases de la dieta fodmap están muy bien planteadas.

"Me gustaría saber si a alguien más le ha pasado esto de ir muchas veces al baño, pero sin llegar a diarrea líquida, oscilando más bien entre muy normal hasta pastoso"

Aquí tienes a uno jajaja. Has descrito exactamente como voy al baño. Tengo diarrea líquida muy ocasionalmente, pero generalmente las heces son pastosas, amarillas y con puntos amarillos (supongo que por malabsorción), y me provocan ir muchas veces al baño. A veces tienen un pelín más de consistencia: son finas y amarillas pero no pastosas. Es un poco irregular. La cosa es que no depende de lo que coma . ¿Has probado alguna vez spacmoctyl? No conozco a nadie que le haya funcionado pero los doctores lo suelen mandar con mucha frecuencia para los espasmos (al menos aquí en España)

Averiguaré más por mi cuenta eso del nervio pudendo. Tuve ayer cita con el doctor Santos, bueno... Le preparé un informe detallado de 6-7 páginas que me dijo que le leyó por encima . Le insistiré por email que se lo lea, me parece importante. Me ha mandado ácido butírico y l-glutamina. Dice que hay muchas cosas por probar, y que la amitriptilina a largo plazo puede "reconstruir" los enlaces neuronales dañados (o algo así me dije, no recuerdo la forma técnica de explicado), Honestamente tenía más expectativas. Al menos le puedo enviar emails si lo necesito. A ver qué tal me va, que encima dichos suplementos no son precisamente baratos...

¡Un fuerte abrazoooo y mucho ánimo!

[caraqueña]

¡Hola, Arenaico!

Me he vuelto un ocho intentando citar correctamente, como me enseñaste, y no lo he conseguido. Por lo tanto, inventé una manera propia

¡No te preocupes si no encuentras los artículos! De verdad, no te preocupes.

Sí me preocupo porque te lo ofrecí y ¡no lo consigo! Pero sigo super pendiente...

Sip, la nortriptilina se supone que se tolera mejor. ¡Por fin la de 10mg! ¿Cómo vas con los efectos secundarios? ¿Identificas el dolor de los glúteos y piernas con los antidepresivos?

¡No! Creo que no me expliqué bien. Quise decir que adicionó Nortriptilina a la Gabapentina porque opina que la cuestión del dolor en la zona recto anal y el de glúteos y piernas está relacionado y es neuropático. Prefirió Nortriptilina a Amitriptilina porque le inspiró más confianza la primera al estar yo polimedicada (por el tema de las interacciones, aunque tengo entendido que Amitriptilina y Gabapentina no se llevan mal) Los efectos secundarios mucho mejor en relación a la dosis de 25 mgs. Lo único malo y rarísimo es que me da insomnio de continuación (me despierto a las pocas horas) y sueño muy ligero (es decir que duermo poco y mal). Una locura porque Tripti me hacía dormir como un lirón y supuestamente son casi el mismo principio activo. Estoy por pensar que soy el bicho más bizarro de este mundo

Por cierto, ¿por qué te has decidido por el Rhamnosus y no el 35624? Se supone que este último tiene más evidencia científica, aunque es cierto que no he investigado tanto sobre el Rhamnosus.

Supuestamente, el Rhamnosus esta igualmente muy estudiado. Pero la razón fue que lo compré en uno de esos días de "limpieza intensa" que me dan. Y entendí que Rhamnosus estaba muy orientado a crisis diarreicas y a fortalecer el sistema inmunológico. Contribuyó también a la decisión que era más barato y no había cobrado aún ¡Pero luego iré por el 35624!

Me parece fenomenal entonces que te hagan el TAC, entonces. ¿Has pensando en que quizá puede tener que ver con el suelo pélvico? Podrías probar a hacer ejercicios de suelo pélvico en tu casa y ver si sientes alguna mejoría.

Sí, lo he pensado, pero lo que ahora no tengo claro es si estoy hiper o hipo tónica... Y los ejercicios, según el caso, difieren... Pero ando pendiente del temita que, efectivamente, puede ayudar. Hice unos ejercicios para la espalda baja e hipopresivos para fortalecer el abdomen y ¡me puse peor! Debo haber hecho algo mal. Pero la idea en sí es correcta, pues al preguntarle al gastro me confirmó que me beneficiaría mucho para el problema de motilidad intestinal en general fortalecer el core (abdominales incluidos), pero que hay que hacerlo en el tiempo correcto y sabiendo lo que se hace... Le dije que tenía ganas de ver un fisioterapeuta y me contestó que para eso prefería esperar a que bajara un poco esta segunda amenaza del corona y mientras avanzar con colono y la tomografía de coxis. O eso creí entender Igual, si sigo mejorando, reiniciaré, muy prudentemente, los estiramientos para ciática y síndrome piramidal.

