Foro Síndrome INTESTINO IRRITABLE | Consejos y apoyo

Sate escribió:afortunadamente empecé antes la dieta y ya me olvidé de la cecopexia, se me ponen los pelos como escarpias de pensarlo, sabiendo lo que ahora sé sobre la operación ....

Sate me gustaria que dijeras que es lo que sabes de la cecopexia para que se te pongan los pelos como escarpias....si no lo puedes publicar en el foro y dar pruebas de ello no lo nombres porque es una afirmacion muy grave y lleva a engaños a los foreros ( me supongo que la fuente de informacion es secreta y no quieres divulgarlo ) en es caso ya te digo no se puede poner esas informaciones porque yo tambien puedo poner que conozco a mucha gente que esta curada de cecopexia y me quedo mas ancha que larga. De todas maneras yo sigo muy viva y sana despues de la operacion de cecopexia y ademas me la hicieron unos buenos profesionales ( lo se por averiguaciones que hice de parte de un Cirujano y Catedratico de la Universidad de Barcelona amigo mio ) ademas de que he mejorado muchisimo y esto es tan valido como que tu has mejorado por la dieta. Otra cosa es que yo estoy diagnosticada por varios digestivos que padecia SII y estoy mucho mejor con la cecopexia por tanto a mas gente le puede ayudar esta operacion....me parece que hay que tener todo en cuenta sobre todo si hay mucha gente que la dieta sin gluten no le hace nada y tambien aunque cada uno tengamos nuestra opinion que me parece muy bien no se puede generalizar porque nadie sabe a ciencia cierta que es el SII y como mejorar asi que deemos abiertas todas las vias de possible mejora porque recordemos aunque la cecopexia o otro tratamiento no cure el SII, UNA MEJORA GRANDE PUEDE DAR UNA CALIDAD DE VIDA BUENA AL ENFERMO DE SII....por ejemplo esa persona no se haga de cuerpo encima...ya es una cosa extraordinaria para ella el poder salir de casa sin esa angustia o no tener unos dolores inaguantables abdominales y tener solo molestias...me parece que es un gran adelanto desde luego para mi lo es poder seguir con mi vida y por ejemplo poder ir a la quedada de SII PORQUE ANTES DE LA CECOPEXIA NO HUBIERA PODIDO IR . Espero que este post no se lo tome nadie a mal pero me sale del corazon y mi pretension solo es ayudar a l@s forer@s. besos

Yo lo unico que tengo en contra de la cecopexia es que no me parece conveniente el nombre.
Creo que le iria mejor llamarla "placebopexia".
En cuanto a lo del listado de gente de este foro que ha hecho la dieta 0gluten durante un minimo de 6 meses,me atreveria a decir que se aproxima mas a 0 que a 5 y seguro que no me equivoco.
Yo no la hice correctamente y era uno de sus mayores defensores,con eso lo digo todo.

Gracias PPCP por responder el tema de la dieta "0gluten" y gracias por tu sinceridad.
Saludos,
s.,

Creo que lo importante no es saber si los que han mejorado con la dieta sin gluten la han hecho adecuadamente porque también se puede notar mejoría rebajando el gluten sólamente (cosa que yo no recomiendo, hay que quitarlo totalmente) de hecho yo mejoré quitando sólo el pan los primeros días ..... y por aquí hay bastantes casos igual, de mejoría sin quitar totalmente el gluten, sólo rebajándolo ...

Lo que sí sería interesante saber es si los que dicen que no mejoraron con la dieta, la hicieron correctamente como ya hemos apuntado Ppcp y yo alguna vez .....

