COMO TENER UNA PAREJA SI PADECES DE SII?

[Sate]

Naúfrago ... tenemos telepatía, hemos puesto el mismo enlace ....

[nectarina]

Siendo esta enfermedad tan discapacitante....os dan alguna ayuda?Porque si no puedes ni con tu alma,representa que estas incapacitado para trabajar,deberiais de tener una ayuda.Muchas veces os he oído debatir acerca de si deberian dar ayudas a enfermos d eSII,ya sabemos que no las dan,pero en vuestro caso,no os las deberian de dar?

[Sate]

Con la iglesia hemos topado, para que den ayudas primero tendrían que reconocerla oficialmente y en España eso no es así, las personas con SFC tienen los mismos problemas que nosotr@s, van de médico en médico sin que les hagan caso y les tratan de locos, igual que a los enfermos de sii y fibromialgia .... y lo malo es que están en expansión, cada día la tiene más gente, incluso niños .... La web que hemos puesto es del Instituto Ferrán y ese es de los pocos sitios donde se toman a estos enfermos en serio, de hecho se ha convertido en un sitio de peregrinación para los enfermos de SFC y fibromialgia ..

[Naufrago]

Pues no porque los enfermos de SFC están (yo aun no sé si lo soy) en la misma tesitura que los de SII. Las evidencias orgánicas sobre la enfermedad son practicamente nulas. Ahora empieza a saberse más, se empiezan a hacer estudios genéticos y a descubrir algunas evidencias que puedan valer como diagnóstico incuestionable.

Pero de cara a las ayudas, hoy por hoy, la situación es la misma. Creo recordar que sólo consiguen prestaciones por discapacidad un 0,5% de los afectados y casi siempre por recurso judicial, no administrativo.

El hecho de que no se invierta en investigación ni se adopten recursos en la sanidad pública hace que el paciente en cuestión tenga que buscarse la vida para obtener el diagnóstico.

Yo estoy en trámites para valoración de discapacidad por mi "SII", gracias a las pruebas que he conseguido reunir durante este tiempo que muestran afectación orgánica y real, la mayoría de ellas en este último año. Y aun así lo tengo dificil. Pues imaginate intentar reunirlas para un SFC, practicamente imposible y más teniendo en cuenta que a estas alturas ya no tengo fuerzas para luchar, moverme por médicos privados y hacerme pruebas por mi cuenta.

PD. Recordar que el SFC es una enfermedad reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales y por la OMS. Está clasificada con el código G93.3 de la Codificación Internacional de Enfermedades (CIE-10). Y aun así, sigue siendo una enfermedad invisible para el colectivo médico y administrativo. Así van las cosas.

[nectarina]

Naufrago,rectificame si me equivoco,pero la dieta sin gluten,solo la hiciste 8meses,según leí (4+4) igual necsitas más tiempo...no? a ver,si tienes tantas similitides con Sate y a ella le ha "salvado"de esta fatiga....total,como comer puedes comer igual solo que sin gluten....no podrias volverlo a intentar? Si no te vés con fuerzas aqui te las damos,tranquilo,por eso no sufras,que entre todos te ayudamos :D

[Naufrago]

Naufrago,rectificame si me equivoco,pero la dieta sin gluten,solo la hiciste 8meses,según leí (4+4) igual necsitas más tiempo...no? a ver,si tienes tantas similitides con Sate y a ella le ha "salvado"de esta fatiga....total,como comer puedes comer igual solo que sin gluten....no podrias volverlo a intentar? Si no te vés con fuerzas aqui te las damos,tranquilo,por eso no sufras,que entre todos te ayudamos :D

Ya lo he pensado. Pero en mi caso tengo bastante claro que no padezco una EC (aunque tengo el diagnóstico) y aunque es obvio que una dieta sin gluten ni lactosa es beneficiosa para cualquier intestino inflamado, de momento no tengo previsto volver a hacerla. Me han mareado mucho con dietas, llevo entre unas y otras más de un año y por desgracia mis síntomas se mantienen intactos. Ahora estoy un poco enfadado en ese sentido y trato de ser autodidacta, evidentemente no como igual que una persona normal pero tampoco tengo ganas de seguir una dieta estricta.

