Cosillas q contar

Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
pitxu
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#16

Mensaje por pitxu »

la gata!vaya pinta esa palmera!quiero la recetaaaaaaa
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Sate
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#17

Mensaje por Sate »

La Gata, tenemos un post de recetas, yo también te pido que nos pongas la de las palmeras pero mejor en ese post para que no se pierda .. te pongo el enlace ..

http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... ni+lactosa" onclick="window.open(this.href);return false;
17 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 17 AÑOS ASINTOMÁTICA..
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miri_quimica
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#18

Mensaje por miri_quimica »

que maña tienes Gata!! se te da genial la reposteria!!
besos
La_Gata_con_Botas
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#19

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

Ok, luego la pongo.
La_Gata_con_Botas
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#20

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

Me actualizo.

Va a hacer un año q llevo ya con la dieta, ahora son 10 meses y hoy tenía revisión con mi doctora de digestivo.

Yo iba con grandes esperanzas de salir con un diagnóstico oficial y q me dejen en paz, y poder olvidarme de las pruebas y de las citas con ellos. Porq está claro q he mejorado muchísimo, mis analisis han mejorado, estoy mejor!!!!

Pero no, debo tener la única médico q se toma su trabajo en serio y me ha dicho q dado q mis pruebas no son concluyentes, recordemos:
-anticuerpos negativos
-biopsia no concluyente (duodenitis e infiltado)
-genetica positiva
-posible dermatitis herpetiforme
-hipotiroidea, autoinmune
-ferropenia, deficit de b12

pues q soy muy joven para darme un diagnóstico tan cerrado y mandarme una dieta para siempre q quizá no es mi solución.
Así q hay dos pasos:
primero consultará con un médico q es más experto en celiaquía a ver q le parezco (aparte de guapa y hermosa :wink: )
me ha citado directamente para dentro de un mes y según lo q haya dicho este buen hombre me mandará reintroducir gluten tres meses, bajo control y repetiremos la biopsia y se acabó (supuestamente)

Aparte ma ha mandado un analisis de heces, tres días diferentes, para ver si tengo parásitos, por lo de la eosinofilia.

Ella dice q sí, q todo parece indicar q sí, pero q hay q confirmar.

Y yo la entiendo, y se lo agradezco, pero me jode, sinceramente, porq estoy harta, harta de pruebas, de médicos, de citas... y de andar siempre con dudas.

Además, a estas alturas, si no soy celiaca, q soy? q tengo?

En fin... paciencia y calma, q en el fondo tengo suerte y todo irá por buen cauce.

Me ha dicho q la reintroducción sería opcional, porq entiende q me de miedo, le he dicho q si eso va a servir para asegurar el diagnóstico q adelante, q tras años de estar mala, no son nada tres meses más si con ello voy a poder estar tranquila y segura.

Y me ha dado un "papel de alta médica" para mi doctora de cabecera, no sé para q, porq ni me ha dado el alta ni tengo diagnóstico y encima pone:
Posible enteropatía por gluten.
Y q hago yo con eso?para q se lo voy a dar? si me siguen haciendo pruebas ya le daré el definitivo y mientras tanto para q marearla con papeles chorras.

Así q nada, de momento a recoger heces y a esperar un mes más a ver si me lanzo a por una barra de pan aunque luego vaya arrastras hasta el hospital

Seguiré informando!
monikka
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#21

Mensaje por monikka »

Bueno Maria,supongo k esta bien k se preocupen y hagan las cosas en condiciones,pero cuando esto acabe ya tendras un diagnostiko,porque tu segurisimo eres celiaka,ya seria la leche k no fuera asi :shock: lo k pasa,k bueno,es lo k tu dices,te ha tocado una de las pokas doctoras k se preocupan por los pacientes :D pero yo creo k tu solucion ya la tienes en las manos desde hace 10 meses.besitos.
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espagueti
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#22

Mensaje por espagueti »

Pues yo creo que tu doctora lo está haciendo bien gata, es mejor asegurarse de las cosas... imaginate que no eres celiaca, que simplemente hay una mejoría de tu estado por factores derivados del cambio de habitos alimenticios que forzosamente se producen y que tienes cualquier otra enfermedad.... lo facil sería convencerse a si misma de que eres celiaca porque estás mejor y tal, pero lo mejor es llegar hasta el fondo de la cuestión y asegurarse por si acaso tienes cualquier otra cosa y a la larga estás empeorando las cosas por no dar con lo que realmente tienes...