Respondiendo a Xila .... Lo que yo sé de la cecopexia lo sabemos todos, bien claro ha quedado en los últimos hilos sobre el tema .... publicidad engañosa, cebos, medias verdades sobre las mejorías, mejorías nulas, recaídas después de un tiempo, molestias en la zona donde se supone que está cosido el ciego ...... eso unido a que hace mucho tiempo que dejé de creer la teoría del Dr. Padrón de que la causa del sii es el ciego movil y por lógica no puede curarse con la cecopexia .... además de mi mejoría con la dieta sin gluten, con lo cuál está claro que tengo una intolerancia alimentaria y no podía haberme curado con la operación ..... creo que es más que suficiente para que se me pongan los pelos como escarpias de pensar que podría haberme operado, porque evidentemente no me habría curado, me habría sentido engañada y además trendría una cirugía que no sé en el futuro si me daría molestias como ya se está viendo algun caso ..... sin hablar de la pasta que me habría costado el asunto .....

Yo no dudo de que haya personas que hayan mejorado con la operación e incluso recomendé a un compañero que se operara porque no se le quitaba el dolor .. y estoy segura que no es placebo, ya expliqué en otra ocasión qué era lo que yo creía que hacía la operación en esos casos ..... pero sólo la recomendaría para casos muy puntuales, dónde posiblemente el ciego, sin llegar a causar una obstruccion (motivo por el que se opera en las ss) sí esté causando semiobstrucciones con mucho dolor pero desde luego no la recomendaría para lo que conocemos como sii ..... pero repito que no dudo de muchos casos de mejoría y quien quiera operarse para ver si mejoran, me parece correcto, no seré yo quien le diga que no lo haga, creo que jamás me he metido en ese asunto, cuando alguien dice que va a operarse le deseo buena suerte (ahí están mis post para comprobarlo) y jamás le he dicho a nadie que no lo haga a pesar de no creer que se vayan a curar ...... pero esa es una decisión de cada cual que a mí ni me va ni me viene ...... ahora bien, lo que no voy a hacer es no opinar si alguien cuestiona la cecopexia ni callarme ante la publicidad engañosa y si he propuesto que se ponga un post fijo para la cecopexia (apoyado incluso por forer@s operad@s) es porque creo que quien quiera operarse debe tener una referencia por parte del foro porque no se pueden leer todos los mensajes para hacerse una idea y llegar a las conclusiones que otros hemos llegado después de meses en el foro y de leer muchos casos ....

En fin, eso es todo ... espero que quede contestada tu pregunta .....

Siivarianza escribió:¿Puede ser posible que se vayan anotando aquí todos aquellos que tienen colon irritable y hacen la dieta "0gluten" sin saltearse ninguna de las recomendaciones que hay que seguir?

¿Será posible ver en ese listado, el tiempo desde cuándo llevan adelante la dieta y cuáles van siendo sus mejorías?

Pues no creo que sea posible .... como ya he dicho otras veces, uno de los síntomas del sii parece ser no contestar las encuestas del foro .... ya se han hecho varias con pobres resultados ....

Sate escribió:Creo que lo importante no es saber si los que han mejorado con la dieta sin gluten la han hecho adecuadamente porque también se puede notar mejoría rebajando el gluten sólamente (cosa que yo no recomiendo, hay que quitarlo totalmente) de hecho yo mejoré quitando sólo el pan los primeros días ..... y por aquí hay bastantes casos igual, de mejoría sin quitar totalmente el gluten, sólo rebajándolo ...
Lo que sí sería interesante saber es si los que dicen que no mejoraron con la dieta, la hicieron correctamente como ya hemos apuntado Ppcp y yo alguna vez .....

Sate escribió:

Siivarianza escribió:¿Puede ser posible que se vayan anotando aquí todos aquellos que tienen colon irritable y hacen la dieta "0gluten" sin saltearse ninguna de las recomendaciones que hay que seguir?
¿Será posible ver en ese listado, el tiempo desde cuándo llevan adelante la dieta y cuáles van siendo sus mejorías?

- Pues no creo que sea posible .... como ya he dicho otras veces, uno de los síntomas del sii parece ser no contestar las encuestas del foro .... ya se han hecho varias con pobres resultados ....