Ten cuidado con la dieta. No restrinjas mucho porque al final no es sostenible. Además de que puede disminuir la diversidad de bacterias del colon (las malas, pero también las buenas), a largo plazo es difícil de sostener (no se puede estar toda la vida comiendo 2 o 3 cosas). Me parece bien que pruebes la dieta autoinmune (yo también la probé), pero siempre viéndolo como algo temporal e ir reintroduciendo los alimentos que veas que no desencadenan síntomas. En ese sentido, las tras fases de la dieta fodmap están muy bien planteadas.

Es que me cuesta tanto hacer una dieta como la autoinmune, de verdad... No la he empezado y ya me he desmotivado un poco. En parte por lo que me argumentas, que es muy cierto y también porque por razones de trabajo / distancias / tiempo / energía ¡se me complicaaaaaaaaa! Súmale a eso que la mayor parte de las veces me cuesta enormemente relacionar alguna comida con las debacles (y por lo mismo me pregunto si valdrá la pena eliminar nutrientes que además de darme placer me sostienen) y que soy muy buen diente y te harás una idea de lo que me cuesta... No sé... Cuando tengo el dolor arreciando me lleno de buenas intenciones y después los contrargumentos me ganan

"Me gustaría saber si a alguien más le ha pasado esto de ir muchas veces al baño, pero sin llegar a diarrea líquida, oscilando más bien entre muy normal hasta pastoso"

Aquí tienes a uno jajaja. Has descrito exactamente como voy al baño. Tengo diarrea líquida muy ocasionalmente, pero generalmente las heces son pastosas, amarillas y con puntos amarillos (supongo que por malabsorción), y me provocan ir muchas veces al baño. A veces tienen un pelín más de consistencia: son finas y amarillas pero no pastosas. Es un poco irregular. La cosa es que no depende de lo que coma .

¡Ay! ¡Chicuelo! Perdona que me alegre, ¡pero qué consuelo! Salvo lo de los puntos amarillos es tal cual. Quizás yo las tenga más bien marroncitas si ando muy fundamentosa con la dieta (limitándola sobre todo en lo fibroso o crudo), pero sí, la "alta frecuencia" no se relaciona con ninguna comida en particular. Más bien es como si el intestino dijera, pues ya que estamos... ¡vamos con todo!

¿Has probado alguna vez spacmoctyl? No conozco a nadie que le haya funcionado pero los doctores lo suelen mandar con mucha frecuencia para los espasmos (al menos aquí en España)

No, con otro tipos de bromuros. Y con Trimebutina. Y Vuscobras (Butylscopolamine/Oxazepam). Todos me ayudaban mucho, pero no se encuentran aquí. Vuscobras en particular era producido por una laboratorio venezolano... Igual que Ervostat (Ergotamina, Belladona y Fenobarbital), otro medicamento autóctono indicado especialmente en "distonías neuro-vegetativas", que también me prestaba mucho. No son para tratamientos superiores a tres meses (salvo Trimebutina), pero me iban tan a propósito que nunca los necesité más del tiempo indicado por mis médicos. Aquí, como te conté en algun momento, no salen de Bentyl (Dicicloverina) y cuando lo probé sentí como si se me paralizara el intestino. Una sensación rara, rara... Además de que está contraindicado en reflujo gástrico (lo cual el médico de ese momento ignoró olímpicamente).

Averiguaré más por mi cuenta eso del nervio pudendo.

Bueno, creo que ese nerviecito puede estar fastidiándonos la vida... En mi caso, está no sólo el problema del sacro, sino el de los virus que padecí que son potencialmente neuroagresores.


Tuve ayer cita con el doctor Santos, bueno... Le preparé un informe detallado de 6-7 páginas que me dijo que le leyó por encima . Le insistiré por email que se lo lea, me parece importante. Me ha mandado ácido butírico y l-glutamina. Dice que hay muchas cosas por probar, y que la amitriptilina a largo plazo puede "reconstruir" los enlaces neuronales dañados (o algo así me dije, no recuerdo la forma técnica de explicado), Honestamente tenía más expectativas. Al menos le puedo enviar emails si lo necesito. A ver qué tal me va, que encima dichos suplementos no son precisamente baratos...