Debe ser desesperante y jodido, pero tu doctora parece que está haciendo las cosas bien....

Saludos
Nicolas
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#23

Mensaje por Nicolas »

La_Gata_con_Botas escribió:Me actualizo.

Va a hacer un año q llevo ya con la dieta, ahora son 10 meses y hoy tenía revisión con mi doctora de digestivo.

Yo iba con grandes esperanzas de salir con un diagnóstico oficial y q me dejen en paz, y poder olvidarme de las pruebas y de las citas con ellos. Porq está claro q he mejorado muchísimo, mis analisis han mejorado, estoy mejor!!!!

Pero no, debo tener la única médico q se toma su trabajo en serio y me ha dicho q dado q mis pruebas no son concluyentes, recordemos:
-anticuerpos negativos
-biopsia no concluyente (duodenitis e infiltado)
-genetica positiva
-posible dermatitis herpetiforme
-hipotiroidea, autoinmune
-ferropenia, deficit de b12

pues q soy muy joven para darme un diagnóstico tan cerrado y mandarme una dieta para siempre q quizá no es mi solución.

Gata, esa doctora seguro se toma su trabajo en serio pero sus conocimientos de entrada son dudosos. Ni eres tan joven para tener celiaquía ni por tanto una dieta es trágica porque va a ser para siempre. Las soluciones son como deben ser, si es temporal o es para siempre es secundario si de ser una buena solución se trata. Entiendo que ella debe pensar que si estuviera confirmada la celiaquía no tendría ninguna objeción pero el punto es que la genética positiva y la duodenitis ya son un dato significativo y debe ver el todo (daños, genética, dieta, mejoría).

No te estoy invitando a aferrarte al diagnóstico de celiaquía sino a evaluar el criterio. Las personas celíacas -y hay niños-, hacen la dieta para siempre y si así debe ser, el comentario de la doctora está fuera de lugar.


Así q hay dos pasos:
primero consultará con un médico q es más experto en celiaquía a ver q le parezco (aparte de guapa y hermosa :wink: )
me ha citado directamente para dentro de un mes y según lo q haya dicho este buen hombre me mandará reintroducir gluten tres meses, bajo control y repetiremos la biopsia y se acabó (supuestamente)

Podrías ser celíaca, o no, pero entonces la solución que te propusiera en teoría te debiera funcionar mejor que la dieta, tendrías que empezar a probarla. Pero espero que el experto en celiaquía de verdad tenga mejor idea porque la doctora a mí no me convence (me perdonarás mi opinión). Y tal vez seas celiaca más otra cosa, no hay nada que impida que tengamos más de una sola cosa.

O tal vez no seas celíaca pero como yo no soy especialista en ello, no puedo darte mi opinión de ese plan de hacerte comer tres meses gluten, aunque no me convence porque es posible que en este tiempo que llevas haciendo la dieta ya haya efectuado una reparación en el duodeno y ahora lo que puede falsearse es el resultado del nuevo análisis. ¿En estos tres meses el gluten te va a fastidiar lo suficiente como para detectar celiaquía? La verdad no lo sé.



Aparte ma ha mandado un analisis de heces, tres días diferentes, para ver si tengo parásitos, por lo de la eosinofilia.

Bueno, pues está bien, no sobra nada.

Ella dice q sí, q todo parece indicar q sí, pero q hay q confirmar.

Y yo la entiendo, y se lo agradezco, pero me jode, sinceramente, porq estoy harta, harta de pruebas, de médicos, de citas... y de andar siempre con dudas.

Además, a estas alturas, si no soy celiaca, q soy? q tengo?

