hola, soy nueva en el foro¡¡

[JCL]

Pues suerte y al toro, digo al super :D

[dalia]

hola Maiyi!

coincidimos en algunas cosas, yo tb tengo 30 anios y tb lo tengo diagnosticado desde los 16. Es muy dificil llevarlo, da igual que tengas 16 y estudies o 30 y estes trabajando, siempre vas a tener situaciones en las que llevar el sii con buen animo se te haga imposible. Pero te llevo la contraria en una cosa: no esta escrito en ningun sitio que el sii vaya a peor necesariamente! Yo empece a los 16, pero de los 18 a los veintitantos vivi fenomenal, no se si es porque llevaba un ritmo de vida mas relajado y mas libre, al estar en la facul, pero aunque ahora este un poquito peor que en esa epoca, no dejo de pensar que puede que vuelva a estar mejor. No te desanimes con las malas rachas, que pasan, de verdad!

Besos,

A.

[Isabel Holguin]

Me alegro muchísimo. Aprovecha la racha y haz todo lo que consideres adecuado. Un beso y que continúe esa buena racha mucho, mucho tiempo.

[Bea]

Ufff Isabel, el estado de animo es complicado, te lo digo por experiencia, pasé 3 años malos, y despues en 2 años no tuve ni un solo sintoma, mi vida volvio a la normalidad, podia comer de todo, ponerse histerica y demas porque no tuve ni una sola diarrea, pero ayyyy, hace dos años me volvio la crisis y cai en picado, mi animo estaba en el subsuelo, otra vez las prisas, los miedos, fue cuando me pasé 15 dias sin salir de casa, horribel, asi que estoy rezando para que llegue una nueva vida normal, pero es muy duro caer de nuevo.

[Ned]

Bea igual que a mi, pase una temporada de mas de un año sin practicamente dolor, tenia confianza en mi mismo de que una vez fuera por la mañana un par de veces ya todo el dia estaria tranquilo, y si me daba algun apretoni era sin dolor y siempre podia recurrir a cualquier sitio:D.

Pero un dia la cague.... me pase bebiendo, y eso que nunca bebia, mezcle tinto y ron y me dio un dolor atroz, encima fue en un bar....... menos mal que habia cuarto de baño, me lleve una hora metio echando todo lo que no habia echao en años.... ufff que mal lo pase, desd entonces no he vuelto a estar como antes, he pasado peores y mejores rachas pero nunca como en esa epoca.

Y hoy me he comido un platito de lentejas, pocas de verdad!!!!! pero no hay manera me han sentado como el culo, to la tarde tirao en el sofa con dolores, que asco:(, pisha es que no aprendo con las putas comidas!!!!

Venga un saludooooo:D

[Isabel Holguin]

Hola Bea:

Ya sé que lo del ánimo es complicado. Llevo años conviviendo con una depresión crónica y lo sé por experiencia.

Sin embargo, el haber salido de la mala racha de este año y estar ahora viviendo una buena me ha ayudado mucho porque he sabido que hay rachas buenas. Hasta ahora, me imaginaba siempre viviendo en el estado en el que me hallaba y no era capaz ni de imaginar que podía salir de él.

Ahora sé que incluso pueden durar años las buenas rachas y sé que vendrán las malas, y sé que el ánimo, igual que ahora me ha subido, bajará, pero por lo menos sé. Lo peor de todo es la ignorancia, no saber qué te sucede, no saber qué puede sucederte. Ahora algo sé y como soy muy ordenada y muy metódica intentaré que esta buena racha dure y me prepararé para los malos tiempos en los que, como tú dices, el ánimo descenderá.

Y estoy de acuerdo contigo en lo de hablar con claridad de la enfermedad por lo menos con aquellos con los que compartes tu vida, tu trabajo...

Las personas más próximas a mí han estado muy cerca de mí todo este tiempo y me han comprendido muy bien. No he estado sola y eso ayuda bastante.