¡Uy! Lo siento. Y, de paso, había entendido mal. Creí que le habías adelantado el informe por mail para que estuviera impuesto de tu caso antes de una consulta personal. No entendí que iba a ser todo online. Pero, bueno, dále otra oportunidad e insístele en que lea todo. No sé si tengo un pelón, pero ¿el ácido butírico no es el que se obtiene dejando las papas y el arroz cocidos varios días en la nevera? Investiguemos. Por otro lado, aunque seguro ya lo sabes, insistirte en que tengas paciencia con la Glutamina, que hay mucho testimonio de su favor, pero siempre coronando una constancia de varios meses.

¡Me has dado la buena noticia del año con lo de nuestra amiga Tripti! No le conocía esa bondad. Pero ¡ojalá así sea! Porque ya sabes que tengo los nerviecillos "mangaos", como ustedes dicen...

Bueno, un fuerte abrazo. ¡Ah! Y cuéntame de las pruebas. Y si logras que Santos dé más señales de vida

[arenaico]

¡Hola!

Jajajaja, está genial como citas, se entiende a la perfección de igual manera.

La verdad es que mi conocimientos sobre antidepres es muy reducido. Aquí tienes muchísima información (https://guiasii.jimdofree.com/tratamien ... -el-dolor/) por si quieres echarle un vistazo.

Me pasa exactamente lo mismo con la dieta. Por eso ya hace tiempo que no sigo ninguna. Bueno, sigo la FODMAP no estrica pero por inercia, porque ciertos alimentos lo considero prohibidos (no porque me sienten mal sino porque mi cerebro los interpreta como posibles causantes de síntomas). Sin embargo de vez en cuando cae una pizza o algo del estilo. Mi cerebro lo necesita para equilibrarse y poder disfrutar de vez en cuando de comida "mala.
Quizá puedas empezar poquito a poco, por inercia también, no quitarte todos los alimentos de golpe que eso te puede desestabilizar.

Claro, claro, le envié el informe el día interior a la cita. Pero no tuvo tiempo de leerlo...
¡Sí! EL ácido butírico es el de las patatas frías y el arroz cocido en la nevera. Aquí en España es carísimo, así que lo he comprado en una tienda polaca que es mucho más barato. Es más a largo plazo, pero ojalá me ayude en alguno.
En 15 días tendré los resultados de la intolerancia a la fructosa y SIBO. La verdad que me es un poco indiferente. Tengo la sospecha de que SIBO dará positivo, pero habiendo tomado Rifaximina sin ningún resultado, creo que los médicos no sabrán interpretar el positivo.

Bueno.. ¿Cómo estás tú? ¿Cómo afrontas la semana?

Un abrazo!

[joana12]

Buenas tardes! @caraqueña y @arenaico ! Me he leído todos vuestros mensajes! Madre mía! Como dominais muchos temas! Creo que a partir de ahora os voy a leer con una libreta y boli al lado para ir tomando notas, de verdad! Siento mucho que tengáis símptomas que os dificultan encontraros mejor de verdad, son caminos largos y complicados, yo tampoco estoy en mi mejor momento pero saldremos adelante seguro!.
@caraqueña me alegro que tu visita al doctor fuera bien y que te haya hecho caso y puedas realizarte de nuevo las pruebas que pedías! Sobre alflorex tiene razón @arenaico, hablan muy bien de él y de gelestan también.
@arenaico yo mañana tengo visita con el Dr.Santos! Es carísimo por privado pero quería pedir una segunda opinión de lo que me pasa y de lo mal que me he encontrado tras el antibiótico del tratamiento erradicador de pylori al dejar el Omeprazol, sensación estómago lleno, falta apetito eructos... Ya os contaré qué tal!
Muchos recuerdos a los dos!

[arenaico]

¡Hola @joana12! Gracias por los ánimos, se agradece:-)
Aunque a veces me invada la negatividad, sé que, con muchísimo sacrificio, conseguiremos estar bien y tener una calidad de vida decente.
¿Qué tal te ha ido con el Dr. Santos? ¿Qué te ha dicho? Espero que haya ido todo bien. Yo no me fui demasiado satisfecho, la verdad.

[caraqueña]

¡Hola, chicos!

Había escrito sendas y largas respuestas para los dos... Se borraron al ir a vista previa. No pude enviarlas y no alcancé a copiar precavidamente el texto. Lo triste es que ando cansada y escasa de tiempo y no tengo fuerzas para repetirme.

Sólo decirles que quedo pendiente de ambos: Los resultados de tus pruebas Arenaico; y las impresiones y noticias en relación a tu consulta con el doctor Santos, Joana.