Hasta donde yo veo, no partes de cero, tienes genética positiva y duodenitis. Ok, no es concluyente pero tampoco es cero, y si haciendo la dieta te sientes mejor entonces esos datos se corresponden perfectamente. Si haciendo la dieta has mejorado la posibilidad de que seas intolerante al gluten aumenta, no hay certeza pero hay al menos correspondencia entre tu experiencia empírica, los datos de tus análisis por inconclusos que sean y lo que se sabe de la celiaquía.

Además no hay nada que impida que agregada a la celiaquía hubiera otro problema, trastorno secundario (o primario), por ejemplo celiaquía y algún tipo de colitis, sii, insuficiencia, etc. Desde lo que llevas ganado puedes seguir investigando lo que te suceda.


En fin... paciencia y calma, q en el fondo tengo suerte y todo irá por buen cauce.

Me ha dicho q la reintroducción sería opcional, porq entiende q me de miedo, le he dicho q si eso va a servir para asegurar el diagnóstico q adelante, q tras años de estar mala, no son nada tres meses más si con ello voy a poder estar tranquila y segura.

Y me ha dado un "papel de alta médica" para mi doctora de cabecera, no sé para q, porq ni me ha dado el alta ni tengo diagnóstico y encima pone:

Posible enteropatía por gluten.

Y q hago yo con eso?para q se lo voy a dar? si me siguen haciendo pruebas ya le daré el definitivo y mientras tanto para q marearla con papeles chorras.

Así q nada, de momento a recoger heces y a esperar un mes más a ver si me lanzo a por una barra de pan aunque luego vaya arrastras hasta el hospital

Difícil la situación, pero yo en tu caso haría lo que siempre recomendamos a otros foreros: una seguna opinión con otro especialista porque eso de aventarse a comer gluten... Supongamos que es un hecho que seas celíaca, ¿comer tres meses algo que te hace daño sólo porque para la doctora eres muy joven para ser intolerante? Difícil decisión, te entiendo en lo frustrante que es todo esto. Y te repito, no estoy tratando de hacerte amarrar con un diagnóstico.

Seguiré informando!
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Sate
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#24

Mensaje por Sate »

Yo me hago una pregunta, Gata.. ¿qué pasará si al comer de nuevo gluten te pones malísima como nos pasa a muchos?? ... ¿te ha dicho la doctora lo que hará en ese caso??

Por otra parte.. creía que te habían dicho que volverían a hacer biopsia para ver si las lesiones que te encontraron habían desaparecido ... creo que eso sería más prudente que reintroducir .. o por lo menos hacer esa biopsia y después la reintroducción..

Por otra otra parte... tres meses comiendo gluten es posible que no sean suficientes para volver a provocar lesiones .. ya sabes que se recomiendan 6 meses ... ¿te ha dicho si volverá a repetir también anticuerpos?.. ya puestos sería aconsejable hacerlo...

Y para terminar ... Suerte con la reintroducción .. espero que no te pongas mal .. :wink:
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La_Gata_con_Botas
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#25

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

Gracias a todos por vuestras aportaciones, todos me aportais algo en q pensar.

A mi esta doctora me gusta, es la única q se ha planteado q realmente sea celiaca sin tener anticuerpos, porq hasta ahora ni se lo pensaban y siempre me visita ella, no me va pasando de uno a otro, se ha preocupado por mi piel, por primera vez, no es perfecta, pero es mejor q lo anterior

Una cosa q he debido explicar mal, ella no dice q yo sea joven para ser celiaca, de hecho me compara con los niños celiacos, si no q soy muy joven para hacer tanto tiempo una dieta q "quizá" no sea mi solución. Pero considera q tengo edad más q suficiente para ser celiaca, intolerante y todo lo q sea necesario :wink:

Y sí, la primera idea fué q me repetiría ahora la biopsia para ver si estaba bien, y por una parte prefiero q no lo haga porq llevo 9 meses tomando cada día: antinflamatorios, nolotil, tramadol, myolastan, me han pinchado corticoides, calmantes, valium, nolotil, adolonta, morfina... no creo q me hayan hecho ningún bien y me da miedo q saliese mal la biopsia por culpa de la medicación, así q por eso no le he replicado.