De todas formas no lo descarto, de momento voy a empezar con los psico-fármacos, algo que siempre he dejado para el final porque tampoco es la solución y tienen muchos efectos adversos. Pero creo que ha llegado el momento, ya no sé si para el SII o para el impacto psiquiátrico que me ha causado. Igual pruebo con Dogmatil o algún antidepresivo, el caso es que así no puedo seguir, estoy tocando fondo. Ya veré por dónde salgo.

[nectarina]

Naufrago,rectificame si me equivoco,pero la dieta sin gluten,solo la hiciste 8meses,según leí (4+4) igual necsitas más tiempo...no? a ver,si tienes tantas similitides con Sate y a ella le ha "salvado"de esta fatiga....total,como comer puedes comer igual solo que sin gluten....no podrias volverlo a intentar? Si no te vés con fuerzas aqui te las damos,tranquilo,por eso no sufras,que entre todos te ayudamos :D

Ya lo he pensado. Pero en mi caso tengo bastante claro que no padezco una EC (aunque tengo el diagnóstico) y aunque es obvio que una dieta sin gluten ni lactosa es beneficiosa para cualquier intestino inflamado, de momento no tengo previsto volver a hacerla. Me han mareado mucho con dietas, llevo entre unas y otras más de un año y por desgracia mis síntomas se mantienen intactos. Ahora estoy un poco enfadado en ese sentido y trato de ser autodidacta, evidentemente no como igual que una persona normal pero tampoco tengo ganas de seguir una dieta estricta.

De todas formas no lo descarto, de momento voy a empezar con los psico-fármacos, algo que siempre he dejado para el final porque tampoco es la solución y tienen muchos efectos adversos. Pero creo que ha llegado el momento, ya no sé si para el SII o para el impacto psiquiátrico que me ha causado. Igual pruebo con Dogmatil o algún antidepresivo, el caso es que así no puedo seguir, estoy tocando fondo. Ya veré por dónde salgo.

Yo en esto no te puedo apoyar,no soy partidaria de estas medicaciones,aunque tampoco estoy en tu piel y pareces lo suficientemente sensato como para saber porque decides tirar por esta via,espero de corazón que te dén buen resultado ... y bien pronto ya no te hagn falta.Yo no creo que los pico-fármacos sean la ultima opción,solo son la opción que se deja para el final....pero hay una última opción más y es,aunque parezca absurdo,la vuelta a empezar,pero esta vez,partiendo d una base.

Es la que yo estoy usando,he vuelto a empezar,con mi experiencia,con lo aprendido todos estos años y con lo nuevo que voy aprendiendo,he vuelto a comenzar

[Sate]

Naúfrago ... me parece perfecto que intentes con sicofármacos, siempre es mejor probar que quedarse con la duda de si nos va a ir bien ... seguro que te encontrarás mejor y tomarlos durante un tiempo puede ayudarte a tomar las decisiones que tengas que tomar ... parece mentira las alas que te puede dar una mejoría aunque no sea muy grande ... no lo demores y empieza el tratamiento que tu médico te proponga para tus síntomas .... ¿ok? ... y nos lo cuentas off course .. y ojalá sean buenas noticias ...

[Naufrago]

Solo decirle a Nectarina que ya somos dos, pues yo tampoco soy partidario de estas "medicaciones" (yo prefiero llamarlas drogas, es más apropiado).

Pero como dice Sate, los necesito para estabilizar mi ánimo y actitud y a partir de ahí, tomar decisiones porque en este momento estoy en el punto más inestable de mi proceso y me da miedo ver las cosas que estoy pensando.

Hace tiempo que tomé Cymbalta durante un año y aunque la mayoría de síntomas se mantenian, me redujo la sensibilidad visceral y me dio cierto optimismo. Si bien es cierto que los efectos secundarios no compensaban y por eso lo dejé de tomar. De todas formas es cuestión de ir probando, el dogmatil me suscita curiosidad, no sería mala opción. Sea como sea lo consultaré con mi médico y os contaré. A ver si consigo reagruparme y cargar las pilas.

Gracias a tod@s!

[nectarina]

Imagino que si te recomiendo la JALEA REAL será como no tomar nada,no? Es que yo de psicofarmacos no entiendo ,nunca los he precisado (toco madera!)pero te aseguro que con la Jalea he visto tan buenos resultados en gente d mi entorno,que me la aprecio un montón.Bueno,por si acaso,yo te lo digo.