Un fuerte abrazo.

[joana12]

Hola a los dos! @caraqueña siento se te borraran los mensajes, que rabia cuando ocurre esto! Muchos ánimos y fuerza, se que a veces es complicado pero debemos mirar de ser positivos, saldremos de todo esto seguro y lo llevaremos mucho mejor!
@arenaico siento que no te fuese bien con el doctor Santos, a mi me tranquilizó bastante y me gustó el trato, que las pruebas descartan alguna patología grave pero que la pauta para erradicar Helicobacter es antigua y no sé pauta ya...me la pautó digestologia de gastrodex en Quirón Dexeus de BCN, y que él no la hubiera tratado como causante de mis diarreas porque no me daba problemas estomacales, al menos al principio, que ahora tengo disbiosis producto del tratamiento y que tenemos que recuperar el intestino y estómago. Yo he empezado a sentir miedo a las horas de comer, un nudo en el estómago y sensación de plenitud, sin nada de hambre y seguía perdiendo peso y más angustia. Me puse a llorar y todo porque está ansiedad y miedo ya sabéis cómo es...total que me ha pautado un producto para la permeabilidad intestinal con vitaminas y probioticos y un antidepresivo a dosis mínimas solo para dormir para intentar estar más tranquila. Es la misma de la que a veces habláis, anfitriona o algo así, perdonad, que no recuerdo nombre. Pues eso, que a partir de aquí ya miraremos SIBO y intolerancias si sigo con diarreas. Me ha dicho que en principio no cumplo las pautas de colon irritable porque no hace 6 meses del principio de los símptomas pero que no lo descarta.
Por cierto, tu prueba de SIBO te la han hecho a dos gases? Es que sino quizás la rifaximina no fue suficiente porque según dicen en el foro que os comenté si tienes SIBO hidrógeno y metano se necesitan dos antibioticos para curarlo.
Saludos y cuidaros mucho!

[joana12]

Perdonad, me refería a la amtripilina, el antidepresivo, dichoso corrector!

[caraqueña]

¡Hola, Joana! ¡Cuánto me alegra que haya habido empatía con el médico y te haya inspirado confianza! En mi experiencia, esto significa tener el 50% del éxito asegurado. así que ¡ya queda menos! Yo es que ya con solo ir a la consulta de mis médicos allá salía sintiéndome mejor... Aquí la experiencia ha sido distinta, me generan mucho estrés las consultas. Sin embargo, cuando volví por seguimiento con este gastro nuevo, que es muy cercano, atento y paciente con las preguntas, me sentí tranquila como hacía tiempo no me sentía. Es que el solo hecho de que me dijera en la primera consulta: "vamos a ir paso por paso con el tratamiento, comprobando mejoría, para lo cual nos volvemos a ver en un mes..". ya me tranquilizó el corazón porque ¡le interesaba saber si yo experimentaba mejoría con el tratamiento! Y, si no la había, ¡parecía decidido a seguir buscándola! Nadie aquí me había tratado así. ¿Puedes creer que ni me daban un tiempo estimado para visita de control siendo que aquí la farmacia te descontinúa el despacho de medicamentos si caduca la orden y ellos no la renuevan (directamente con la farmacia)? Bueno, es que más feliz no puedo estar. Y no me quedé con el sentimiento guardado, se lo dije en mi inglés magullado: "Doctor, the patient feel you very close, thanks for that, God bless you... ¡Y me entendió!

Por otro lado, fíjate qué interesante lo de la pauta ya en desuso... Por eso es bueno tantear otras opiniones. Respecto a lo del problema de estómago e intestino por disbiosis, no íbamos tan mal encaminados, ¿verdad?

Me parece prometedor el tratamiento. Tripti (amitriptilina, le digo así por cariño) es buena compañía. Y no se suele poner de malas cuando la dejas... Ya verás. Yo estoy tomando una especie de hija (Nortriptilina, que es de segunda generación a diferencia de Tripti que es de primera) y aunque no me va mal ahora (me costó un poco acostumbrarme y eso que me mandaron una dosis muy baja), sigo prefiriendo a Tripti. ¿De cuántos miligramos te la mandaron? Y, si no es mucho preguntar, ¿en qué consiste en detalle el tratamiento completo?

Te entiendo perfectamente lo del susto. Me pasa. Cuando veo venir una recaída o tengo un día malo, a la hora de comer me da taquicardia ¿puedes creerlo? Y creo, por los síntomas, que también hiperventilo . Un tema. Pero lo bueno es que conocemos el enemigo.