Lo de reintroducir y rebiopsiar, pues tampoco sé como verlo, me da miedo pero lo veo bien, de hecho si al final me lo manda lo haré a lo cafre, me voy a poner hasta las cejas de gluten, porq quiero q salga claro, y si me pongo mala malísima, Sate, ten por seguro q me plantaré en su consulta y le diré q no puedo más, no voy a estar tres meses fatal, una cosa es volver a lo de antes, q bueno, lo aguantaré porq ya sé como va, pero si me pongo peor se lo haré saber.

Espagueti, yo veo perfecto confirmar, y de hecho lo prefiero, quiero saber seguro q soy, pero no creo q mi mejoría se deba a un cambio de alimentación a algo "más sano" o algo así, porq te lo digo en serio, q en mi menú básico semanal lo único q ha cambiado ha sido el pan de desayunar y el colacao, si es q si no fuese porq compro pan y harina sin gluten ni se notaría el cambio, porq compro lo mismo. Como el mismo chocolate q antes, los mismos caramelos, los mismos chicles, antes apenas comía pasta, una vez cada dos o tres semanas, así q un cambio tan pequeño tiene q ser importante para haberme hecho mejorar tanto. Si es q como muy aburrido, no como fuera más q una vez cada dos o tres meses, no pico en el trabajo, nada, un tostón comiendo soy.

En fin, a ver en q termina todo, pero q termine pronto, de momento a defecar en bote :wink:
La_Gata_con_Botas
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#26

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

Ahhh, Sate, supongo q sí me repetirá los anticuerpos, porq otro de los puntos a mirar es q me baje el hierro, q es una de las cosas más claras q han mejorado, de 20 a 100 :shock: :shock: :shock: , y los anticuerpos me los han pedido mil veces ya, así q por una más, y si no los añado yo, q ya soy experta en trapichear analíticas


Y me reedito:
Le he preguntado si la giardiasis explicaría todo y hubiese sido normal la mejoría, y me ha dicho q no, q podría ser q tenga giardiasis pero q a la vez sea celiaca, un completo gratuito
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Sate
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#27

Mensaje por Sate »

La_Gata_con_Botas escribió:Ahhh, Sate, supongo q sí me repetirá los anticuerpos, porq otro de los puntos a mirar es q me baje el hierro, q es una de las cosas más claras q han mejorado, de 20 a 100 :shock: :shock: :shock: , y los anticuerpos me los han pedido mil veces ya, así q por una más, y si no los añado yo, q ya soy experta en trapichear analíticas

Jajajajja ... lo de trapichear analíticas no se me había ocurrrido xxDD.. a mi seguro que mi doctora me pillaba y la tendríamos.. :? .. lo de los anticuerpos te lo decía porque al haber estado con la dieta un tiempo, se puede dar la circunstancia de que al volver a comerlo hay una reacción más fuerte de esos anticuerpos.. no es que sea seguro pero mejor probar por si al final sigue sin tenerlo claro ... si trapicheas el análisis no pidas solo la transglutaminasa, pídete el lote completo .. :lol:

Y me reedito:
Le he preguntado si la giardiasis explicaría todo y hubiese sido normal la mejoría, y me ha dicho q no, q podría ser q tenga giardiasis pero q a la vez sea celiaca, un completo gratuito

Bueno.. ya sabes que la EC, en adultos casi nunca viene sola.. :?
17 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 17 AÑOS ASINTOMÁTICA..
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espagueti
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#28

Mensaje por espagueti »