Ya de paso voy a hacer una pregunta....digamos que....poco politicamente correcta....pero el cannabis os ayudaria? Te lo hs planteado Naufrago? He de decir que yo no tomo,nunca he tomado nada de drogas ni tan solo fumo,pero he visto a gente mejorarse con cannabis,y es solo una hierva,que a la industria farmaceutica no le guste es otra cosa,pero es una hierva y consumida con prudencia,puede hacer mucho bien.

Sate,si esto lo quieres borrar....lo borras,pero pasaselo a Naufrago,igual le ayuda a ponerse bien

[Naufrago]

Si he probado Nectarina pero me hace el efecto contrario, me agudiza la patología de una forma brutal, tanto como para ir a Urgencias. Hace muchos años, antes de empezar con todos estos problemas, solía consumir y no me sentaba mal pero con mi inflamación es como una bomba. Es cierto que se habla mucho sobre las propiedades terapéuticas del cannabis y la marihuana (más bien de esta última porque el cannabis está más adulterado) pero como digo, en mi caso son catalizadores ambos, lo cual por otro lado siempre me da que pensar porque aunque sea para mal, está claro que hay una causa-efecto muy clara.

Y respecto a los antidepresivos y demás, son sustancias que aumentan los niveles de serotonina-dopamina-noradrenalina. Hay estudios que muestran la implicación de estos neurotransmisores en patologías como el SII y su papel en la hipersensibilidad visceral. Lo malo es que todavía no saben precisar esa implicación y se prescriben un poco "a boleo" hasta acertar con el adecuado. Es un terreno farragoso sin duda y con efectos secundarios importantes pero lo que está claro es que ya no los necesito para el SII, sino más bien para la depresión que llevo encima.

Y respecto a la Jalea Real, pues es que he probado ya con tantos remedios naturales y/o alternativos que he perdido la fé en ellos. Pero gracias por tus propuestas jaja, son originales. Un saludo.

[nectarina]

Imagino que ya lo sabes,pero la "maria" no solo se fuma,tb s epuede comer,se disuelve en grasa(mantequilla,una natilla,un flan...etc)y se puede comer.Bueno,es que te lo explico porque el efecto de fumarsela o comersela es muy difernete,fumada hace un efecto menor,es inmediato,pero dura menos...comiendola el efecto es mas duradero,pero tb más fuerte.Te lo cuento....por contar,si t ehace mal,ahora mismo,no tomes,que con estas cosas no se juega.Yo recientemente ví salir a alguien muy cercano a mi d euna depresión de aupa gracias a la maria y a la jalea real,ambas cosas,los antidepresivos fueron a parar a la basura,se tomaba la maria(muy poca)diluida en una natilla de chokolate de esas d edanone,la jalea cada dia al levantarse y salió del pozo....yo lo ví y sea o no partidaria d estas cosas,cuando algo hace bien,lo apoyo.

Sate,si quieres borrarlo...borralo

[aec]

Hola a tod@s, hola Naufrago...
No vengo a aconsejar nada a nadie, pues soy el menos indicado... por lo que os leo tod@s sabeis muchisimo más que yo del tema en lo que se refiere a dietas, medicamentos...
Tampoco pretendo juzgar a Naufrago porque entre otras cosas él sabe muy bien lo que tiene y con lo de su expareja me faltan muchos datos y tampoco quiero saberlos...
Pero bueno yo si puedo aporto mi granito de arena en lo que a la parte psicológica se refiere, porque es ahí donde está mi principal lucha con el sii, o mejor, con las consecuencias que acarrea...
Como sabes Naufrago, yo he sufrido mucho mi separación también, y como dices tú me he hundido, al sii se sumó la tristeza de perder a alguien que quise mucho y cuando creía que tocaba fondo nunca era cierto porque seguia hundiendome... Pero he tenido mucha suerte y ahora estoy saliendo ya de eso... Como? Pues lo primero que necesitaba era olvidarme de la persona a la que yo, como tú ahora, había querido (y a la que deseo todo lo mejor en la vida, porque es maravillosa en muchos aspectos). Sentía una sensación de frustración, de no haber sido capaz de ser felices, de impotencia... y era porque sólo pensaba en ella, la tenía en mi mente a todas horas...
Pero he tenido muchisima suerte y mirando lo que me rodeaba y por azar, he encontrado una persona con un gran corazón, una muy buena persona, una persona que me ha escuchado, con quien he podido hablar, desahogarme, ser un pesado con ella, reirme... jaja... Ella me ha dado ánimos y me ha empujado, me ha dado muchisima fuerza y gracias a ella he recuperado la sonrisa.
Con esto quiero decir que quizas tu tambien estés necesitando un apoyo, alguien que te dé esas fuerzas que has perdido, alguien que te ayude a olvidar, a que no te sientas tú el culpable de nada... Fijate a tu alrededor... seguro que tienes a alguien que te pueda ayudar... Si un peso es muy grande entre dos, se levanta mejor... y si eres un naufrago, piensa que siempre ha sido un mito de felicidad el encontrar una isla desierta para vivir con la persona a la que quieres