En la respuesta borrada te agradecía tus palabras y buenos deseos.

Me ha gustado sentirte contenta y esperanzada... Mantennos al tanto, por favor...

[caraqueña]

¡Hola, Arenaico!

Espero que estos días te estén siendo favorables y tu ánimo se empine sobre cualquier escollo. Sabemos que tanto el Butirato como la Glutamina son terapias con resultados a mediano plazo,. Con ésto, como con todo, lo más importante es sostener la esperanza y la paz mientras llegan los resultados.

Gracias por la página, cuando tenga un tiempito la revisaré. Respecto a las dietas, así es, ¡sintonizamos el mismo canal, parece! Estoy haciendo lo que dices: evitando con prudencia lo muy sospechoso e incorporando de la misma forma lo que pienso que puede ayudar y/o nutrir.

En general, voy bien. He mejorado bastante. El dolor anal ha remitido ¡Bendito sea Dios! El de las piernas también. Me quedan fasciculaciones y cierto entumecimiento, pero mucho menos. Debilidad y parestesias, nada desde el domingo... Y de los pesares digestivos, pues mejor en general también. La mejoría abdomen-alto y bajo-costillas se mantiene. Aunque desde hace un tiempo mis dolores se trasladaron al abdomen inferior (en especial el lado izquierdo) y ahorita mismo tengo una orquesta en el sitio (estos dos últimos días han arreciado las molestias, no sé si por algún alimento, nunca lo sé ), hoy he batido el récord de ¡una semana sin diarrea! (contabilizando un máximo de 4 deposiciones de consistencia normal en el peor día). Creo que este favor me ha venido vía Culturelle, aunque quizás el calcio/magnesio que estoy tomando desde hace como una semana, también tenga que ver... Eso es lo malo de empezar dos elementos terapéuticos al mismo tiempo (un nivel bajo de calcio favorece las diarreas y el magnesio es un relajante muscular que en otra ocasión también me prestó mucho). Sin embargo, la intuición se inclina por el Culturelle. Es que además ha pasado algo muy particular: las heces no se deshacen al tirar de la cadena (y no he tomado el Plantago, aunque, aún tomándolo, este aspecto seguía casi igual). Bueno, no quiero parecer (ni mucho menos ser) mujer de poca fe, pero esta dolencia de nosotros traumatiza a fuerza de recaídas y hace que uno sea muy cauteloso con las celebraciones, aunque eso no quita que agradezca mucho a Dios este avance y la esperanza que alimenta.

Como dices, es probable que salgas positivo en SIBO... Y es que si lo vemos desapasionadamente, esa parece ser la causa subyacente de todo el montaje en esta obra, lo confirmemos o no con pruebas. Yo recuerdo que hace más de veinte años, cuando ni siquiera estaba diagnosticada de SII, tuve una racha de diarreas loquísima coincidiendo con un momento de alto estrés. Nunca en mi vida me había pasado, aunque hubiera tenido igual estrés Sólo que esa vez, había terreno abonado: un año antes, había estado a punto de cruzar el páramo por una peritonitis. Según palabras del médico que me operó, "la luz del apéndice se vio obstruida por la amibiasis en curso" (que no sabía que tenía). El diagnóstico demoró (era fin de semana y me fui a la fatídica Emergencia donde me dieron de alta aún con dolor) y terminé con peritonitis gangrenosa, Yo era hasta ese entonces una chica con una salud de hierro en general e intestinal en particular (de cenar caraotas -granos- a las diez de la noche y no tener ni gases). Bueno, que me voy por las ramas, quise decir que siempre está el hecho previo de una ruptura en el equilibrio de la flora intestinal, sucedido por una magulladura de las pobres tripas y un estrés detonante que, aún habiéndose restablecido la flora, la vuelve a fastidiar con la facilidad de quien ataca un suelo ya vulnerado. O sea que, el foco está en reconstruir el balance. Y aquí entra a escena el ¿ácido butirinico? ¿butirato?, (disculpa no recuerdo exactamente el nombre) y la Glutamina y los probióticos y apaciguar el sistema nervioso autónomo que se nos dispara con el empujoncito que da la ansiedad ante tanta espera, decepciones e incertidumbre... Pero... ¿qué quiere decir todo ésto? Que vas por buen camino y, aún más, que has adelantado bastante.