Los enfermos de CI sabemos que una baja en la ingesta de gluten trae mejoría en varios síntomas, de hecho es lo primero que piden los gastros a sus pacientes. Estoy hablando de una “baja en la ingesta” de productos con gluten, no de dieta “0gluten”. (de hecho yo estoy con una dieta baja en harinas y he notado una mejoría en algunos síntomas)
¿A qué quiero llegar entonces con mis preguntas?
Estoy convencido de que Sate hace la dieta “0gluten” al ciento por ciento, lo he dicho públicamente y también se lo exprese en privado, pero ella también me ha convencido de que no es enferma de SII, para mí es una celíaca no diagnosticada.
Sate dice: “....porque también se puede notar mejoría rebajando el gluten solamente (cosa que yo no recomiendo, hay que quitarlo totalmente)..”
Bien cierto es que los celíacos deben hacer la dieta al ciento por ciento, así lo dicen todos los protocolos médicos y los podemos leer aquí en recomendaciones que se han colgado en éste apartado y yo lo he visto en personas celiacas cercanas a mí.......solo una miga de algo que contenga gluten les trae tremendos problemas.
Entonces debe ser por ello que Sate no recomienda una ingesta baja en gluten sino una dieta total sin saltarse nada, porque su enfermedad es la celiaquía y no el SII.
Pero si en el Foro hay varios casos de mejoría, de enfermos de SII, sin quitar totalmente el gluten solo rebajándolo, ¿porqué no recomendar esto entonces?
Mí conclusión entonces es: Celiaquía no es lo mismo que Síndrome del Intestino Irritable o Colon Irritable.

Con respecto a las encuestas en éste Foro, no creo sea un síntoma de CI (SII), pero coincido con Sate en que parece difícil que las mismas sean respondidas. Pero el NO ya lo tenemos, por lo tanto insisto a los forer@s en que respondan a mis preguntas expuestas en anteriores post.

Gracias, Saludos.

s.,


pd: No me meto con el tema de la CECO, porque poco y nada conozco del tema, me enteré de ella al entrar en este foro. En mi país se habla poco y nada de esta operación en los grupos de médicos especialistas en aparato digestivo.

Sate escribió:El estudio del que habla la noticia se hizo hace más de una década, duró un año ... después la continuó ese doctor durante cinco años pero con una muestra más pequeña de pacientes .... en total 6 años ... y a pesar de ese estudio, más de cuatro años después se sigue prohibiendo la avena para los celiacos .... sea porque no está demostrado al 100% que sea inócua o porque hoy por hoy no se comercialice con las garantías de no estar contaminada por otros cereales prohibidos ... el caso es que no se puede tomar ....
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"La Federación de Celíacos "no se va a mojar con el tema". Mejor dicen que "si", por si acaso.

Además, te has quedado con lo que has querido del informe y has puesto en negrita SOLO lo que a tí te interesa, pero a mí con esto que dice "me sobra".


Buenos resultados comprobados

La avena puede incluirse, de forma moderada, en una dieta libre de gluten por la mayoría de personas con celiaquía.

Con esta investigación se confirma la teoría de que cantidades moderadas de avena pueden incluirse, sin efectos adversos, dentro de una dieta libre de gluten por la mayoría de personas adultas con enfermedad celíaca. Al final del estudio la mayoría de los pacientes consumían una media de 30 g de avena por día (el 81% de los pacientes en remisión y el 74% de los pacientes con diagnóstico reciente).

Janatuinen prosiguió la investigación con el objetivo de analizar la seguridad a largo plazo de la ingesta de avena, en este caso durante 5 años. Durante este tiempo se realizó el seguimiento de 23 pacientes, consumidores habituales de avena, que habían participado en el estudio anterior. Los resultados se compararon con el grupo control (dieta libre de gluten sin avena). Los resultados del estudio, que se publicaron en la revista 'Gut', proporcionan la primera evidencia científica de la seguridad a largo plazo del consumo de avena dentro de una dieta libre de gluten para personas adultas con celiaquía.

Además la investigación confirma que la flora intestinal no cambió en absoluto después de la toma de ingesta de avena por cinco años y que la mayoría de los casos remitieron (99%)dejando los otros productos con gluten.