[Naufrago]

Interesante Aec, me alegra saber que estás alzando el vuelo y tienes a tu lado a una gran persona que te comprende y apoya. Aunque nuestras perspectivas son algo distintas, supongo que es normal. Yo no puedo olvidar a mi exnovia precisamente porque ha sido la única mujer en toda mi vida que me ha amado como ninguna otra, la única que me ha ayudado con todas sus fuerzas y me ha dado su apoyo incondicional y creo que eso no se puede olvidar. Tampoco me paso el día pensando en ella, de forma obsesiva y fustigandome por no estar juntos. Sencillamente me siento afortunado de haber compartido con ella 5 años de mi vida, me ha mostrado una humanidad y una valentía que yo no tengo. Creo que lo bonito de esta vida es recordar lo bueno que nos pasa, y ella ha sido lo único bueno en muchos años.

Respecto a mirar a mi alrededor, pues ya lo hago, lo que pasa es que cuanto más miro, más me doy cuenta de que no hay ninguna como ella. Claro que necesito apoyo y fuerzas, pero no quiero obtenerlos a costa de "desgastar" a la persona que quiero. He visto lo que ha pasado cuando por necesidad y desesperanza he cargado parte de mi peso y flaqueza en alguien especial y no quiero repetir el mismo error. Se puede hacer en momentos concretos porque todo el mundo lo necesita a veces, pero no siempre. Quiero poder compartir mi verdadero yo, no éste, condicionado y frustrado. Hasta que eso suceda, la soledad es mi único destino posible.

Para llegar a cualquier isla, primero debo salir de este basto y agotador océano jaja. Gracias a todos por vuestra opinión, me haceis sentir acompañado en un momento de durísima soledad, una tan profunda que no se calma con nada. Un abrazo.

[aec]

Te entiendo perfectamente Naufrago, joo has compartido cinco años con ella... debes estar pasándolo muy mal... claro que te será muy dificil... no olvidar, porque los buenos momentos no se deben olvidar nunca.... pero bueno, me alegraría que no te sintieras tú el culpable de nada... bastante tienes tú con lo que te toca... y tal vez sientas que no quieres cargar tu peso sobre ella, y me parece una actitud muy noble y que dice mucho de tí... yo también lo he sentido con mi ex, aunque después he pensado bien y he llegado a la conclusión de que yo iba de víctima y me echaba todas las culpas y en realidad no era así, pero es que yo me hundí poco a poco con el transcurso de la relación, por mi forma de ser, por mi sensibilidad... pero bueno... sigo creyendo que una persona que te apoye es muy importante en estos momentos, no te quiero decir en plan nueva pareja, sino una amiga, alguien a quien contar lo que te pasa, alguien que te entienda... lo de una nueva pareja, ya se verá en su momento, si te vuelves a sentir con fuerzas o no, por ahora está todo muy reciente y se necesita un tiempo para ordenar un poco la vida... a mi esa persona me ha salvado, te lo juro..., no se cómo estaría ahora de no ser por ella... sigo diciendote que no lo pases sólo Naufrago, que es muy duro... y quizas creas que no hay nadie como ella, pero yo te puedo decir que en este mundo hay grandes personas, muy grandes y que sólo hay que tener la suerte de que la corriente del oceano te lleve a encontrar la isla donde esté ella... sigue nadando, no en contra de la corriente, que es cansadisimo, dejate llevar... Eres grande y lo vas a lograr Naufrago...