Perdona que me ponga a escribir como enajenada para decir lo que cabe en una línea: que llevas la mejoría andada y tienes que mantener el ánimo en alto... ¡Ay! Escribo y escribo y, cuando reparo, llevo un testamento (que luego no guardo y se me borra ; que sepas que ésto no tiene nada que ver con lo que escribío ayer ). Gracias por leerme... Me gusta escribir y me siento acompañada... Pues nada, chicuelo, eso ¡que quiero enviarte mucho ánimo y fuerza!

Te dejo un abrazo y quedo, como dije, en espera de los resultados...

[joana12]

Buenas noches @caraqueña ! Me alegro mucho de la sintonía con tu medico, de verdad que sí es muy importante! Yo quedé contenta y aunque sigo con miedo ante los síntomas intento pasar página y mirar adelante.
El tratamiento de momento se basa en recuperar la flora intestinal que quedó según el médico, muy tocada por el tratamiento de Helicobacter. Permeaplus es un complemento con vitaminas, minerales, probióticos y l-glutamina y otros productos que ayudan recuperar el intestino. De momento esto y a ver cómo voy...me dijo que como hace justo 6 meses no me puede decir que sea un colon irritable diagnósticado aún...
En fin, llevo días mejores y otros peores...y dudo si tomar la tripti o no...me da miedo...ayy cuántas dudas!
Me encanta cómo escribes @caraqueña y espero que sigas bien y avanzando!
@arenaico espero que tu también te encuentres bien. Muchos recuerdos!

[caraqueña]

Hola, Joana...

Gracias por sacarme de la curiosidad. Se ve interesante. Ya nos contarás, aunque me parece que, al igual que Arenaico con lo suyo, no puedes esperar resultados a corto plazo con ese tipo de terapia. Pero bueno, Roma no se hizo en un día.

Ojalá termines no teniendo SII y que esto se convierta sólo en un mal recuerdo...

Yo, finalmente, me atreví a hacer una cita con neurología, ya que tras estos díitas buenos, hoy las piernecillas me fastidiaron un poco de nuevo.. Entonces, para salir de eso de una buena vez, llamé y justo tenían una cita para mañana o... para mediados de enero.. No tenía nada de ganas de ir tan pronto, pero me pareció que me decían que no lo postergara más. Supongo que hubo una cancelación y llamé en el momento justo, así que está de Dios.

El dolor en el bajo abdomen y en el lado izquierdo me ha fastidiado hoy más de la cuenta. Me da la impresión de que lo provoca una acidificación de las heces, pero no sé a qué alimento adjudicarlo... Ayer fui 3 veces y hoy (hasta ahora) sólo una, de ese tipo formado, pero blando que me genera, no lo puedo negar, una ansiedad difusa que hasta me cambia el ánimo... Y es que se me irrita la zona (por eso creo que se debe a acidez y que también se irrita internamente, no sé si estaré diciendo una burrada) y tengo la teoría de que ese escozor me produce tensión en los músculos cercanos y ello detona el dolor neuropático . ¡Ay! Que veo venir la colonoscopia... Así que, chicuela, ahí vamos, como tú dices, con unos días mejores y otros peores... Pero, como dije antes, a concentrarnos en lo avanzado, agradecerlo y disfrutarlo... Me lo digo a mí la primera, que, a ratos, se cansa uno...

Qué bueno que te sea grato leerme... Gracias...

Te dejo un abrazo.

Que tengas un lindo jueves...

[arenaico]

¡Ay, @caraqueña, siento mucho que te haya vuelto a pasar! Entiendo que se te quiten las ganas de escribir. He revisado el funcionamiento del foro, incluido el de algunos plugins, y no he encontrado ninguna anomalía. Creo que lo que ocurre es que, si tomas un tiempo largo en escribir el mensaje, tu sesión caduca. Te recomiendo siempre que:
- O copies el mensaje antes de enviarlo
- O que escribas solamente parte del mensaje, lo envíes, y a continuación vayas editando el mensaje en sucesivas ocasiones hasta escribirlo por completo.
@joana12, ¿cuál es la dosis de la amitriptilina? ¿10mg?
Tomarlo o no es algo que tú tienes que valorar. Pero por si te aporta algo, decirte que yo toma una dosis muy elevada y tengo 0 efectos secundarios. Solamente la boca un poco seca pero ya está, ni somnolencia ni nada. Los primeros días sí que estarás más cansadita y puede que tengas algún mareo, pero se acabará yendo, créeme. La verdad que la amitriptilina es muy efectiva. 10mg es una cantidad muy bajita, no te costará dejarlo si en algún momento decides descontinuarlo. Puedes probar... y si no te hace efectivo, pues dejas de tomarlo y ya está. No conocía permeaplus, la verdad que tiene buena pinta, aunque yo prefiero probar las cosas individualmente, para poder valorar si es efectivo o no. A ver qué tal te va, tengo curiosidad en el producto.