Un beso y ánimo, mucho ánimo.

[Bea]

Isabel, ese es el mayor problema de esta enfermedad, la incertidumbre, que te pases un mes bien y de repente un dia sin razon tengas que salir corriendo a un baño, ese miedo es el que no nos deja vivir.

Ned, a mi me encantan las lentejas, pero las desterré de mi dieta hace muuuuuucho tiempo, mira si seran dañinas que mi madre que es poco comprensiva con mi situacion se empeña en que coma legumbres, no entiende que no las tolero y me sientan fatal, pues ha llegado hasta el punto de hacermelas en puré, y hombre, las lentejas en pure no estan mal, pero te imaginas garbanzos o alubias pintas????, qué asco!!!, y lo peor es que incluso el puré es muy fuerte y me pongo mala, asi nada, quiero independizarme para comer lo que puedo!!!, asi que si aceptas un consejo, no pruebes ni a comerlas en pure´, porque te sentaran mal y encima te dan una acidez terrible.

[Isabel Holguin]

Totalmente de acuerdo: la incertidumbre es lo peor.

Y aún lo es más al principio. Cuando no sabes nada y ningún médico te ayuda. Porque este año horrible no lo hubiese sido tanto de haber tenido más información. A mí no me hablaron de dieta; yo sentía que la fibra no me sentaba bien y los primeros médicos que visité empeñados en que tomase fibra porque, de lo contrario, no iría al baño. Tuve que ser yo, tuve que leer y leer páginas en internet sobre estreñimiento crónico y, más tarde, sobre sii, para saber lo que me estaba sucediendo.

Ahora la incertidumbre está, pero ya no es tan violenta. Sé que puedo ponerme mal mañana mismo, pero sé también lo que debo hacer. Ahora tengo información, ahora tengo herramientas. Lo que no hay derecho es que los señores de la medicina no ayuden más. Porque es normal que, al salir bien la colonoscopia, y yo decirle que había cambiado los hábitos alimenticios porque quería ganar peso, el médico pensara que se trataba de un estreñimiento agudo, pero cuando pasaba un mes, y otro mes, y otro mes..., y tampoco era normal la cantidad de gases que tenía, y el rechazo a todos los laxantes, y la distensión abdominal, y el dolor... ¿qué es lo que saben los médicos?

Bueno, ya no me enrollo más. Por cierto, ayer comí lentejas en puré por primera vez, quiero añadir legumbres a mi dieta, y me sentaron muy bien. Pero claro, yo tengo estreñimiento. Y aun así, las tomo en puré porque pueden resultar una bomba.

[luna85]

para mi como dice bea lo peor es la incertidumbre...cuando empiezas a encontrarte bien..no sabes cuando te volvera la mala raxa....y hay veces que te confias y crees que ya te has curado o algo y cuando vuelve...puufffff...entonces si que es muxo peor!!

[Isabel Holguin]

Pienso que hay que buscar un equilibrio, ni estar obsesionada pensando en cuándo volverán los síntomas ni olvidarse de que pueden, de que van a volver.

Yo estoy ahora en mi primera racha buena y sé que volverá la mala porque vuestra experiencia y lo que he leído de la enfermedad me lo asegura, pero estoy fuerte y animada y pienso que puede durar un tiempecito, ¿por qué no? Eso sí, yo me cuido muchísimo. Tengo un cuidado extremo en la dieta. Y procuro no variar nada porque según una ley informática:
"Optimiza que algo jodes", mejor ni tocarlo.

[rennechus]

hola MAIYI bienvenida al club de los mejores, sabes yo llevo siempre cerillas encima, y te aseguro que no fumo! A eso me he acostumbrado pero tengo que confesar que no utilizo el baño del trabajo. Cuando tengo un apuro me voy al bar de al lado, porque me da vergüenza. Aunque no debería como dice Monika todo el mundo va al baño, pero lo nuestro, es fuera de serie.

En fín, un beso