Pero, bueno, ya veo que tú a eso no le das importancia.

Susana ... ¿La face no se va a mojar en el tema?? ...... ... precisamente a las personas a quienes más les interesa añadir alimentos en vez de restar es a nosotros pero evidentemente por NUESTRA SEGURIDAD no se puede recomendar una cosa que aún no está comprobada ... no me quedo con lo que más me interesa, he resaltado lo que era importante para la contestación, que el estudio no ha demostrado la inocuidad de la avena porque a día de hoy la avena está prohibida para los celiacos, aquí y en todo el mundo ..... pero ya te dije que no quería llevarte la contraria sino aportar información a quien haga dieta sin gluten y tuviera dudas a partir de ese artículo ..... y quien quiera tenerlo más claro que se meta en foros celiacos, páginas de asociaciiones, información médica sobre la dieta .... en todas ellas la avena está de momento prohibida ..... a tí te sobra con lo que te interesa a tí y me parece bien pero creo que tú no haces dieta sin gluten, con lo cual te puedes comer lo que te apetezca ....

Mira Sergio ..... cada cual que haga con su cuerpo lo que quiera, quien quiera bajar su ingesta de gluten, que la baje, quien quiera darse atracones de gluten hasta reventar, que se los de y quien quiera quitar totalmente el gluten, que lo quite ....... a mi ni me va ni me viene ........ si con lo que yo digo he ayudado y sigo ayudando a la gente, para mí es una satisfacción y el único motivo de que siga en el foro .......... peeeerrrroooooooooooooo no voy a dejar de decir lo que digo y lo que yo digo es sencillamente que con bajar la ingesta de gluten no es suficiente, que se puede notar mejoría con eso pero que se seguirán teniendo síntomas mientras no se quite del todo ....... y eso lo saben perfectamente quienes han hecho la dieta a medias, como bien dice Ppcp ....

Me alegro de que reconozcas que los enfermos de sii mejoran de sus síntomas al bajar la ingesta de gluten, ahora quien quiera que saque conclusiones de eso, porque si bajando la ingesta se mejora .... ¿qué pasaría si se eliminase el gluten de la dieta? ...... :-k ... pero encabezar tu mensaje con "los enfermos de sii sabemos" .... no es correcto, los enfermos de sii no sabemos nada de este tema, en este foro hay mucha gente que deja de tomar fritos, grasas, leche, legumbres ... ¿PERO GLUTEN?? [-X ... casi nadie se quita el pan, las galletas .... etc ... como mucho se quitan de comer pasta o pizza a menudo pero nada más ......... y eso de que es lo primero que te manda el gastro ... pues será el tuyo ...... porque aquí en el foro nadie ha dicho nada de eso y en las informaciones sobre el sii tampoco dicen nada de eso, como mucho hablan de que las personas con sii tenemos cierta intolerancia a algunos alimentos y nombran al trigo entre esos alimentos pero ni palabra del gluten en general .......

En cuanto a la dieta sin gluten en las personas celiacas ..... pues igual que nosotros, hay gente que haciendo una baja ingesta de gluten nota mejoría también y gente que al ser asintomática el hacer la dieta ni les pone mejor ni peor aunque tengan que hacerla evidentemente ..... y gente que después de un tiempo con la dieta se come un bocata normal y no le pasa nada e incluso se cree que se ha curado ....... en esta enfermedad hay tantas circustancias que no se pueden resumir diciendo que "sólo una miga nos trae tremendos problemas" ..... por otra parte, hay personas tanto celiacas como con sii que no notan mejoría hasta un tiempo después de hacer dieta sin gluten estricta, con lo cual la rebaja de gluten no les mejoraría ....