Y sí, justo hoy me han dado los resultados de la intolerancia a fructosa y miden hidrógeno y metano. Sabía que este daría negativo, tuve 0 síntomas. La de SIBO sí que me provocó síntomas, veremos los resultados la semana que viene. Sinceramente si da positivo no sé qué haré. No me apetece meterme Rifaximina por segunda vez.

¡Cuánto me alegra que haya habido empatía con el médico y te haya inspirado confianza! En mi experiencia, esto significa tener el 50% del éxito asegurado.

¡No puedo estar más de acuerdo!! Yo con los médicos creo que he llegado a la ataraxia. Imperturbabilidad pura. He visitado a tantos... Preparo lo que quiero decir pero voy sin expectativas. Pero es cierto que si tiene empatía y te inspira confianza... tienes la mitad hecho.

Yo he empezado a sentir miedo a las horas de comer

No sabes lo que te entiendo... Soy un persona muy tranquila y racional, pero a veces la comida me domina. He desarrollado una aversión terrible a la comida, lo que me provoca que me salte comidas y que de vez en cuando tenga atracones incontrolables. Estoy aguantando muchísimo porque me niego a ir al nutricionista, quizá por cabezonería. Confío en poder solucionar esto por mí mismo. Te diría que, si esto te ocurre, no seas tan terco como yo y acudas al nutricionista y al psicólogo. Hay unidades muy buenas, si eres de Madrid está dietistaenfurecida. Es especialista en enfermedades funcionales digestivas y en su equipo está un psicólogo que también está especializado en lo mismo. Yo he estado a punto de ir, pero no acabo de dar el paso. El psicólogo no creo que me pueda ayudar porque realmente más allá de esto, no tengo ningún problema. Pero quizá la nutricionista sí... Ya veremos.

¿Puedes creer que ni me daban un tiempo estimado para visita de control siendo que aquí la farmacia te descontinúa el despacho de medicamentos si caduca la orden y ellos no la renuevan (directamente con la farmacia)

Madre mía.... Vaya tela.

Bueno, es que más feliz no puedo estar. Y no me quedé con el sentimiento guardado, se lo dije en mi inglés magullado: "Doctor, the patient feel you very close, thanks for that, God bless you... ¡Y me entendió!

Jajajajaja. ¿Tienes un acento muy latino?

Espero que estos días te estén siendo favorables y tu ánimo se empine sobre cualquier escollo. Sabemos que tanto el Butirato como la Glutamina son terapias con resultados a mediano plazo,. Con ésto, como con todo, lo más importante es sostener la esperanza y la paz mientras llegan los resultados.

La verdad que tengo alguna pequeña esperanza en mejorar con el butirato+glutamina, aunque como dices, tendré que esperar para ver los resultados. He comprado el butirato y la glutamina en una tienda polaca (era muchísimo más barato), así que me llegará la semana que viene. También he comprado dos cajas más de Gelsectan, que creo que me va bien y que junto con Alflorex+butirato+glutamina puede funcionar bien. Estos días...pues regulín. Aunque el dolor más o menos controlado, así que guay:-)

En general, voy bien. He mejorado bastante. El dolor anal ha remitido ¡Bendito sea Dios! El de las piernas también. Me quedan fasciculaciones y cierto entumecimiento, pero mucho menos. Debilidad y parestesias, nada desde el domingo... Y de los pesares digestivos, pues mejor en general también. La mejoría abdomen-alto y bajo-costillas se mantiene.

Vaya!!!! Qué bien!!! Es nitrato de magnesio lo que estás tomando? Creo que tiene efecto laxante, cuidadín con eso.

quise decir que siempre está el hecho previo de una ruptura en el equilibrio de la flora intestinal, sucedido por una magulladura de las pobres tripas y un estrés detonante

Estoy completamente de acuerdo. Es un conjunto de factores, pero sin duda uno de ellos es el desequilibrio de la flora intestinal. En mi caso tengo la certeza de que lo fue, porque la enfermedad se "cronifico" tras tomar un laxante natural.

Perdona que me ponga a escribir como enajenada para decir lo que cabe en una línea: que llevas la mejoría andada y tienes que mantener el ánimo en alto... ¡Ay! Escribo y escribo y, cuando reparo, llevo un testamento (que luego no guardo y se me borra ; que sepas que ésto no tiene nada que ver con lo que escribío ayer ). Gracias por leerme... Me gusta escribir y me siento acompañada... Pues nada, chicuelo, eso ¡que quiero enviarte mucho ánimo y fuerza!