La_Gata_con_Botas escribió:
Espagueti, yo veo perfecto confirmar, y de hecho lo prefiero, quiero saber seguro q soy, pero no creo q mi mejoría se deba a un cambio de alimentación a algo "más sano" o algo así, porq te lo digo en serio, q en mi menú básico semanal lo único q ha cambiado ha sido el pan de desayunar y el colacao, si es q si no fuese porq compro pan y harina sin gluten ni se notaría el cambio, porq compro lo mismo. Como el mismo chocolate q antes, los mismos caramelos, los mismos chicles, antes apenas comía pasta, una vez cada dos o tres semanas, así q un cambio tan pequeño tiene q ser importante para haberme hecho mejorar tanto. Si es q como muy aburrido, no como fuera más q una vez cada dos o tres meses, no pico en el trabajo, nada, un tostón comiendo soy.
.... te olvidas de los magnum :mrgreen:
Anaxxx
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#29

Mensaje por Anaxxx »

Ains gatuna, qué complicado es todo esto, ¿no?
Yo tampoco creo que tu mejoría se deba al cambio de hábitos, pero quién sabe si el gluten simplemente te irrita y por tanto podrías conseguir la misma mejoría dejándolo de tomar pero olvidándote de la contaminación cruzada? y ¿quién sabe si la verdadera mejoría ha sido a raíz de dejar la lactosa junto al gluten, ambos irritantes? esto es que me lo digo yo a mí misma, aunque claro, en mi caso la mejoría ni siquiera está muy clara.
Para mí que tú hueles a celiaquía a distancia :wink: , pero bueno, creo que es bueno que tu médica se esté tomando estas molestias en asegurar el diagnóstico.

No sé qué decirte acerca de la reintroducción, bueno sí, que si al final decides hacerlo, disfrutes por ti , por mí y por todos los que hacemos esta dieta del mundo, de cada gramo de gluten que ingieras, cada donut, cada pastelito, cada empanadilla, cada pizza glutoniana... =P~ =P~

Respecto a lo de ser celíaca y algo más, joe, pues espero que no, porque bastante tienes ya encima. Pero no sería raro, yo pesonalmente estoy convencida de que si soy celiaca llevo algo más de propina.
La_Gata_con_Botas
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#30

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

ES VERDAD LOS MAGNUM!!!!! Espa, me acabas de alegrar el día. Sólo falta q el "experto" diga q no, q soy celiaca y q nada de reintroducción, ahora q me he hecho a la idea y ya me imagino yendo a comprarme mi palmera de chocoalte de "El Coral"

Ana, yo creo q en mi caso no es q el gluten me irrite, no me empeño en ser celiaca, de hecho para mi tipo de alimentación es una putada y animicamente me sienta muy mal vivir así, aunque lo llevo bien porq es mi salud, pero teneindo otra autoinmune, duodenitis, genes, dermatitis, heridas en la boca, ferropenia... no creo q todo eso venga de la nada, además q no entendería mucho q solo me sentase mal el gluten, de todos los alimentos del mundo, pero no fuese celiaca, para mi sería como no poder procesar el azúcar pero no ser diabetica :? , y lo de los lacteos tb lo he pensado, pero es q en las tres semanas q estuve solo sin gluten ya mejoré barbaridad y seguía comiendo queso con mucho gusto y placer, lo q pasa q al quitarlo me sentí aún mejor y ahora al comerlo estoy peor. Y es q la mejoría ha sido aplastante, y eso q he pasado una época de "nervios" atroz, operación, boda, noches enteras sin dormir... oye, y ni una mala digestión, ni una diarrea rara... o soy celiaca o es un milagro sin explicación

Yo no quiero ni ser celiaca a toda costa, ni no serlo a toda costa, pero sí quiero saberlo seguro, e insistiré hasta q me lo confirme bien, no me conformaré con q digan: Oye pues no porq la luna no brilla fuerte hoy, q busquen bien q me hagan comer gluten el tiempo q sea, pero q esto se termine pronto

Sate, en el papel q me dan para las analiticas ya tengo controlados todos los anticuerpos, la pcr, las inmunoglobulinas... esta última vez he añadido hasta prolactina por otra cosa y la doctora ni se ha inmutado. Y ya, sé q no suele ir sola, y yo ya tengo bastantes cosas, voy servidica de sobra

Gracias a todos!
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