En conclusión, jamás voy a recomendar una baja ingesta de gluten sino una eliminación total de la dieta, quien quiera hacerme caso que me lo haga y quien no quiera que haga lo que su libre albedrío le de a entender pero mi opinión sigue siendo la misma, dieta 0gluten para el enfermo de sii, osea dieta de celiac@ ..... porque si dijera que con bajar la ingesta de gluten es suficiente mentiría, no es suficiente ...... ya he explicado que si sólo se baja la ingesta quizás se mejore o quizás no pero sobre todo es que si no se elimina del todo, la mejoría poco a poco dejará de tenerse porque el gluten que seguimos tomando nos seguirá enfermando .... si lo que se quiere no es sólo una mejoría sino a ser posible la curación total, 0gluten para el sii ..... :D

Mi conclusión: que tu pienses lo que quieras, que yo ya soy mayorcita para pensar por mí misma ..... ¿OK?

Sate escribió:.......Mira Sergio........

Mi conclusión: que tu pienses lo que quieras, que yo ya soy mayorcita para pensar por mí misma ..... ¿OK?

Tere, es evidente nunca vamos a llegar a un mínimo acuerdo.
Ni yo y otr@s tantos pretendemos que dejes de tener tus propias ideas, tal vez querremos poder llegar a acordar en algunas cosas y agregar más valor a las discusiones.

De tu post, solo voy a replicar sobre el tema de la indicación a ingerir pocos alimentos con gluten: Mí nueva gastro, hace unos meses atrás cuando fui con la crisis, me dio una lista de NO en cuantos a comidas. En primer lugar están las HARINAS todas y especialmente todos los derivados del Trigo. Actualmente me aconseja que la ingesta sea baja, pero no total. Mis anteriores gastroenterólogos, siempre pero siempre me aconsejaron bajara con la ingesta de pastas, pan, bollerías, etc.

El resto de tu post está muy claro. Lo entiendo perfectamente: para vos, "0gluten" para el SII o sea dieta de celíac@s.

Saludos,
s.,

pd: el ¿ok? ese en negrita..........sabés que después de todo.......me gusta ese ¿ok?

s.,

Si la causa del SII,o del empeoramiento de algunos sintomas,fuera una intolerancia no celiaca al gluten,quiza con reducir su consumo seria suficiente para curarse o no tener casi sintomas.
Eso de la diesta estricta,se supone que solo seria necesario si nuestro problema se debe a que realmente somos celiacos,pero eso es algo que esta por demostrar.
Yo eliminando practicamente todo el gluten he mejorado pero no me he curado,y comiendo algo mas de gluten he llegado a estar epocas mejor que no comiendo casi nada,no veo una relacion entre un consumo bajo de gluten o nulo con los sintomas,si en cambio con el abuso de gluten,y tambien parece que entran en juego otros factores,como los psicologicos,el estres,o el consumo de otros alimentos.
Tampoco se explican las mejorias que algunos de nosotros tienen sin variar para nada su dieta,como el caso de Guiovanni.
Quiza entre nosotros haya celiacos,pero no creo que seamos todos ni mucho menos,sin embargo,intolerancia al gluten yo creo que si somos muchos.
Y los medicos lo que te quitan es los fritos,picantes y alimentos flatulentos,ninguno te quita la leche o el trigo,que son los mas dañinos para los enfermos de SII,a no ser que sean medicos muy modernos.
Eso si,entodos los libros de naturopatia se refieren a estos alimentos como los principales culpables,pero eso no es algo de lo que se ocupe la medicina ortodoxa.Gran error.