Ay @caraqueña, tus ánimos enternecen. Muchas gracias, de verdad. No es fácil, sin duda. Todo esto tengo que gestionarlo yo solito. El dolor, los médicos, las pruebas... todo. En verano estaba en el límite, si la amitriptilina no hubiese aparecido probablemente hubiese dejado la universidad y hubiese caído en depresión. No podía más. Joé, de verdad que agradezco tus palabras <3. Dan fuerza.

¿Qué te ha dicho el neurólogo? ¿Qué pruebas te van a hacer? Por cierto, ¿qué tipo de dolor es, como si las piernas te quemaran? ¿O es más muscular?

una ansiedad difusa que hasta me cambia el ánimo..

Así es. A mí no me da ansiedad, pero me cambia el ánimo. Estoy intentando últimamente no mirar. Tiras de la cadena y ya está. Aunque sepas cómo van a ser.... mejor no mirarlas.

Pero, como dije antes, a concentrarnos en lo avanzado, agradecerlo y disfrutarlo...

No dejaré de decir que me parece admirable tu capacidad de esfuerzo y de sacrificio. En otro país, con otro idioma, con profesionales que solo buscan el lucro, en las circunstancias sociales-sanitarias actuales, con una hija, teniendo que currar.... ¡Eres admirable, de verdad! Todos los días no pueden ser buenos, es así. Pero fíjate, ¡esta semana has tenido unos cuantos días muy buenos! Estás con un nuevo y mejor médico y estás probando nuevos tratamientos. ¡Todavía queda mucho margen de mejora! La lucha es dura, pero tiene siempre su recompensa.

Disculpad la redacción tan, es tarde y estoy cansado. I apologize, no me gusta redactar así. La lengua hay que mimarla.

¡Un abrazo a las dos! ¡Mucho ánimo y fuerza!

[joana12]

Buenos días a los dos!
@arenaico ! Muchas gracias por tus palabras! Tienes mucha razón, creo que la fobia a la comida la tengo que reconducir y sino ir a un nutricionista y psicólogo. El Dr. Santos me dio la guía dieta fodmaps para ir introduciendo pero es que me da pavor probar cosas nuevas de verdura y fruta permitidas por si me vuelven las diarreas...y es un pez que se muerde la cola...al final solo como zanahoria, moniato ,plátano y un poco de calabacín todo hervido, nada crudo ...además de pasta, arroz, patata y proteína pescado, carne...en fin...
El Permeaplus de momento bien aunque solo he tomado un día, a ver cómo va, pero al tener tantas vitaminas, minerals, Glutamina etc más los probióticos y la curcumina, espero que me vaya bien.
Soy de Barcelona, pero dietistaenfurecida la sigo es buena verdad? Me tocará ver por aquí a donde puedo ir...
La amtripilina es la dosis de 10 MG. El Dr. Santos ya me dijo que era solo para parar está ansiedad y nervios que me afectan y dormir mejor. Con lo que tú me cuentas lo veo mejor y seguramente me la tomé, muchísimas gracias de verdad por todo! Y a ver tus resultados del SIBO, ya nos dirás, en el grupo que te comenté si da positivo los médicos que allí comentan dicen que se debe tratar sino con antibioticos con herbáceos pero es mejor hacerlo.
Ya nos contarás!
@caraqueña guapa! Muchos ánimos! Poco a poco remontaras seguro!

[arenaico]

@joana12, sé lo difícil que es reintroducir alimentos. Yo llevo sin comer ciertos alimentos muchísimo tiempo, y no porque me sienten mal, sino porque mi mente cree que me podrían sentar mal ya sea porque son alto en FODMAP, porque tienen histamina, porque se supone que provocan gases....
Al final, lo que trato de hacer, es ser más flexible y levantar estas restricciones cuando me veo mejor. Al menos en mi caso, todas estas restricciones son autoimpuestas, realmente no sé si me sientan mal, pero forman parte de la lista de alimentos prohibidos de las varias dietas que he ido siguiendo durante los últimos dos años. Digamos que, sin saber si me sientan mal, mi mente ya las asocia a la posibilidad de que provoque síntomas.
Entonces, al levantarlas poco a poco cuando estoy bien, veo que realmente no me sientan mal y mi mente las va "eliminando" de la lista.
Amitriptilina 10mg es seguro. Si te ayuda, ya verás que es como un milagro. Funciona muy muy bien.

Un abrazo!