ppcp escribió:Si la causa del SII,o del empeoramiento de algunos sintomas,fuera una intolerancia no celiaca al gluten,quiza con reducir su consumo seria suficiente para curarse o no tener casi sintomas.
Eso de la diesta estricta,se supone que solo seria necesario si nuestro problema se debe a que realmente somos celiacos,pero eso es algo que esta por demostrar.
Yo eliminando practicamente todo el gluten he mejorado pero no me he curado,y comiendo algo mas de gluten he llegado a estar epocas mejor que no comiendo casi nada,no veo una relacion entre un consumo bajo de gluten o nulo con los sintomas,si en cambio con el abuso de gluten,y tambien parece que entran en juego otros factores,como los psicologicos,el estres,o el consumo de otros alimentos.Tampoco se explican las mejorias que algunos de nosotros tienen sin variar para nada su dieta,como el caso de Guiovanni.
Quiza entre nosotros haya celiacos,pero no creo que seamos todos ni mucho menos,sin embargo,intolerancia al gluten yo creo que si somos muchos.
Y los medicos lo que te quitan es los fritos,picantes y alimentos flatulentos,ninguno te quita la leche o el trigo,que son los mas dañinos para los enfermos de SII,a no ser que sean medicos muy modernos.
Eso si,entodos los libros de naturopatia se refieren a estos alimentos como los principales culpables,pero eso no es algo de lo que se ocupe la medicina ortodoxa.Gran error.

PPCP:
remarqué algunas cosas en las que estoy de acuerdo.
Con respecto a los médicos y lo que indican sobre los alimentos reitero: Mí nueva gastro, hace unos meses atrás cuando fui con la crisis, me dio una lista de NO en cuantos a comidas. En primer lugar están las HARINAS todas y especialmente todos los derivados del Trigo. Actualmente me aconseja que la ingesta sea baja, pero no total. Mis anteriores gastroenterólogos, siempre pero siempre me aconsejaron bajara con la ingesta de pastas, pan, bollerías, etc.
Agrego a esto, que en mi actual régimen de comidas solo va leche deslactosada, por indicación de mi gastro.

No me parece se trate de si son médicos modernos o no. Si veo mucha diferencia entre los que me han tocado a mí (en 20 años de padecer CI) y los que tienen Uds.
No se a que se debe esto.

Saludos,
s.,

Sate escribió:a día de hoy la avena está prohibida para los celiacos, aquí y en todo el mundo

En USA la avena se le quita a los celiacos hasta que sus vellosidades estén reparadas. Después se les empieza a dar en poca cantidad y con revisiones regulares por parte de los doctores. Esto se debe a que existe gran polémica en torno a la avena, algunas personas son sensibles a la avena y otras parecen tolerarla sin problema. Pero al principio se les quita porque es necesario tener seguridad, y lo único seguro es quitándola, de otra manera, si un celíaco no mejorara se tendría la duda de si es por la avena.

Nicolas escribió:

Sate escribió:a día de hoy la avena está prohibida para los celiacos, aquí y en todo el mundo

En USA la avena se le quita a los celiacos hasta que sus vellosidades estén reparadas. Después se les empieza a dar en poca cantidad y con revisiones regulares por parte de los doctores. Esto se debe a que existe gran polémica en torno a la avena, algunas personas son sensibles a la avena y otras parecen tolerarla sin problema. Pero al principio se les quita porque es necesario tener seguridad, y lo único seguro es quitándola, de otra manera, si un celíaco no mejorara se tendría la duda de si es por la avena.

Osea se les da casi como si estuvieran experimentando a ver qué pasa .... uffff, qué miedo ..... me alegro de que haya gente que se someta a esos "experimentos", así se podrá llegar algun día a una conclusión pero por lo que a mí me toca, los experimentos con gaseosa ..... nunca he comido avena, así que tanto me da que pueda tomarse o no, estoy contenta con lo que como ahora y no tengo necesidad de incorporar la avena aunque supongo que habrá gente que el que pudiera tomarse le haría muy feliz ....... igual que hay celiacos pegando saltos de alegría porque se está investigando en una pastilla para poder tomar gluten de vez en cuando ..... por mí que inventen las pastillas que quieran, mi menda no vuelve a meterse en la boca nada que tenga gluten en la vida ..... ni aunque quisiera morrear conmigo Brad Pitt ..... [-( ... antes se tiene que lavar los dientes para no pasarme ni una miga ..... y luego ya, lo que quiera .....

Sate si es por Bradd Pitt...me como lo que sea..aunque no sea comestible.
Después ya vendrán loa apretones pero mientras....."hay omá que rico". =P~

Ayyy la "Sate-wash and go" ...........me partooooo